mein Stiefvati hat Kehlkopfkrebs .. Fragen über Fragen

[Loeckchen1806]

Hallo Ihr Lieben!

.. da bin ich wieder..

Ich hoffe, Ihr konntet alle ein schönes Pfingsfest verleben?!
Mein/ unser letztes Wochenende war einfach nur absolut schön!!!

Ich war überwältigt, wie überaus positiv mein Stiefvati sich "präsentierte".
Er war so verwandelt, so voller Lebensfreude, das hat man so sehr gemerkt.
Sein großes Fest am Freitag war wunderschön.. und ich traute meinen Augen kaum, obwohl der Rachen brannte.. er aß 2 große Stücken Kuchen und auch beim Abendessen hat er mächtig zugeschlagen.. man hätte meinen können, es ist alles in bester Ordnung. *strahl
Noch vor 3 Wochen war das ganze Gegenteil der Fall!
Er hat sich mit allen unterhalten, zeigte keine Müdigkeit/Schwäche, hielt bis 2 Uhr nachts durch *wow
Und als er seine Dankesrede hielt, hatte ich mega-Gänsehaut, weil er sich seiner Tränen nicht schämte.

Die Feier war rundum gelungen, sehr lustig und herzergreifend.
Von mir wurde er zum "alten Sack" gekürt *lach

Was hatte ich Angst, daß diese Feier getrübt sein würde...
nein, es war alles anders *freu

Heute fängt nun seine 3.Chemo-Bestrahlungs-Woche an.. (gestern war ja "Ruhetag")
ich hoffe sehr, daß er auch weiterhin so voller Lebensfreude ist und die Nebenwirkungen nicht ganz so stark sind. Er schmiert (bzw. meine Mutti) ganz fleißig.. gurgelt immer.

Und noch was Erfreuliches ist passiert.. meine Eltern und meine Schwester mit Familie hatten ja eigentlich einen Gardasee-Urlaub geplant, durch die Krankheit wußten sie nun nicht, wie das alles wird.
Nun aber haben sie für Juli buchen dürfen, sie haben grünes Licht von den Ärzten bekommen.. "Das ist besser wie jede REHA" sagte der Arzt.
Und alle freuen sich riesig, allen voran mein Stiefvati, der den Gardasee und die Gegend dort sehr liebt.

Zur Zeit ist alles einfach nur zum freuen!

Ich möchte Euch allen ein Stück meiner großen Freude abgeben!!!!!
Aber nicht alles *grins.. ich sollte noch etwas davon bunkern *zwinker

Liebe Leni.. *drück
habt beide Geduld! Das wird alles wieder, ganz ganz bestimmt!
Macht weiter so, auch wenn es manchmal schwer fällt.. aber Ihr werdet belohnt werden...

So.. das wars erstmal von mir..
bis bald

ganz liebe Grüße
Sandra

[Leni56]

Hey Sandra das freut mich so sehr für Euch alle. Urlaub ist für Deine Eltern sicher mit das Beste was es gibtUnd die Feier....mensch...das ist so schön, das alles gut geklappt hat.
Du liest Dich so positiv...das ist einfach klasse...und gibt auch Kraft.
Also nur weiter so....und laß wieder von Dir hören!

PS.: Habe meinen Mann heute aus der REHA abgeholt...keine Sorge...wir geben noch lange nicht aufWir haben doch gerade erst angefangen. Die Ärzte haben gesagt das doch wohl alles noch zu frisch ist; aber er wird ja auf jeden Fall weiterhin zur Lögopädin gehen und das wird schon werden.
Ansonsten bin ich einfach nur froh ihn wiederzuhaben.
Liebe Grüße Leni

[Loeckchen1806]

Nun ist einige Zeit vergangen und ich möchte mich wieder melden...

ich hoffe, es geht Euch allen gut und es gibt nur positives zu berichten (*zu Leni zwinker)

bei uns gibts leider nichts gutes zu berichten *seufz
am Montag hatte mein Stiefvati seine letzte Chemo..
mit Bestrahlung wurde letzte Woche 2 mal ausgesetzt, weil seine Lippen schon sehr gelitten haben, ganz zu schweigen vom Rest... die ausgesetzten Bestrahlungen sollten diese Woche Die.+Mi. noch dran gehangen werden, aber mein Stiefvati hat sie abgelehnt, als er es sich aussuchen durfte.

Nun ja.. am Mittwoch war die Abschlussuntersuchung.
Was hat das ganze nun gebracht... das war unsere große Frage..
der eigentliche Tumor an Kehlkopf und Speiseröhre ist von T3 auf T1 geschrumpft. da könnte man sich wahnsinnig drüber freuen, wenn der Rest nicht wäre.
nun hat er noch zusätzlich ein Mundbodenkarzinom und einen Residualtumor + Metastasen in der Lunge *heul

der Schock sitzt tief.. so tief, daß er zu meiner Mutti sagte "es ist alles i.O."
(sie konnte leider nicht dabei sein, als die Abschlußdiagnose gestellt wurde.. sie mußte arbeiten)
mein Stiefvati ist wieder genau so verschlossen wie am Anfang.. *seufz

im Brief von der Klinik (für den Hausarzt) steht ja alles drin..
da steht auch alles mögliche über Resektion, Neck-Dissection, Exstirpation, suprahyoidale Ausräumung...usw.
aber die Daten dazu können wir nicht zuordnen.. da ist die Rede vom 26.1.2009 bis 28.4.2009 ?????????
man könnte denken, die reden von jemand anderen.. oder sie haben die OP´s schon geplant, aber nicht 2010 sondern 2009 geschrieben.. sehr komisch

er redet ja nicht mit uns...

meine Mutti muß nun erstmal versuchen, irgendetwas in Erfahrung zu bringen, was mit dem Ganzen gemeint ist

kann es sein, daß man nach einer Bestrahlungs-Chemo-Immun-therapie eine ganze Weile warten muß, eh man operieren kann? so lange.. fast 7 Monate? kann doch nicht sein oder?

Ihr seht, bei uns ist wieder ziemliches Chaos!

den nächsten Termin in der HNO-Uniklinik Jena haben sie am 3.8.
ab 4.8. soll er in die Kur..


ein verfluchtes Jahr ist das... manchmal wünsche ich mir, daß es einen großen Knall gibt und alle unbeschwert sein können.

es grüßt Euch eine
verwirrte & traurige Sandra

[Leni56]

Hallo Sandra
...ach mensch komm mal her...ich drück Dich mal. Es tut mir so leid das alles zu lesen. Ich weiß leider auch nicht wie das genau mit den Terminen gemeint ist...sorry. Aber ich denke auch hier hilft nur fragen was das Zeug hält bis Ihr eine genaue Antwort bekommt. Ich hatte so sehr gehofft und oft an Dich gedacht. Aber es ist wie es ist...und wiedereinmal dürft Ihr um keinen Preis aufgeben....auch wenn das leichter gesagt als getan ist...ich weiß. Ich würde Dir so gern schreiben das alles gut wird, aber ich denke nach 1 Schritt vorwärts und dieses mal 3 Rückwärts hilft Dir das im Moment auch nicht weiter. Ich kann Dir nur schreiben das ich Dir und Deiner Familie in Gedanken soviel Kraft schenke wie es nötig ist damit Ihr auch diese schwere Zeit einigermaßen heil übersteht. Bei uns sieht im Moment alles ganz gut aus, obwohl meinem Mann diese ewigen Termine langsam ganz schön auf die Nerven gehen Er gibt sich alle Mühe hat aber oft nicht die Kraft die er bräuchte. Aber auch das wird wieder werden und einen Durchhänger hat ja jeder einmal.
Liebe Sandra pass auf Dich auf und melde Dich sobald es wieder zu berichten gibt...ok?
Gaaaaaaaaaanz liebe Grüße LENI

[Loeckchen1806]

Hallo Ihr Lieben..

Ihr glaubt ja nicht, was hier passiert ist..

ich sitze hier und kann es immer noch nicht fassen..

Meine Mutti hat mich gerade angerufen und mir Unglaubliches erzählt. Heute hat sie mit dem verantwortlichen Arzt gesprochen, was es mit der letzten Diagnose (Metastasen + Tumor Lunge) auf sich hat, was diese Daten zu bedeuten haben (ALLE auf 1.Halbjahr 2009 datiert.. die Krebserkrankung wurde aber erst Ostern festgestellt), usw.

Mein Stiefvati hatte ja zu uns gesagt, daß alles wie am Anfang sei und wir haben ihm schon unterstellt, er würde uns anlügen oder uns etwas verschweigen.

Unsere Vermutung wurde bestätigt, diese Diagnose gehört tatsächlich zu einem anderen Patienten.
Der Arzt hat sich entschuldigt "sie wären auch nur Menschen, die mal Fehler machen" *tztz
schön und gut, aber nicht bei so einer Krankheit, zumal doch der unterschreibende Chefarzt gucken muss, was er da unterschreibt.
Der Wahnsinn ist das!
Es gab schon Leute, die sich in dieser Phase (nun Metasten vorhanden) das Leben genommen haben..

Definitiv steht nun fest: der Tumor ist genau so gross geblieben, keine Veränderungen sind eingetreten..
am 3.8. wird erneut alles vermessen und dann wird man festlegen, ob eine OP möglich ist (wenn der Tumor doch kleiner sein sollte) oder die ganze Prozedur erneut erfolgen muss.
Am 4.8. fährt er zur Kur, er hat sich die Kurklinik Bad Berka in Thüringen ausgesucht, die ist nicht so weit von zu Hause entfernt.

Oh mann, welch Chaos..
Einerseits bin ich froh, daß die Lunge doch nicht betroffen ist, andererseits ist es trotzdem traurig, daß der Tumor nicht geschrumpft ist *seufz
aber die Hoffnung ist nun wieder größer!

Liebe Leni,
danke für Deine lieben und aufmunternden Worte!
Ich wünsche Dir und Deinem Mann weiterhin ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Die Sonne soll ganz besonders hell für Euch scheinen, wenn es wieder sehr schwer und nervend ist!

LG Sandra

[Leni56]

...das glaub ich ja wohl alles nicht...so, den hier gibt `s für die Ärzte und den hier für Dich Sandra. So ist zwar alles wieder offen aber Ihr könnt weiter hoffen+kämpfen; das ist schön Ich schick Dir und den Deinen auch ein paar Sonnenstrahlen damit Ihr weiterhin die Kraft habt die Ihr braucht. . Und immer schön am Ball bleiben und weiter berichten
Total happy Grüße von LENI

[Loeckchen1806]

ohjaaaaaa Leni..

da hau ich mit drauf

nicht zu fassen, daß sowas passiert...

danke für Deine Wünsche .. sie gehen postwendend zurück :-)
schön, daß es Dich gibt!