Adenokarzinom inoperabel

[jutta50]

Liebe Gitta,

wir waren auch vor 2 Jahren beim RA und haben uns bzgl. Testament und Patientenverfügung beraten lassen. Das 'eigentliche' testament und die Patientenverfügung haben mein Mann und ich noch nicht erledigt . Aber das Testament bzgl der Kinder ist erledigt. Wenn uns beiden was passiert ist im Testament festgeschrieben zu wem sie kommen.
Man schiebt ja sowas immer ganz gerne vor sich her. Aber da geht es ja nicht um Geld sondern um Kinder.

Liebe Grüße
Jutta

[Michael Wilhelm]

Liebe Gitta, liebe Jutta,
in der Richtung war ich auch ziemlich schluderig. Aber als im September letzten Jahres die Operation anstand, habe ich eine Patientenverfügung inclusive Akteneinsicht für meine liebsten Freunde fixiert, sodass sie gegebenenfalls eine Zweitmeinung hätten einholen können. Die Akteneinsicht hat ja nicht mal der Lebenspartner/die Lebenspartnerin. Da wollte ich dann doch sicher sein, dass in meinem Wunsche entschieden worden wäre. Eine Kopie bei mir, eine bei den Vertrauenspersonen, eine im Nachtschrank des Krankenhauses und eine beim Hausarzt. Das hätte reichen sollen.

Alles Gute.
Michael

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Christel, liebe Nestler
A- , T-Mos. sind ja anscheinend verjagt. Es war mir gestern nicht möglich mich hier anzumelden, während der Trauerfeier für Michael streikte mein Compi.

Vielleicht liegt es ja daran, mir ist es fast zu ruhig hier. Was liegt an?

Bis bald
Gitta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
die Angstmonster sind zumindest verschreckt worden und so ein bißchen abgerückt.
Ihr kennt das ja, dies eine "Ahnung" haben, so nach dem Motto, das ist der letzte Sommer, der letzte dies, der letzte das.
Sicherlich liegt das daran, dass die Nebenwirkungen der Chemos zunehmen und ich z.Zt.wegen eben dieser Nebenwirkungen lahmgelegt bin und nichts dagegen tun kann. Mir hat die Bewegung auf dem Platz immer gut getan, körperlich und auch seelisch. Seit nunmehr 7 Wochen plage ich mich mit dem Rücken rum. Zu Anfang habe ich ja noch ein bißchen Golf gespielt, aber seit 4 Wochen habe ich nicht einen Schlag mehr getan, sondern bin nur noch durch die Wohung oder zum Einkaufen gehumpelt. Das macht mich müde und auch körperlich unbeweglicher.
Heute war ich auf dem Platz um ein Turnier am kommenden Sonnabend abzusagen. Das Wetter war schön, der Platz gut besucht und ich hätte sehr große Lust gehabt zu spielen. Auch hat es mich nicht glücklich gemacht, das Turnier absagen zu müssen. Es war alles arrangiert, ich hätte mit einem Wägelchen fahren können. Das wäre also von der Luft her kein Problem gewesen. Auch hätte ich fußlahm sein können. Aber ich hätte zumindest den Oberkörper frei bewegen können müssen und das kann ich nicht. Dieses Turnier ist der Höhepunkt dieser Saison bei uns im Klub. Denn es ist anlässlich des 10 jährigen Bestehens. Da ich von Anfang an dabei war, hätte ich schon sehr gerne gespielt. Ich habe mich nun nur zum Abendessen angemeldet. Ob das nun eine so gute Idee war, weiß ich noch nicht.
Ansonsten halten sich die Nebenwirkungen der Arediainfusion gestern in Grenzen. Ich bin unendlich müde, aber müde bin ich in letzter Zeit häufig. Die Schmerzen sind stärker, aber das hatte Onkodok schon angekündigt.
Die Kurzatmigkeit will ich dem Aredia nun nicht in die Schuhe schieben.
Nun wisst ihr mal wieder Bescheid.
Seid ganz lieb gegrüßt
Christel

[jutta50]

Liebe christel,

du warst doch mal bei Onkoprof. Mit dem hattest du auch doch öfters noch Kontakt. Hat er denn was gesagt, was eine Alternative für dich wäre?

Oder wäre es an der Zeit mal wieder dorthin die Fühler auszustrecken? Ich weiß, dass du vollstes Vertrauen zu deinem Doc hat. Aber vielleicht hat Prof ja was in der Schublade an das doc einfach noch nicht kommt?

Liebe Grüße aus einem verwaisten Nest

Jutta

[ninpa]

Liebe Christel
es bestürzt mich so sehr, dass bei dir immer noch keine entscheidende Besserung eingetreten ist - jedenfalls nicht so, dass du wieder auf den Platz gehen könntest.

Ich habe eine Ahnung, wie fürchterlich das für dich sein muss.
Aber ich denke auch, dass deine Anmeldung zu dem Abendessen eine gute
Entscheidung war. Dir fehlt sicher die Bewegung - aber auch die sozialen Kontakte sind unendlich wichtig.

Bitte halt' durch, ich wünsche es dir so sehr und hoffe mit dir!!

Allen Nestlern und Randgucks eine ruhige Nacht
Beate

[mouse]

Hallo ihr Lieben,

man darf wohl eines nicht vergessen. Es sind jetzt 2 1/2 Jahre, die ich behandelt werde. Eine Pause hatte ich nach den Platinchemos, aber seit dann ununterbrochen Chemos. Eine kleine Pause mit Tarceva kann man vergessen, weil während der Zeit das Scheixxbiest gewachsen ist. Objektiv gesehen, habe ich mit Sicherheit sehr großes Glück, dass es mir noch so gut geht. Ich glaube fest daran, dass das mit dem Rücken wieder besser wird, nur sollte das schon bald sein, sonst ist der Sommer vorbei.
Es ist nur halt einfach so, dass die Angst auch abhängig ist, davon wie gut oder wie schlecht es einem geht. Nicht nur, aber auch.

Liebe Jutta,
Onkoprof weiß genau, wie ich behandelt werde, der ist immer auf dem Laufenden. Bitte fühle Dich von dem Folgenden nicht angegriffen, aber wenn ich lese, dass Angehörige schreiben: Der Arzt sagt, es sollte eine Pause gemacht werden, aber mir wäre es viel lieber wenn die Behandlung weiter ginge, weil ich mich dann sicherer fühle, denke ich oft: Wissen die überhaupt, was Behandlung heißt, wissen die, dass die Leute auch an den Folgen der Chemo sterben, keineswegs immer an der Krankeit? Die Balance zwischen Behandlung und Krankheit macht einen guten Arzt aus.
Onkodok hat mir zugestimmt, als ich sagte, die Chemos sind wie mit verbundenden Augen mit der Schrotflinte auf ein Ziel zu schießen, ohne zu wissen, ob man überhaupt in die richtige Richtung schießt.

Liebe Beate,
weißt Du, mit Dir hoffe ich genauso!! Ich denke so oft an Dich. Klar halte ich durch, Du aber bitte auch! Du weißt ja, wir halten uns fest, wir lassen uns nicht los! Das wird funktionieren.

Ganz liebe Grüße

Christel

[ninpa]

...ach Christel.....
ich glaube, wir haben heute die gleichen Gedanken.
Natürlich werde auch ich mich bemühen durch zu halten - habe schließlich heute für teures Geld meine neue Dauerkarte gekauft!!!

Wir halten uns fest!!! Genauso ist es!!!

Umarme dich
Beate

[Lissi 2]

Liebe Christel,
2 1/2 Jahre.... was für eine bange Zeit das oft für Dich gewesen sein muss. Ich mag es mir gar nicht vorstellen wie es Dir nun jetzt geht, ohne Dein Golfen, was ja soviel mehr für Dich ist als eben nur golfen. Wie oft konnte man in Deinen Zeilen lesen: solange Christel auf dem Golfplatz ist, hat sie Kraft, Zuversicht und den Mut jede erforderliche Therapie über sich ergehen zulassen. Ich wünsche Dir so sehr das Du ganz bald, wieder den Golfschläger schwingen kannst, dass der Sommer dann lange noch nicht vorbei ist.
Sei ganz lieb umarmt, bin in Gedanken oft bei Dir und den anderen.
Es fällt mir immer noch sehr schwer Musik zuhören die ich mit Peter oft gehört habe, eines seiner Lieblingslieder ist schon älteren Datums und viele werden es nicht kennen, ich finde den Titel aber so passend, Du weißt was ich meine http://www.youtube.com/watch?v=m34ML...eature=related



Ich hab da mal wieder eine kleine Geschichte gefunden, ich bin so frei und stell sie hier einfach rein.



Mäuse-Freude

Zwei kleine Mäuse hatten ein Henne-Ei-Problem: Sie stritten sich darüber, ob wohl zuerst die Freude oder zuerst das Leid auf der Welt war.

Mäuserich Tilo behauptete: "Natürlich war zuerst das Leid vorhanden. Das ist doch klar! Wie sonst könnte man so ein schönes Gefühl wie Freude empfinden, wenn man nicht vorher den ganzen Schlamassel aus Schmerz und Pein erlebt hätte. Man würde es glatt gar nicht merken!"

Maus Lisa war völlig anderer Meinung: "Die Freude war zuerst da, das muss dir doch einleuchten! Wenn man nicht von Anfang an gelernt hat, wie sich Freude anfühlt, dann wird man sie auch später nicht erfahren. Sie muss einem als Urgefühl in die Wiege gelegt werden. Schlimmes Leid könnte man gar nicht ertragen, gäbe es da nicht die Erinnerung daran, dass das Leben auch anders sein kann – freudig nämlich!"

"Aber die Schmerzen sind doch nur dafür erfunden worden, damit man die Freude überhaupt empfinden kann. Demnach muss das Leid zuerst da gewesen sein", gab sich Mäuserich Tilo nicht zufrieden.

Es hatte keinen Zweck. Die beiden drehten sich im Kreis und fanden keine Einigung. So war es an der Zeit, dem Maus-Meister Theoderich einen Besuch abzustatten und seinen weisen Rat einzuholen.

"Ihr habt beide Recht", meinte dieser. "Freude und Leid wurden gleichzeitig erschaffen. Das Leben ist wie eine Münze, die zwei verschiedene Prägungen trägt: auf der einen Seite die Freude, auf der anderen Seite das Leid – gleichzeitig. Eins ist ohne das andere nicht denkbar. Es gibt keine Münze mit nur einer Seite. So gibt es auch kein Leben, in dem ausschließlich Freude oder nur Leid auftritt. Jede Maus wirft ihre Münze selbst – mal kommt die Freude nach oben zu liegen, beim nächsten Mal das Leid. Nichts gilt für immer. Die Münzen werden ständig neu geworfen. Wichtig für euch ist nun Folgendes: Vergesst niemals, ganz gleich welche Seite der Lebensmünze im Augenblick oben liegen mag, die andere Seite ist immer vorhanden. Sie ist nur im Augenblick nicht sichtbar."

Das stimmte die beiden Mäuse friedlich. Sie bedankten sich bei Meister Theoderich und marschierten Hand in Hand nach Hause.

© Silke Andres,


Allen Nestlern und Randgucks eine geruhsame Nacht
LG Lissi

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Lissi,

muss ich mir schon wieder etwas von dir ausdrucken. Bist einfach ein dufter Typ.

Liebe Christel,
es ist kein guter Sommer, aber versuche einfach es als "schlechte Phase" zu sehen. Bleibe bitte so wie du bist, Kampfstiefel an. Natürlich muss man diese Stiefel auch einmal ausziehen, ausdampfen und sich erholen.
Solche Gedanken, "letzter Sommer" vergiften unsere Lebensqualität. Findest du denn zu deinem Golfen vorübergehend keine Alternative? Die Betonung liegt auf Vorübergehend, Plan "B".

Ich brauche diesen Sommer auch einen Plan "B", ist auch noch nicht ausgereift das Ganze.

Bis bald
Gitta

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Nestler,

wir müssen uns festhalten, wir wuppen das.
Beate sehe schon beim Bratwurst "Behringer" sitzen, Frikadelle ist etwas schwierig. Aber in Nbg. gibt es nicht nur Würste,wir dürfen auch Lebensmittel einführen. Nach dem Fussballspiel lassen wir uns es gut gehen (1:1).

Christel hat es auch gut bei mir, wird in der Pension bei mir hier einquartiert, GolfRange Nemsdorf ist nur 3km von mir entfernt, kannst du einmal googeln.

Heute habe ich erfahren, dass ich nun definitiv mich gegen Sonne schützen muss. Handschuhe, Kopfbedeckung bzw am Nachmittag einfach ganz meiden.

Bis bald
Gitta

[jutta50]

Zitat von mouse

H

Liebe Jutta,
Onkoprof weiß genau, wie ich behandelt werde, der ist immer auf dem Laufenden. Bitte fühle Dich von dem Folgenden nicht angegriffen, aber wenn ich lese, dass Angehörige schreiben: Der Arzt sagt, es sollte eine Pause gemacht werden, aber mir wäre es viel lieber wenn die Behandlung weiter ginge, weil ich mich dann sicherer fühle, denke ich oft: Wissen die überhaupt, was Behandlung heißt, wissen die, dass die Leute auch an den Folgen der Chemo sterben, keineswegs immer an der Krankeit? Die Balance zwischen Behandlung und Krankheit macht einen guten Arzt aus.

Liebe Christel,

ich fühle mich in keinster Weise angegriffen und habe die letzten Monate Jahre hier im Forum von den betroffenen sicherlich viel gelernt und damit auch meine Mama besser verstanden.
Ich sehe ja, dass du die Behandlungen im Moment nicht so gut wegsteckst. Genau aus diesem Grund suche in in meinen Gehirnwindungen einen anderen, vielleicht besser vertäglichen Weg für dich. Ich bin aber kein Fachmann. Un deshalb kam mir Onkoprof in den Sinn.
Sag jederzeit was du von gut gemeinten Ratschlägen hältst. Das Recht hast du bei mir zumindest immer. Ich würde dir halt nur gerne irgendwie helfen und muss aber letztendlich erkennen, dass es halt nicht geht.

Liebe Grüße
Jutta

[mouse]

Guten Abend ihr Lieben,
heute Nachmittag waren Engel und Engelkind (sehr braves Kind) und Engelmama zum Abschiedskaffee bei mir. Engel ist ja nach dem Umzug nicht aus der Welt, aber ein Stück weiter weg ist das schon.
Es war harmonisch und schön, nur hätte es mir ruhig ein bißchen besser gehen können, dann hätte ich das noch mehr genossen. Aber natürlich war die Freude, Engel noch mal zu sehen, sehr groß.

Liebe Jutta,
Du warst auch nicht speziell gemeint. Ich habe halt nur so Sätze wirklich schon bei den Angehörigen gelesen. Kann man ja auch irgendwie verstehen, nur ist die Sicht bei den Betroffenen eben manchmal unterschiedlich. Man lernt halt voneinander. Deine Ratschläge schätze ich sehr!

Liebe Gitta,
einen Plan B habe ich nicht. Ich wollte wenigstens etwas mit dem Rad fahren, aber das hat auch nicht hingehauen. Man ist schon ziemlich eingeschränkt, wenn man nicht vernünftig laufen kann und wenn dann noch Kurzatmigkeit dazu kommt, dann gestaltet sich alles schon etwas schwieriger und die Müdigkeit macht, dass man sich nicht gerade nach Aktivitäten drängt. Die Katze beißt sich da in den Schwanz. Aber wem erzähle ich das? Du kennst das alles ja auch. Wenn Du ein Urlaubsziel mit viel Regen suchst, dann komm doch nach Hamburg. Obwohl die letzte Zeit das Wetter hier deutlich besser war als im Rest der Republik. Ansonsten ist das norwegische Bergen die regenreichste Stadt Europas.

Liebe Dani,
nach welcher Zeit sollte das Aredia denn den Schmerzen den Garaus machen?

Liebe Lissi,
was für eine hübsche Geschichte! Danke auch für das Lied! Du bist und bleibst die beste Lissi!

Euch allen ganz liebe Grüße

Christel

[jutta50]

Liebe Christel,

ich kenne mich mit Aredia nicht aus. Aber einfach so aus dem hohlen Bach heraus würde ich vermuten, dass es schon einige Tage (Wochen?) dauern kann bis der Knochen wieder so weit aufgebaut ist, dass die Schmerzen weg sind.
Das hängt vermutlich auch davon ab wie weit die Entkalkung schon fortgeschritten war bei dir.

Ich hab eine pdf zur Behandlung von Osteoporose-Schmerzen gefunden. Und im PRinzip ist es ja das, oder?
http://www.forum-schmerz.de/fileadmi...herapie_07.pdf

Die vorgeschlagenen MEdikamente wären vielleicht hilfreich, bis dein Knochen durch Aredia wieder aufgebaut ist.


Alles Gute
Jutta

[Blume68]

Liebe Christel,

nun habe ich ein paar Tage nicht gelesen, hab es ein bischen reduziert, weil dieser Monat für mich ein eher trauriger ist. Weißt schon, denke ich, was ich meine. Und auch, weil du dich selbst etwas zurückgehalten hast. Aber jetzt wurde es mal wieder Zeit. Es tut mir unendlich leid, dass es dir immer noch nicht besser geht. Alles, was du schreibst, verstehe ich sehr gut. Ich schicke dir eine besonders liebe, zarte Umarmung, und denke ständig ganz fest an dich, auch wenn du mich nicht liest. Ich muss wohl mal wieder mit "dem da oben" ein bischen schimpfen, oder bitten, dass er die "Mäuse-Münze" für dich rasch umdreht. Ich leg mich ins Zeug! Versprochen.

Liebe Beate,
auch für dich lasse ich eine ganz liebe Umarmung hier! Danke für deine Mail, Antwort kommt noch.

Liebe, liebe Lissi,
ohne Worte. Einfach schön.

Liebe Gitta, deine Worte tun immer wieder gut zu lesen. Ich hoffe, sie können unsere liebe Christel etwas aufbauen. Wer, wenn nicht du, könnte das schaffen?!

Allen Nestlern und Randgucks wünsche ich eine ruhige, monsterfreie, erholsame und schmerzfreie Nacht.

Blume