Brauche Hilfe!!!

[Erle]

HeikeHeikeHeike... bin bei Dir bin bei Dir bin bei Dir....

Ich kann gar nichts anderes mehr denken, so gehts stakkatohaft immer in meinem Gehirn weiter!!!!!!!!!

*hab schon aua Daumen*
Ich drück Euch beide!!!

[Desi]

Und drück und drück und drück..................
In Gedanken bei euch.......

[mock]

Könnt ihr noch zwei Daumen brauchen? Meine beiden drücken auch ganz doll!

LG
ELke

[Sadie]

Ich auch

LG Sadie

[Aldente]

Ich drücke auch weiter....

Ich fahr mal fix einkaufen, vielleicht gibt es ja schon eine Nachricht, wenn ich später wieder hereinschaue...

*weiterganzfestdieDaumendrücke*

Bis nachher, Andrea

[Polly1961]

Liebe Heike!

Nun habt ihr den Termin sicher schon hinter euch gebracht. Die ganze Zeit konnte ich an nichts anderes denken. Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es eine Therapie gibt, unter der die Metastasen bei Mike wieder schrumpfen. Meine Onkologin sagt immer, es stehen noch viele Chemos zur Verfügung, wenn die eine nicht mehr wirkt.
Danke auch deiner Nachfrage nach meinem Befinden. Die Chemo vertrage ich nicht so besonders, am Tag danach ist mir übel und ich muss mich oft übergeben. Dann gehts wieder besser. Die Kräfte sind nicht mehr so wie früher, muss mich oft ausruhen und bin schnell ausser Puste. Aber damit kann ich leben.
Am wohlsten fühle ich mich immer in den 3 Wochen Chemopause, auf die freue ich mich schon immer(man wird ja bescheiden). Sonne geniessen wäre schön, bei diesem Mistwetter, aber es soll ja besser werden.
Ich wünsche euch beiden jedenfalls ganz viel Sonnenschein und neuen Optimismus im Gepäck auf eurer Fahrt zurück nach Hause.
LG Polly

[heike_mike]

Hallo ihr lieben,

da sind wir.

Vielen vielen Dank fürs dauemendrücken.
Zumindest haben wir jetzt eins, klare Wege.
Wohin die führen ist die andere Seite.

Viel Hoffnung wurde nicht gemacht.


Liebe Elisabeth, du hattest mir mal einen Link geschickt vom letzten Samstag,den Vortrag in DD.
OA Folbrecht, dort waren wir heute ( Polly warst du auch bei ihm?), hilet dort einen Vortrag über neueste ENtwicklungen in der Therapiemöglichkeiten.
Leider gibt es Momentan nicht sehr viel neues und alles was dort vorgestellt wurde war nicht wirklich was neues.


Ich probiere es mal etwas übersichtig zu erklären.

Also,uns wurde ja in Chemnitz auch gesagt das es noch viele Möglichkeiten gibt. Dem ist leider nicht so.
Misteltherapie und Hyperthermie scheidet weiterhin aus.
Könnte man zwar machen wenn wir es unbedingt wöllten,verspricht aber keine Veränderung oder Besserung.
Außer Anstrengung ( und grad die Hyper ganzkörpig zerrt) würde es uns nichts bringen.

Die Chemo direkt in die Leber scheidet ebenso aus da man da den Restkörper aussen vor lassen würde.
Und bei dieser Diagnose die wir haben muß man davon aus gehen das auch anderswo Metastasen schlummern die nur bisher durch die Chemo noch im Zaum auf minimalen Stand gehalten werden.
(DAs war heute der größte Hammer für uns)

Es sind zwar keine Anhaltspunkte zu sehen,aber man muß wohl davon ausgehen.
Irgendwo auch logisch.
Wenn wir also die Chemo nur auf die Leber gehen lassen ist der Restkörper ungeschützt.
Das wollen wir auch nicht.

Sirt sowie Litt scheidet ebenso aus, wären zwar Möglichkeiten,jedoch nicht mehr bei der Anzahl der Metas.

Zum beispiel wird ja bei der Litt direkt in die Leber gegangen zur Metastase und diese sowie gesundes Gewebe rundrum weggebrannt.
Nun stellt euch das bei 40 Metas vor,wovon ca.10 - 15 Stück eine Größe von 4 - 5cm Größe haben.
Was soll da von der Leber übrige bleiben.

Es ist einfach schon zu weit fortgeschritten.

Auch da die Marker in den letzten 4 Wochen um 30000 in die Höhe geschossen sind muß nächste Woche so oder so weiter gemacht werden , ob mit oder ohne Studie.

Da sind wir beim Thema.

Die Studie besteht in Zusammenhang mit Chemo.

Die Chemo heißt Fufox,besteht aber nicht mehr aus 5Fu,Oxali und Folinsäure, sondern das Oxali wird ausgetauscht gegen IRINOCETAN. (kennt / bekommt das jemand?)
Das Oxaliplatin war auch der Grund das kein Avastin gegeben wurde.

Die Studie steht jetzt erst vor der Zulassund und bis Freitag entscheidet sich nun erst ob sie überhaupt schon gemacht werden darf oder nicht.
Der Doc meinte in 6 Wochen spätestens steht die Zulassung,aber solange können wir nicht warten.

Sie heißt bis jetzt BAY 73-4506/111656 Folfiri/ Folfox

Erst nach Zulassung erhält sie dann wohl einen richtigen Namen.
Das darüber noch gar keine Ergebnisse ausser aus dem Labor vorliegen,bereitet mir etwas Magenschmerzen.
Aber wir haben keine Alternative,

Die Studie würde dann mit benannter Chemo stattfinden und zusätzlich gäbe es dann eine Tablette pro Tag.
Dieser Wirkstoff ist ähnlich dem Avastin,ein Antikörper.

Das Avastin bezieht sich auf ein paar Zellen der Metas von Mike.
In der Studie enthaltenes Medikament bezieht sich auf mehrere Zellen der Metas.
Es KÖNNTE an mehrere Stellen das Wachstum stoppen.
Verhindert die Gefäßneubildung sowie ist für die Gefäßwachstumshemmung.

Das Avastin kann man nicht allen anbieten,hierfür sind immer einzelne Blutbilder ausschlagegebend.

Nebenwirkungen sind sehr starke Müdigkeit,Bluthochdruck,bei älteren selten Herzinfarkt, rote Hände und Füße mit eventueller Ablösung der Hornhaut.
Mehr Durchfall. ( noch mehr??? )

Bis Freitag müßen wir nun warten ob man sie überhaupt machen könnte und uns gleichzeitig entscheiden ob wir sie machen wollen oder die Chemo ohne Studie mit Avstin.

Leider hat vieles was der Arzt sagte uns und nun leider auch Mike deutlicher gemacht das es sehr schlecht aussieht und alles was wir erwarten können ein Stopp des Wachstums ist, Stillstand.

Mike sagte dazu nichts, fragte nur nochmal " hat der gesagt ich habe noch andere Metas?"
Habe gesagt, es könnte sein auf Grund der Diagnose das Spuren irgendwo schlummern die aber durch die Chemo,egal welche dort wo sie sind bleiben. Wenn überhaupt, da auf dem CT und dem letzten PET NICHTS von Metas gesehen wurde.
Normalerweise auch von schlechterem Zusatnd auszugehen ist , es Mike aber gut geht.
Somit kann der Arzt ausgehen von was er will, wir sind sicher da ist nichts- solange man nichts sieht.

Jemand hier weiß genau was ich meine.


Soo und nun?

Bin hin und her gerissen, zwischen Hoffnung,Angst,Verzweiflung.

Die Hoffnung geben wir natürlich nicht auf. Egal was wir tun werden ,haben wir die Hoffnung das es erstmal gestoppt werden kann.
Aber wir können nicht ignorieren wie geschockt auch der Doc war über das rasante Wachstum der Metas und des Markers.


Gut gehts uns nicht. Brauchen jetzt erstmal Luft,Ruhe und Zeit.
Ich danke euch allen von ganzem Herzen,auch im Namen von Mike.

Melde mich später nochmal.
Vielleicht kann ich irgendwas zu der Studie finden.


Traurige,unsicher Grüße Heike


P.S. Polly,ich habe im Moment nicht viel Worte.
Es tut mir leid das du die Chemo nicht so gut verträgst.
Melde mich später dazu nochmal bei dir.
Nun schiebe ich die dicken Wolken mal weg das du wenigstens die Sonne sehen kannst.