Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo Merkur

ich habe in einem anderen Faden auch von Heiserkeit nach Chemo gelesen. Dort war ein Pilzbefall der Speiseröhre und der Stimmbänder die Ursache.

Ich würde das auch noch mal abklären.

silverlady

[Sandra6472]

Hallo Merkur,
meine Stimme hat sich auch sehr verändert, nach der OP ist es mir selbst nicht so bewußt gewesen. Man hat es sich halt immer mit dem Luftröhrenschnitt erklärt, bei dem die Stimmbänder ja auch in Mitleidenschaft gezogen werden. Nach Bestrahlung + Chemo kam dann "die Heiserkeit".
Es gibt allerdings gute und schlechte Tage . Mir selbst und der Familie fällt das jetzt nicht mehr so auf, aber Fremde sagen schonmal "Oh je, Sie sind aber erkältet".
Wie gesagt ich hab mich dran gewöhnt, und habe eigentlich schon alles probiert, viel Trinken z.B Salbeitee, stilles Wasser, dann Inhalieren, Kaugummi, Bepanthenlösung, Speichelersatz und und ..........
Was ich am besten und günstigsten finde, sind "Isländlisch Moos Pastillen"
von einer schwäbischen Drogeriekette. (Man will ja keine Werbung machen ) da brauch ich dann halt immer ein Schlückchen Wasser, damit ich die Pastille überhaupt wegbringe.
Ansonsten gibt es mit dem Sprechen keine Probleme was Dauer, usw. anbelangt, nur wenn ich meine Stimme mal so richtig erhebe, sprich Schreien, dann büße ich es den ganzen Tag. (Mit vier Kindern muss man sich ab und zu mal durchsetzen)
Übrigens meine Behandlung liegt 5 Jahre zurück, es ist besser geworden, aber es ist halt nicht mehr wie vorher.
Herzliche Grüße aus dem vorfrühlingshaften Allgäu von Sandra

[Stachelbeere]

Hallo Merkur
Was ich für Strahlen abbekommen habe weiß ich nicht. Aber ich konnte ab der 3 Bestrahlungswoche keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen da ich eine entzündung im Hals bekommen hab. Meine Stimme wurde auch immer heißer da hat mir meine Logopädin geraten meinen mund zu halten und meine stimme zu schonen das sei besser für die Stimmbänder und die umliegenden Schleimhäute trockenen nicht so aus. Ich muss sagen nach den 4 Wochen wo ich kein einziges wort gesagt habe war meine stimme nach weiteren 4 wochen wieder ganz normal. Und jetzt kann ich wieder alles ganz normal sogar das schreien geht wieder ohne probleme !

Liebe Grüße aus dem Südschwarzwald
Silke

[Atlan]

hallo freunde,
melde mich nach ein paar krankheitstagen zurück. mich hatte echt der üble magen-darm-virus erwischt, aber seit heute sitzte ich wieder an meinem schreibtisch und trinke fenchel-anis-kümmel-tee. ich hatte echt üble bauchschmerzen und links zuckt es immer noch. das ist irgendwie anders als sonst. na mal sehen ob das nicht bei diesem immer besser werdenden wetter bald mal wieder verschwindet.
inzwischen ist ja viel passiert. jennys vater ist gestorben. auch wenn du das vielleicht nicht mehr liest jenny. mein herzliches beileid für den heimgang deines vater. er ist nun bei gott, in einer besseren welt ohne leid und ohne schmerzen, in der wir uns alle wiedersehen werden und dann werden nur noch die herrlichkeit des herrn sehen.

@merkur: hallo merkur, der imrt wurde leider erst 2006 flächendeckend eingeführt, vorher gab es ihn nur vereinzelt. ich hatte leider auch nicht das glück mit ihm bestrahlt zu werden, sondern ich hatte nur die bis dahin übliche röntgen und zusätzlich eine woche elektronenbestrahlung, die paralell verabreicht wurde. der imrt ist wesentlich schonender, dennnoch ist auch damit die bestrahlung anstrengend genüg. auch wird das umliegende gewebe geschont. ich war schon nach der ersten woche heiser und hatte einen entzündeten hals, aber wie gesagt, das war 2004 und ist mit heute nicht zu vergleichen. das sprechen ist nie wieder so geworden, wie es einmal war und wird es auch nicht, aber damit kann ich leben.

liebe grüsse an alle
atlan

[Balbina]

Ein liebes Hallo an alle,
nach längerer Abwesenheit (war selbst außer Gefecht gesetzt), bin ich nun auch wieder hier.

Erst mal muss ich euch sagen, wie sehr ich euch bewundere, wie ihr das alles meistert und allen zur Seite steht - einfach toll

Nun wieder zu meinem Schwiegervater (72J):
Kurz nochmal zusammengefasst - er wurde ja an einem Plattenepithelkarzinom der Zunge und des Mundbodens operiert und klagte seit ca. 1/2 Jahr über zunehmende Schluckbeschwerden.
Vielleicht erinnert sich noch jemand, dass ich ziemlich verärgert war, weil die angesetzte Panendoskopie immer wieder verschoben wurde. Nun wurde sie vorgestern doch endlich gemacht, mit folgendem Ergebnis:
Befall der oberen Speiseröhre von ca 14-16cm und ein weiterer Tumor am Mageneingang !!!
Ich brauche euch bestimmt nicht zu sagen was mein Mann und ich am liebsten mit dem Arzt machen würden, der alles andauernd verschoben hat...

Nun können wir es aber nun mal nicht ändern und so haben wir morgen ein Gespräch mit der jetzt behandelnden Ärztin. Wir wissen bis jetzt nur, dass nun doch Chemo und Bestrahlung gemacht werden soll und dass vorher eine PEG gelegt werden soll. Außerdem wird nochmal eine größere Probe entnommen und in die "Röhre" soll er auch noch.
Nun machen wir uns schon Gedanken, wie alles weiter gehen soll. Habt ihr Tips für uns ? Kann er dann überhaupt noch alleine wohnen oder strengt das alles zu sehr an? Was meint ihr?

Liebe Grüße (aus dem zur Zeit sonnigem Hessen)
Balbina

[Balbina]

@ Atlan

uups, hat sich mein Beitrag schreiben mit deinem überschnitten:

Wünsche dir noch Gute Besserung und laß dir mal ein schönes Hühnersüppchen kochen

Gruß Balbina

[merkur]

Hallo,

danke für die Antworten, meine Heiserkeit ist nicht so, dass mir das reden schwer fällt, meine Stimme ist auch Laut, hört sich aber erkältet an, mein HNO Arzt meinte, die Stimmbänder sind zu trocken und dass es so bleiben wird. Deshalb versuche ich so früh wie möglich was zu unternehmen, damit es nicht für immer so bleibt.

@Stachelbeere
Stachelbeere in deinem Fall interessiert es mich besonders, weil wir fast zeitgleich bestrahlt wurden und wir noch sehr jung sind.

@Atlan
Als erstes gute Besserung, hoffe dass du den blöden Virus schnell los wirst und den beginnenden Frühling genießen kannst.
Ich weiß, dass es den IMRT nicht so lange gibt, ich habe aber erfahren, dass auch heute viele Patienten mit Kopf-Hals Tumoren mit der konventionellen Maschine bestrahlt werden.

Ansonsten hab ich am Montag CT vom Hals, Lunge und Abdomen. Am Hals hab ich ein Lymphknoten, den man beobachten musste, drückt mir die Daumen, dass er weg ist.

Liebe Grüße
Merkur

[Atlan]

hallo merkur,
eigentlich sollte nur noch mit dem imrt bestrahlt werden, aber darüber kann man sich ja in den einzelnen zentren informieren. hier in bremen gibt es zwei die beide den imrt haben und damit auch massiv werben. ebenso sollte man aufpassen wohin man zum ct geht, denn dort bestehen zum teil ganz erheblich qualitätsunterschiede bei den geräten. manche kliniken haben ct's, die sind mehr als 7 jahre alt und damit kann man keine bilder mehr machen, die dem heutigen standard entsprechen.

hallo balbina,
halte mich lieber an fenchel-tee und haferschleim (hi hi)

danke für die besserungswünsche

p.s. ich habe kürzlich gelesen, dass erbitux jetzt auch beim magenkrebs zugelassen wurde. vielleicht hilft das auch bei speiseröhrenkrebs? fragen kann ja nicht schaden, oder?

liebe grüsse an alle
atlan

[mywu]

Hallo, Merkur.
In der Reha wurde uns gepredigt:Immer alles feucht halten. Also immer mit einer kleinen Wasserflasche rumlaufen und ständig spülen. Am Tag mindestens 1,5 besser 2 Liter Flüssigkeit zu sich nehmen.
@Atlan: Gute Besserung
@Balbina: Richtet euch am besten nach eurem Schwiegervater. Wenn er zu euch ziehen will, für die Zeit der Therapie: ok, wenn nicht: auch gut.
Mir ging es zu Hause alleine am besten. Mein Mann war zur REHA nach einer Hüft-OP und meine Kinder haben sich auf Anfrage um mich gekümmert. Allerdings hatte ich das Glück, ohne künstliche Ernährung über die Runden zu kommen.
Gruß aus dem Frühling, mywu

[Balbina]

@Atlan
Habe gerade mal die Fachinfo zu Erbitux gelesen - hört sich ja vielversprechend an. Leider machen sie aber auch eine Einschränkung bei Patienten über 65J mit einem KPS (Karnofsky-Index) unter 80. Ich werde es aber auf alle Fälle mal ansprechen. Bin mal gespannt was dabei herauskommt.

@mywu
Klar richten wir uns nach ihm. Das Problem ist nur, dass er Angst hat uns zur Last zu fallen und es nicht sagen wird wenn er Hilfe benötigt. Also ist ganz viel Fingerspitzengefühl notwendig um zu erkennen, was er gerade braucht. Ich habe halt ein wenig Angst, dass er sich übernimmt .
Es war ja schon schwierig ihn zu überzeugen, dass es mir nichts ausmacht(e) ihm hochkalorische Kost in flüssiger Form zuzubereiten. Ich habe es ihm dann einfach gebracht und siehe da, war er doch ganz froh drüber.

@merkur
Ich drücke dir am Montag natürlich alle Daumen und wünsche dir, dass alle Untersuchungen nur positives bringen.

Nun geht es gleich zum Gespräch mit der Ärztin, werde mich dann noch mal melden.

Liebe Grüße
Balbina

[Stachelbeere]

Hallo Merkur
Also ich habe jetzt nochmal nachgefragt und da hieß es das ich auf die neueste Art bestrahlt wurde und daher gehe ich davon aus das ich mit imrt bestrahlt wurde. Meine Stimme ist auch schon wieder die alte und die Speicheldrüßen nehmen solangsam ihre arbeit wieder auf. Ich merke wie es besser wird, ich brauch nicht nach jedem dritten wort einen schluck wasser oder ich schaff sogar eine ganze butterbrezel zu essen ohne einen schluck wasser und es bleibt mir nix im hals stecken .
Ich bin jetzt schon die dritte woche wieder am arbeiten und es macht mir rießen spaß und ich freu mich wenn ich wieder vollzeit arbeiten kann. Habe shcon eine Warteliste mit Patienten die nur zu mir wollen !
Am 7 april muss ich in dir Röhre, irgendwie habe ich angst davor aber ich weiß ganz genau das ich gesund bin und keinen krebs mehr habe!

Ich wünsch Euch allen ein ganz schönes Wochenende, ich werd morgen Motorräder anschauen gehen und wer weiß vielleicht kauf ich mir eins !

Liebe Grüße aus dem frühlingshaften Südschwarzwald

Silke

[kaosbabyboo]

Danke Atlan Vielen Lieben Dank

Danke An Alle

[Atlan]

hallo freunde,
meine schwerbedinderung beträgt 70% auf fünf jahre wegen der heilungsbewährung befristet. ich warte eigentlich täglich auf einen bescheid. heilungsbewährung bedeutet, es wird ein höherer grad vergeben als einem eigentlich zusteht. wird immer bei krebspatienten gemacht. passiert ist aber nix. jetzt bekomme ich ein schreiben des versorgungsamts, ich solle mir meinen ausweis verlängern lassen. da habe ich frohlockt und gedacht ich bekomme noch einmal fünf jahre. ich gehe zur sprechstunde und da bekomme ich zu hören, das versorgungsamt hätte zu wenig personal um die fälle zu überprüfen daher bekäme ich einen weiteren stempel aber nur für ein jahr. und dann wenn ich überprüft würde, würde mein ausweis einfach eingezogen. ich fragte den mann ersteinmal ob er überhaupt gutachter sei und das doch wohl erst meine ärzte eine stellungsnahme abgeben müssten. und dann leide ich unter erheblichen therapiefolgen, ob er sich vorstellen könne, wie das sei. ich sähe da eigentilch keinen grund mir nicht mindestens einen gdb von 50% zu lassen. da lenkte er dann ein und schaute mal in die versorgungsmedizinischen grundsätze und sagte ich könne dann ja immer noch verzögern und widerspruch einlegen, was ich auf jeden fall machen werden, falls die mich auch 20% oder sogar auf null heruntersetzen wollen. so ein beginn des wochenendes liebe ich ja. immer die schlechten nachrichten am freitag oder am besten noch samstag morgen.
wer sich für die 150 seiten starke publikation interessiert kann sie unter www.bmas.de herunterladen. Der Titel lautet:
Anlage zu § 2 der Versorgungsmedizin-Verordnung
vom 10. Dezember 2008
Anlage
„Versorgungsmedizinische Grundsätze“

liebe grüsse an alle
atlan

[Elisasgirl]

Einen wunderschönen guten Morgen wünsch ich allen meinen "Leidens"genossen, besondere Wünsche gehen an die, denen es grad nicht so tolle geht.
Hatte ja versprochen, über meine Zahnbehandlung (Odyssee?) zu berichten, das will ich hiermit tun.
Gestern der erste Zahnarzttermin nach dem Kahlschlag beim Kieferchirurgen am 10. März. Vampirella (ich) sitzt wieder auf dem "normalen " Zahnarztstuhl und harrt der Dinge, die sich Frau Dr. Zahnklempner so ausdenkt.
Erste Reaktion: "Hach, das IST aber schön verheilt". Zweite Reaktion: blablabla...hat Herr Dr. W. mit mir abgesprochen...wenn Implantate dann zeitnah, weil bei Bestrahlten sich der Kiefer schneller verformt ... blablabla ... aber das soll mal ER machen, schließlich hat ER das ja studiert." Gut, war ich nicht böse drum, soll "ER" mal machen (huchgottelchen, was für ein Mann, bei ihm erträgt man alles ... schallendlach)
Bin also raus mit einem Abdruck, einem neuen Heil- und Kostenplan und einem neuen Termin für morgen, Abdruck mit Funktionslöffel. (Übrigens: ich wetze meine beiden Eckzähne....meine Zahnärztin hat sich allerdings geweigert, mir die scharfzuschleifen...)
Mit dem neuen Plan zu meiner Krankenkasse marschiert (eine der Ersten, die die 8 Euronen kassiert...) und oh Wunder: ALLES genehmigt!
(ääähm, was das Interimsgebiss angeht) Ich musste den jungen Mann der meinen "Fall" bearbeitet hat (vor meinen Augen) zwar auf Einiges hinweisen (was er im Nachhinein auch in seinem Computer nachlesen konnte) ... aber er hat schön unterschrieben. Es wurden mir sogar knapp 20 Euronen mehr genehmigt als meine Zahnärztin beantragt hat.
So Leutz, ich wünsch euch einen wunderbaren Frühlingstag, denen, die diesen Tag nicht so geniessen können einen Riesen und, tja, was und...schau mer mal, dann seh mer mal...
Liebe Grüsse
Elisa
PS: Wenn euch meine schnoddrige Art auf den Geist geht, dann schreibt mir das ruhig. Ich denke, Ehrlichkeit ist in unsrer Situation wichtig.

[Atlan]

herzlichen glückwunsch elisa,
ich habe mir einmal die entsprechenden vorschriften zu gemüte geführt. das ist ja alles hochinteressant, obwohl ich immer noch beim manual kopf-hals-tumore hängebleibe, in dem zurückhaltung bei implantaten wegen des betrahtlen kiefers empfohlen wird. gut wenn man ärzte hat, die sich auskennen und nicht irgendwelche allgemeinklempter an einem herumfummeln.
lg
atlan