Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[jessie27]

hi
damit meine ich dass mir damals die schamlippen weggeschnitten worden sind soweit dass der harnröhren eingang frei gelegen hat und die klitoris konnter gerade so erhalten bleiben .habe dann ne "schönheits op" machen lassen sprich die schamlippen wurden ersetzt wobei es halt trotzdem alles sehr unnatürlich aussieht
mfg jessie

[Maxine.F]

Hallo Jessie,

mein FA meint dass er keine abstriche machen müsste da die "schamlippen " ja von der haut am gesäss ersetzt worden sind.
stimmt dass oder sollte ich mir nen neuen arzt suchen

Suche Dir eine Dysplasiesprechstunde in Deiner Nähe, dort ist man auf Zellveränderungen spezialisiert.



Liebe Grüße
Maxine

[horst-w]

ich habe den folgenden Erfahrungsbericht schon im Forum für Angehörige veröffentlicht, da ich jedoch denke das er für alle Betroffenen die an einem Vulva Ca leiden wichtig ist schreibe ich ihn auch nochmal hier hinein.

es ist Sonntag, der 28.2.2010.Ich komme gerade aus der Uniklinik Münster.
Meine Tochter Melissa liegt dort.
Sie ist gerade 24 Jahre alt.
Sie liegt auf der Intensivstation.
Die Diagnose lautet Krebs.
Vulvakrebs.
Sie hat es vor 3 Monaten entdeckt.
Sie sagt sie hätte Schmerzen in der linken Schamlippe gehabt.
Die anschließende Diagnose ließ eine Welt zusammenbrechen.
Dann erfolgt das übliche Prozedere, Bestrahlung, Chemotherapie, Krankenhausaufenthalte.
In der letzten Woche ist sie dann aufgrund einer Dehydrierung notfallmäßig wieder in die Klinik eingeliefert worden. 2 Tage hat sie sich wieder etwas stabilisiert, dann bekam sie eine Doppelseitige Lungenentzündung. Der Darm arbeitete nur noch sehr träge, sodass ein Darmrohr gelegt werden musste, sie kam auf die Intensivstation.
Am ersten Tag dort hatte sie noch eine Halboffene Maske auf, als ich sie am 2 ten Tag dort besuchte trug sie schon eine geschlossene Maske, am dritten Tag wurde sie intubiert und am 4 ten Tag wurde ein Luftröhrenschnitt vorgenommen. Mittlerweile hat sich auch noch ein Lungenödem gebildet, das heißt Ihre kleinen Lungen sind voller Wasser.
Seitdem liegt sie stark sediert im Zimmer.
Es hat mir das Herz zerrissen als ich sie dort liegen sah.
Ich war jetzt 6 stunden bei ihr, als ich gerade noch mal hineinwollte hat niemand mehr geöffnet.
Ich habe heute Nachmittag meinen Laptop mit ins Krankenhaus genommen und ihr Musik vorgespielt., Musik die sie immer gern gehört hat, Entspannungsmusik.
Sie ist zwar stark sediert, aber dennoch wirkte die Musik und die Geschichte die ich ihr erzählt habe beruhigend.
Ihr Puls wurde ruhiger, stabiler.
Als das Personal kam und nur Kleinigkeiten vornehmen musste, sie etwas umlagern,
geriet sie sofort wieder in einen Kritischen Zustand, der Puls ging unter 50 und die Sauerstoffsättigung ging rapide runter.
Du sitzt als Vater hilflos daneben, mir fiel nichts anders ein als ihr ins Ohr zu flüstern: verlass mich bitte nicht.
Aber, selbst wenn all das wieder in Ordnung kommen würde ist da immer noch der Krebs.
Der mittlerweile sehr groß geworden ist, er sitzt im Steißbein, er sitzt in den Leistenlymphknoten und wo nicht sonst noch.
Als ich heute Nachmittag an ihrem Bett saß habe ich gesehen das sie geweint hat. Kleine Tränen flossen aus ihren Augenwinkeln.
Ich glaube ich habe noch nie so häufig geweint wie in den letzten 2 Wochen.
Und ich habe noch nie so intensiv gebetet.
Ich weiß nicht ob ich ihr wünschen soll das das Leiden ein Ende hat.
Ich will sie nicht verlieren.
Aber ich kann auch nicht mit ansehen wie sie sich quält, wie sie von innen zerfressen wird.

[nicole8489]

Lieber Horst,
habe deinen Bericht nun schon 2mal gelesen und mir fehlen die Worte zumal ich eine Tochter im gleichen Alter habe.
Wie Elvira schon schreibt es gibt auch Menschen die den Kampf gewonnen haben trotz Aussichtslosigkeit.
Ich bin selber in Münster in Behandlung und gehe davon aus das deine Tochter dort in guten Händen ist.
Es ist bestimmt gut für dich wenn du darüber schreibst oder mit anderen Menschen sprichst.
Ehrlich gesagt weiss ich gar nicht was ich noch schreiben soll
alles alles Gute und ein kleines Wunder für deine Tochter und Dich.
Nicole

[Jeanine1983]

Lieber Horst,

ich bin erschüttert und sehr traurig über Deinen Bericht und
kann Dir nur wie alle vorherigen Schreiber viel Kraft und unendlichen
Mut zusprechen. Mich macht das als selbst Betroffene, aber auch
als Mutter sehr nachdenklich, aber ich bitte Dich sehr, gib nicht auf.
Es gibt immer eine Hoffnung, auch wenn man sie jetzt nicht sehen mag.
Und es wird Deinem Mädchen sehr helfen, wenn Du da bist und sie
weiss, dass sie nicht alleine ist.
Möge alle Macht Euch in dieser schweren Zeit helfen.

Liebe Grüße von Jeanine1983

[horst-w]

ich habe meine oder unsere geschichte in 2 foren verfasst, zum einen hier, weil ich wünschte alle frauen würden nicht so lange warten wie es meine tochter scheinbar getan hat, zum anderen weil es wohl sowohl betroffene als auch angehörige hilflos macht, heute habe ich meine erfahrungen wie schon gestern niedergeschrieben:
Heute ist Montag, es ist 20 Uhr und ich komme aus der Klinik.
Als ich heute morgen ins Klinikum kam sagte man mir das der Zustand meiner Tochter in der Nacht stabil war.
So ist es dann auch den ganzen Tag geblieben, ich habe an ihrem Bett gesessen, ihr Geschichten vorgelesen, Musik für sie gespielt und zugesehen wie sie schläft.
Ihr Puls war stabil, sie hat immer noch leichtes Fieber, 38,2 grad, aber ihr Blutdruck lag den ganzen tag bei 120/80.
Sie kämpft.
Weil ich sie darum gebeten habe ??
Weil ich ihr gesagt habe "verlass mich nicht" ???
Als man sie heute Abend wieder gewaschen und eingecremt hat hat sie wieder geweint.
Es tut ihr weh wenn sie auf die Seite gelegt wird, auf die Seite wo ihr Tumor ist.
Aber sie ist nicht wieder , wie noch gestern, eingebrochen, alle ihre Vitalzeichen blieben stabil.
Es ist jetzt über eine Woche her das ich mit ihr sprechen konnte, ich würde so gern wieder ihre stimme hören, aber es wird noch eine Weile dauern bis der Zugang aus ihrer Luftröhre entfernt wird.
Ich habe mich gestern abgeschossen, mit Atosil und Gin Tonic, vielleicht kann ich heute Abend das Atosil weglassen.
Danke für die vielen lieben Worte und wünsche.

[Jeanine1983]

Lieber Horst,

Deine Tochter kämpft...... tue Du es auch.........
zu zweit habt ihr eine faire Chance.
Ich wünsche Euch so sehr, dass ihr es zusammen
schafft. Bleib zuversichtlich, es gibt immer Hoffnung.
Viel Kraft.

Liebe Grüße von Jeanine