das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[alannia]

Ich habe auch 2 Töchter (1 und 2 Jahre) und möchte unbedingt, dass sie später einen Test machen. Natürlich wird es ihre Entscheidung sein.

Sollte ich heil aus der ganzen Sache rauskommen, denke ich, dass ich Ihnen gut beistehen kann,sollten sie auch eine BRCA 1 Mutation haben.
Und wenn nicht... werden sie hoffentlich verstehen, dass das Wissen um eine BRCA 1 Mutation nichts an den Tatsachen ändert, aber viel verhindern kann. Da zähle ich auf meinen Mann.

Spätestens wenn sie sehen, dass ich auf ihren Babyfotos eine Glatze habe, werden bei uns wieder Fragen auftauchen, die ich ehrlich beantworten möchte.

[Christiane1609]

Meine Tochter ist 10 Jahre alt. Da gerade auf dem Gebiet der BRCA-Mutationen die Forschung sehr intensiv ist, könnte ich mir vorstellen, dass es in einigen Jahren schon ganz andere Behandlungsmöglichkeiten, vielleicht sogar eine Impfung gibt. Natürlich hat meine Tochter das genetische Risiko erkannt. Sie fragte irgendwann mal, ob sie später auch Krebs bekomme. Ich habe ihr gesagt, dass das nicht passieren muss. Danach war das Thema dann aber auch erledigt. Man darf das hier fast nicht laut sagen, aber ich habe immer versucht, den Krebs wie eine "normale" Krankheit zu sehen, die ich hoffentlich mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln bekämpft habe. Wir müssen informiert bleiben; ich denke, das ist ganz wichtig.

Noch ein Kommentar zum PARP-Hemmer: die Olaparib-Studie läuft im Moment in der 2. Phase, ist aber in Deutschland leider "ausgebucht". Wir hatten versucht, für meine Mutter einen Platz zu bekommen, haben es aber nur auf die Warteliste geschafft. Ich bin wirklich mal auf die Ergebnisse gespannt. Das hört sich alles sehr vielversprechend an.

[suze2]

Man darf das hier fast nicht laut sagen, aber ich habe immer versucht, den Krebs wie eine "normale" Krankheit zu sehen, die ich hoffentlich mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln bekämpft habe.

das darf und soll man sagen. krebs ist eine "normale" krankheit, nur eben eine gefährliche - !
information finde ich auch wichtig, es wird gerade in diesem gebiet heftig geforscht!
alles liebe
suzie

[Annie44]

Ja, ich habe den Krebs auch immer als eine normale Krankheit gesehen, die gefährliche und tückische Seite aber eben auch. Und die hat sich ja eben jetzt mal wieder bestätigt. Der Krebs ist wirklich ein ganz böser Gegner, dem man jedes zur Verfügung stehende Mittel entgegenbringen muss, auch wenn es manchmal hart und krass scheint.

Das ist der Grund warum ich auch jetzt (trotz allem, was passiert ist) immer noch froh bin, diese Mastektomie gemacht zu haben. Denn hätte ich sie nicht gemacht, dann wäre das DCIS nicht erkannt worden und dann hätte es übel ausgesehen für mich. Und dann hätte ich mir um gar nichts mehr Gedanken machen müssen, denn ich denke mal, das ich dann nicht mehr viel Zeit gehabt hätte....

Ich sehe immer in allem das Positive und das hat mir schon oft aus meinen Tiefs geholfen. Aber bis jetzt hatte alles negative bei mir eine gute Seite und wenn es nur die war, dass ich als schlechtes Beispiel gedient haben (kleiner Scherz)- nein, ich denke ihr versteht, wie ich das meine.

[tasajo]

unbedingt die 2 letzten einstellungen von gitti im pressethread lesen

[Junimond]

Hallo zusammen,

konntet ihr denn vielleicht schon herausfinden, ob jetzt auch an allen Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs auf BRCA3 getestet wird?

Habe von Köln gelesen, dass sie es machen. In Düsseldorf hab ich angefragt und sage Euch natürlich Bescheid, sobald ich was erfahre.

Gerade für solche Frauen, bei denen BRCA1 und 2 nicht nachgewiesen werden konnten und bei denen kein lebender Indexpatient mehr getestet werden konnte, ist dies eine sehr wichtige Meldung!

Hoffentlich kommt die Forschung nun weiterhin schnell voran!

Liebe Grüße und ein sonniges Wochenende

Junimond

[nixe77]

Hallo ihr mal wieder,

das ist für mich auch sehr interessant, das mit dem BRCA3-Test. Bin ja BRCA1/2 negativ getestet, aber meine Familiengeschichte deutet doch deutlich auf einen Gendefekt hin und kein Indexpatient konnte getestet werden.

Wurde in MUC/R.d.Isar getestet, werde auch mal anfragen, ob das schon getestet wird und ob das evtl sogar automatisch gemacht wird.

Übrigens: Ich soll auch eine intensivierte Früherkennung bekommen, aber soll doch bitteschön vorher "beweisen", dass meine Mama tatsächlich an BK gestorben ist, wegen Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse. Schwer für mich, das ist 26 Jahre her, keine Unterlagen mehr verfügbar, auch keine Akten in diversen Krankenhäusern. Hat noch jemand das gleiche Problem? Muss ich die Vorsorge (was für ein blödes Wort...) am Ende selbst bezahlen, nur weil ich das Pech hatte, dass ich noch so klein war, als meine Mama starb? Kam mir bei dem Telefonat mit der Ärztin fast vor wie eine Simulantin... Sie fragte: "Woher wissen Sie überhaupt, dass es BK war, wenn Sie doch noch so klein waren?" Neee, klar, das denkt man sich gerne mal aus Als ob das Thema nicht eh schon schlimm genug wäre...

@Junimond: Wolltest du nicht eine prophyl.Mastektomie wegen des Stammbaumrisikos machen lassen obwohl du negativ bist? Hast du dich da schon erkundigt oder bist du davon abgekommen? Hier in MUC sind sie nicht mal bei "Positiven" restlos begeistert davon, wie mir scheint...

LG, Nixe

[Scarlett1111]

Hallo Ihr Lieben,
durch die Arbeit im BRCA-Netzwerk stehe ich in sehr engem Kontakt mit Frau Prof. Sch. Auch unsere Familie (erkrankt sind meine Mutter, meine Tante, meine Cousine, meine Zwillingsschwester und ich) ist negativ auf BRCA1 und 2 getestet. Wir sind nun auch auf BRCA 3 getestet aber auch negativ. Der BRCA 3 Defekt weist wohl auf ein hohes Risiko auf Eierstockkrebs hin. Deswegen testen sie nur Familien mit BK UND Eierstockkrebs, was ja auch schon mehrfach hier erwähnt wurde. Am Sonntag ist Patientinnentag in Köln, da werde ich Frau Schmutzler mal fragen, ob in allen Zentren getestet wird.
Meine Geschwister sind auch enttäuscht, dass unser Gendefekt noch nicht gefunden wurde, so kann ja keine "Entwarnung" gegeben werden.... Und da beide gesunden Geschwister jeweils vier Kinder haben, ist das ganz schön
doof... Aber wie viele schon schreiben, bis sie alle groß sind vergeht ja noch Zeit, in der immer weioter geforscht wird und wer weiß, vielleicht gibt es bald BRCA 4,....
Noch was zur prophylaktischen OP und Wiederaufbau, wir haben zur Zeit viele Anfragen wegen der Kostenübernahme. Wichtig ist immer die vorherige Kostenklärung, vor allem bei den privaten Kassen, mit denen wir zur Zeit in Verhandlungen sind. In der Kostenanfrage sollte die OP auch als Therapie und nicht als Prophylaxe stehen, egeal ob "nur" Hochrisiko oder bestätigte Mutation. In der Regel wird sie aber bezahlt, spätestens beim Wiederspruch.
Viele Grüße
Gundel

[nixe77]

Hallo zusammen,

ich bins wieder, der blinde BRCA-negativ-Passagier

War heute bei der Vakuum-Biopsie unter MR-Sicht. War doof weil man sich ja nicht rühren darf, aber es hat nicht weh getan. Immerhin. Hat gefühlt ewig gedauert, das lag aber bestimmt nur an meinen angeschlagenen Nerven - ich war nach alles in allem 1h wieder vor der Tür des KH... Inzwischen hat die Betäubung nachgelassen und es fühlt sich an... naja, wie ein 2mm langer Schnitt unter der Brustwarze eben

Der Ärztin habe ich noch aus der Nase gezogen: BI-RADS IVa, also "eher" gutartig, aber muss halt abgeklärt werden weil "das Ding" stark Kontrastmittel anreichert. Ergebnisse bekomme ich im besten Fall am Freitag, aber wahrscheinlich erst am Montag.

Ich glaub, ich betrink mich jetzt, fahren darf ich ja heute eh nicht mehr

LG, Nixe

[Löwin]

Hallo manu,

entschuldige, daß ich so lange nicht geantwortet habe.

Meine Eltern wollen sich nicht testen lassen!
Meine Mama ist 65 Jahre und geht regelmäßig zur Vorsorge, mehr will Sie nicht wissen. Prophylaktische Maßnahmen würde Sie nicht ergreifen.
Mein Papa( vermutlich kommt es von seiner Seite) ist 70 Jahre.
Er will aber nicht zur Vorsorge gehen, weil er bis jetzt immer gesund war.
Meinen Bruder (44 Jahre) habe ich den Test sehr ans Herz gelegt, zumal er selbst eine 15 Jährige Tochter hat.Bis jetzt hat auch er sich nicht testen lassen.

Ich bin mit 39 Jahren erkrankt und wenn Du im Forum liest, wirst Du sehen, daß manche Betroffene noch sehr, sehr jung waren.

Ich wünsche Dir alles Liebe!
Löwin