Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Tochter

[leastern]

Liebe Susanne,
vielen Dank für die Infos, hatte heute mehr Infos auch von unseren Ärzte und sie arbeiten mit Münster zusammen, haben auch die Hyperthermie mit in Betracht gezogen und hier in München ist auch ein Prof der dieses Verfahren mit entwickelt hat. Also, bin ich wieder mehr informiert, was Ärzte so alles hinter unserem Rücken tun, ohne dass wir Patienten und Eltern davon wissen. Wir hatten heute die erste Apherese und es war auch für mich sehr anstrengend. Morgen gleich nochmal und dann dürfen wir für zwei Nächte vor der nächsten chemo nach hause.
Ich danke Euch allen und wenn ich noch mehr Infos für mich habt, brauche immer Infos.

DANKE,
Alex

[Ute08]

Hallo,
wollte mal fragen, wie es euch geht.
Habt ihr schon was wegen der Hyperthermie unternommen ?
Lieber Gruß
Ute

[leastern]

Hallo Ute,

komme erst heute wieder zum Reinschauen, denn die letzten Wochen waren sehr anstrengend für uns alle. Unsere Tochter musste in die Stammzellapherese und das gleich immer zwei Tage lang und 3-5 Stunden. Davor durften wir ihr alle zwölf Stunden eine Granylozytenspritze geben und sie hat mir so leid getan. Auch noch in Aplasie und es war alles sehr schwierig. Unsere nächste und letzte gro0e Chemo in der Ewing-Therapie steht an und dann das entscheidende MR. Erst danach wissen wir, wie es eigentlich weiter geht. Ob eine Hochdosis noch eine OP, usw...
ICh weiß mittlerweile, dass eine Hyperthermie im Bauch und Beckenbereich sehr starkt angewandt wird, aber mit dem Kopf bei Kleinkindern, da gibt es anscheinend eher wenig bis keine Erfahrung. Doch die Ärzte schließen hier nichts aus und wir werden uns noch diese Woche eine weitere Meinung einholen.
Liebe Grüße,
Alex

[Ute08]

Hallo Alex,
ich wünsche euch alles Gute für das, was kommt.
Halte uns doch bitte auf dem Laufenden, wie es jetzt weiter geht.
Ein lieber Gruß und
die Ute

[leastern]

So, nun haben wir auch die letzte große Chemo des Ewing-Protokolls wieder mal mit Aplasie im Krankenhaus verbracht und am Montag morgen findet das MRT statt, welches wirklich die weitere Therapieform entscheidet. Vielleicht noch mit OP!?! DOch das Warten und nicht wissen ist für uns alle total schrecklich. Zumal Lea mittlerweile einer Magensonde immer näher kommt, denn sie mag nicht mehr essen - alles schmeckt scheußlich, um es mal in ihren Worten zu sagen. Ich kann ihr anbieten was immer ich will, sie isst nichts und probiert auch nichts aus. Das ist mehr als frustrierend.
Neueres dann in wenigen Tagen.
Alex

[Ute08]

Hallo Alex,
drücke alle Daumen für das MRT.
Ein lieber Gruß
Ute

[Jogi 04]

Lieber Alex
Auch wir drücken alle Daumen für Lea .
Viel Kraft für euch .
LG
Susi und Jörg