Heute in der Uniklinik Heidelberg .......

[Elisabethh.1900]

Liebe Claudia, es tut mir sehr leid, dass Du noch ein Paket mit schlechten Nachrichten bekommst, als ob dies von gestern nicht schon gereicht hätte.

Mit diesem Anruf ins Wochenende. Ich erlaube mir einmal, Dich virtuell in den Arm zu nehmen.

Wenn ich Dir einen Rat geben darf, setze Dich trotz allem mit Dr. Herwart Müller aus Würzburg in Verbindung! Er wird hier in einigen Foren erwähnt, man lobt sein Verständnis und seinen Umgang mit Patienten und Angehörigen. Dr.Müller betreibt in Würzburg eine Praxis.

Hier ist die URL zu einer Webseite,wo auch seine Adresse steht:http://www.surgicaloncology.de

Außerdem möchte ich Dir noch einmal die Biomedklinik in Bad Bergzabern ans Herz legen. Der frühere Direktor, Dr.Hager, hatte ein Konzept erarbeitet, welches sich speziell, mit an Pankreaskarzinom erkrankten Menschen beschäftigte. Es ist auch auf der Webseite unter Fachinformationen (leider nur in englischer Sprache) zu finden.

Ich möchte Dir und Deiner Familie noch ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken!

Tschüß!

Elisabethh.

[heike_mike]

Liebe Claudia,

leider habe ich es geahnt als du schriebst sie hat Schulterschmerzen,denn diese hat Mike ja auch.
Habe mich extra zurück gehalten und die letzten Tage nichts geschrieben, statt dessen so sehr mit dir gehofft das es sich nicht bestätigt.
Es tut mir soo leid.
Weißt du noch die PN die ich dir mal schrieb wegen eurem Befund bezüglich des Mx??
Es war bestimmt wie bei uns das die Metas schon lungerten,nur unsichtbar.
Was soll ich sagen,ich weiß wie du dich fühlst nur zu gut.

Aber Claudia, alles muß erstmal sacken und am Montag siehst du ielleicht etwas mehr Licht.

Eins vergiss nicht!!!! Bitte!! Gebe nicht so viel auf die Prognosen des Arztes.
Es weiß keiner. Halte dich nicht an den 6 Monaten fest,bitte.
Schau , Mike hat seit 14 Monaten die Leber voll Metas und lebt noch.
Das hätte auch keiner geglaubt.
Was jetzt in 6 Monaten ist weiß auch keiner.
Wir leben im heute und jetzt von einem Tag auf den anderen.
Es ist wichtig das ihr einen Fahrplan bekommt und erstmal wißt wie es weiter geht.

Schick dir ganz viel Kraft und denk an euch.
Ach Claudi,es tut mir so leid.

LG Heike

[KerstinJ.]

Liebste Claudia,

ich hoffe du konntest etwas schlafen und Dich ausruhen! Bin in Gedanken bei Dir und leide mit Dir mit!
Laß Dich nicht runterziehen und hör nicht auf die Statistik der Ärzte! Du predigst das doch selbst immer!!! Also: Kopf hoch!!!

Ich hab immer ein offenes Ohr für Dich, scheu Dich nicht und ruf an!

Liebe Grüße und ich schick Dir ein Paket voll Kraft!!!

Kerstin

[Daisy0406]

Claudia,

scheiße scheiße scheiße........
Könnte heulen wenn ich deine Zeilen lese....

Was soll ich bloß sagen......

Aber wie Kerstin schon sagte, lass dich nicht runterziehen und
ihr schafft das........ Egal wie...
ruf bei dem Arzt in Würzburg an und schau was der sagt.........

Ich drück dich ganz dolle...

[mina19]

oh mann dieses verdammte mistvieh (((ich hasse dieses organ ((

entschuldigt bitte meinen ausdruck,aber ich verstehe die welt nicht meht,momentan fehlen mir einfach die worte...

[ClaudiaF]

Hallo,

mittlerweile habe ich den Schock "etwas" verkraftet und habe auch bereits mit der Uniklinik Frankfurt Dr. Vogl Kontakt aufgenommen um uns eine 2.te Meinung anzuhören.

Ich weiss, was die Diagnose bedeutet und ich weiss auch, das man nichts auf Prognosen geben soll, denn es kommt immer anders als man denkt. Im Positiven wie im Negativen.

@mina19 Danke für Deine liebe nette PN. Sie hat mich sehr aufgebaut und wieder etwas zuversichtlicher werden lassen, den 6 Monaten ein Schnippchen zu schlagen

@Heike Warum hat denn Mike Nackenschmerzen, was ist die Ursache? Bei meiner Mutter kracht es im Schultergelenk, so als ob da was rausspringen möchte und wieder zurück. Laut CT ist da aber nichts und laut Knochenzentidingsbum, sind die Knochen Metas frei. Klar weiss ich wie Du Dich fühlst, nicht anders als ich, leider... Pass auf Dich auf und auf Bauchzwergle und lass Mike essen was, wann und wieviel er möchte. Setze ihn nicht unter Druck, das tut ihm und Dir nicht gut! Evtl. Nahrung über den Port, dann ist der Druck essen zu müssen, etwas weniger und entspannt sich.

@Daisy0406 jetzt ist es wohl vorbei, Euch als Vorbild zu dienen, SORRY. Wünsche Uwe garantiert einen anderen Verlauf und drücke Euch nun erst mal die Daumen für kommenden Montag. NEIN, trotz meiner Sorgen, vergesse ich Euch und den wichtigen Termin nicht und bitte Dich, mich per SMS zumindest auf dem laufenden zu halten. (Handynummer schick ich Dir per PN)

@Elisabeth Ich habe schon viel gehört von Dr. Müller in Würzburg und ich habe ganz arg darüber gescholten, dass es immer Ärzte geben wird, die sich den Geldbeutel reich verdienen möchten. Kennst bestimmt darüber meine Beiträge..... Jetzt in meiner Situation weiss ich nicht, was ich denken soll. Wäre es vielleicht nur die Lebermetastase, dann vielleicht. Aber wenn sich das ganze in einer 2. Meinung bestätigen sollte, das bereits Metas in Leber, Lunge und Bauchfell da sind, was soll dann dieser Termin noch bringen? Da kann dann auch kein Wunder mehr helfen. Würzburg liegt zwar nur 2 1/2 Std. einfache Fahrzeit von uns weg, aber, hmm, ich weiss nicht. Ist der Strohhalm nicht sehr sehr dünn???

@Monika Rasch: Danke für Deine Nachricht. Klar, eine Hammerchemo muss es nicht sein, aber wenn Du meine Mutter sehen würdest, merkst Du ihr gar nichts an. Weder den Krebs, noch die OP an den Wirbeln im Januar 10, sie kann futtern, steht mit beiden Beinen im Leben und ist eigentlich von der Kraft her und vom Aussehen her kerngesund. Hätte sie Gebrechen, würde im Bett flach liegen, etc. dann würde ich die ganze Scheixxe auch besser kapieren, aber so?

@blubberchen Danke für deine PN. Hast es lieb gemeint, aber man merkt genau, dass Du jemanden an der Krankheit verloren hast und ich hatte das Gefühl der negativen Engergie, die aus Deinen Worten heraus klang. Klar ist es schön, gemeinsam noch einen 1. Advent zu feiern, aber verkraftet man das auch? Meine Mama wird im April 60 Jahre alt und mir schiessen jetzt schon wieder die Tränen in die Augen, das dies der letzte gemeinsame Geburtstag sein soll..... Wie wird es dann erst an diesem Tag sein?

@Kerstin Ach meine Liebe, DANKE dass ich Dich und Ivi vor Ort habe. Welch ein Unterschied wie vor 15 Monaten, als ich ganz alleine mit meinen Gedanken war und meinen Ängsten. Du hast mir mit unserem heutigen Telefonat sehr viel Kraft gegeben und das, obwohl eigentlich Du selbst soviel am Hals hast.
Als ich Dir vor ein paar Tagen den Spruch schrieb: Wir sitzen gemeinsam in einem Boot und müssen irgendwie versuchen an Land zu paddeln oder wir werden kentern. Wie war doch diese Worte sind und ich drücke Deiner Mama auch weiterhin die Daumen!

@Conny Du hast mir jetzt zwar hier nicht geschrieben, aber Danke für Deine PN! Ich weiss, dass Du das hier lesen wirst. Es macht mich traurig, dass es Dir zur Zeit mal wieder extrem schlecht geht und trotzdem bist Du für einen da. Wie sehr muss Dich meine Geschichte an Jörg erinnern. Auch erst alles OK und dann wumps, die Hoffnungen gehen nach und nach verloren.
Heute habe ich die Beiträge von Jörg wieder herausgesucht und mir liefen die Tränen beim lesen. Oder die Geschichte von Ole und seiner Schwiegermutter, oder von Manuela und so kann ich leider lange weiter machen. ALLE hatten die Hoffnung wie viele andere hier auch und hatten doch keine Chance.

Gestern versank ich komplett in Selbstmitleid und meinte, alleine mit meinem Kummer auf der Welt zu sein. Niemandem zum reden haben und keiner versteht, was ich denke, was ich fühle. Doch das ist nicht so! Ich habe Euch und dafür bin ich dankbar. Ihr hier im Forum begleitet uns nun schon seit 15 Monaten durch dieses scheixx Chaos und ich hoffe, dies wird noch lange so bleiben und auch wir trotzen gemeinsam den ganzen Statistiken!

Eine Frage habe ich noch zu Gemzar und Tarceva. Ist es wirklich ratsam, dieses Tarceva zu nehmen oder lieber weg lassen?

Habe die Geschichte von meral72 ein paar Mal durchgelesen. Sind diese Nebenwirkungem die Norm? Dachte immer "nur" der Hautausschlag ist das schlimmste? (Danke Meral für Deinen langen Beitrag)

Falls ich jemanden vergessen habe: SORRY, mein Hirn will net so wie ich will und meine Dauerkopfschmerzen machen es nicht besser.

Für Eure weiteren Tipps und Hilfen bin ich immer sehr dankbar!

Eure Claudia

[Elisabethh.1900]

Liebe Claudia!

Ich habe gerade Deinen Beitrag von heute abend gelesen und möchte zu meinem Vorschlag mit Dr.Müller in Würzburg noch etwas schreiben. Meral 72 hatte gestern abend das Gemoxprotokoll erwähnt, deshalb war ich auf Dr.Müller gekommen. Mir ist schon klar, dass man sehr gut abwägen muss, ob eine Operation, wie sie Dr. Müller durchführt, wirklich einen Nutzen hat.

Du hast Dich ja an Prof.Vogl in Frankfurt gewandt, sicherlich ist das Leberzentrum auch eine gute Adresse, wenn es um die Zweitmeinung geht.

Im Lungenkrebsforum gibt es einen Extrathread für Tarceva, wenn man dort liest, sieht man, dass es die unterschiedlichsten Erfahrungen mit dem Medikament gibt. Versuchen würde ich es, wenn Deine Mum damit nicht zurechtkommt, kann man es immer noch absetzen.

Tschüß!

Elisabethh.