Hilfe - extranodales Marginalzonen-Lymphom

[Patrick81]

Hallo tuvalian,

hast wahrscheinlich recht, niemand kann in die Zukunft schauen, ist auch besser so.

Hast du die Chemo gut überstanden? Merkst du irgendwas in den Füssen oder Händen? Habe nämlich so ein brennen und kribbeln.

Wünsche dir alles Gute, auch bei der kommenden Bestrahlung!

Machs gut!!

[Martin59]

Moin Moin Patrick,

tuvallian hat es ganz toll beschrieben..da bleibt mir nicht wirklich viel Spielraum um meinen .."Senf" dazu zugeben...

Niemand kann dir sagen was wirklich sein wird..aber eine Hoffnung kann ich dir machen...Mir hat man 1999 gesagt das..wenn alles "normal"läuft gute 5Jahre drin wären...nun bin ich im Elften....und es geht mir mittlerweile wieder gut..Was ich damit sagen will...Nichts und niemand ist in der lage zu sagen was wie abläuft..Und das ist gut so....

Deine Probleme mit dem Kribbeln liegen wahrscheinlich an dem Mittel Vincristin....Sag es bitte deinen Ärzten...Vincristin ist ein Spindelgift das unterstützend gegeben wird aber nicht unbedingt für den Erfolg der Therapie wichtig ist....Von daher muß es nicht "unbedingt" gegeben werden.....Aber das werden dann die Ärzte schon klären...

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die weitere Therapie und erst recht für die Zeit danach

martin

[tuvalian]

Hey Patrick

Das Kribbeln hatte ich den Fingerkuppen und es nahm zum Ende hin stark
zu, ist aber jetzt, knapp 2 Monate nach der letzten Chemo, vollkommen
verschwunden. Geblieben ist eine teilweise Taubheit, auch in den Füßen.

Am besten du machst was Martin geschrieben hat: einfach bei den Docs
ansprechen, evt wird dann das Vincristin in der Dosis reduziert, oder ganz
weggelassen.

Die Chemo habe ich insgesamt gut vertragen. Die Nebenwirkungen hielten
sich sehr in Grenzen und ich habe nebenbei sogar noch viel Sport gemacht.
Nach der Chemo war ich aber schon ziemlich platt für ein paar Wochen,
wovon ich mich aber auch ganz gut erholt habe. Wenn es bei dir bei
4 Zyklen bleibt, dann solltest du also eigentlich recht schnell wieder fit
sein, wofür es aber keine Garantie gibt!

Ich hatte heute übrigens einen ganz normalen Tag:
bin um 6:30 aufgestanden, zur Uni gefahren, hab mir ein paar Vorlesungen
angetan, Bundesligakonfi geguckt, eingekauft und gleich gibts Junkfood
Und alles ging "wie immer" über die Bühne...

LG!

[Patrick81]

Hallo ihr beiden,
vielen Dank für die aufmunternden Worte, werde meine Ärzte mal fragen ob man das Vincristin evtl. weglassen/reduzieren könnte. Fühle mich selbst auch recht gut was das körperliche betrifft, bin heute bei dem schönen Wetter 4 Stunden gelaufen, ohne das man sich irgendwie schlapp fühlt. Psychisch ist das so ne Sache, geht mal Berg auf und Berg ab. Kennt ihr bestimmt.
Jetzt muss ich mal allen Betroffenen und Hilfsbereiten Menschen danken, die ihre Zeit hier im Forum verbringen, und ihre Kommentare zu den einzelnen Threads geben. Es tut gut hier sich mit anderen die Gedanken und Gefühle von der Seele zu schreiben bzw. zu lesen.

Wünsche euch noch einen recht schönen Abend und alles Gute.

Patrick

[Patrick81]

Hallo tuvalian,
hätte nochmal ne frage zu deiner Krankheit. Warum wurde bei dir eine Chemo gemacht? Bei mir wollten Sie zuerst abwarten, dann aber auch die Chemo. Haben die Dir eine Heilung versprochen? Da doch eigentlich im fortgeschrittenen Stadium keine Heilung mehr möglich ist - oder?

Wäre schön von dir zu hören!


Bei mir gehts irgendwie nur bergab. Gestern war ich beim Orthopäden wegen schwerzen im Oberschenkel, worauf er den Lendenwirbelbereich röntgen tat. Auf dem Bild dann ein weißer Fleck 1cm groß im Beckenknochen. Sche..e was ist denn jetzt schon wieder? Er meinte es sehe nicht schlimm aus (diese Aussage hat mich beim letztenmal zum Onkologen gebracht mit der Diagnose Krebs!!!), es müsse ein MRT gemacht werden. Na toll! Nächstmöglicher Termin 16.03.!!! Zum Glück ja noch in diesem Jahr.

Es wäre so langsam an der Zeit das mal wieder etwas positives passiert.

Was mich noch interessieren würde ware noch wie es mit der Therapie weiter gehen könnte, wegen meinem Hautproblemen. Da der Onkologe ja meinte dass er die Therapie mit den Kollegen nochmal abklären müsse, evtl. abbrechen oder so. Was auch immer das heissen soll. Ich habe riesige Angst davor dass die Sagen ich soll eine Stammzelltransplantation machen. Stelle ich mir ziemlich übel vor. Danach ist doch alles vorbei - oder?! Kann man sich davon auch wieder recht gut erholen? Folgen?
Wäre sehr dankbar wenn mir jemand darüber was erzählen könnte der so etwas furchtbares schon mitmachen musste.

Hab euch alle schon ganz toll Lieb gewonnen

Schönen Tag noch allen

[Patrick81]

Hallo an alle die es interessiert, es gibt wieder was neues zur Therapie. Jetzt sind es mittlerweile schon 6 Zyklen R-CHOP ohne anschliesende Bestrahlung, da man davon ausgeht, daß die Haut-Lipome wohl doch Lymphome waren . Na toll - oder? Heilung ist somit wohl wahrscheinlich ausgeschlossen, da das Stadium nun IV beträgt, anstatt zuvor nur I.

Wollte mal fragen ob jemand erfahrung mit ähnlichen Erkrankungen und Krankheitsverläufen hat? Die anschließende Watch & Wait Strategie ist doch richtig depremierend oder nicht, kommt man sich doch wie mir ner Zeitbombe ausgestattet vor, deren Uhr man nicht kennt.

Würde mich über einige Tipps echt freuen.

Wünsche allen noch einen schönen Tag.

[Patrick81]

Hab noch was vergessen,
die Leukos sind im moment auf 1,7... Ist bei mir jetzt nach
der 3. Chemo der tiefste wert. Beim letzten Tiefpunkt waren
es noch 2,3... kennt sich da jemand mit aus? Medikamente
muss ich keine nehmen. Anfangs zwar alle 2 Tage früh und
abend Antibiotika jetzt allerdings nicht nicht mehr. Hab
im moment zwar eine Erkältung, kann mir aber nicht vorstellen
das es damit etwas zutun haben könnte.

So hoffe habe nicht schon wieder was vergessen!!

Wäre schön was von euch zu erfahren, sind ja schliesslich
genug Geplagte hier , leider Gottes.

Also dann
machts mal Gut