Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo tobias,
das ist eine harte geschichte. mich hatte es gott sei dank nicht so schlimm getroffen. du hattest großes glück, keine lymphknotenmetastasen gehabt zu haben. trotzdem ohne dich beunruhigen zu wollen. ist es sicher, das du keine chemo bekommst, von einer bestrahlung will ich nicht sprechen. bei einem so großen tumor? ich gönne es dir von herzen, aber die meisten hier hatten chemo wegen der vermeintlichen mikrometastasen. und die meisten hatten sogar radatio auch schon bei kleinen tumoren.
dir und deiner familie alles alles gute weiterhin.
lg
altan

[gitte01]

Hallo Chilli,
ich soll dir von meinen Mann ausrichten, das mit dem Kaugummi kauen, geht erst etwas später.
Bei ihm war es so , dass sich der Kaugummi, als er es am Anfgang versuchte total aufgelöst hat.
Aber das wird besser und im Moment kaut er nur den ganzen Tag Kaugummi. Ich merke, dass er immer wieder schluckt.
Also, ist wenigstens solange er ihn im Mund hat, scheinbar , etwas mehr Speichel da.
In der Nacht hat er auch das trockene ,bröseliche, krustige Gefühl im Mund.
Er bringt am Morgern, bevor er was trinkt, keinen Ton raus.
Er spült auch jetzt noch immer mit Salvia Thymol Wasser.
Bei ihm war es auch so, dass er erst später die schlimmen Beschwerden bekam und gar nichts mehr runter brachte.
Er bekam so Strahlen Geschwüre -Ulkus genannt.
Aber es wird irgendwann auch mal wieder besser.
Es ist eine lange harte Zeit in der du viel Geduld brauchst.
Ich kann so aus nächster Nähe sagen, ca. 2 Jahre, dann wurde es besser bei ihm. Das letzte halbe Jahr, ist schon etwas, leichter zu ertragen.
Auch Essensmäßig, ist es jetzt, ein bißle besser.

Er wurde im Dez. 2006 operiert. Er hatte ein Tosillen Karzinom, und es wurde auch vom Zungenrand und Zungengrund einiges großzügig,mit entfernt.
Deshalb auch das schlechte Essen, weil bei ihm aus den Hals die Tonsille und auch auch ein Muskel entfernt wurde.
Sicher ist es bei jedem ein anderes Krankheitsbild und es muß auch bei dir, nicht so sein.

Ich wünsche dir viel Kraft, halt durch. Es bleibt ja sowieso nix anderes übrig.
Es wird auf alle Fälle, irgendwann besser und du findest Mittel, die dir helfen , mit der Zeit.

Gruß Gitte

[andreas.r]

Hallo!
Ich bekomme echt Gänsehaut...
Es ist echt der Hammer, wie viele (junge & gesund lebende) Leute so eine hässliche Krankheit bekommen können?! Ich möchte Euch allen versuchen Mut zu machen... obwohl ich den Mut in manchen Situationen noch nicht mal selbst habe.

Ich bin meiner Freundin, Familie und Freunden unendlich dankbar, dass Sie in dieser Zeit so zu mir stehen. Ganz besonders meiner Freundin, die sich dabei aber auch selbst nicht vergisst, d.h. sie geht zum Sport und geht manchmal/selten auf Veranstaltungen (wie heute abend - auf die Museumsnacht – mann, da würd ich auch so gerne mit ihr sein). Dazu bekräftige ich Sie auch immer, denn ich denke es ist wichtig ein Teil Normalität im Leben zu bewahren und somit dem Krebs nicht "die Genugtuung" zu geben, dass sich alles um diese Scheiß Krankheit dreht! Kleine Dinge machen (auch bei noch so beschissener Verfassung) wieder Spaß und sind immer ein Schritt in die richtige Richtung! Ich habe schnell gemerkt, dass es tatsächlich einfacher wäre nur noch Negativ zu denken und reden... jammern... meckern... Aber dann kam ich in eine - wie ich fand - "negativ"Spirale. Schrecklich... nicht nur das Gefühl in einem selbst sondern auch meiner Umgebung gegenüber... hey klar... Schlechte Momente hat man immer... boooaa.. wie jetzt grad - bekomme bei geblockter Kanüle oft einen fiesen Schleim-Borken-Juck-Husten und rotz den ganzen Scheiß raus... könnt ihr euch vorstellen, wie mein Laptop-Display aussieht ;-) Komisch - bei ungeblockter Kanüle habe ich nicht so große Probleme - sollte das nicht umgekehrt sein?
Wie auch immer... Wo war ich… ahhja… "negativ"Spirale
Während meiner mehrmaligen Aufenthalten in verschiedenen Krankenhäusern und Reha-Klinik konnte ich recht viele „Mitbewohner“ erleben. Es war erstaunlich wie viele Patienten dazu neigen alles schlecht zu sehen und wie dadurch auch das Umfeld ähnlich denkt oder nichts mehr mit demjenigen zutun haben will. Oft habe ich in den „Raucher-Ecken“ (ja, echt die gibt es bestimmt in jedem K-Haus - unglaublich ;-) die Kandidaten erlebt, wie die über die Schwestern und Ärzte her gezogen sind und alles in Frage gestellt haben.
Na Klar… Gesunde Skepzis und ein „Mitdenken“ sind ja wichtig (denn die im Krankenhaus sind ja auch nur Menschen). Aber in allem nur Schlechtes zu sehen ist einfach – zu einfach! Dankenwerter Weise durfte ich auch Menschen kennen lernen, die mir gezeigt haben wie schön es ist, wenn man die Leute mit positiver Energie um sich herum ansteckt – mich eingeschlossen! Das macht einfach viel mehr Spaß! Nicht nur einem Selbst sondern auch den Schwestern, Docs und Besuchern. Keiner hat doch großen Bock viel Energie und Kraft in einen permanenten Nörgler zu investieren! Im Gegenteil – man kümmerte eher sich mehr um mich und erfüllte sogar Wünsche – wie ein Einzelzimmer für die letzten 5 Tage (das war echt schön…)

Mmmh… eigentlich wollte ich hier nur meinen Status abgeben… daraus wurde nun ein Lobeslied auf die gesunde positive Lebenseinstellung…

Denke…
Das kam dadurch, dass ich Eure Beiträge teilweise nochmals gelesen habe und mir so meine Gedanken durch den Kopf gegangen sind. Ich danke nochmals allen, die mir Mut gemacht und sogar private Mails mit Tips und Erfahrungsberichten zugesandt haben! DANKE!
Und allen denen es grad nicht so gut geht – es kommen auch besser Tage…

Bis dahin wünsche ich viel Kraft, Ausdauer und Liebe!

Andreas