Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo miriam,
alles gute für dienstag.

hallo an alle neuen,
gut dass ihr den weg hierher gefunden habt. hier könnt ihr vieles erfahren und eure sorgen und ängst loswerden.
ich hatte 2004 ein zugencarzinom und habe bisher 5 1/2 Jahre überlebt. das mit dem überleben und sterben ist so eine sache, die man nicht unbedingt aus statistischen zahlen herauslesen kann. wenn man das erste mal mit krebs konfrontiert ist macht das unheimlich angst das ist vollkommen klar.

@ marry,
ist deine mutter schon operiert worden? hast du noch mehr informationen über ihren tumor oder nur das sie einen hat.

liebe grüsse an alle
atlan

Liebe Leute,

leider habe auch ich keine guten Nachrichten. Die Panendoskopie hat nichts gebracht. Der Prof ist an die verdächtige Stelle nicht herangekommen. Die Idee per minimaler Biopsie unter vorheriger Betrachtung per Ultraschall funktionierte auch nicht, da zu viele Gefäße (vom Transplantat) davor sind.
Dann gibt es die Möglichkeit die Narbe nochmal ein paar Zentimeter aufzumachen, um dann eine Probe zu entnehmen. Das würde aber die große Gefahr bergen, dass die Wunde wieder nicht zuheilt und wenn es dann wieder ein Rezidiv ist, dann würde eine anschließende Bestrahlung gar nichts mehr heilen lassen. Eine OP wäre eine so einschneidende Maßnahme mit "Lappen" von der Brust und ganz unschönen Narben, dass selbst der Prof sagte, das mag bei älteren Frauen noch vertretbar sein, aber bei mir.
Ich habe mich also entschieden nichts mehr machen zu lassen. Mein Mann unterstützt mich darin. Der Prof steht mir immer zur Verfügung. Am 11.11. guckt sich der Prof nochmal an, ob es größer geworden ist oder eventuell doch kleiner, weil Entzündung.

Ich werde weiter alternative Dinge versuchen und leben, solange es geht. Mein Mann und ich wollen nun mehr Zeit miteinander verbringen und mit unserem kleinen Sohn noch ein paar schöne Dinge machen.

Die Hoffnung stirbt zuletzt. Ich hätte nicht gedacht, dass ich diesen blöden Spruch (wie ich finde) einmal sagen würde.

Ich bin dankbar für die guten Ärzte und den großartigen Prof und all die lieben Menschen, die ich in dieser schweren Zeit kennen lernen durfte. Unser Kleiner geht nun in den Kindergarten und fühlt sich dort wohl. Seine Oma hat die ersten zwei Eingewöhnungstage gemacht, da ich ja kurzfristig ins Krankenhaus musste.
Nächste Woche mache ich dann weiter. Am Montag habe ich Geburtstag und ich glaube ich feiere ihn, da ich nicht weiß, ob es der letzte ist.

Soweit erstmal von mir. Euch allen wünsche ich alles Liebe, Miriam

[CrazyProf]

Hallo Miriam,

ich möchte eine Info verbreiten, auch wenn es eventuell inkompetent ist:
Ein noch relativ junges Verfahren zur Vernichtung von Tumorzellen ist die
photodynamische Therapie. Dabei muss man einen Farbstoff schlucken, der sich
nur in Tumorzellen anreichert. Nach einigen Tagen wird das Gebiet mit Laserlicht
einer bestimmten Wellenlänge bestrahlt; der Farbstoff passt genau zu dieser Wellenlänge, absorbiert die Energie, nutzt das zur Bildung von Sauerstoff-Radikalen in dieser Zelle und das wirkt für eine Tumorzelle (i.d.R.) tödlich.

Zellen, welche keinen Farbstoff aufgenommen haben, denen passiert nichts.

Mit hoher Sicherheit scheint das Verfahren bisher bei dünnen, flächigen
Entartungen eingesetzt zu werden, v.a. bei Leukoplakie. Es wird aber auch
Anwendung bei anderen Situationen in Erwägung gezogen, auch in ganz anderen Organen.

Mir sagte ein Arzt mal, wenn das Tumorgewebe nicht so leicht zugänglich
ist wie bei einer Oberfläche, könne man auch Lichtleiter in das Gewebe reinstecken, was dann nur eine kleine Verwundung wäre. Auch erfuhr ich,
daß gerade bei neuen Anwendungsmöglichkeiten es schwierig sein
kann, eine Genehmigung zum Einsatz des Verfahrens zu beantragen und
warten zu müssen. Nur wenn andere Verfaren als ausgeschöpft gelten,
kann auch die Photodynamische Therapie zur Anwendung genehmigt werden.

Um sich einen Eindruck von der Methode zu verschaffen, empfehle ich die folgenden Links:

http://lzhk.quintessenz.de/showpdf.p...stractID=13048

http://www.dkfz.de/tzhdma/texte/tzjb_2002.pdf

http://www.ingentaconnect.com/conten...00004/00001573

http://www.egms.de/static/de/meeting...8hnod178.shtml

http://www.springerlink.com/content/qdha8cr4uau1pkqe/
(aua dem Jahr 1996, daher schon wieder veraltet)

http://www.e-gms.de/static/pdf/journ.../cpo000183.pdf

http://www.dzsm.org/static/de/meetin...6hnod392.shtml


Sogar Hoffnung für den irren Fall von Tumor in der Nasennebenhöhle:
http://www.egms.de/dynamic/de/journa...po000293.shtml


In Hamburg gibt es Ansprechpartner am UKE Eppendorf.

Viele Grüße Peter

[Atlan]

guten morgen miriam