das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[MajaM]

Was mir gerade so einfällt in meinem etwas verkarterten Hirn

Wenn meine Hitzewallungen jetzt schon weniger geworden sind,dann hat die Chemo es doch auch nicht geschafft mich in die Wechseljahre zu versetzen,oder?
Dann werde ich doch auch meine Periode wieder bekommen,oder????

Jipie,freu mich grad über meine eigene Theorie
dumdidumdidu......

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

so langsam gehen mir wegen des Gentests und des ganzen Drumherums ein wenig die Nerven durch und ich fürchte, ich muss mich hier ein bisschen ausheulen. Ich weiß, dass es einigen von Euch wegen Eurer bereits erfolgten Diagnose leider noch viel schlechter geht als mir. Trotzdem herrscht in meinem Kopf momentan ein riesiges Chaos.

Das Gespräch in der Uniklinik ist nun 9 Wochen her und leider hab ich noch immer keinen Beratungsbrief (trotz mehrmaliger Nachfrage; ich wurde immer auf "in ein bis zwei Wochen" vertröstet). So langsam mache ich mir Sorgen, ob bei der humangenetischen Beratung vielleicht irgendein Fehler passiert ist und denen das jetzt aufgefallen ist oder sowas. Irgendeinen Grund muss es ja haben, dass der Brief immer noch nicht fertig ist...

Das Blut ist nun seit mittlerweile 8 Wochen im genetischen Labor. Was die Dauer des Gentests angeht, hört man hier ja total verschiedene Sachen, so dass ich mich manchmal frage, wie lange die Testung WIRKLICH dauert. Was ich meine ist: Warum dauert es manchmal ein halbes Jahr und manchmal nur sechs Wochen (auch wenn noch kein Indexpatient getestet wurde)? Jedenfalls hat man mir gesagt, der Test dauere höchstens acht Wochen. Wenn es nun länger dauert, ist das ein schlechtes oder gutes oder aber gar kein Zeichen?!

Es macht jedenfalls keinen Spaß, sich den ganzen Tag auf der Arbeit gezwungenermaßen von dem Thema abzulenken und dann abends immer mit einem komischen Gefühl den Briefkasten aufzumachen

Hinzu kommt, dass ich nächste Woche 26 werde und das Gefühl habe, langsam wirklich handeln zu müssen. Immer öfter lese ich von Frauen, die bereits mit 27, 28 erkrankt sind. Meine größte Angst ist, dass sich die ganze Warterei auf das Gentestergebnis und der Entscheidungsprozess von Krankenkasse und Klinik wegen der Mastektomie so lange hinziehen, dass ich bereits erkranke. Habe das Gefühl, dass mir die Zeit förmlich davonläuft.

Gibt es hier vielleicht jemanden, der sich derzeit in der gleichen Lage befindet oder das schon hinter sich hat und mir Tipss für die Wartezeit geben kann?

Bin so ungeduldig und kann langsam nicht mehr....

Vielen Dank Euch fürs Zuhören!

Liebe Grüße
Junimond

[julienne]

Hallo liebe Junimond,

ich kann dich voll und ganz verstehen. Für mich war die schlimmste Zeit auf das Ergebnis zu warten. Weil dann steht man irgendwie so zwischen den Stühlen. Man hat das jetzt gemacht, es wird ein Ergebnis geben woraus Konsequenzen entstehen etc... Ich war auch sehr froh, dass es bei mir so schnell ging und ich nach zwei Wochen wusste, woran ich bin. Bei mir ging es so schnell, da ja sie ja bereits die Unterlagen von meiner getesten Cousine vorlagen. Die Genetikerin meinte auch, dass das die Suche erheblich erleichtert. Wusste deshalb aber auch genau, dass es nichts gutes heißen kann, als ich dann den Anruf bekam, das Ergebnis sei da. Ging alles irgendwie viel zu schnell. Aber wie gesagt sie meinte vorher auch zu mir es sei von Labor zu Labor unterschiedlich von 2 Monaten bis hin zu einem halben Jahr und mehr. Aber ich denke nicht, dass die Zeit Einfluss auf dein Ergebnis hat. Und 9 Wochen ist eben von dem was ich gehört habe noch im guten Rahmen. Es ist nur eine ewig lange Zeit für einen selbst. War die Zeit über auch kaum ansprechbar und hab viel geweint und mich gefragt wie alles wird. Was wäre wenn etc... Aber nach dem Ergebnis jetzt fühle ich mich sehr viel besser. Jetzt weiß ich es und Punkt. Hab mich vorher auch lang damit geschäftigt, da ich damit quasi aufgewachsen bin. Und nun setze ich erst mal all meine Hoffnung in Ärzte, Schwestern, Psychologen..., die eben wissen worüber wir hier reden. Denn am schlimmsten ist für mich auch immer noch die Ignoranz und Unwissenheit vieler Leute. Die einzige Person bei der ich mich so wohl fühle und wo ess mir wahrscheinlich am besten tut ist meine Mum. Ich hoffe nur, dass sie mir auch erhalten bleibt, denn sonst weiß ich gar nicht mehr wem ich meine Ängste erzählen soll und wer sie dann versteht.

Habe übrigens in zwei Wochen dann mein erstes Beratunsggespräch im Brustkrebszentrum hinsichtlich der Erstellung eines Vorsorgeprogramms für mich. Bin wirklich gespannt wie die Ärzte dort sind und ob man gut aufgenommen wird etc... Aber ich werde dann berichten.

Aber einfach durchhalten Junimond, mach dir keine Sorgen, dass da was nicht stimmt oder so. Das ist Quatsch. Aber wenn sie gesagt haben, dass du den Brief bald bekommst, solltest du vielleicht nochmal anrufen und bisschen druck machen. Denn das hört sich ja irgendwie schon so an als ob ein Ergebnis vorliegt, aber der Brief dazu nur noch nicht formuliert wurde.
Aber bis dahin wünsch ich dir viel Kraft.

Liebe Grüße

[tasajo]

ja,ihr 2 suessen,
wenn ich mich mit anfang/ mitte 20 j. dem test haette stellen muessen, haette ich gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz genauso reagiert, wie ihr!!!
ich bin einfach schon ein paar schritte weiter, als ihr.....da ist es ein bischen leichter.....

gglg an euch

[Vegi01]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe mal ne Frage zum Ablauf. Ich habe heute den Anruf bekommen, dass ich am Freitag 05.06. zum Beratungsgespräch kommen soll. (einerseits freu ich mich, dass es so schnell ging, andererseits ist mir angst und bibberbange ). Wie läuft das Gespräch ab. Wird, sofern befürwortet, dann gleich Blut für den Test abgenommen????
Seit heute Nachmittag bin ich schon etwas durch den Wind. Aber ich will es wissen. Wäre daher nur schön, wenn ich schon ein bißchen informiert dort hinfahren kann.
Ich danke Euch

Vegi

[andile2412]

Huhu Vegi !

Bei mir hat der Doc erstmal ausführlich über diese Gene gesprochen. Er hat mir alles genau erklärt, wie und was diese Gene machen können. Dann hat er mir erklärt, welchen Sinn dieser Test macht und wie alles ablaufen wird, die Untersuchung u.s.w.! Dann haben wir zusammen den Familienstammbaum aufgeschrieben. Tja, und danach wurde auch gleich das Blut für den Test abgenommen.
Ich kann dir empfehlen, dich nochmal genauestens mit den Tanten und Onkels zu beschäftigen... zwecks Geburtsjahr und so! Ist nämlich gut, wenn du das weißt! Ich hab mir vorher schon bissle alles aufgeschrieben !

Die Warterei auf das Erbebnis ist ätzend, aber danach hast du endlich Klarheit!!!

Liebe Grüße, Andrea.

[Scarlett1111]

Hallo Ihr,
die unterschiedlich langen Zeiten des testes liegen nicht nur an der Untersuchung selber, sondern auch daran, wieviel die Zentren zu tun haben. Der Knaller ist glaube ich Köln, das ist das größte Zentrum mit den meisten Patienten, da dauert der Test bis zu 8 - 9 Monaten. Schon die Terminvergabe bei neuen "Ratsuchenden" dauert zur Zeit bis Oktober...
Aber bitte denkt daran, Brustkrebs ist kein Notfall und ein Erkrankungsalter von unter 30 ist Gottseidank immer noch selten! Ich will das elende Warten nicht herunterspielen! Ich selber versuche Wartezeiten mit -was schönes zu planen- (Urlaub, Wellness für verlängerstes Wochenende oder so was), zu überbrücken... halt was zum Draufhinfreuen und manchmal gelingt es auch!
Liebe Grüße
Gundel

[Junimond]

Hallo Scarlett,

da hast Du sicher recht: Ablenken durch Aktivität ist eine gute Alternative

Mir gehen langsam allerdings die Ablenkungsideen aus... Über Pfingsten war ich vier Tage in Holland am Meer und mein Freund hat sein Möglichstes getan, mich nach allen Regeln der Kunst abzulenken. Trotzdem bin ich mindestens einmal täglich auf das Thema Gentest zu sprechen gekommen...

Wenn ich lese, dass der Gentest in Köln bis zu neun Monate dauert, läuft es mir kalt den Rücken runter... In Düsseldorf wurden zwei Monate versprochen, aber ich glaube leider nicht mehr daran, weil die zwei Monate heute um sind!

Die schlimmste Nachricht ist eben wirklich die, auf die man wartet. Weil man mit seinen Gedanken gefangen ist und nicht aktiv werden kann...

In diesem Sinne wünsche ich allen Betroffenen ein fröhliches Warten - Tipps für die Wartezeit können ja gerne hier gepostet werden

Liebe Grüße
Junimond