Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[CrazyProf]

Hallo Miriam,

da ich ja in ein paar Tagen in die Kur einrücken werde, kann ich ja stichprobenartig berichten, wie es mit dem Alter aussieht.

Es hat mich in der Uniklinik ja auch geschockt, daß ich mit meinen 51 so
mehr oder weniger der jüngste Zungenkrebspatient war. Allerdings waren da auch noch Patienten mit anderen Dingen, und die waren durchaus auch wieder jünger.

Mehr aber hat mich gestört, daß ich kein Einzelzimmer bekommen konnte (In der Reha werde ich jedoch eines haben). Also keine Möglichkeit, sich auch mal total zurückzuziehen und abzuschalten.
Übern Laptop Musik hören oder ein Video anschauen ohne Kopfhörer aufsetzen zu müssen. Ich hatte ja noch insofern Glück gehabt, als daß man mir immer Mitpatienten ins Zimmer gelegt hat, die, wie ich, keine Fernsehfreaks waren. Hätte ich immer noch visuelle Reize gehabt von Zeug, was mich nicht interessiert und was mir nicht gefällt, wäre es sehr unangenehm gewesen.

Also ich finde, man geht ja nicht in die Reha um unbedingt neue Freundschaften zu schliessen, sondern eben um Hilfe zu bekommen,
seine vorhandenen Fähigkeiten besser zu nutzen und auszubauen.

Das Schleimausspuckenproblem, seit wievielen Monaten ist das so?
Das nervt mich ja auch sehr und macht mich in bezug auf den erhofften Reha-Erfolg etwas skeptisch. Allerdings hat sich das Chaos in den letzten Wochen, seit die Bestrahlung zu Ende ist, etwas stabilisiert und ist "kalkulierbarer" geworden und in kleinen Mengen kann ich das Zeug runterschlucken.

Der Zustand, mit der Kanüle im Hals herumlaufen zu müssen, ist natürlich etwas GANZ Extremes! Ich hätte mich damit, ehrlich gesagt, nicht in den Alltag getraut! Wie lange soll das noch bleiben?

Viele Grüße Peter

Hallo Peter,

ja, berichte mal von der Reha. Ich hatte Glück und sowohl in Duisburg, wo ich operiert wurde, als auch in Hamburg ein Einzelzimmer. Ich glaube so ein Dreibettzimmer wäre der Horror gewesen. Habe die Leute dort liegen sehen bei laufenden Fernsehern (und ich bin auch kein Fernsehfreak) und dann war es ja noch die heiße Jahreszeit und teilweise lagen da Kawensmänner herum. Also, insofern hatte ich Glück.

Ich laufe nicht mit der Kanüle herum. Die bin ich schon lange los. Der Luftröhrenschnitt ist zugeklebt, aber noch nicht operativ zugemacht, weil eine Wundheilungsstörung an der Narbe noch behandelt wird. Gott sei dank, ist die nun fast geschlossen und man kann sich alsbald an dieses Problem heranmachen. Insofern ein wenig schwierig, weil alles unter Spannung steht von der OP und weil ich eh einen sehr schlanken Hals ohne Fett habe.

Ich wurde am 30.06. operiert. Wie gesagt, das mit dem Ausspucken wird mehr oder weniger bei mir so bleiben, da ich die Zunge nicht bewegen kann. Inwiefern sich das Transplantat (Zunge) noch bewegen lässt, steht in den Sternen. Die Nerven wurden jedenfalls angeschlossen.

Wie ist es denn bei Dir? Hast Du ein Transplantat bekommen? Wie kommst du mit dem Rest Deiner Zunge zurecht? Kannst Du essen und schlucken? Sprechen?

Gruß, Miriam

[CrazyProf]

Zitat von Bärchenklein

Wie gesagt, das mit dem Ausspucken wird mehr oder weniger bei mir so bleiben, da ich die Zunge nicht bewegen kann.

oh je... also auch der Zungengrund, komplett weg, nichts von dem,
was mal war, noch da? Es kann allerdings sein, daß man durch Bewegung der Backen und zumindest bei waagerechter Kopfhaltung vielleicht doch ein wenig "transportieren kann", allerdings möchte ich mich da nun nicht zu weit aus dem Fenster lehnen, da ich ja auch genervt bin durch dumme Ratschläge.

Wie ist es denn bei Dir? Hast Du ein Transplantat bekommen?

ja... etwa eine halbe Zunge. Entnommen vom linken Unterarm. Das Loch ist nun exakt in diesen Tagen sogar zugewachsen ohne Hauttransplantation.

Wie kommst du mit dem Rest Deiner Zunge zurecht? Kannst Du essen und schlucken? Sprechen

Naja, das Teil bewegt sich irgendwie, aber nicht so richtig sinnvoll... den Gaumen erreiche ich nicht, also zumindest derzeit keine Chance, "D", "T", "N" u.a. aussprechen zu können. Sprechen kann ich nicht, nur einzelne schwer verständliche Worte grunzen. Hässlich!
Die Ärzte sagten zwar immer zu mir "üben! üben!", aber wie das ist bei stetigem Speichelchaos ist einigen offenbar nicht recht klar.

Schlucken? Nein, geht auch nix. Vor einigen Wochen gelang es mir mühsam, mal ein paar Schlückchen Wasser zu trinken. Eine Freude war es allerdings nicht, und es ging auch nur, wenn ich vorher allen Schleim schön rausgewürgt hatte. Da ich nochmal eine Runde Bestrahlung bekommen sollte, ist die Ecke da hinten aber nun nochmal gereizt und empfindlich und das
Speichelchaos hatte sich verschlimmert, da hatte ich dann keine Motivation mehr, auch noch mit Wassertrinken herumzuprobieren. Da die Bestrahlungs-Schädigung nun aber langsam nachlässt, wird es so langsam wieder Zeit,
etwas zu riskieren.

Ich lernte in HD einen Mann kennen, der hatte vor 2 Jahren eine Zungenkrebs-OP mit ähnlicher Größe wie meine. Er musste nun nochmal in die Klinik,
weil als Spätfolge der Bestrahlung ein Stück Kieferknochen abgestorben war und raus musste. Er erzählte, daß er 2 Rehas und rund 2 Jahre Zeit mit harten Geduldsproben benötigte um nun wieder recht gut verständlich
sprechen zu können. Wobei man davon ausgeht, daß jüngere Patienten (wie ich *g*) dabei schnellere Fortschritte machen....

Gruß Peter

Hallo Peter,

das ist aber auch alles eine Scheiße. Mir wurde damals ein Drittel der Zunge entfernt mit anschließender Bestrahlung und ich kam sehr gut zurecht. Konnte sprechen, essen (auch während der Bestrahlung) und nach einiger Zeit hat es niemand mehr gehört, dass ich operiert wurde. Angesichts der vielen negativen Berichte hier muss ich wohl sehr viel Glück gehabt haben.
Dafür hat es mich jetzt umso schlimmer erwischt.

Das ist ja interessant, dass man Dein Transplantat offen gelassen hat. Ich habe auch eins vom Unterarm mit Arterie und allem. Das wurde abgedeckt mit einem Stück Haut vom Oberschenkel. Nehme an, bei Dir wurde nicht so tief geschnitten. So oder so verläuft die Heilung bei jedem anders. Allerdings kann ich nicht so ganz verstehen, warum Du nicht sprechen kannst. Ich kann sprechen, undeutlich zwar, aber für Menschen, die sich daran gewöhnt haben, wie mein Mann und mein dreijähriger Sohn, verständlich. Auch Nachbarn, meine Schwester, meine Logopädin, die Ärzte können mich verstehen. Das wird bei Dir bestimmt wieder. Die Reha wird Dir sicher gut tun.

Gruß, Miriam

[Atlan]

hallo freunde,
woh es hat sich unheimlich viel getan. einmal schaut man am we nicht ins forum und schon platzt es vor beiträgen.

Peter eine anregung zur peg-sonde. man kann gemüse z.b. nach dem kochen mit dem passierstab pürieren, aber dann geht es noch lange nicht durch die peg wie du richtig anmerktest. wenn du danach noch alles durch ein feines sieb drückst dann geht es problemlos durch die peg. es gibt auch kaltentsafter, die machen saft aus allem gemüse und obst. also man braucht nicht auf frisches zu verzichten. es ist ja umso wichtiger sich gesund zu ernähren nach oder während der erkrankung.

Marion, es freut mich, dass es dir so gut geht und dass nach so kuzer zeit.

liebe grüsse
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
ich sitzte wie ihre wahrscheinlich auch in einem risiegen Regentief fest. es schütter hier obem im norden wirklich auch allen kübeln. am sonntag will ich eigentlich zu einem citylauf, wo ich bei dem walkern mitmachen werde. aber wenn das so regnet? brr
esgrüßteuchderderimregentieffestsitzt
atlan

Hallo Atlan,

was heißt hier Tief im Norden? In Hamburg scheint die Sonne. Aber ich habe so den Verdacht, dass es in Niedersachsen eh öfter regnet.

Ich schick Dir mal ein bisschen Sonne für Deinen Lauf vorbei.

Schönes Wochenende! Gruß, Miriam