Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anni,

ich bin froh dass Du Dich so offen mitteilst. Du hast - so sehe ich das, eine ähnliche Situation zwischen Mama, ihrem Mann und Dir wie ich damals. Meine Ma wollte auch gewisse pflegerische Dinge (eigentlich ja gar nciht, aber WENN dann am ehesten) von mir. Auch war es bei uns damals so, dass ich mich eher der Situation und deren Aussichten gestellt habe. Ihr Mann hat bis kurz vor Schluss gehofft - aber das war auch gut und bitter nötig, sonst hätten wir uns gegenseitig nur noch weiter runter gezogen. So war ich letztlich froh dass er immer die Hoffnung hoch gehalten - und zum Schluss ja auch oft genug recht behalten - hat.

Ich kann Deine Zweifel sehr gut verstehen. Wozu die Qual wenn es an der Behandlung nichts ändert? Genauso haben uns die Ärzte später auch in Bezug auf meine Ma gegenüber gestanden. Und es fiel so schwer, im nicht ins Gesicht zu springen angesichts des Begreifens dass in diesem Satz eben auch mitschwang, dass die Ärzte keine Hoffnung mehr sahen. Wir haben die Patientenverfügung ja seinerzeit gemeinsam mit meiner Ma und einem Arzt ausgefüllt. Meine Ma hatte künstliche Ernährung komplett abgelehnt sofern sie nicht wieder abgesetzt werden kann weil keine Chance auf Besserung des zustandes besteht.

Wie hat Deine Ma denn da entschieden? Auch in puncto Schmerzmittel etc. hat meine Ma damals definiert, dass sie in Kauf nimmt dass durch die Verabreichung "Schäden" entstehen können, es sein kann dass sie dauerhaft "dämmert", hauptsache sie muss keine Schmerzen erleiden. Das gleiche galt auch für die Flüssigkeitszufuhr und Beatmung. Hat Deine Ma hier klare Aussagen getroffen, was sie sich im Fall dessen wünscht? Habt ihr einen roten Faden an dem ihr euch festhalten könnt um sicher zu sein, in ihrem Sinn zu handeln?

Meine Ma hatte noch einen unglaublich klaren moment als ich nicht mehr damit rechnete. ich schrieb damals in meinem faden darüber. auch wenn die chance besteht dass es an metastasen liegt, daran mag ich glauben. und das wünsche ich euch.

ich drück dich anni. und ich wünschte mir sehr, jemand könnte DICH noch in Sachen Haushalt und Kinder unterstützen damit Du zum Durchatmen kommst.

besteht handlungsbedarf? muss deine ma die palli station jetzt verlassen? Was das gespräch mit dem arzt angeht - ich denke, wenn es für dich gut ist (ich meine, du kennst ihn doch auch?) dann führe dieses gespräch. vollkommen egal, ob der mann deiner ma das auch so sieht. es ist für dich wichtig. und du schadest damit definitiv niemandem. mir hat es damals sehr geholfen offen und ehrlich mit den ärzten sprechen zu können. allerdings hatten wir auch die vollmachten dazu. ich würde es nutzen, wenn du kannst und es dir hilft.

[Mariesol]

Liebe Annika,

ich habe Deine Zeilen sehr berührt gelesen. Du bist eine unheimliche Kämpferin und nun passiv sein zu müssen erscheint schwer.
Anrufen...nicht anrufen...Du wirst die richtige Entscheidung treffen!
Es ist tröstlich, dass mitten im Leid Babys geboren werden.Ich wünsche dem kleinen Jonathan ein wunderbares Leben.
Dein Gedicht ( oder Lied?) hat mich sehr angesprochen. Es drückt ganz viel aus, was ich gerade fühle.Ich war viele viele Jahre umständehalber nicht mit meinem Papa zusammen! Gerade jetzt...jetzt ist es wichtig, dass ich da bin und er nicht" Mutter Seelen Mause alleine" diesen Weg gehen muss.You´ll never walk alone....Annika auch Du nicht...ich bin im Gedanken bei Dir! Mariesol

[Blume68]

Liebe Annika,

absolut richtig, wie du vorgehst. Ich hoffe, der Mann deiner Mama unterstützt dich dabei.

Wenn du Fragen hast – weißt ja…

Alles Liebe und eine feste Umarmung!
Bin bei dir,

Blume

[annika33]

Hallo Bibi ,

wieder nur rasch (koche nebenbei ) und die Rasselbande scharrt bereits ungeduldig mit den Hufen.

Wie hat Deine Ma denn da entschieden? Auch in puncto Schmerzmittel etc.

Notariell beglaubigte Patientenverfügung + Vorsorgevollmacht (ihr Mann ist bevollmächtigt). Nach Möglichkeit keine künstl. Ernährung, aber Schmerzfreiheit usw. All das haben wir auch im KH am 2. Tag abgegeben.

besteht handlungsbedarf? muss deine ma die palli station jetzt verlassen?

Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste. Ich will ja immer auf alles vorbereitet sein. Ich hasse es überrumpelt zu werden und sowas geht ja im KH mitunter manchmal schnell. Wenn Betten gebraucht werden oder so - man weiß ja nie. Gesprochen hat da keiner von, aber ich treffe besser mal Vorsorge. Erstkontakt hatte ich zu dem Hospiz bereits. Mal schauen. Nötigenfalls habe ich ja die Bekannte, die aktiv Trauerarbeit macht. Die hat da "guten Draht" und sich in der Hinsicht mehrfach angeboten. Nötigenfalls, aber echt nur wenn nötig, würde ich darauf auch zurückgreifen.

Meine Ma hatte noch einen unglaublich klaren moment als ich nicht mehr damit rechnete. ich schrieb damals in meinem faden darüber. auch wenn die chance besteht dass es an metastasen liegt, daran mag ich glauben. und das wünsche ich euch.

Ich nehme zur Zeit einfach die Begebenheiten an wie sie kommen. Ich kann mich eh auf nix vorbereiten, was Mamas Zustand angeht. Egal was kommt - ich werd das irgendwie schaffen und Mama auch. Und all das ist individuell. Darum unternehme ich gar keine Versuche mehr mich in zuviel Hoffnung oder Kummer zu verlieren. Das was ich jetzt tue ist auch kein Resignieren oder so - ich versuche mich zu arrangieren. Das ist auch wieder mein individueller Weg.

Ich weiß gar nicht, ob ich hoffen soll, dass sie wieder richtig klar wird. Auf der einen Seite hatte der Pfleger die Tage mal gar nicht so Unrecht mit seiner Aussage, dass dies auch "eine Form von Gnade sein kann". Ich lasse jetzt alles auf mich zukommen.

Dieses "ich kann nicht mehr", das war nach 2 Minuten heute wieder gänzlich passé. Es ist schwer, wenn ich in ihrem Blick manchmal sehe, dass sie für kurze Zeit ein wenig realisiert...es ist schwer, wenn ich merke, dass ihr kurzzeitig etwas weh tut - all das, die ganze Situation ist sehr schwer. Aber ich hoffe weiterhin, dass ihr Weg nicht allzu steinig sein wird.

Ich blicke zurück und frage mich, ob uns all die Therapien was gebracht haben. Und ich sehe, dass meine Mama wirklich hochwertige Zeit gewonnen hat - viel Lebensqualität - jetzt, also der Zustand ist, was das Leiden und die Schmerzen usw. angeht, "annehmbar". Ich hoffe, es bleibt weiterhin so. Vielleicht ein kleines Wunder?! Ein neuerliches Zukräftenkommen?! Wer weiß. Ich hoffe nicht, ich wage das gar nicht zu hoffen...so, wie ich damit umgehe, das ist mein Weg. Irgendwie bin ich gewachsen. Meine Oma hat immer gesagt:"Solange man eine Mama hat, ist man ein Kind!" So langsam werd ich erwachsen.

Liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

Ich lese Deine Traurigkeit und manches mal meine ich, meine Gefühle von damals zu erkennen.

Mit ich wünsche Dir einen klaren moment mit deiner ma hab ich ganz egoistisch an die anni gedacht die ich nunmal hier kennen und liebhaben gelernt habe. damit meinte ich aber nicht die medis reduzieren damit das klappt sondern dass es von selbst geschieht. einfach nur für dich. aber ohne einfluss künstlicher natur.

liebe anni, ich denke an euch. und der pfleger, er scheint wirklich seinen beruf zu leben. ich denke, sonst wäre er nihct so einfühlsam und würde auf die gnade hinweisen. ihr seid gut aufgehoben glaube ich.

soweit ich weiß setzt die palli station aber nicht vor die tür. sicher bin ich aber nicht.

ich herz dich.

[jojo08]

Liebe Annika,

ich schreibe vom KH PC aus und deshalb nur kurz.


Rufe bei dem Onkologen an und erkläre ihm den Zustand Deiner Mama.
Der Onkologe kennt doch Deine Mama am besten, sie wurde doch von ihm
über 1,5 Jahre behandelt!

Ich denke an Deine Mama und Dich und wünsche Dir viel Kraft.


Viele liebe Grüsse
Gabi

[Schnucki]

Liebe Annika,

es tut weh zu lesen, aber es erinnert mich wie Bibi auch an die Zeit mit meiner Mami.

Sie halluzinierte ja auch .... und hatte einen ganz schlechten Allgemeinzustand. Ich hatte auch die Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht, war die Ansprechpartnerin für die Ärzte. Und sie haben wirklich alles mit mir abgesprochen.

Es war bei uns auch so, dass man nicht wirklich nachvollziehen konnte, warum sie halluzinierte. Hirnmetas hatte sie nicht. Sie vermuteten den extrem hohen Entzündungswert. Aber auch wir haben da keine Wahnsinns-Diagnostik betrieben, das Übliche ausgeschlossen. Auch meine Mami hätte keine Therapie mehr ertragen.

Sie sagte auch: Sie könne nicht mehr. Als sie kurz klar war, fragte sie nach ihrer Ernährung. Es war wirklich schwer abzuschätzen, wann sie wirklich etwas wahrnahm. Einerseits sprach sie davon, sie gehe dann wieder zu sich nach Hause, im nächsten Moment fragte sie, ob sie endlich sterben dürfe.

Es stand bei uns auch nur noch zur Auswahl: Keine Therapie, schmerzfrei oder Tarceva - das hatte ich 2!!!! Monate vorher vorgeschlagen. Im Endeffekt war es gut für meine Mami, dass sie schlummern durfte. Schmerzfreiheit. Ich denke, für sie war es eine Gnade. Und ihre größte Panik war es, bewußt ersticken zu müssen. Die Ärzte kannten da ihre und meine Einstellung: Wenn ganz schlimme Atemnot, dann Medikamente, die sie wirklich abschießen und schlafen lassen. Und darauf hab ich geachtet. Gerade zum Schluß.

Auch ich haderte, war es richtig, ihr von Anfang an zu Therapien geraten zu haben.

Aber: Weiß man, ob vielleicht seine eigene Mami bei den geringen Prozentsatz einer Heilung dabei ist? Wenn man nicht therapiert, wird man es nicht erfahren. Leider hatte meine Mami allerdings keine 1,5 Jahre, die gut waren. Die Chemo schlauchte sie von Anfang an, sie war ja nur wirklich ein "Püppchen" ohne Reserven.

Es ist eine schlimme Zeit Annika, man steht hilflos daneben, würde gerne hoffen, ist aber dann doch Realist. Ich war auch Realist, allerdings von Anfang an. Ich habe aber nur funktioniert.

Ich würde Dir jetzt gerne irgendwas wünschen, aber ich weiß nicht, was bzw. wie ich es ausdrücken soll.

Ich drück Dich jetzt einfach mal.

LG

Astrid

[Thessa76]

Liebste Annika,

ich schreibe morgen ausführlich. Wollte mich aber wenigstens kurz gemeldet haben.
Der Arzt und das Pflegepersonal - ganz ehrlich- gefallen mir gut. Behutsam, offen und auch mitfühlend. Deine Mama, ja, so ganz kann ich es mir auch nicht vorstellen, wie gravierend die Verschlechterungen sind, unterbrochen von kleinen klaren Momenten.
Tue das, was Dein Herz Dir sagt. Wenn Du im WTZ anrufen möchtest, dann mach. Ich denke, ich würde es tun. Soll ich Dir sagen warum: um der Mama willen und danach auch um meinetwillen. Wenn Du rational abwägst, dann hat sie auch dort wo sie jetzt ist eine sehr gute Behandlung und man muss nicht nach der anderen Meinung fragen. Ich bin mir sicher, Du wirst für Dich richtig entscheiden.

Kannst Du morgen mal mit jemandem sprechen, der Dir sagen kann, ob die Verweildauer begrenzt ist? Bei uns im KH war das ja überhaupt nicht so, was sehr entlastet. Ich wünsche Euch, dass von dieser Seite kein Zusatzdruck aufkommt.

Du liest Dich sehr klar, sehr abgeklärt. Sehr entschieden zum "Go", was auch immer kommen mag. Das sind diese Kräfte, von denen ich mal geschrieben habe, oder? Sich der Situation stellen und diese, wie auch immer sie sich gestaltet, aushalten. Ich weiss, wie schwer es fällt: aber die Hoffnung, die würde ich Dir von Herzen gönnen. Mit Gottes Gnade, in seinen Händen... mal hadernd, mal nicht. Aber behalte sie Dir, auch, wenn es so schwer fällt. Hoffe auf gute Momente, auf klare und innige Zeit. Das tue ich mit Dir.

Du machst die Dinge richtig. Und Du machst sie bewundernswert gut.
Ich bedenke Dich lieb und melde mich morgen ausführlich.

Alles Liebe,

Deine B.

[Lissi 2]

Liebe Annika,

"Vorsicht ist die Mutter der Porzellankiste. Ich will ja immer auf alles vorbereitet sein. Ich hasse es überrumpelt zu werden und sowas geht ja im KH mitunter manchmal schnell. Wenn Betten gebraucht werden oder so - man weiß ja nie."
Das Du auf alles vorbereitet sein willst, kann ich gut verstehen und kenne ich von mir. Ob es einem schlussendlich gelingt, ach liebe Annika, dem nach Kopf vielleicht ja, dem Herzen nach eher ein Nein.
Es scheint wohl tatsächlich so das die Verweildauer von Bundesland zu Bundesland, von KH zu KH unterschiedlich gehandhabt wird. Hier bei uns können die Patienten auf der Palliativ bleiben, wurde uns damals gleich gesagt und ich fand es sehr beruhigend.

Das mit dem Anrufen im WTZ, da schließe ich mich Thessa an, tue das was Dein Herz Dir rät. Als wir ganz am Anfang dieser Krankheit standen, habe ich irgendwo bei meinen Suchen nach Infos mal diesen Satz gelesen:
Eine ungeheure zusätzliche Belastung wäre die Erkenntnis-
möglicherweise aufgrund fehlender und unzureichender Informationen-
eine falsche und irreparable Entscheidung getroffen zu haben.
Ich würde es tun, selbst wenn der Onko Deiner Ma nichts anderes vorschlagen kann und wird, er kennt sie, den Verlauf der Krankheit. Ich bräuchte seine Aussage einfach als zusätzliche Info, egal in welche Richtung sie weisen wird.

Ach liebe Annika, was ich Dir in diesen schweren Zeiten für Euch wünsche weißt Du und ist auch schon von allen lieben Vorschreiberinnen geschrieben.
Du weißt ja auch wo ich jeden Morgen bin und was ich da tue, heute Morgen
stand ich wie versteinert da, keine Kerzen da, schaute mich ziemlich verzweifelt um und brach fast in Tränen aus, als auch schon die Rettung nahte.
Der "Hausherr" persönlich brachte Nachschub. Es entwickelte sich ein gutes Gespräch, in dem er auch wissen wollte warum und für wenn ich die Kerzen anzünde. Nun ist da ein Mensch mehr der für Euch hofft und betet, hat er versprochen.

Ich nehme Dich sanft in den Arm
Deine Lissi