Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo B.,
es ist nach meiner ansicht nicht notwendig nach irgendwelchen ärztliche kapazitäten zu suchen, wenn man nicht privat versichert oder selbstzahler ist und man es sich ohne probleme leisten kann. jede hno-abteilung kann deine mutter operieren. und eines sollte man noch bedenken. es operiert immer mindestens ein oberarzt und ein assistent. eine assistent operiert nie alleine, denn er muss ja noch lernen. in der letzten zeit habe die kliniken vielfach fachärzte eingestellt, die nicht im rang eines oberarztes stehen. die sind aber wie oberärzte anzusehen. wenn es medizinisch geboten ist, wird der chef immer selber operieren oder während der op hinzugezogen werden.
jetzt aber noch einige wichtige fragen: wie groß ist der tumor deiner mutter, sind die lk befallen?, wie alt ist sie und warum willst du die op verzögern? ich sehe in einer zweiten meinung keinen sinn, wenn der befund bereits histologisch abgeklärt ist. ich habe hier in früheren threads den weg zu den leitlinien aufgezeigt. da sind alle informationen kompakt nachzulesen.
liebe grüsse und alles gute für deine mutter
atlan

[Atlan]

hallo marion,
ich fand meine sondennahrung gar nicht so schlecht. am liebsten mochte ich fresubin mit pfirsichgeschmack, aber gut. da du nur vier kg abgenomme hast kommst du die restliche zeit auch so aus. bitte vergiss aber nicht, das der körper die nährstoffe braucht. gewichtsverlust, bestrahlung und alles andere sind eine gefährliche mischung.
liebe grüsse aus niedersachsen hoch im norden
atlan

Hallo zusammen,

ich schaue seit einigen Tagen immer mal wieder in dieses Forum und nun habe ich es gewagt mich anzumelden. Leider kenne ich mich mit Foren überhaupt nicht aus und so fange ich einfach mal so an.

Ich bin am 30.06.09 an einem Rezidiv der Zunge operiert worden und nun habe ich ein Transplantat aus meinem Unterarm im Mund. Nach 14 Jahren kam der Krebs wieder. Beim ersten Mal war ich 28 Jahre alt. Mehr möchte ich erstmal nicht sagen. Ich hätte gerne Kontakt zu Menschen, die ebenfalls eine "neue Zunge" haben, um mich entsprechend auszutauschen, denn es ist eine einschneidende Geschichte und schränkt die Lebensqualität enorm ein.

Bin mal gespannt, wer sich hierauf meldet. Erstmal viele Grüße an alle.

Miriam

[Sandra6472]

Hallo Miriam,
herzlich willkommen in diesem Forum.Super dass du dich angemeldet hast, mit Betroffenen kannst du ganz anders über deine Erlebnisse sprechen und bekommst sicher die eine oder andere Frage beantwortet.
Ich selbst feiere am Sonntag mein 5jähriges, bin Mama von 4 Kindern,37 Jahre alt und im Moment kann ich mich über mangelnde Lebensqualität nicht beschweren, da gab es natürlich auch andere Zeiten, da kann man leider nichts beschönigen.
Mir wurde ebenfalls ein Tumor an Zungenrand entfernt und durch ein Oberarmtransplantat ersetzt. Neck dissection, Luftröhrenschnitt wurden ebenfalls gemacht, anschließend hatte ich eine Radiochemotherapie.
Es ist ein langer Weg.... aber er ist zu meistern, die Grenzen sind oft schnell erreicht aber es lohnt sich zu kämpfen.
Ich wünsche dir alles gute und freue mich bald von dir zu hören, gerne auch per PN.
Viele Grüße aus dem sonnigen Allgäu von Sandra

[CrazyProf]

@Lydia/Vera

Die Frage, ob Lymphdrainage die Verbreitung von Mikrometastasen begünstigt, wurde eine zeitlang kontrovers diskutiert. Wenn man googelt nach den Stichworten "Lymphdrainage" und dann eins der Schlüsselwörter "Hals", "Karzinom", "Rezidiv" o.Ä. kann man manches finden.

Logisch erscheint es mir nicht wirklich, daß Lymphdrainage schaden soll, denn:
- hätte der Körper diesen aktuellen "Stau" nicht, würde die Lymphe ja auch dort hin fliessen, wo Therapeut sie hinbefördern will. Bzw würde man einfach viele Monate warten (angeblich lösen sich Ödeme ja irgendwann mal auf) würde Lymphe plus unerwünschte Zellen ja auch weiterfliessen.

- wenn da eine Mikrometastase wirklich ist, die eines Tages "loslegen" will,
dann kann sie es auch an dem Ort tun, wo Therapeut sie also lieber in Ruhe lassen soll. Das ist auch nicht gesünder

- Lymphdrainage ist eine so sanfte Therapie; um den "Ausbreitungseffekt"
zu vermeiden, müsste man sich dann auch Waschen, Anziehen von anliegender Kleidung, Schlafen auf einer betroffenen Körperstelle untersagen.


Nun zur Frage ob es noch andere Therapien gibt: Jein! Die Photodynamische Therapie. Google einfach nach "photodynamische Therapie Plattenepithelkarzinom". Besonders das Bundeswehrkrankenhaus Ulm hat sich hierbei sehr hervorgetan. Diese Therapie kann allerdings nur angewendet
werden, wenn der Tumor an der Oberfläche ist oder nur wenige mm darunter.
Vorteil ist, daß die Therapie beliebig oft wiederholt werden kann; es gibt keine
Lebenszeit-Sättigung wie bei Bestrahlung. Allerdings ist das Verfahren noch nicht so richtig rundum anerkannt, weil noch neu. Kann anscheinend nur genehmigt werden, wenn alle anderen Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind. Aber die Argumentation hängt dann vielleicht auch etwas von den Ärzten ab.....

Gruß Peter

[Sandra6472]

@Miriam, viele Grüße von mir
nachdem ich nun 3mal versucht habe eine PN zu schreiben, was mir auch gelang....(nur mit dem abschicken klappt es nicht),möchte ich dir auf diesem Weg sagen, dass ich mich sehr über deine Nachricht gefreut habe.
Morgen werde ich es mit Hilfe von meinem Mann nochmal versuchen, bin nämlich am PC nicht so fit, und es ist meine erste PN....
Wird etwas später, meine Tochter feiert ihren 10 Geb. und wir machen einen Familienausflug an den Bodensee.
Eine Gute Nacht wünscht Sandra

[CrazyProf]

Hallo alle Betroffenen,

nach einer Zungen-OP (Entfernung eines Teils) ist es anscheinend typisch und normal, daß die Speichel- und Schleimproduktion in Mund und Rachen verrückt spielt... mal zu viel, mal zu wenig....nachts z.B. oft so, daß es in der ersten Nachthälfte zu viel ist und ich mit Pech aufstehen und den Mund reinigen muss. Und in der zweiten Nachthälfte zu trocken, was man aber leichter ignorieren oder mit Befeuchten des Mundes schnell beschwichtigen kann.

Meine OP war am 10.6., für einen "Kenner" vielleicht eine banal kurze Zeit seither.... aber ich bin natürlich ungeduldig und ratlos, wie das wohl in meinem Mund weitergeht. Vor allem das "zu viel" ist schrecklich nervig, und es lässt sich auch nicht so einfach runterschlucken, vor allem wenn es auch noch leicht zäh ist.....

Also meine Frage in die Runde derer, welche die OP schon länger hinter sich haben: Wie lange hat bei Euch denn die Normalisierung der Speichel- und Schleimsituation gedauert?

viele Grüße Peter

[Atlan]

hallo freunde,
@ miriam: auch von mir ein herzliches willkommen hier im forum. ich brauchte zwar kein transplantat, bin aber schon seit fünf jahren in diesem forum dabei und ein reger austausch - egal aus welchem grund- ist immer gut, denn auch die gutwillisgstigen angehörigen können es irgenswann auch nicht mehr hören wenn man dauernd oder immer mal wieder von krebs spricht.

@lydia: nachtrag zu meiner pn: erbitux ist neu zugelassen worden bei fortgeschrittenen kopf-hals-tumoren. ansonsten gilt das chemo, operation und auch bestrahlung nochmals gemacht werden können. allerdings gilt das für die bestrahlung nur eingeschränkt. die entscheidung liegt beim arzt und wird für jeden einzelfall getroffen.

@peter: bei mir war von anfang an die speichelproduktion lahm gelegt und ist auch nie wieder gekommen. heute kann mit dem IMRT schonender bestrahlt werden, was sich vielleicht auch anders auf die schädigung der speicheldrüsen auswirkt.

lg an allle
atlan

Einen sonnigen guten Morgen an alle,

ich bin ein bisschen verwirrt von den Berichten über die Qualen während der Bestrahlung. Als ich mir vor 14 Jahren ein Drittel der Zunge entfernt wurde (damals noch ohne Transplantat zum Auffüllen und das Gott sei dank, denn ich kam 14 Jahre lang bestens mit dem Rest der Zunge klar) hatte ich eine Bestrahlung. Ich erinnere mich, dass ich anfangs immer noch mit dem Fahrrad dorthin gefahren bin, allerdings nur die erste Woche oder so. Die letzte Woche habe ich stationär verbracht, weil ich Blut husten musste. Aber ansonsten ging es mir nicht ansatzweise so schlecht, wie hier beschrieben und das, obwohl man doch meinen müsste, dass die Bestrahlungen vor 14 Jahren noch stärker und nicht so gut dosiert waren wie heute. Ich erinnere mich noch an Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden. Vor jedem Essen habe ich so ein Zeug zum Betäuben genommen und dann ging es mit dem Essen. Zähne mussten mir keine gezogen werden. Ich bekam eine Schiene, die ich mit Elmexgel befüllen musste und ein oder zweimal am Tag für fünf Minuten tragen musste. Da bin ich dann immer Zuhause auf und ab gelaufen, weil es so gebrannt hat. Aber ansonsten ging es mir nicht schlecht. Deswegen bin ich deutlich verwundert, warum heutzutage die Bestrahlung derartig massive Nebenwirkungen hat.

Danke für den Willkommensgruß. Ach ja, der Geschmackssinn ging natürlich auch vorübergehend verloren und alles schmeckte nach Pappe. Die Speichelproduktion hatte sich einigermaßen normalisiert, allerdings wachte ich nachts öfter auf und musste ein Schlückchen trinken, weil teilweise alles zusammen klebte. Alles in allem habe ich aber gut gelebt. Konnte sprechen, ohne dass es jemandem aufgefallen wäre und essen. Ja, das Essen! Wie ich das jetzt vermisse. Zur Zeit (und ich hoffe so sehr nicht für alle Zeit) ernähre ich mich per PEG und das ist äußerst unbefriedigend. Das Sprechen geht einigermaßen. Meine Leute verstehen mich. Es ist halt gewöhnungsbedürftig und einige Buchstaben kann ich naturgemäß nicht mehr aussprechen.

Nun ja, ich bin auch ein ungeduldiger Mensch. Immerhin ist die OP erst 7 Wochen her und dafür geht es mir gut. Allerdings macht mir eine Wundheilungsstörung zu schaffen, die ich der Bestrahlung von vor 14 Jahren zu verdanken habe. Soviel zu den Spätfolgen. Aber mit den wunderbaren Ärzten aus der Asklepios Klinik Altona schaffen wir es, dass die Wunde sich ganz langsam schließt. Und das soll auch so sein, denn noch eine OP mit irgendeinem Transplantat will ich nicht.

So, liebe Leute, jetzt muss ich mich mal um den süßesten kleinen Jungen der Welt kümmern - meinen Sohn. Ich wünsche allen noch einen schönen Tag und danke für die Antworten.

[Atlan]

hallo miriam,
den meisten hier im forum geht es mit der radatio sehr sehr schlecht. es gibt wenige ausnahmen wie dich. aber wie das so ist, bestätigen die ausnahmen ja die regel. ich hatte und habe auch die totale mundtrockenheit. mir wurde nur ein kleines stück der zunge entfernt. im grunde genommen war das nicht der rede wert, aber die op war auch nicht das schlimme sondern wirklich die radatio. dagegen war die chemo ein klacks. am ende der bestrahlung wäre ich lieber tot als lebendig gewesen. meine lebensenergie war dahin. ohne meine frau und meine familie hätte ich nicht gewußt wofür es sich lohnen würde weiterzuleben. aber es was so auch schon schwer genug. auch mit normalem essen ist es vorbei. feste speisen zu zerkauen und zu schlucken ist eine qaul. die vernarbungen im hals durch die op sind einfach zu heftig, aber ich brauchte keine peg und kann wenigstens passierte dinge essen.
ich wünsche dir baldige besserung.
liebe grüsse an alle
atlan

[CrazyProf]

Hallo Atlan,

darf ich frsgen, war das Bestrahlung nach IMRT-Prinzip, oder noch nach
"alter" Vorgehensweise? Da hätte ich ja echt Glück gehabt... ich wurde
im April vor meiner OP mit 40 Gy und IMRT-Technik bestrahlt, und zwar Zunge UND auch der Halsbereich, die Lymphgefässe, aber ich hatte keine Beschwerden. War nur nach der Bestrahlung so ne Stunde etwa sehr müde. Und nach der OP sagte man mir dann, daß bestrahltes Gewebe schlechter heilt. Das war dann nervig.

An welcher Stelle hast Du denn nun Narben? Das was Du geschildert hast
wegen Essen erfreut mich gerade gar nicht, denn ich schaffe es immer noch nicht, auch nur einen Becher Wasser relaxt und ohne allzu viel Kampf zu schlucken. Ich hoffe eben immer, daß sich das noch bessern wird oder daß mich Schlucktraining in der Reha voranbringen wird. Die Ärzte in der Klinik sind immer total cool, blauägig und optimistisch und behaupten so ins Blaue rein, wie gut das alles werden wird, aber ich glaube ihnen immer weniger, und solche Eindrücke wie von Dir, aus der wahren Lebenspraxis, lassen mich noch mehr zweifeln ob die Chirurgen hier überhaupt den Horizont groß genug haben, daß sie wissen, wovon sie redenl....


Gruß Peter

[Julietta_hu]

Guten Morgen Ihr Lieben!

Ich habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen, aber ihr kennt das bestimmt: kaum ist man nicht mehr gezwungen, jede Sekunde an das Schalenviech zu denken - macht mans auch nicht mehr!
Da es meiner Mutter nach der OP im Januar, der Radatio bis Mitte Mai und der insgesamt 6-wöchigen AHB ziemlich gut geht, habe ich (und natürlich auch sie) auf einmal Zeit für Sachen die wirklich Spass machen

@ CrazyProf
Hi Peter! Deine OP war erst im Juni und du bist noch mitten im Heilungsprozess - aber alles geht viiiiiiel zu langsam, stimmt`s?? Das kenn ich nur zu gut. Meine Mom hatte nach der OP eigentlich weniger Probleme mit der Speichelbildung. Erst während der Radatio ließ das merklich nach. Sie bekam die vollen 70 Gy. Da konnte sie manchmal nicht mal schlafen nachts. Und hinzu kam diese andauernde Schleimhautentzündung, die ihr - wie dir scheinbar auch - das Trinken von Wasser und auch das Essen verleidete. Sie ist trotzdem ohne PEG ausgekommen, hat sich jeden Tag 2mal gezwungen etwas hochkalorisches runterzuwürgen.
Entgegen der Meinung Deiner so mega-optimistischen Ärzte machte man ihr nur begrenzt Hoffnung, dass sowohl Geschmack als auch Speichel wiederkämen. Sie solle sich viiiiiel Zeit lassen, denn das wäre das einzige, was einem diese Fragen beantwortet. Aber siehe da: ihr Geschmack, der komplett weg war ist fast vollständig zurückgekommen, nur das Süße braucht noch etwas Zeit. Der Speichel ist zwar weniger aber nicht versiegt.
Auch das Transplantat, dass meine Mom nun im Mund trägt ist super angewachsen und stört sie nur deshalb, weil es zu groß ist. Da wird aber noch nachkorrigiert.
Du siehst, was Deine Ärzte da sagen ist nicht per se falsch. Am Beispiel meiner Mom siehst du, dass es genauso werden kann wie sie sagen. Nur garantieren kann es dir keiner. Der Schlüssel zu allem ist Geduld und Zeit!

Ich weiß, grade DAS ist in dieser Sitaution am schwersten aufzubringen, aber es hilft, sich nicht unter Zeitdruck zu setzen.

LG Jule

PS: Glaube deinen Ärzten ruhig

[BruderB]

Hallo Atlan, danke für Deine Antwort,
hallo Forenmitglieder,

ich habe mir die Leitlinie 'Karzinome des oberen Aerodigestivtraktes' besorgt. Eine TNM-Klassifikation haben wir noch nicht, das Abschlussgespräch der Staging-Untersuchungen findet heute nachmittag statt. Meine Mutter ist 64 Jahre alt. Ob die Lymphe befallen sind, wird man wohl erst nach der Dissektion derer befinden.
Ich wundere mich, dass es scheinbar keinen zweiten Ansatz zur Behandlung gibt. Ich hoffe halt eine 'sanftere' Methode vorgestellt zu bekommen, die weniger Folgeschäden nach sich zieht, obwohl wir mit den Folgeschäden der angedachten Resektion noch gar nicht konfrontiert worden sind. Die Suche danach braucht Zeit..... Ist das nicht sinnvoll??

Danke für die Wünsche, und viele Grüße,

B.

[CrazyProf]

Guten Abend allerseits,

ich habe erst gestern dieses Forum entdeckt und freue mich,
daß es auch für diese seltenen Karzinomarten Foren gibt, und
es gibt ja unheimlich viel zu lesen hier, auch viel
Ermutigendes.

Ich möchte mich mal vorstellen, aus Zeitgründen beschränke ich
mich etwas; falls es auf Interesse stößt, kann ich demnächst
noch weitere Einzelheiten erzählen.

Ich bin 51 Jahre alt, lebe zwischen Stuttgart und Heilbronn,
Nichtraucher, Nichttrinker. Im März wurde bei mir aus heiterem
Himmel im Rahmen eines Zahnarztbesuches eine nervige Schwellung
an der Zunge entdeckt und bald darauf von einem Kieferchirurgen
mit Gewebeprobe und Röntgen als PE-Karzinom identifiziert, das
schon mindestens ein Drittel der Zunge befallen hatte.
Zartfühlend fragte mich einer der Ärzte auch gleich "brauchen
Sie im Beruf Ihre Stimme?" ... als ob es kein Privatleben gäbe...

Ich habe mich dann der Uniklinik HD anvertraut.
Nach umfangreichen Untersuchungen riet man mir zur "neoadjuvanten
Chemo/Bestrahlungstherapie".
Ein Tumorteil, der rasant aus der Zunge heraus gewachsen war,
verschwand auch genau so spektakulär,
und überglücklich ging ich davon aus, daß auch innerhalb der
Zunge garantiert etwas Tolles passiert sein muß.
Neue Röntgenaufnahmen enttäuschten leider: Nichts war geschehen.
Also am 10.6. Operation, rund die halbe Zunge weg. Alles gut
überstanden. Dann leider eine Kette von schlimmen Komplikationen,
und ich bin immer noch in der Klinik (es gibt Patienten-Internet in den Zimmern),
werde über PEG ernährt, kann gerade mal ein
paar Schlückchen Wasser trinken, statt zu sprechen kann ich
ein paar Worte grunzen. Es besteht die Perspektive, mich
in ein paar Wochen nach Hause zu entlassen, damit ich mich
dort erholen kann; muß auch mal dringend zu Augenarzt und
Optiker, da der Streß meine Augen sehr geschlaucht hat.
Und dann setze ich große Hoffnung auf eine Reha in Bad Rappenau.
Ein freundlicher Erfahrungsbericht aus diesem Forum bestärkt
mich darin, daß es sicher eine gute Wahl ist.
Es käme auch meinen sozialen Kontakten entgegen, u.a. meinem alten Vater,
der da hin noch gut mit dem Auto fahren kann.

So viel mal für heute. Wenn es interessiert, kann ich mehr Details erzählen.
Vielleicht ergeben sich Parallelen zu
Erlebnissen und Erfahrungen anderer, welche dies oder jenes
schon hinter sich haben.....

Schönen Abend erst mal,
viele Grüße reihum -

Peter

[Atlan]

hallo peter,
willkommen in diesem forum auch wenn es sicherlich einen glücklicheren umstand gegeben hätte, unter dem man sich hätte kennengelernt. das hier ist so etwas wie eine schicksalsgemeinschaft. unsere krankheit hat uns zusammengeführt und man muss damit irgendwie zurechtkommen. jeder muss da seinen eigenen weg finden. dich hat es ja ziemlich schwer getroffen. hast du niemanden, der dir helfen kann. ich war so froh damals meine familie zu haben, ich weiß nicht ob ich es ohne die so gut geschafft hätte.
lg
atlan