Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Lieber Chili,

es wäre schön, wenn Du Dich melden würdest und mir sagen kannst, wie Du es aushälst Dich ausschließlich über PEG zu ernähren. Ich bin kurz vorm durchdrehen.

Lieben Gruß, Miriam

[Chilihead]

Hallo Miriam,

es ist nicht einfach, ich weiss, aber es geht...seit Anfang Mai dieses Jahres (ca. 6 Monate nach Beendigug der Strahlentherapie) wenigstens bei mir leider nur noch zu 100% auf diesem Wege, weil, auf normalem Wege geht z.Zt. garnix mehr.

Derzeit schlag' ich mich als Resultat von der einseitigen PEG-Nahrung mit zwei zusätzlichen Übeln rum, zum einen ewiges, wirklich ätzendes Sodbrennen (wird jetzt mit Omeprazol medikamentös behandelt) und Reizung des Enddarmes, wahrscheinlich aufgrund der ewigen Übersäuerung des Verdauungstraktes...das nervt vielleicht, nicht genug, dass ich nichts essbares herunterbekomme, jetzt kann ich nicht mal mehr ein gutes Glas Wein mit meiner Frau trinken...das brennt wie die Hölle im Magen

Ich hab mir für nächste Woche mal einen Generalangriff geplant...ich werde mal mehr oder weniger gewaltsam versuchen, normale Nahrung irgendwie in den Körper zu bekommen...mal sehen....

Die PEG ist derzeitig zumindest für mich lebensnotwendig, wenn ich die nicht hätte, dann sähe das übelst aus für mich

Lass den Kopf nicht hängen, irgendwie mogeln wir uns da auch noch durch, oder

LG, Chilihead (Detlef)

Moin moin Chili,

welche Sondenkost hast Du denn? Ich bin umgestiegen auf Sondennahrung von HIPP. Die ist gemacht auf Basis von natürlichen Lebensmitteln wie Milch, verschiedene Fleischsorten und Gemüse. Eben genauso wie die Gläser für die Kinder, nur flüssiger. Die bekommt mir ganz gut und ich habe ein besseres Gefühl, als bei der stinkenden und klebrigen Flüssigkeit von Nutricia (o.s.ä.). Probier´s mal. Vielleicht beruhigt sich Dein Darm dann auch wieder. Ich ernähre mich jetzt seit fast 4 Monaten über die PEG.

Liebe Grüße, Miriam

[Atlan]

hallo miriam,
ich kann es leider auch nachvollziehen keine hoffnung mehr zu haben. bei allen hier funktioniert doch der körper nicht mehr so wie es einmal war. dich und chilli hat es besonders hart getroffen, weil ihr ausschließlich sondenkost bzw. nahrung über die peg zu euch nehmen könnt. ich weiß, dass der vergleich mit anderen keinen trost spendet, wenn man zu hause alleine mit seinen sorgen ist und nicht mehr "richtig" essen zu können isoliert einen auch sozial von anderen menschen. aber die können sich auch daran gewöhnen. meine kollegen haben auch doof geschaut als ich ihnen mitteilte, dass es jetzt mit normalem essen vorbei sei. gemeinsames essen gehen ist nicht mehr drin. und wenn ich meine obstgläser zum fühstück oder mittag das gemüse auspacke, dann wurde zuerst immer geschaut. aber nach einigen erklärungen hört das auf. die haben sich daran gewöhnt. ich weiß, dass die einen erst einmal in den bereich des verrückten stellen wollen, weil sie ihre eigenen ängst nicht im griff haben, aber nach ein paar offensiven erklärungen über die erkrankung geben die auch ruhe. im privaten bereich habe ich diese schranken auch über winden können. meine familie sowieso und die freunde halten entweder zu einem und mögen einen weiterhin so wie man dann ist, oder nicht. aber da trennt sich echt die spreu vom weizen. das einzige was ich nocht nicht hinbekommen habe ist ein restaurantbesuch, aber da arbeite ich daran.
ich kann deinen schmerz nachempfinden miriam. wenn man immer gerne gegesen hat und dann ist das alles weg, das ist ein totaler verlust, aber kein grund sich etwas anzutun vor lauter verzweiflung. mein sohn sagte einmal zu mir als es mir auch so scheiße ging: "irgendwann werden die zeiten auch mal wieder besser". so banal so richtig.
lass uns einfach auf gott vertrauen. mir hat das immer geholfen auch die schwersten stunden zu meistern. ich weiß nicht ob du glaubst und will es hier auch niemanden aufzwingen. nach meiner einstellgung kann jeder glauben oder nicht glauben was er will. ich will da auch nur für mich sprechen und mir erleichtert es das leben.
bitte verzweifel nicht, es geht immer irgendwie weiter.
liebe grüsse
atlan

[Chilihead]

Moin Miriam und Atlan,

ich nehme eigentlich von Anfang an diese Sondennahrung Fresubin energy fibre, die haben sie mir damals schon nach der OP in der Klinik verpasst. Sind so hellgrüne Plastiktüten mit 1/2 Liter Inhalt und 750 kCal pro Beutel. Das ist so eine karamelfarbene, eklig klebrige und sehr dünnflüssige Mixtur, aber sie deckt offensichtlich den Kalorienbedarf, denn ich nehme glücklicherweise nicht weiter ab, das könnte ich auch nicht wirklich gebrauchen.
Ich war sowieso noch nie der Dickste, vor meiner Erkrankung hab ich bei 185 cm Größe 82 kg gewogen, jetzt sind es wenigstens noch so 72-74 kg, schwankt immer ein bisschen.

Anfang Februar war ja meine Bestrahlung zuende und als ich Mitte März zur AHB in der Sonneneck-Klinik in Wyk auf Föhr war, da hab ich schon wieder ein bißchen was essen können und war so froh, daß es offensichtlich bergauf geht.

Tja, und dann kam der Tiefschlag so Ende Mai oder so; wo mir fast von einen Tag auf den anderen buchstäblich die Spucke wegblieb...und seit dem auch nicht dran denkt, auch nur ansatzweise wiederzukommen...das iss schon echt heftig.

Naja, eben auf dem Weg nach Hause sollte ich meiner Frau mal was vom Imbiss mitbringen und da hab ich mir, mutig wie ich bin, auch eine Currywurst zum Mitnehmen mitbestellt. So ca. 1/3 hab ich auch irgendwie runterbekommen aber von angenehmem Geschmack oder gar Genuss konnte da wirklich keine Rede sein, es war einfach nur mühsam.

Ich werd das mal mit der Kindernahrung ausprobieren, irgendwie muss es ja weiter gehen, ich kann ja nicht den Rest meines Lebens mit ner PEG rumlaufen. Abgesehen davon fängt die auch nach genau einem Jahr an, irgendwie Mucken zu machen, irgendwie ist die Eintrittsstelle entzündet und das will und will nicht abheilen, da werd ich wohl wieder mal mit zum Doc müßen, wenn er wieder aus seinem Urlaub da ist.

Tja, und die erste Woche meiner Wiedereingliederungsmaßnahme ist ja nun auch fast um und hat ganz gut geklappt. Ich hab ja keine körperlich anstrengende Tätigkeit und täglich 2 Stunden lassen sich recht gut bewältigen. Was mir allerdings auffällt ist, daß ich im Gegensatz zu früher jeden Tag wenn ich mittags wieder nach Hause komme erstmal 1-2 Stunden Schlaf brauche, und wenn es nur im Fernsehsessel ist, irgendwie fordert mein Körper diesen Schlaf ziemlich unmißverständlich ein.
Sowas war mir früher völlig fremd, aber da kann man mal sehen, was der Körper offensichtlich so mitmachen mußte wenn er jetzt bei der kleinsten Anstrengung gleich auf Not-Aus geht.

Wie auch immer, ich wünsch euch allen hier gute Genesung und schon mal heute ein schönes, vielleicht sogar noch etwas sonniges Wochenende

Euer Chili (Detlef)

Lieber Chili,

ich kann nur nochmals HIPP Sondennahrung empfehlen. Seitdem ich das nehme, ist mein Stuhlgang auch wieder okay und wie gesagt, ich habe ein gutes Gefühl, weil es auf Basis von natürlichen Lebensmitteln ist.
Ich habe letztens versucht ein bisschen Suppe zu essen, konnte es mir aber nicht weit genug nach hinten schieben und so blieb alles einfach im Mund liegen. Ich habe es dann ausgespült und Zähne geputzt. Erst am nächsten Tag war ich schlecht drauf. Ein Versuch, Apfelmus zu schlucken mit meiner Logopädin zusammen, war auch nicht sonderlich erfolgreich. Ich habe einen sogenannten Schlapplöffel benutzt und versucht es ganz weit nach hinten zu schieben, ein wenig konnte ich auch mit ungefähr fünfundzwanzig mal Schlucken auf hinunterbefördern. Man kann sich vorstellen, wie toll das war und vom Geschmack habe ich auch nicht viel mitbekommen.
Ich habe, Gott sei dank, keine Probleme mit der PEG. Meine Einstichstelle ist völlig reizlos. Das ist auch gut so, denn so wie ich das sehe, muss ich mich darauf einstellen, den Rest meines Lebens damit zu leben und ich bin gerade mal in den besten Jahren mit meinen 42.

Lieber Atlan,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Ja, ich glaube an Gott und ich bete jeden Abend.

Ich bin froh, dass ich mit Euch über die Problematiken "sprechen" kann. Die Familie kann man damit ja nicht immer und immer wieder belasten. Sie leiden ja eh schon, weil sie nicht helfen können. Und natürlich kann es sich keiner wirklich vorstellen, wie es ist so etwas durchzumachen.

Also Jungs, ich bin sehr froh, dass wir uns hier haben und wünsche uns allen ein schönes spätsommerliches Wochenende und das Beste, was geht.

Miriam

[Atlan]

hallo miriam und chilli,
ja ich bin auch froh dass wir uns hier haben, denn irgendwann will die familie es auch nicht mehr hören und ihren ganz normalen alltag haben. klar da haben die auch irgendwann ein recht drauf, umso wichtiger ist der austausch hier.
liebe grüsse und ein sonniges wochenende
atlan

[mywu]

Guten Morgen, liebes Forum.
Nach längerer Zeit wieder mal ein Gruß aus dem heute sonnigen bayerischen Schwaben. Habe gestern die Ergebnisse der 1. Nachsorge bekommen: tumorfrei!!! Das ist mehr als ich zu hoffen gewagt habe.
Jetzt noch 4 Wochen REHA, damit die Stimme und die Kondition wieder 100%ig da sind und dann endlich wieder arbeiten können!
Allen, die mir Mut zugesprochen haben oder mich mit hilfreichen Tipps versorgt haben sei an dieser Stelle nochmals herzlich gedankt.
Sollte noch jemand das Rezept für eine wirklich heilende und schmerzstillende Mundspülung brauchen: einfach eine mail schicken.
Allen, denen es noch nicht gut geht wünsche ich gute Besserung. Haltet die Ohren steif, es geht alles irgendwann vorbei.
Schönes Wochenende, Marion

Hallo Marion,

ich freue mich für Dich! Du "hörst" Dich immer so schön positiv an. Das ist schön. Ist die Reha denn nu schon durch? Und fährst Du in die Sonneckklinik?

Auch Dir ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße, Miriam

[mywu]

Hallo, Miriam.
Ich kann mich leicht positiv anhören, weil es mir wirklich gut geht. Dank der Unterstützung meiner Freunde und Familie habe ich auch die recht heftigen letzten 10 Bestrahlungen und die 4 Wochen danach ohne die PEG zu benutzen überstanden. Ich glaube, wenn ich mich in der Zeit nicht zum Essen gezwungen hätte, ginge es mir jetzt schlucktechnisch gesehen auch nicht so gut. Aber ich hatte auch Glück mit meinen Ärzten und v.a. meinem Apotheker, der immer noch ein wirksameres Mittelchen aus seiner "Giftküche" gezaubert hat
Sonneneck ist mir leider ohne Begründung abgelehnt worden. Jetzt geht es nächste Woche ins Stimmheilzentrum nach Bad Rappenau. Ich bin schon sehr gespannt, welche Tricks die Therapeuten zum Wiederherstellen der Stimme auf Lager haben. Eigentlich höre ich mich schon wieder ganz gut an. Zwar noch etwas kratzig aber noch nicht sehr lange haltbar (max. 10 Minuten Telefonat sind möglich. Und das bei mir Quasselstrippe!)
Wie kommt dein Sohn eigentlich mit Mamas Krankheit klar. Er ist ja doch noch recht klein. Ich kann mir vorstellen, dass ihn auf dem Spielplatz oder im Kindergarten auch andere Kinder darauf ansprechen.
Gruß, Marion

Hallo Marion,

mein Söhnchen kommt damit super klar. Er ist entzückend und reicht mir immer die Toilettenrolle, wenn ich wieder einen Hustenanfall habe. Er nimmt alles einfach so hin. Kinder um die drei Jahre nehmen alles noch so, wie es eben ist. Im Kindergarten ist er noch nicht. Aber wir haben jetzt ein Kindergartenplatz. Sicher werde ich noch damit konfrontiert und dann werde ich sehen, wie Finn reagiert.

Schön, dass es Dir gut geht. Von mir kann ich das leider nicht sagen.

Liebe Grüße, Miriam