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  #1  
Alt 12.12.2009, 17:23
Benutzerbild von leo37
leo37 leo37 ist offline
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Standard AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend

liebe michaela,

danke dir. ich hoffe auch, dass
es bei mir (wie bei dir) weiter durchgrünt.
sicher liegen noch einige steine auf dem weg.
und weiter ist der gang auf ihm noch recht wackelig.
aber ich spüre den willen wie du, ihn mit erfolg zu schaffen.

liebe grüße
und liebe wünsche für dich
leo

ps: maik wird sich riesig freuen!



liebe doro,

hehe! die freude wird noch wachsen.
aber schön, dass du dich auch so freust.
ich bin nämlich auch ziemlich aus dem häuschen.

ebenso viele grüße für dich
leo



hallo kumpel!

ja. und ich erst mal!!
klasse, dass vati so durchhält.
welche position hat er denn: im sturm oder in der verteidigung? und du??

weißt du, in deinen postings sind immer so nachdenklich machende gedanken drin.
dass man sich nur vom schreiben kennt und dann so doll vermisst, wenn der andere nicht schreibt. das war so ein gedanke. wieviel zustimmung steckt da drin!

tschüß kumpel
und liebe grüße an vati nicht vergessen!
leo




liebste bea,

ja. es hat lange gedauert. und ich hatte es fast auch schon selbst nicht mehr geglaubt.
aber siehe da!
danke für deine wünsche und deine riesigen kurpackungen. die müssen ja was bewirken!
und danke für dein posting überhaupt.

ganz liebe grüße
leo
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  #2  
Alt 12.12.2009, 23:52
gemüsegarten gemüsegarten ist offline
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Standard AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend

Weißt du leo,vati und ich haben keine Position wir finden alle spieler gut,wenn sie gut spielen. aber vati hat heut gewettet bei oddset,HSV und gewonnen,ein paar euro aber er hat sich gefreut wie verrückt.das ist für mich wie ein sechser im Lotto wenn es ihm nur gut geht.Am Dienstag werden Nägel mit köpfe gemacht beim artz denn dies Vinorelbin macht ihn fertig,einmal will er es noch probieren aber dann muss was andres her. Liebe Michaela ich habe vati deine grüsse bestellt und du glaubst nicht wie er sich freut.wieviel fremde menschen ihn grüssen lassen,ihm ratschläge geben und er sagt das sei wie eine gemeinschaft. Ich wünsche euch alle einen schönen Advent Maik
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  #3  
Alt 12.12.2009, 23:53
bea bea ist offline
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Standard AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend

lieber leo,
es tut sooooo gut dich zu lesen!!!!!
weiterhin alles liebe, viel kraft und und und....
lg, bea
__________________
Mein Papa: ED: 11/2008 kleinzelliges BC, Stadium CT4N3, limited disease;
4 Zyklen Chemo Carboplatin & Etoposit und Thoraxbestrahlungen;
Mitte Mai 2009 Kontroll-Thorax-CT: komplette Remission, Tumor nicht mehr nachweisbar.
Ende Mai/Anfang Juni 2009 acht Hirnmetastasen, sofortige Ganzschädelbestrahlung & 4 x Boost,
zum schluß leider metas am nervenstrang in der Wirbelsäule (meningeosis carcinomatosa);

3.12.2009: mein dad ist für immer eingeschlafen :-(((((
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  #4  
Alt 15.12.2009, 13:44
ninpa ninpa ist offline
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Standard AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend

Lieber Leo
was hat es gestern bei Onkodoc ergeben? Wie geht es dir heute?

Dass du Cortison bekommst, finde ich gut – hätte man dir wg. deiner Luftprobleme eher geben können. Sicher ist Corti nicht ohne – aber in unserer Situation ist jeder beschwerdefreie Tag auch nicht ohne!!!

Ja, dass du ein (zwei) Sauerstoffgeräte hast, war mir irgendwie erinnerlich.
Ich habe so ein großes Teil, welches den Sauerstoff aus der Luft bezieht – das benutze ich vorwiegend nachts aber auch tagsüber, wenn ich die Muße (auf der Couch liegen) dazu habe.
Z. Z. bin ich mit den Docs in Verhandlungen über ein mobiles Gerät – man will ja auch mal verreisen und das Große wiegt 30kg!.

Ich meinte, ob du auch inhalierst?
Meine Docs haben mir freundlicherweise sone Luxusversion vom Pariboy verordnet, läuft auch nur, wenn man atmet.
Zum Inhalieren nehme ich Salbutamol und wenn ich morgens aufstehe, ist das Inhalieren das Erste, was ich nach dem Kaffee kochen mache.
Danach erst nehme ich meine Lungenmedis (Alvesco und Formatris, Spiriva erst abends). Die kommen nach dem Inhalieren viel besser an die Atemwege.
Oft habe ich schon beim Aufstehen kleine Luftprobleme aber die sind dann nach diesen Maßnahmen weg!
Nach Möglichkeit inhaliere ich dann noch mittags und abends, wenn ich infektet bin auch noch öfter.
Also ich finde die Inhalationen ganz hilfreich – auch wenn sie bei ganz dollen Schüben nicht mehr viel bewirken können – da hilft nur hochdosiertes Corti!.

Ich drück’ dir weiter die Daumen und hoffe, dich in Kürze hier zu lesen!
LG
Beate
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  #5  
Alt 16.12.2009, 17:13
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leo37 leo37 ist offline
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Standard AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend

liebe beate,

erstmal vielen dank für alles!
bei onkodoc hats nichts grundlegend neues gegeben.

das cortison ist nach 50mg/tg.und dann 25mg/tg. jetzt bis auf weiteres auf 10mg/tg. runtergefahren worden.

das große, schwere teil, von dem du sprichst, dürfte identisch sein mit meinem concentrator. leider ist er recht laut, weshalb ich das andere sauerstoffgerät bevorzuge.
das wiederum dürfte das gerät sein, weswegen du derzeit mit den docs in verhandlungen stehst. es ist zuhause aus der steckdose zu tanken und unterwegs über akku wahlweise wie ein rucksack (mit 1-liter-sauerstoffflaschen) auf dem rücken zu tragen oder wie ein caddy (mit 2-liter-sauerstoffflaschen) zu ziehen ist. alles in allem sehr empfehlenswert!

den pari-boy habe ich ebenfalls - allerdings nicht in der genannten luxusversion. vielleicht sollte ich ihn morgens einsetzen, weil ich dann die größten schleimprobleme habe. als schleimlöser nehme ich ambroxol, morgens, mittags und jetzt auch abends jeweils 40 tropfen.

bis auf spiriva, das ich auch erst abends nehme, kenne ich deine lungen-medis nicht. m wird deshalb heute noch mit onkodoc telefonieren.

ich habe diese kleinen luftprobleme auch, von denen du geschrieben hast. bei mir sind sie groß und machen sich selbst bei kleinsten anstrengungen bemerkbar. deshalb ist auch meine euphorie der letzten tage weitgehend weg. leider. weil es für mich weniger mühevoll ist, fahre ich zuhause lieber mit dem rollstuhl - auch wenn er noch nicht der richtige ist. und ob der richtige noch vor weihnachten kommt, weiß nur der weihnachtsmann.

der hauptgrund, warum onkodoc derzeit von größeren maßnahmen absieht, ist, weil er bis zum neuen jahr verreist sein wird.
am 4. januar ist ct angesetzt, und am 5. januar bin ich bei onkodoc zum gespräch. soweit der ausblick ... .

nochmals danke für deine ausführlichen hilfen!

liebe grüße
und alles gute für dich

leo
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  #6  
Alt 16.12.2009, 18:32
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waldi5o waldi5o ist offline
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Hallo Leo,
ich habe zwar keine Ahnung von Sauerstoffkonzentratoren, habe aber woanders etwas interessantes gelesen.
Wenn DU Deinen Konzentrator auf eine Korkplatte stellst, wird die Geräuschentwicklung gemindert.

Wenn Du es jetzt noch leiser haben willst,stellst Du die Korkplatte auf 4 Tennisbälle.
Diese Lösung wird eigendlich bei großen Lautsprecherboxen bevorzugt, um die Bässe weicher zu machen,
damit die Glas- und Schranktüren nicht so klappern, aber es soll genau so gut bei den brummenden Konzentratoren funktionieren.
Probier es doch vielleicht mal aus.
Alles Gute für Dich
Waltraud
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  #7  
Alt 16.12.2009, 18:46
mouse mouse ist offline
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Standard AW: adenokarzinom, inoperabel, schnell wachsend

Lieber Leo,
was macht den Dein Appetit? Jetzt mit dem Corti müsstest Du doch reinhauen können wie ein Weltmeister. Nimmst Du wieder zu? Ich würde es Dir sehr wünschen.
Du hast geschrieben, dass 4 Mal anhängen 1200 Euro gekostet hat. Meinst Du damit die Chemo anhängen?
Mein lieber Scholli, wenn das an dem ist, können wir uns ja ausrechnen, wieviel Euros da so in der Tagesklinik liegen.
Da war ich nun gestern bei Onkodok in der Sprechstunde, aber meinst Du er hat mir gesagt, dass er verreist?
Wie lange ist er denn weg und hat er gesagt, wo er hin will?
Sei ganz lieb gegrüßt, M natürlich auch und halt die Ohren steif!
Christel
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  #8  
Alt 16.12.2009, 19:13
Michael Wilhelm Michael Wilhelm ist offline
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Guten Abend Leo,

ein kleiner Tipp zur Gräuschreduktion. Lege die Tennisbälle in Holzringe für Gardinenstangen. Dann verselbstständigt sich das System nicht.

Weiterhin alles Gute.

Michael
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