Erfahrungsaustausch

@ Anita
Wünsche Dir für Deine Chemo alles Gute und dass die Marker sich nicht verändert haben, sondern weiter sinken.

@ Ronny
War ziemlich erschrocken über Deinen Bericht. Drücke euch mal fest und wünsche nur das Allebeste. Auch dass die Ungewissheit schnell vorbei geht und ihr genauere Resultate habt.

@ Tina
Ja, aber da verschlägt es einem doch glatt die Sprache. So viele Ungereimtheiten. Da hat Geli schon recht, wenn sie meint, dass die Aerzteschaft mal ein Sensibilitätstraining absolvieren sollte! Bei so vielen Ungereimtheiten und kargen Aussagen, da kann einem ja die "Hutschnur" hochgehen! Lass auch Dich einmal drücken und wünschen, dass Dich die Arztin ernst nimmt und Dir genau sagen kann, was eigentlich genau los ist. Ansonsten wechsle umgehend die Klinik. Weiterhin wünsche ich Dir viel Mut und dass Du die morgige Chemo gut verträgst.

@ Brigitte
Es freut mich, dass Deine Kämpfernatur bereits nach wenigen Tagen der schlechten Diagnose wieder so gut ist. Dir wünsche ich auch, dass Du mit der Tabletten-Chemo einen durchschlagenden Erfolg erzielen kannst.

@ Geli
Hoffe es geht Dir gut und Du konntest Dich von dem Eingriff erholen? Ueber den grossen Teich alles Gute.

Es scheint wirklich, dass es DIE Woche mit schlechten Nachrichten wird! So viele von euch, die ein Anstieg des CA125 hatten. Von Herzen wünsche ich euch Frauen, dass dies vorbei geht und sie in der Forschung endlich ein Medikament hervorbringen, welches bei der Behandlung dieses Tumors durchschlagenenden Erfolg erzielt.

Meine Mam wird morgen mit der Topotecan-Chemo beginnen. Der Urologe meinte, es wäre gut wenn die Entzündung total abgeklungen wäre und der Onkologe meint, es ist besser so früh als möglich zu beginnen. Wir haben eine heiden Angst ob sie die Chemo überhaupt verträgt und sie nicht bereits zu schwach ist dafür. Auch sie hat enorme Angst davor. Werde gleich früh am Morgen mit dem Onkologen telefonieren und schauen was er dazu meint!

Wünsche euch eine angenehme Nacht und viel Kraft für die nächsten Tage.
Liebe Grüsse Gaby

Tumormarker CA 125 bei rd. 5.500/Eierstockkrebs

Aufgrund starker Schmerzen vor Beginn der Regelblutung hat der Gyn. eine Bauchspiegelung veranlasst, da laut Ultraschall die Eierstöcke unverändert, nur eine Zyste und etwas Wasser im Bauchraum vorhanden waren. Der Tumarmarker wies rd. 5500 aus, so dass ich sofort ins Krankenhaus eingeliefert wurde und alle Untersuchungen, wie Magen/Darmspiegelung, Kernspin, vorgenommen und nichts besonderes festgestellt wurde. Erst die OP hat ergeben, dass die Eierstöcke, obwohl nicht vergrößert, Krebszellen in den Bauchraum abgegeben haben. Es wurden die Gebährmutter, Eierstöcke, Lymphknoten, Bauchfell und Teile des großen Netzes entfernt. Nicht alle Krebszellen konnten durch die OP entfernt werden. Die Chemo beginnt nächste Woche. Meine Frage: Was kann ich außerhalb der Chemo "gutes" für meinen Körper tun? Wo finde ich einen Heilpraktiker im Raum Bremen bezugnehmend auf Misteltherapie oder auch spätere Behandlung durch Homöopathie?

Gruß Kirsten

Liebe Kirsten,
ich komm leider nicht aus Bremen, sondern aus NRW und hab mich bezüglich der Misteltherapie im Gemeinschaftskrankenhaus Witten-Herdecke beraten lassen. Ich hatte dort ein Gespräch, keine weitere Untersuchung; daraufhin wurde mir eine Therapieempfehlung gegeben. Ich denke, dass du die genauso gut anwenden kannst wie ich, denn im Prinzip hast du ja das gleiche Krankheitsbild. Ich weiss inzwischen auch recht gut über die Anwendung Bescheid. Wenn du Interesse hast, kannst du dich gern melden. Wichtig wäre auf jeden Fall jemanden zu finden, der dir das Präparat verschreibt, kaufen ist recht teuer (über 40 Euro für eine Packung, reicht für 2-3 Wochen).
Wenn du im Forum unter andere Therapien guckst, findest du auch noch Einträge zur Misteltherapie. Mit Homöopathie kenne ich mich leider nicht aus.
Melde dich halt, wenn du Fragen hast.Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute und drück dir die Daumen, dass du die Chemotherapie gut verträgst. Ich hatte mir das übrigens viel schlimmer vorgestellt, als es war...aber ist verschieden von Mensch zu Mensch.
Viele Liebe Grüße
Beate

man liest im moment vieles über hammelburg - hat jemand irgendwelche konkreten Hintergrundinformationen ??
Dr. Müller und die Klinik sind für viele nicht nur die letzte Rettung, sondern auch eine sehr gute !
Habe viele Menschen dort kennengelernt - die ohne ihn nicht mehr leben würden - und es heute immer noch und gut tun.
Was kann man / können wir tun um solche schlimmen sachen wie abbrcuh " von regionaler chemo mitten in behandlung zu verhindern ??

gibt es nicht mehr betroffenen und angehörige die etwas tun wollen um zu helfen ??

verzweifelter gruß, aber nicht ohne hoffnung
von petra

Hallo,

melde mich hiermit zurück aus Hammelburg. Meine Chemo habe ich hinter mir, bisher ohne jegliche Nebenwirkungen.

Es ist leider tatsächlich so, dass (vorerst?) keine regionale Chemotherapie verabreicht wird. Die bei der regionalen Chemotherapie verwendeten Mittel sind die gleichen, die auch bei der systemischen Chemo zur Anwendung kommen, jedoch sind diese nicht für den Einsatz bei regionaler Chemo getestet. Bin ziemlich gefrustet, denn lt. Aussage einer Krankenschwester kann es möglich sein, dass die onkologische Abteilung in Hammelburg geschlossen wird. Das wäre für mich und viele andere Patienten die absolute Katastrophe.

Azra, ich Dussel hab leider den Namen deiner Mam nicht notiert und konnte sie deshalb nicht besuchen. Vielleicht klappt es beim nächsten Termin.

Euch allen ein schönes Wochenende
Anita

Hallo Anita,

erst mal herzlichen glüchwunsch zur gut überstandenen chemo in hammelburg.
Du schreibst jedoch zu meinem entsetzen - die möglichkeit der schließung der onkologie dort bestände ??

wie real sind diese eindrücke und hast du nähere infos - auch in dem sinne, als dass wir - die patientInnen etwas ausrichten können ?

wie gehst du selber mit dieser info um - und was sind deine gedanken und ideen dazu ?

alles gute für den verlauf deiner erkrankung und vorab danke für deine info

petra

liebe geli, liebe tina , anita und alle die in hammelburg bisher gut versorgt wurden...

die neusten nachrichten bedeuten eine auswegslosigkeit für die patienten und dagegen muß etwas unternommen werden. wieviele patienten wurden von dr. müller wider erwartung positiv behandelt und erhielten nicht nur menschenwürde sondern auch lebensqualität anstatt todesurteil - wir müssen verhindern, dass die onkologie in hammelburg schliessen muss und ich möchte um mithilfe bitten - insbesondere von solchen - die betroffen und ansonsten alleine dort stünden. ich möchte dr. müller den rücken stärken und verhindern, dass er - wäre verständlich - geht nach usa - wo er und seine methode anerkannt ist. wer kann sachliche hinweise zum vorgehen geben - wer will sich an selbsthilfe zur erhaltung von dr. müller und onkologie beteiligen ? brauche selber in dieser beziehung unterstützung und rat - denn meine gefühle und gedanken resultieren aus betroffenheit und hilflosigkeit - wenn dr. müller geht !!

danke für eure ideen -

gemeinsam müssen wir es schaffen !

petra

Liebe Petra, liebe Tina,

Fakt ist leider, dass die onkologische Station 4 mittlerweile mit Patienten der Inneren Medizin belegt ist und auf Station 1 einige Zimmer frei waren. Wer Hammelburg kennt, der weiss, dass es in der Vergangenheit manchmal schwierig war, untergebracht zu werden. Auch ich habe mir den Kopf zerbrochen, was man tun könnte. Unterschriften zufriedener Patienten zu sammeln bringt wohl nichts. Und ob ein überregional ausgestrahlter Fernsehbericht etwas ändern würde, wage ich zu bezweifeln. Schliesslich geht es hier wohl, wie fast immer, in erster Linie um das liebe Geld. Es ist halt billiger, unheilbar Krebskranke ihrem Schicksal zu überlassen und einen früheren Tod bewusst in Kauf zu nehmen.

Tina, auch für mich gab es trotz Kostenübernahme-Erklärung keine regionale Chemo.

Petra, bist du ebenfalls betroffen, und wurdest/wirst du in Hammelburg behandelt?

Liebe Grüsse
Anita

Guten Tag,
ich habe die Beiträge bzgl. Hammelburg von Euch aufmerksam gelesen. Mein Vater war Patient dort. - Tina schrieb dazu in einen obigen Beitrag - Wie mir meine Mutter gestern berichtete wurden alle Patienten von der Klinik angeschrieben,mit dem Hinweis man soll sich vor Ort einer Behandlung unterziehen. Für mich wäre interesant, ob das nur die reg. Chemo betrifft, oder andere Behandlungsmethode ausschließt ?
Um der Klinik zu helfen würde ich gern meine Unterstüzung anbieten.

Lieben Grüße Madeleine

Hallo Tina,
ich habe den Brief noch nicht gelesen ( sehe ihn erst am Montag )Meine Mutter sagte mir das nur am Telefon. Der Inhalt sagt aber sinngemäß das man mit einem Onkologen aus seinem Heimatgebiet die weitere Behandlung abklären soll . Für uns also CHEMNITZ ! Da mein Vater nur noch 2 Behandlungen braucht, ist das vielleicht nicht so dramatisch. Viel schlimmer ist für die ZUkunft der anderen Krebskranken, die in Hammelburg die letzte Hoffnung gesehen haben.
Hast Du oder jemand anderes hier im Forum Ahnung was mit den vielen dänischen Patienten ist ?? Werden diese noch behandelt ?

Madeleine

Hallo Tina,

mit Dr. Müller habe ich nicht gesprochen - aus Angst, dass sich die schlimmen Befürchtungen bewahrheiten. Jedenfalls scheint meine nächste systemische Chemo wie geplant in drei Wochen durchgeführt zu werden. Ebenso war die Rede von der Rückverlegung meines Stomas.

Wenn ich richtig informiert bin, wendet Dr. Piso die regionale Chemo nicht an, er operiert lediglich, genau wie Dr. Müller, nach der Methode von Dr. Sugarbaker. Genaues weiss evtl. Brigitte.

Dir und allen anderen noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüsse
Anita

Hallo,

die lokale Chemo wird nicht mehr in Hammelburg durchgeführt,egal wie die Patienten versichert sind. Die Patienten werden, wie schon erwähnt, meistens gebeten diese in ihrer nächstliegenden Klinik durchführen zu lassen. Patienten, welche sich momentan stationär dort aufhalten, werden wohl aufgepäppelt um eine normale Chemofolge zu erhalten, falls möglich.

Wäre es nicht sinnvoll Dr. Müller direkt anzumailen, um eine klare Antwort für alle Interessierte zu erhalten?

Jutta

hallo jutta, anita , madeleine und alle an der entwicklung in hammelburg interessierte

die frage, ob man dr. müller direkt anmailt denke ich ist momentan eine überforderung. laut aussagen seiner sekretärin werden bis zum ausgang des gutachtens keine regionalen chemos mehr angewandt- kann bis zu 2-3- wochen dauern, patienten werden aber weiter von dr. müller behandelt - ich denke - auch um nicht das falsche zu tun - zunächst abzuwarten um dann ein ergebnis abzufragen. ich habe dr. müller als wirklichen mensch unter den onkologen kennengelernt und kann mir nicht vorstellen, dass er alles aufgibt in D. auch die info von anita - in drei wochen termin zur chemo gibt anlass zur hoffnung.
sicher gilt es in der klinik nachzufragen womit wir - die patienten - helfen können -aber erst nachdem sich die belegschaft selbst beruhigt hat. schwestern - die patienten erzählen, die onko könne schließen - das ist wirklich nicht das was patienten - die voller vertrauen km- weise anreisen brauchen können.

hoffe in verbindung zu bleiben mit denen die in hammelburg vertrauen gelernt haben und wünsche allen kraft und glauben - auch wenn es schwer fällt.

in hoffnung auf eine gute entwicklung

petra

Hallo Azra!
Hab Dank für Deine guten Wünsche. Mittlerweile habe ich mich wieder aufgerappelt und bin wieder bereit zum Kämpfen. Deiner Mutter wünsche ich für Ihre OP am Montag alles, alles Gute. Ich hoffe mit Euch, dass möglichst die ganze Tumormasse entfernt werden kann und dass sie Glück hat und um einen künstl. Darmausgang herumkommt.

An alle anderen: Bezüglich regionale Chemotherapie in Hannover kann ich leider nicht viel sagen. Mir wurde direkt nach der OP eine hypertherme Chemotherapie in den Bauchraum verpasst. Kein Mensch sprach aber davon, dass dieser Vorgang noch einmal wiederholt werden sollte oder könnte.

Ansonsten habe ich am Freitag meinen ersten Zyklus Ovostat bekommen. Bis jetzt geht es mir ganz ordentlich, was aber sicher auch an den Fortecortin-Tabletten liegt, die ich bis jetzt noch einnehme. Die Endoxan-Tabletten-Chemo nehme ich jetzt seit Dienstag. Lt. meinem Prof. soll sie sehr gut verträglich sein und über einen längeren Zeitraum gegeben werden können. Ziel von Ovostat ist es, die Tumormasse möglichst schnell zu verkleinern, Ziel von Endoxan, ein Andocken der Krebszellen an gesunde Zellen zu verhindern. Geplant sind vorerst 3 Zyklen Ovostat im Abstand von 4 Wochen, dann soll kontrolliert werden, ob sie anschlägt. Laut meinem Prof. handelt es sich bei dieser Kombination um eine noch nicht zugelassene Therapie. Jedoch sprächen gute Ansprechraten und geringe Nebenwirkungen dafür (im Gegensatz zu Topotecan, wo die Nebenwirkungen doch bei vielen Patienten sehr happig sind und die Ansprechraten nicht gerade berauschend). So hoffe ich also, dass ich wieder Mal etwas Glück habe und die Sache auch anschlägt.

Liebe Geli!
Dir schicke ich ganz besonders liebe Grüße über den großen Teich. Ich warte sehnsüchtig auf wieder etwas positivere Nachrichten von Dir. So langsam wäre es an der Zeit! Alles Gute!

Liebe Grüße
Brigitte

Hallo an alle Forumsteilnehmer,

die Entwicklung in Hammelburg ist wirklich besorgniserregend!
Allerdings finde ich die Idee mit einem Fernsehbericht, den Anita geäußert hat, nicht schlecht. In der Regel sind die Krankenkassen von so einer Veröffentlichung nicht begeistert und werden in vielen Entscheidungen vorsichtiger...

Ansonsten Grüsse an alle Betroffenen und Ihre Angehörigen!

Ronny