Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Moin moin Chili,

welche Sondenkost hast Du denn? Ich bin umgestiegen auf Sondennahrung von HIPP. Die ist gemacht auf Basis von natürlichen Lebensmitteln wie Milch, verschiedene Fleischsorten und Gemüse. Eben genauso wie die Gläser für die Kinder, nur flüssiger. Die bekommt mir ganz gut und ich habe ein besseres Gefühl, als bei der stinkenden und klebrigen Flüssigkeit von Nutricia (o.s.ä.). Probier´s mal. Vielleicht beruhigt sich Dein Darm dann auch wieder. Ich ernähre mich jetzt seit fast 4 Monaten über die PEG.

Liebe Grüße, Miriam

[Atlan]

hallo miriam,
ich kann es leider auch nachvollziehen keine hoffnung mehr zu haben. bei allen hier funktioniert doch der körper nicht mehr so wie es einmal war. dich und chilli hat es besonders hart getroffen, weil ihr ausschließlich sondenkost bzw. nahrung über die peg zu euch nehmen könnt. ich weiß, dass der vergleich mit anderen keinen trost spendet, wenn man zu hause alleine mit seinen sorgen ist und nicht mehr "richtig" essen zu können isoliert einen auch sozial von anderen menschen. aber die können sich auch daran gewöhnen. meine kollegen haben auch doof geschaut als ich ihnen mitteilte, dass es jetzt mit normalem essen vorbei sei. gemeinsames essen gehen ist nicht mehr drin. und wenn ich meine obstgläser zum fühstück oder mittag das gemüse auspacke, dann wurde zuerst immer geschaut. aber nach einigen erklärungen hört das auf. die haben sich daran gewöhnt. ich weiß, dass die einen erst einmal in den bereich des verrückten stellen wollen, weil sie ihre eigenen ängst nicht im griff haben, aber nach ein paar offensiven erklärungen über die erkrankung geben die auch ruhe. im privaten bereich habe ich diese schranken auch über winden können. meine familie sowieso und die freunde halten entweder zu einem und mögen einen weiterhin so wie man dann ist, oder nicht. aber da trennt sich echt die spreu vom weizen. das einzige was ich nocht nicht hinbekommen habe ist ein restaurantbesuch, aber da arbeite ich daran.
ich kann deinen schmerz nachempfinden miriam. wenn man immer gerne gegesen hat und dann ist das alles weg, das ist ein totaler verlust, aber kein grund sich etwas anzutun vor lauter verzweiflung. mein sohn sagte einmal zu mir als es mir auch so scheiße ging: "irgendwann werden die zeiten auch mal wieder besser". so banal so richtig.
lass uns einfach auf gott vertrauen. mir hat das immer geholfen auch die schwersten stunden zu meistern. ich weiß nicht ob du glaubst und will es hier auch niemanden aufzwingen. nach meiner einstellgung kann jeder glauben oder nicht glauben was er will. ich will da auch nur für mich sprechen und mir erleichtert es das leben.
bitte verzweifel nicht, es geht immer irgendwie weiter.
liebe grüsse
atlan

[Chilihead]

Moin Miriam und Atlan,

ich nehme eigentlich von Anfang an diese Sondennahrung Fresubin energy fibre, die haben sie mir damals schon nach der OP in der Klinik verpasst. Sind so hellgrüne Plastiktüten mit 1/2 Liter Inhalt und 750 kCal pro Beutel. Das ist so eine karamelfarbene, eklig klebrige und sehr dünnflüssige Mixtur, aber sie deckt offensichtlich den Kalorienbedarf, denn ich nehme glücklicherweise nicht weiter ab, das könnte ich auch nicht wirklich gebrauchen.
Ich war sowieso noch nie der Dickste, vor meiner Erkrankung hab ich bei 185 cm Größe 82 kg gewogen, jetzt sind es wenigstens noch so 72-74 kg, schwankt immer ein bisschen.

Anfang Februar war ja meine Bestrahlung zuende und als ich Mitte März zur AHB in der Sonneneck-Klinik in Wyk auf Föhr war, da hab ich schon wieder ein bißchen was essen können und war so froh, daß es offensichtlich bergauf geht.

Tja, und dann kam der Tiefschlag so Ende Mai oder so; wo mir fast von einen Tag auf den anderen buchstäblich die Spucke wegblieb...und seit dem auch nicht dran denkt, auch nur ansatzweise wiederzukommen...das iss schon echt heftig.

Naja, eben auf dem Weg nach Hause sollte ich meiner Frau mal was vom Imbiss mitbringen und da hab ich mir, mutig wie ich bin, auch eine Currywurst zum Mitnehmen mitbestellt. So ca. 1/3 hab ich auch irgendwie runterbekommen aber von angenehmem Geschmack oder gar Genuss konnte da wirklich keine Rede sein, es war einfach nur mühsam.

Ich werd das mal mit der Kindernahrung ausprobieren, irgendwie muss es ja weiter gehen, ich kann ja nicht den Rest meines Lebens mit ner PEG rumlaufen. Abgesehen davon fängt die auch nach genau einem Jahr an, irgendwie Mucken zu machen, irgendwie ist die Eintrittsstelle entzündet und das will und will nicht abheilen, da werd ich wohl wieder mal mit zum Doc müßen, wenn er wieder aus seinem Urlaub da ist.

Tja, und die erste Woche meiner Wiedereingliederungsmaßnahme ist ja nun auch fast um und hat ganz gut geklappt. Ich hab ja keine körperlich anstrengende Tätigkeit und täglich 2 Stunden lassen sich recht gut bewältigen. Was mir allerdings auffällt ist, daß ich im Gegensatz zu früher jeden Tag wenn ich mittags wieder nach Hause komme erstmal 1-2 Stunden Schlaf brauche, und wenn es nur im Fernsehsessel ist, irgendwie fordert mein Körper diesen Schlaf ziemlich unmißverständlich ein.
Sowas war mir früher völlig fremd, aber da kann man mal sehen, was der Körper offensichtlich so mitmachen mußte wenn er jetzt bei der kleinsten Anstrengung gleich auf Not-Aus geht.

Wie auch immer, ich wünsch euch allen hier gute Genesung und schon mal heute ein schönes, vielleicht sogar noch etwas sonniges Wochenende

Euer Chili (Detlef)

Lieber Chili,

ich kann nur nochmals HIPP Sondennahrung empfehlen. Seitdem ich das nehme, ist mein Stuhlgang auch wieder okay und wie gesagt, ich habe ein gutes Gefühl, weil es auf Basis von natürlichen Lebensmitteln ist.
Ich habe letztens versucht ein bisschen Suppe zu essen, konnte es mir aber nicht weit genug nach hinten schieben und so blieb alles einfach im Mund liegen. Ich habe es dann ausgespült und Zähne geputzt. Erst am nächsten Tag war ich schlecht drauf. Ein Versuch, Apfelmus zu schlucken mit meiner Logopädin zusammen, war auch nicht sonderlich erfolgreich. Ich habe einen sogenannten Schlapplöffel benutzt und versucht es ganz weit nach hinten zu schieben, ein wenig konnte ich auch mit ungefähr fünfundzwanzig mal Schlucken auf hinunterbefördern. Man kann sich vorstellen, wie toll das war und vom Geschmack habe ich auch nicht viel mitbekommen.
Ich habe, Gott sei dank, keine Probleme mit der PEG. Meine Einstichstelle ist völlig reizlos. Das ist auch gut so, denn so wie ich das sehe, muss ich mich darauf einstellen, den Rest meines Lebens damit zu leben und ich bin gerade mal in den besten Jahren mit meinen 42.

Lieber Atlan,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Ja, ich glaube an Gott und ich bete jeden Abend.

Ich bin froh, dass ich mit Euch über die Problematiken "sprechen" kann. Die Familie kann man damit ja nicht immer und immer wieder belasten. Sie leiden ja eh schon, weil sie nicht helfen können. Und natürlich kann es sich keiner wirklich vorstellen, wie es ist so etwas durchzumachen.

Also Jungs, ich bin sehr froh, dass wir uns hier haben und wünsche uns allen ein schönes spätsommerliches Wochenende und das Beste, was geht.

Miriam

[Atlan]

hallo miriam und chilli,
ja ich bin auch froh dass wir uns hier haben, denn irgendwann will die familie es auch nicht mehr hören und ihren ganz normalen alltag haben. klar da haben die auch irgendwann ein recht drauf, umso wichtiger ist der austausch hier.
liebe grüsse und ein sonniges wochenende
atlan

Hallo Jungs,

habe mir eine Erkältung eingefangen und weiß jetzt, was es heißt, das Gefühl zu haben, zu ersticken. Wenn ich so einen Hustenanfall habe, dann schleimt das so... und irgendwie ist es enger in meinem Hals als vorher. Muss den Prof mal fragen, was er da reingebaut hat. Ein Freund meinte schon, vielleicht einen Frosch? Das würde auf jeden Fall die Enge erklären.
Nun ja, so witzig ist es natürlich nicht. Gestern war ich auf dem Spielplatz mit meinem Kleinen und einem seiner Cousins und hatte einen solchen Anfall. Ich kann Euch sagen, da kam es aus allen "Löchern" (Nase, Mund und Luftröhre). Ich konnte gar nicht so schnell wischen und der Berg an Toilettenpapierfetzen stapelte sich neben mir. Ist mir auch immer peinlich vor den anderen Muttis.
Es ist schon noch ein täglicher Kampf. Gemein ist nur, wenn man sich gerade mal berappelt hat und positiver wird, dann bekommt man wieder was auf die Mütze. So nach dem Motto: "Nimm das und versuch auch damit noch klar zu kommen".
Ach, liebe Leute, ich wünsche uns allen hier nur das Beste und möge es für jeden von uns gut werden.

Liebe Grüße, Miriam

[Atlan]

hallo miriam,
das kenne ich. das ist die trockenheit der schleimhäute, die dazuführen kann, dass sie miteinander verkleben. ich kann mich an mein erstes nächtliches erlebnis damit erinnern. ich wachte auch und konnte nicht mehr atmen. panisch sprang ich aus dem bett, versuchte zu schreien aber es ging nichts mehr. gott sei dank hatte ich da schon immer meine wasserflasche am bett und trank schnell einen schluck. und gott sei dank, das löste das zusammenbacken der schleimhäute auf. am tag ging ich dann gleich zu meinem hno, der keinerlei auffälligkeiten feststellen konnte. einmal hatte ich das erlebnis noch und bisher dann nicht noch einmal. aber durch die narbigen verziehungen habe ich ständig das gefühl von fremdkörpern im hals. auch da hat mein wirklich guter hno nach gründlicher untersuchung nie etwas gesehen. das ging einmal soweit, dass ich nach dem essen da hingerannt bin, weil ich dachte, mir sei etwas im hals stecken geblieben. aber es war nichts zu sehen und später verging das gefühl auch wieder. es ist verrückt, aber so ist es eben. beim sport ist die mundtrockenheit besonders schlimm. das muss ich ständig trinken, aber ohne den sport würde ich wahrscheinlich körperlich total am ende sein.
liebe grüsse
atlan

wo sind denn die anderen allle?
ich mache heute noch eine torfkahnfahrt auf der hamme, das ist bei bremen.

[mywu]

Guten Morgen, liebes Forum.
Nach längerer Zeit wieder mal ein Gruß aus dem heute sonnigen bayerischen Schwaben. Habe gestern die Ergebnisse der 1. Nachsorge bekommen: tumorfrei!!! Das ist mehr als ich zu hoffen gewagt habe.
Jetzt noch 4 Wochen REHA, damit die Stimme und die Kondition wieder 100%ig da sind und dann endlich wieder arbeiten können!
Allen, die mir Mut zugesprochen haben oder mich mit hilfreichen Tipps versorgt haben sei an dieser Stelle nochmals herzlich gedankt.
Sollte noch jemand das Rezept für eine wirklich heilende und schmerzstillende Mundspülung brauchen: einfach eine mail schicken.
Allen, denen es noch nicht gut geht wünsche ich gute Besserung. Haltet die Ohren steif, es geht alles irgendwann vorbei.
Schönes Wochenende, Marion

Hallo Marion,

ich freue mich für Dich! Du "hörst" Dich immer so schön positiv an. Das ist schön. Ist die Reha denn nu schon durch? Und fährst Du in die Sonneckklinik?

Auch Dir ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße, Miriam

[mywu]

Hallo, Miriam.
Ich kann mich leicht positiv anhören, weil es mir wirklich gut geht. Dank der Unterstützung meiner Freunde und Familie habe ich auch die recht heftigen letzten 10 Bestrahlungen und die 4 Wochen danach ohne die PEG zu benutzen überstanden. Ich glaube, wenn ich mich in der Zeit nicht zum Essen gezwungen hätte, ginge es mir jetzt schlucktechnisch gesehen auch nicht so gut. Aber ich hatte auch Glück mit meinen Ärzten und v.a. meinem Apotheker, der immer noch ein wirksameres Mittelchen aus seiner "Giftküche" gezaubert hat
Sonneneck ist mir leider ohne Begründung abgelehnt worden. Jetzt geht es nächste Woche ins Stimmheilzentrum nach Bad Rappenau. Ich bin schon sehr gespannt, welche Tricks die Therapeuten zum Wiederherstellen der Stimme auf Lager haben. Eigentlich höre ich mich schon wieder ganz gut an. Zwar noch etwas kratzig aber noch nicht sehr lange haltbar (max. 10 Minuten Telefonat sind möglich. Und das bei mir Quasselstrippe!)
Wie kommt dein Sohn eigentlich mit Mamas Krankheit klar. Er ist ja doch noch recht klein. Ich kann mir vorstellen, dass ihn auf dem Spielplatz oder im Kindergarten auch andere Kinder darauf ansprechen.
Gruß, Marion

Hallo Marion,

mein Söhnchen kommt damit super klar. Er ist entzückend und reicht mir immer die Toilettenrolle, wenn ich wieder einen Hustenanfall habe. Er nimmt alles einfach so hin. Kinder um die drei Jahre nehmen alles noch so, wie es eben ist. Im Kindergarten ist er noch nicht. Aber wir haben jetzt ein Kindergartenplatz. Sicher werde ich noch damit konfrontiert und dann werde ich sehen, wie Finn reagiert.

Schön, dass es Dir gut geht. Von mir kann ich das leider nicht sagen.

Liebe Grüße, Miriam

Hallo,

kennt einer von Euch das Gefühl, nicht mehr richtig am Leben teilzunehmen?

Sorry, aber ich stecke wohl in einem ziemlichen Tief. Nu bin ich auch schon wieder erkältet und der Schleim (aus Nase, Mund und Luftröhre) macht mich ganz wahnsinnig. Von Zeit zu Zeit habe ich solche Hustenattacken, dass ich das Gefühl habe zu ersticken. Ach Leute, ich hoffe, ich kann bald mal was Positives von mir vermelden. Es tut mir leid, dass ich derzeit nur rumjammer, aber es ist wirklich nicht schön und ich frage mich ernsthaft, wie es so weiter gehen kann.

Eure traurige Miriam

[silverlady]

hallo Miriam

Es tut mir sehr leid, das es dir im Moment si bescheiden geht. bekommst du psychologische Unterstützung? Vielleicht wäre das eine Möglichkeit damit du einfach besser klar kommst.

weißt du was die Ursache für die Hustenatacken sind und warum du so sehr schleimst? Vielleicht kann man dir besser raten wenn du noch mal die Ursachen schilderst.

Lass den Kopf nicht hängen
silverlady