Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Pinky39]

Hallo alle miteinander!
Heute haben wir meine Mutter besucht. Sie bekommt die Tage die Sprechkanüle, es ist schwer für sie. Wasserablagerungen in den Beinen hat sie viel, da müssen die Ärzte was tun.
Sie versucht zu essen, mit Schmerzen. Die Ärzte haben sie gut aufgebaut mit Medikamente, was aber nicht immer geht. Wenn alles gut geht, hat sie am 13.7. die letzten bestrahlungen und kann am 14.7. für 1 Woche nach hause. Anschließend geht sie noch in die Reha in Berlin.
Die Punktion an ihrer Eigenniere hat meine Mutter erstmal abgelehnt, möchte erstmal nach Hause. Durch den letzten Aufenthalt zu Hause, bekam ich einen
Entlassungsbrief von der Ärztin.
Hier steht folgende Diagnose: Zungengrundkarzinom li, mittellinienüberschreitend,cT3,cN2c, M0,Plattenepithelkazinom G2, ED4/09.

Heißt es Sie hat zwei Karzinome?

Ich danke Euch für den Beistand in den letzten Wochen!!!

Liebe Grüße Nancy

[simtomeli]

Liebe Nancy,
nein, Deine Mutter hat keine zwei Tumore. "Plattenepithelkarzinom" sagt etwas darüber aus, aus welchem Gewebe das Tumorgewebe ursprünglich sich entwickelt hat, diese Art Karzinom bildet sich glaube ich hauptsächlich aus Haut oder Schleimhautzellen.
Der Wert hinter dem T bezeichnet die Größe des Tumors, geht von 0 bis 4; N differenziert, wieviele regionale Lymphknoten befallen sind, das geht von 0 bis 3; M bezeichnet das Vorhandensein von Fernmetastasen, da gibt es glaube ich nur M0 (= keine Fernmetastasen) oder M1 (=Fernmetastasen).
G bezeichnet den Grad der Veränderung vom Tumorgewebe i.Vgl. zum Ausgangsgewebe, da geht die Differenzierung 1-4. Das sagt etwas über die Aggressivität des Tumors aus und über die Behandelbarkeit, wobei ich glaube, dass die besser differenzierten G1 und 2 besser zu behandeln sind als die wenig oder undifferenzierten G3 und 4. Vielleicht weiss das noch jemand anderer, ebenso, wie die Bedeutung der Kleinbuchstaben, die ich nicht kenne.
Alles Gute Euch, auf bald herzliche Grüße.

Simone

[Lydia]

Hallo Nancy,
ich drücke euch die Daumen, dass deine Mutter am 14.7. nach Hause darf. Die Reha wird ihr sicher gut tun.


An Alle,
mein Hausarzt will mir das Elmex Gelée nicht mehr verschreiben. Er hat sich bei der Kassenärztlichen Vereinigung erkundigt und die Kosten hierfür werden nicht übernommen. Müsst ihr das Gelée privat zahlen oder darf es der Zahnarzt oder HNO-Arzt verschreiben? Es wäre toll, wenn mir hierüber jemand Auskunft geben könnte. Da wir bestrahlten Menschen das Gelée tgl. anwenden müssen, geht das auch ganz schön ins Geld. Bekommt jemand auch eine größere Packung als 38mg??
Liebe Grüße und ein sonniges und schönes WE
Lydia

Hallo Atlan,
dein Beitrag war sehr erbauend. Deine Freude ist richtig übergesprungen! Werde jetzt auch mal wieder in die Oper oder ins Theater gehen.
LG

[gitte01]

Hallo Lydia,
wir haben das Gel noch nie verschrieben bekommen.
Auch den künstlichen Speichelersatz z.B. Aldiamed nicht.
Dann die vielen Mittelchen um die Mundöhle einzureiben.
Das Mittel zum spülen Salviathymol, es gäbe eine lange Liste, was man da alles benötigt und selbst bezahlen muß, damit man es etwas leichter hat.
Die Massen an Kaugummis um den Speichel zu fördern.
Das sind halt alles nur Sachen, die nicht verschreibungspflichtig sind.

Genauso den Zahnersatz, überall muß man da anteilmäßig selber zuzahlen, obwohl die Zähne doch wegen der Bestrahlung gezogen werden mußten.
Die vierteljährliche Zahnreinigung nicht zu vergesen.

Ich grüße dich
Gitte

[Sandra6472]

Hallo Lydia,
das Elmex gelee das wir ja täglich benutzen müssen bekomme ich von meinem MKG-Chirugen verschrieben. Die Tube hat 38g und als Zuzahlung muss ich 5 Euro in der Apotheke leisten. Da sich mein Eigenanteil bei chronischer Erkrankung im 2.Jahr 1% nach dem Gehalt meines Mannes richtet (Familienversichert) befreit mich die KK immer erst, wenn wir die Summe erreicht haben. Das nennt man Härtefallregelung, laut Aussage meiner KK werden nur noch Rentner im voraus befreit, da deren Einkommen vorhersehbar ist.
Der MKG-Chirug wollte mir vor 2 Jahren eine "Anstaltspackung" ca. 190g Elmex
verschreiben, was die Apotheke aber nicht rausgibt, da sich ein Kleinkind damit vergiften könnte. Das wußte er auch nicht, also sind wir bei kleinen Tuben geblieben.
Hoffentlich habe ich dir etwas weitergeholfen. Alles gute für dich.
Liebe Grüße Sandra

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen Guten Morgen an alle,
war nun ENDLICH beim Zahnarzt. Nein, nein, nicht freiwillig, erst nachdem der Schmerz größer war als die Angst. Und das hat mal eben über 3 Wochen gedauert...:-))) Sagt das nun mehr über meine Schmerzresistenz aus oder über meine Angst?
Wie es auch nicht anders zu erwarten war: Meine Zahnklempnerin war in Urlaub und ich mußte notgedrungen zur Vertretung. Gleich nebenan. Dr. Ch. Unger. Na gut, dachte ich, ne Frau, damit kann ich leben. Tja, es gibt auch Männernamen, die mit Ch beginnen, z.B. CHristian. Autsch, auweh. Ein Mann mit seinen groben Pfoten soll mir in der Gusche herumfuhrwerken...

Als ich ihn sah, waren mir die groben Pfoten egal.......hui, einen so hübschen feschen Burschen und, wie sich später herausstellen sollte mit engelsgleichen Händchen kriegt man nicht alle Tage über sich gebeugt...

Kurz ung gut, nach dem Röntgen des Beißerchens stand fest: er bleibt da, wo er ist, nur der Nerv muß raus. Bei dieser Röntgenaktion wurde dann festgestellt, daß auch der benachbarte Zahn nicht mehr astrein ist, was Zahnklempner allerdings von außen nicht bemerken kann. Jetzt hab ich nen feinen Brief samt Fotografien, gemacht vom schönsten Zahnarzt in ganz Thüringen, die darf ich meiner Kauleisteningenieurin übergeben mit der Bitte um Erledigung...lach.
Übrigens: Er sagte, er hätte die Voraussetzungen und Fähigkeiten auch bei Bestrahlungspatienten zu ziehen, er arbeitet wohl eng mit meiner HNO-Ärztin zusammen. Mit meiner Zahnärztin sowieso, ich bräuchte mir also keine übermäßigen Gedanken zu machen, ich sei in den allerbesten Händen und er hätte bisher noch jeden Patienten geschafft...

Das war mein Erfahrungsbericht Zahnarzt. Wie immer nach größeren Zahnschmerzattacken frag ich mich, warum ich mich erst tagelang mit Tabletten en gross rumplage, anstatt gleich zum Klempner zu fahren und mir einen ein- max. zweimaligen Pieks anzutun.

Zum Thema Elmex-Gelee: ich habe das Zeugs von Anfang an nicht vertragen, ich hätte wohl genausogut mit Salzsäure spülen können um den Zahnschmelz auf einmal zu vernichten (was nimmer da ist, muß man schließlich nicht pflegen, gell?). Das wäre sicherlich nur einmal schmerzhaft gewesen, anstatt das Gelee 2x täglich. Also hab ich die Schiene zum Gebißabdruck gepackt, sollen beide im Schubfach vorsichhingammeln. Ich putze meine Zähne ganz normal, mit Ajona-Zahncreme, spüle 3 - 4x täglich mit Salbeitee (Salbeitee auch anstelle von Odol oder solchem Zeug) und spüle den Mund 1 - 2x täglich mit gutem Olivenöl. Meine Zahnärztin hat mir bestätigt, was ich selber gemerkt hab: meine Zähne sind nicht schlechter geworden (sie waren ohnehin nie sonderlich gut, ein Erbe meines Vatis), aber ich hab bzw. bekomme nicht mehr Löcher als vorher im vergleichbaren Zeitraum, also toi, toi, toi, meine Beißerchen haben die Strahlenaktion wohl recht gut weggesteckt.
Übrigens: das Gelee mußte ich damals selber kaufen, ich bekam es nicht verschrieben.

So, das wars was ich mal wieder erzählen wollte. All denen, denen es grad nicht so toll geht wünsch ich alles alles Gute (den andern natürlich auch) und allen zusammen ein möglichst schönes Wochenende.

Liebe Grüße in die Runde
Elisa

[Lydia]

Hallo Gitte, Sandra und Elisa,
vielen Dank für Eure Info. Zum MKG-Chirurgen komme ich nicht so oft, dann muss ich das Elmex-Gelée wohl privat zahlen, wie so vieles andere auch
Allen im Forum noch einen schönen Samstagabend und einen wunderschönen Sonntag.
LG Lydia

[mywu]

@chilihead
Nochmals vielen Dank für die Infos. Habe Sonneneck noch Sonntag Abend angeschrieben und Montag Früh schon die Prospekte in der Post gehabt. Scheint genau das zu sein, was ich gesucht habe.
@simtomeli
Auch dir vielen Dank. In Süddeutschland scheint mir die einzige fachlich interessante Klinik in Aulendorf zu sein. Kennst du jemanden, der mit dieser Klinik Erfahrung hat?
@flamme74
Der Gewichtsverlust ist schon beängstigend. Ich kann deine Sorgen um deine Mutter gut verstehen. Eine 2. Meinung ist sicher hilfreich und ich hoffe, dass sich "Forumer" aus Norddeutschland bei dir melden. Viel mehr als gute Wünsche für deine Mutter und dich kann ich leider nicht beitragen, sorry. Dass Suppen und Breie möglichst schmackhaft und kalorienreich sein sollten und auf viele Mahlzeiten täglich verteilt werden, wisst ihr sicher selber. Viel Kraft für die nächste Zeit.
Gruß, Marion

[Lydia]

Lieber Florian,
ich wurde in Hamburg in der Asklepiosklinik Heidberg Nord, MKG-Chirurgie operiert und fühlte mich gut aufgehoben. Eine Zweitmeinung hatte ich an der Uniklinik in Hamburg, HNO-Abteilung, eingeholt.
Dir und deiner Mutter viel Kraft für die weitere Behandlung.
Liebe Grüße
Lydia

[silverlady]

hallo Florian

mein Mann war in der Uniklinik in Göttingen. Das wäre ebenfalls eine Möglichkeit für eine Zweitmeinung.
Wenn du schreiben würdest wo du wohnst kann man mit Sicherheit noch weitere Optionen aufzeigen.

Ich wünsche euch alles Gute und denkt dran, nie die Hoffnung zu verlieren.

Allen anderen wünsche ich nur das beste der Welt

silverlady

[Sandra6472]

Hallo Marion,
ich habe Erfahrung mit dem Parksanatorium in Aulendorf, ich verbrachte letzten Sommer meine 3 wöchige Reha dort.
Es hat mir super gut gefallen, trotz anfänglicher Skepsis (wir wohnen nur 40 km entfernt), die Behandlungen waren reichhaltig und sehr gut auf unsere Bedürfnisse abgestimmt.
Das Speiseangebot war in Buffetform und es gab immer etwas passiertes oder zerkleinertes, viele Soßen usw. man brauchte nicht um eine Extrawurst betteln.
Gut gefallen hat mir die Schluckgruppe in der wir Betroffene uns im kleinen Rahmen über unsere Problematik austauschen konnten.
Sonstige Therapien waren Lymphdrainage, manuelle Therapie, in meinem Falle junge Gruppe, Inhalieren, Atemgymnastik, Entspannungsübungen ...
Die Zimmer sind ansprechend mit Balkon und Nasszelle. Aulendorf selbst ist jetzt nicht grad eine Weltstadt, aber die Umgebung Bodensee usw. passt.
Altersmäßig gibt es nach oben und unten keine Grenzen.
Ich habe übrigens auch einen ersten Antrag für die Sonneneckklinik gestellt bin aber mit der Begründung, keine Probleme mit den Atemwegen abgelehnt worden.
So ich hoffe mein Romänchen über das Parksanatorium hat dir gefallen und du hast Erfolg in deiner Reha.
Ich wohne übrigens im Allgäu und bin in Tübingen MKG-Chirugie operiert worden.
Alles gute für dich, liebe Grüße von Sandra

[flamme74]

Hallo
Wie kommen aus kiel deswegen Uni Kiel HNO ich bedanke mich schon mal für die netten und die auf Munternen worte.

Man kann es kaum glauben jetzt wo ich mich versuche eine anderer Möglichkeit zu finden den ganzen mal ein ende zu machen meldet sich die Klinik als wenn sie das gehört hat( oder gewust haben ) sie geht Freitag in die Klinik und so so habe ich das verstanden CT machen danach soll sie wohl Dienstag nochmal Operiert werden, na das warte ich jetzt mal ab was da passiert

Gruß Florian