Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[mywu]

@hou4dini, grüß Gott im Forum. Ich denke, die Bestrahlungen hat jeder anders erlebt. Ich hatte das Glück, während der gesamten Zeit die Mundschleimhaut weitestgehend erhalten zu können und dadurch auch weiterhin feste (bzw. gegen Ende breiförmige und flüssige) Nahrung aufnehmen zu können.
Wichtig ist spülen, spülen spülen. Am Anfang mit Salbeitee, später mit mit Lidocain oder ähnlichen Lokalanästhetika versetzten Spüllösungen. Aber da hat auch jeder sein eigenes Rezept. Ich stelle meines gerne zur Verfügung.
Für die Psyche: ein stabiles Netzwerk, das einen auffängt, wenn man meint, jetzt geht nichts mehr. Da seid ihr aber hier an der richtigen Adresse. Vor allem auch Ablenkung, damit man nicht nur an die Krankheit und die Schmerzen denken muss.
Es wird mit Sicherheit kein Spaziergang, ist aber mit guter pflegerischer Betreuung von Seiten der Klinik und Unterstützung durch Familie und Freunde überstehbar.
Für die vor euch liegende Zeit halte ich fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft und alles Gute.
Gruß, Marion

[LadyWinter]

Zitat von mywu

@hou4dini, grüß Gott im Forum. Ich denke, die Bestrahlungen hat jeder anders erlebt. Ich hatte das Glück, während der gesamten Zeit die Mundschleimhaut weitestgehend erhalten zu können und dadurch auch weiterhin feste (bzw. gegen Ende breiförmige und flüssige) Nahrung aufnehmen zu können.
Wichtig ist spülen, spülen spülen. Am Anfang mit Salbeitee, später mit mit Lidocain oder ähnlichen Lokalanästhetika versetzten Spüllösungen. Aber da hat auch jeder sein eigenes Rezept. Ich stelle meines gerne zur Verfügung.
Für die Psyche: ein stabiles Netzwerk, das einen auffängt, wenn man meint, jetzt geht nichts mehr. Da seid ihr aber hier an der richtigen Adresse. Vor allem auch Ablenkung, damit man nicht nur an die Krankheit und die Schmerzen denken muss.
Es wird mit Sicherheit kein Spaziergang, ist aber mit guter pflegerischer Betreuung von Seiten der Klinik und Unterstützung durch Familie und Freunde überstehbar.
Für die vor euch liegende Zeit halte ich fest die Daumen und wünsche euch viel Kraft und alles Gute.
Gruß, Marion

hallo Marion,
ich bin ganz neu hier im Forum und habe deinen Beitrag mit Interresse gelesen.Ich habe zwar kein Zungen- sondern ein tonsillenkarzinom, doch ich nehme an, die Bestrahlung ist die gleiche. Meine letzte war vor 14 Tagen und ich leide ganz extrem unter Mundtrockenheit- keiner weiss einen Rat, ich bin völlig verzweifelt, denn essen kann ich auch nichts. ich wäre dir dankbar, wenn du mir weiter helfen könntest.
gruss conny

Hallo liebe Leute,

es sieht so aus, als wenn ich nun doch die Bestrahlung und Chemo über mich ergehen lasse in der Hoffnung, dass es hilft.
Nun wird mir ein Port gelegt. Das ist mir auch schon zuviel. Jeder weitere Eingriff ist schwer auszuhalten, nach all dem. Nun hat mein Kleiner auch noch einen wahnsinnigen Heulanfall nachdem wir mal wieder drei Stunden im Krankenhaus verbracht haben. Das alles habe ich mir, weiß Gott, anders vorgestellt. Ich glaube ja, dass er das alles mitbekommt und nun irgendwie damit fertig werden muss.
Ich drifte ab. Wollte eigentlich wissen, ob sich jemand von Euch mit dem Port auskennt bzw. auch einen hatte. Es scheint wohl bei einer Chemo die beste Lösung zu sein.

Ich muss jetzt zu meinem Kleinen.

Bis später, Miriam

Hallo Elisa

[specki]

Hallo Atlan,

es freut mich für dich, daß es auch positive Nachrichten in diesem Forum gibt und daß der Kampf nicht ganz aussichtslos ist.

Hallo Conny,

versuchs doch mal mit künstlichen Speichel. Hält zwar nicht lange an, aber eine kleine Erleichterung ist es schon. Laß dich von deinem Hausarzt oder Klinikärzte beraten. Außerdem hat die HNO-Ärztin meinem Mann geraten jeden Tag an einer Zitrone zu lutschen, damit die Speicheldrüsen gereizt werden und gezwungen sind wieder Speichel zu produzieren. Meinem Mann hat das auch genutzt.

Hallo Bärchenklein,

ich bin auch eine überzeugte homöopathische Anhängerin, aber ich denke
die Schulmedizin kann hier mehr leisten. Also denk nochmal darüber nach.
Aber egal wie du dich entscheidest, es wird schon das richtige herauskommen.

An alle anderen in diesem Forum wünsche ich eine schöne Woche.

Gruß
Elisabeth

[Elisasgirl]

Hallo Miriam, zuerst mal möcht ich Dir einen angenehmen Tag wünschen.
Eine Frage hätt ich aber mal: Sag bloss, Du nimmst Deinen Kleinen mit ins Krankenhaus? (Zitat: " ... einen wahnsinnigen Heulanfall nachdem wir mal wieder drei Stunden im Krankenhaus verbracht haben").

Gibt es keine Möglichkeit, ihn während solcher Tortouren anderweitig unterzubringen? Oder hab ich Dich nur falsch verstanden?

Allen Mitlesern/ schreibern wünsche ich natürlich auch alles Gute für diesen Tag ...

Herzliche Grüße
Elisa

Moin Elisa,

ja, ich nehme den Kleinen mit in das Krankenhaus und der Heulanfall kam wohl eher, weil er übermüdet war.

Liebe Grüße, Miriam

[Julietta_hu]

Guten Morgen alle miteinander,
hallo Miriam

Erstmal darf ich dir die Angst vor dem Port nehmen. Meine Mutter, die auch Zungenrand-Ca. Patientin ist, hatte einen gelegt bekommen. Komischweise in den Arm anstatt wie bei anderen unter das Schlüsselbein. Wie du schon sagtest für die Chemo. Man will damit verhindern, dass die Flüssigkeit schon im Arm versackt und die Blutbahnen dort schädigt. Das Mittel soll direkt vom Herzen möglichst weitläufig verteilt werden.
Das Legen ist ein klitzekleiner ambulanter Eingriff unter lokaler Betäubung und dauert max. 20 Minuten.
Wenn der Port mal unter der Haut liegt kann er da in den meisten Fällen jahrelang liegenbleiben, irgendwann merkst du den gar nicht mehr. Du musst bloß aufpassen, dass der Arzt, der die Chemo anhängen will, auch die entsprechend kurze Nadel zur Hand nimmt: meine Mom sollte mal mit einer Nadel angepiekst werden, die so lang war wie ihr Arm dick Der Arzt wollte es erst nicht glauben und hat sich dann doch eines besseren belehren lassen.

Lass bitte von diesem winzigen Ding deinen Kampf um ein langes und erfülltes Leben nicht ins Stocken geraten! Für die Hoffnung, die man Dir gegeben hat ist der Port ein sehr geringer Preis.

Fühl Dich gedrückt,
Julia

Liebe Julia,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Ich komme gerade aus dem Krankenhaus. Der Port sitzt und alles ist okay, so die sehr netten Ärzte. Ich habe es weiterhin mit sehr lieben Ärzten und Schwestern zu tun und das tut gut.

Ich gehe den Weg der Bestrahlung und Chemo in der Hoffnung der Heilung. Ich bin eine Kämpferin. Es ist nur so, dass ich manchmal einfach nicht mehr kann. Ich habe so viel durchgemacht und da ist dann schon mal ein kleiner "Piekser" zuviel.

Die Simulation der Bestrahlung ist am Donnerstag und im Anschluss daran soll dann auch die erste tatsächliche stattfinden. Die erste Chemo habe ich nächste Woche.

Soweit erstmal. Ganz liebe Grüße, Miriam