Jetzt Metas - ich hab solche Angst

[Annedore]

Liebe Calypso,

in den meisten Fällen braucht es noch zusätzliche Untersuchungen zum Szinti, um Auffälligkeiten klar einstufen zu können und eine eindeutige Diagnose zu stellen. Dazu ist ein normales Röntgen ungeeignet, weil sich damit Metas. kaum darstellen lassen. In Deinem Fall wäre ein CT oder aber auch ein MRT die geeigneten Untersuchungsmethoden um Klarheit zu schaffen.

Ein Orthopäde ist ganz klar nicht der richtige Facharzt für Dich. Da hast Du schon die richtige Entscheidung getroffen, zu einem Onkologen zu gehen. Du solltest auf einer Abklärung bestehen, denn erfahrungsgemäß findet man keinen inneren Frieden wenn man immer schwankt zwischen den Möglichkeiten ja, ich habe Metas in den Knochen und nein, ich habe keine Metas in den Knochen. Das würde Dich langfristig aufreiben.

Liebe Grüße
Annedore

[mascha2600]

Hallo Vogelfrau !
Ich weiß, dass Medikamentenempfehlungen hier nicht gerne gesehen sind, nehme mir aber raus, es trotzdem zu tun.
In der Tat ist Lexotanil mit Vorsicht zu genießen. Jedoch denke ich nach wie vor, dass die Einnahme eines solchen Medikamentes (während eines überschaubaren Zeitraumes) besser ist, als halb wahnsinnig vor Angst daheim auf'm Sofa zu sitzen. Aber wie dem auch sei: Ich habe geschrieben was ich machen würde
Gruß Chris

Nachsatz:
Im übrigen hier noch den Hinweis:
Wenn Du meinst, dass hier ein Ratschlag "unerwünscht" ist, kann ich nur sagen, dann lies halt meine Postings nicht.

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,

gester hatte ich mein CT des Thorax. Eigentlich gar nicht schlimm, aber ich hatte solche Angst, dass mir die ganze Zeit schlecht war. Hätte ich gewusst, dass es so "unspektakulär" ist..... Leider bekomme ich das Ergebnis erst am Montag. Ich werde Euch auf dem Laufenden halten.
Liebe Grüße
Tatjana

[Tatjana74]

Da hab ich die Sprechstundenhilfe wohl falsch verstanden. Mein Onko hat heute noch Urlaub und morgen operiert er den ganzen Tag. Dieses Warten machte mich wahnsinnig. Ich kann kaum noch klar denken. Die letzten 2 Nächte hab ich gar nicht geschlafen. Immer wenn ich eingenickt war, bin ich hochgeschreckt. Ich dachte, dass es nur ein böser Traum war, aber leider ist es die Realität. So geht das jetzt die letzen 2 Nächte. Gestern wollte ich mich über Biphosphonate informieren. Zufällig bin ich auf so eine blöde Statistik gekommen, wieviele Frauen mit Knochenmetas nach wievielen Jahren noch leben. Seitdem bin ich in einen art Schockzustand verfallen und komm da irgendwie nicht mehr raus. Bin nur noch am weinen. Ich will doch noch nicht sterben !!!
Tatjana

[hobbit]

Hallo Tatjana,

ich will Dir gar nicht viel zu Knochenmetas erzählen, es ist ja noch gar nicht so klar, was es nun bei Dir ist. Daß man damit jahrelang (und immer länger) gut leben kann, hilft Dir im Moment wahrscheinlich gar nicht…
Ich möchte Dich nur mal vorsichtig drücken , ich kann mir gut vorstellen, wie es Dir geht! Vielleicht kannst Du ja morgen doch zumindest telefonisch Auskunft bekommen? Die Wartezeit ist immer am schlimmsten, man denkt in alle Richtungen und wird fast wahnsinnig dabei.
Ich wünsche Dir trotzdem ein paar ruhige Momente heute und dass morgen (oder übermorgen) doch etwas Harmloses herauskommt!

Ganz liebe Grüße,
Hobbit

[Tatjana74]

Hallo Hobbit,
vielen Dank für die aufmunternden Worte. Mir wurde versprochen, dass mein Onko mich morgen vor seinen OP's anruft. Dann habe ich hoffentlich Klarheit.
LG, Tatjana

[Heike1]

Hallo liebe Tatjana,
das deine Nerven zum zerreißen gespannt sind, ist doch klar. Ich hoffe für Dich, das du morgen endlich Auskunft "Entwarnung" bekommst. So lange kein klarer Befund vorliegt, solltest du nicht zuviel recherieren was ist wann usw. das macht dich nur noch unruhiger.
Weißt du was mir immer hilft; ich sage mir, ok du bist krank aber wieviele Menschen laufen rum und wissen es gar nicht. Wir haben doch aufgrund der Erkrankung die bestmöglichste Kontrolle. Kenne einige die die magische 5 Jahresgrenze gut überstanden haben, was meinst du was die für Ängste haben, weil dann bist du ja geheilt und diese intensiven Nachkontrollen fallen dann ja weg oder müssen selbst bezahlt werden z. B. MRT und das Geld haben viele gar nicht. Außerdem, auch wenn was ist, die medizin ist schon ziemlich weit und die Forschung arbeitet auf Hochtouren.
Mein Zahnarzt fragte mich auch, wie ich mich psychisch fühle.......habe ihm nur geantwortet, sie sind zwar gesund aber können morgen auch einen Herzinfakt bekommen.
Du schreibst, das du nicht sterben willst, logisch, keiner will das.
Also, Kopf hoch .....
LG Heike1

[Tatjana74]

Hallo Heike,

Du hast ja Recht. Es bringt Nichts sich jetzt auszumalen, was sein könnte, solange ich nicht weiss, was wirklich ist. Aber es ist schwer. Vorhin rief die Sprechstundenhilfe von meinem Onko an ( da er ja angeblich noch im Urlaub ist ). Er hat den Termin am Mi von der Uhrzeit nach hinten verlegt, da er einen anderen Arzt ( Internisten ? ) mit dabei haben will. Mehr konnte sie mir nicht sagen. Das ist ja auch ganz toll, so halbe Aussagen. Erst hab ich gedacht - na toll, es ist so schlimm, jetzt weiss er nicht mehr weiter. Aber vielleicht ist es ja nur nciht mehr "sein Gebiet" die Knochen. Ich habe um dringenden Rückruf morgen früh gebeten. Meine Frauenärztin hat mir ein Schlafmittel verschrieben, damit ich die 2 Nächte bis Mittwoch überstehe. Dann kann ich vielleicht wenigstens ein wenig Kraft schöpfen.
Grüße Tatjana

[Calypso]

Hallo heike, hallo Annedore
vielen Dank für Eure Antworten. Ich war jetzt erstmal in den Bergen, Hirn auspusten. Jetzt sehe ich doch etwas klarer.
Ich verstehe deshalb nicht, warum ich nach dem unklaren Röntgenbefund nicht zum CT geschickt worden bin. Klar, mein Knie und meine LWS sind mit hoher Wahrscheinlichkeit Abnutzungserscheinungen.

Aber wie Tatjana habe ich zwei Stellen mit eindeutigen Schmerzen, an der Rippe und am Schlüsselbein/Brustbein. Letzteres hat mir seit einem Jahr drei mal für ca. 2 Wochen schlimme Schmerzen beschert. Beim ersten Mal war ich im Urlaub, dachte, ich hätte mich auf der harten Isomatte "verlegt", daheim war es wieder weg. 3 Monate später hatte ich wieder tierische Schmerzen, diesmal meinte der Hausarzt "Arthrose", gab mir Schmerzmittel. Nach 2 Wochen war es vorbei. Und wieder 4 Monate später war es wieder da, zwischen meiner OP- Narbe und dem Schlüsselbein tat alles weh, ich konnte den Schmerz garnicht richtig lokalisieren. Da bin ich zur Frauenärztin (musste mir erst eine neue suchen), und die hat mich in die "Mühle" geschickt.
Mammografie - unklar wegen dichtem Narbengewebe
Kernspin - Rezidiv (1,5 cm) und 3 unklare Herde <0,5 cm

Also ins Brustzentrum, hier Szinti (siehe letzter Post), Lebersono (ohne Befund) und Lungenröntgen (ohne Befund). Biopsie, hier konnte der Arzt die kleinen Herde im Ultraschall nicht finden.

Die eine Ärztin klärte mich wg. Bisphosphonaten auf und schickte mich zum Röntgen. Und sie meinte, wenn im Ultraschall die kleinen Herde nicht auffindbar waren, sind sie auch nicht da. Stimmt das? Die andere Ärztin sagte, unter 0,5 cm kann man garnicht sehen. Was stimmt denn nun?

Dann zur OP- Aufklärung. Obwohl es zunächst hieß, man könne versuchen, brusterhaltend zu operieren und während der OP zu bestrahlen, hieß es dann plötzlich vollständig entfernen. Das wäre zwar meine Entscheidung ABER (klang für mich wie eine Drohung).

Ich hab nicht unterschrieben und wollte die Befunde, die dann angeblich noch nicht vollständig waren. Aha, ich werde über die OP aufgeklärt ohne vollständigen Befund??? Und stimmt es, dass Bilder grundsätzlich nicht herausgegeben werden, weil sie Eigentum der Klinik sind???

Ich bin sehr sehr ratlos. Werde jetzt noch in ein anderes Brustzentrum gehen. Dieses zeigt ein "ISO 9001 - 2001" Zertifikat, was bedeuted dass denn wieder? In der Liste oben im Thread ist es nicht aufgeführt.

Müssen dann alle Aufnahmen nochmal gemacht werden? Oder sollte ich in "meinem" zertifizierten Brustzentrum bleiben und die dämliche, lieblose Art der einen Ärztin schlucken?

Ich wär so froh über einen Rat.

Und würdet ihr eine Mastektomie machen lassen? Das Rezidiv sitzt fast in der Achsel, eigentlich schon garnicht mehr in der eigentlichen Brust. Ich bin dauernd in "öffentlichen" Duschen unterwegs - Schwimmbad, Sauna, Sportverein, Hütten, Jugendherbergen. Da trau ich mich dann bestimmt nicht mehr hin, meine ganze Freizeit wäre umgekrempelt. Ist es das wert wenn ich doch schon metas habe?

Und was mich letzten Endes umtreibt. Woran stirbt man, wenn man am Brustkrebs stirbt? Wenn man so mittelalt (50) ist und die sonstige Konstitution saugut (Sport, Sport, Sport). Ich war sonst noch nie krank, hatte in den 7 Jahren seit der Chemo keine 10 Krankheitstage..."Pumperlgsund" wie man hier im Süden sagt.

Ich würde mich so freuen über eure Antworten!

[alie]

Hallo Heike


du bist Perfekt!!!!!!!!!!!!! Und du hast recht!!!! In meiner Familie war Jarek der war schwer Krank, schon vor dem Tod!! Fast...aber er wollte leben!!! Alle haben gesagt arme Jarek!!! Schlimm!!! Er hatte schon lange Krebs und war auch älter, aber der jenige der am meisten an seinem Bett immer wieder wie arm er ist...1 Jahr später hat ihn Auto überfahren und war er tot auf der Stelle!!!!!!!!!!!!O.k sehr schöner tot...aber Jarek hat noch glücklich 5 Jahre gelebt!!!! Weil er wollte!!!!!!!!! Und dass ist dass wichtigste!!!!
Gerade habe ich mi meiner Freundin geschprochen, was es vor einem Jahr ales war,mein ex.mann ist gestorben, ich dachte der arme!!!! ich wusste nicht, dass ich selbst drin war!!!!!!!!!!!!Ich habe es gehofft wie ale andere!!!
Also, Leute leben leben leben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ich weiss ich kann es auch nicht immer, aber gebe mir die grösste Mühe!!!!!!! Ich wollte auch schon aus dem Fenster springen....meine Tochter sagte mir, mami aber es wäre schade um die Arbeit dass ganze OP!!! Da haben wir beide gelacht!!!!!!!!!!
Also ich weiss ich mache mir selber Mut!!! weil ich das Leben liebe!!!!!Liebe Grüsse und ales gute sendet dir Alie

[Rubens Amazone]

Hallo Tatjana !
Mir geht es ähnlich wie dir. Ich bin auch erst 37 Jahre und war 2006 an Brustkrebs erkrankt. Seit heute weiß ich, dass ich eine Knochenmetastase habe und noch eine zu abklärende Lungenauffälligkeit. Mir geht es wie dir. Mein CT hatte ich letzten Freitag und heute wurde mir erst der Befund mitgeteilt. Jetzt wird am Montag ein Knochenzinthi gemacht und ich bekomme Bisphosphonate. Auch werde ich wieder Chemo bekommen. Die Lunge wird noch mit Bronchioskopie untersucht. Einen Termin dafür habe ich noch nicht. Wird alles Montag geklärt.

Ich hoffe, wir können uns gegenseitig stützen. Auch ich will noch so viel erleben. Im Himmel ist doch gar kein Platz für uns.

Wünsche dir alles Gute. Wäre schön was von dir zu höre.
Liebe Grüße Silvia

[Calypso]

Hallo, ich bin zwar schon 50, aber ich denke in jedem Alter hat man noch viel vor und keine Lust, über das Ende nachzudenken.

Ich habe gestern die Ärzte und die Klinik gewechselt, und jetzt geht es mir schon viel viel besser. Sowohl der Onkologe als auch der Gynäkologe haben sich sehr sehr viel Zeit für mich genommen, alles ausführlich und auch sehr ehrlich erklärt, und ich hatte einfach das Gefühl, wieder ein Mensch zu sein und nicht ein Morbiditätsfall.

Ich soll jetzt nach der OP (es wird zunächst brusterhaltend operiert, da der Knoten ganz außen, schon fast in der Achsel sitzt), und falls der Patho feststellt, dass er nicht ganz im Gesunden operiert werden konnte wird nochmal nachoperiert. Das ist ja schon mal schön.

Danach soll ich Faslodex und Zometa bekommen. Keine GnRH- Analoga und kein Herceptin und auch keine Chemo. Mein Onko hofft, dass das reicht und will mich sehr genau und engmaschig kontrollieren. Dafür will er die Knochenmetas bestrahlen.

Die OP wird am 13.4. sein. Hab schon mächtig Bammel. Trotzdem fühle ich mich so gut verstanden und aufgehoben da, ich kanns garnicht ausdrücken, es hilft mir so!!!

[Heike1]

Hallo liebe Calypos,
da haben wir ja ziemliche Paralellen. Bin auch so um die 50, brusterhaltend, Faslosdex bekomme ich auch und bald (hoffentlich) gibts dann die Bisphosphonate. Bestrahlung der Metas steht noch nicht an, weil sie noch keine Beschwerden machen. Habe auch eine ziemlich engmaschige Kontrolle und bisher gehts mir gut!

Ich drücke dir ganz fest die Daumen schon mal für die bevorstehende OP.
LG Heike1

[Tatjana74]

Hallo Ihr Lieben,
jetzt wollte ich mich doch endlich mal wieder melden. Nach vielen Telfonaten, Artzterminen und einem Gespräch mit Dr. Diel aus Mannheim ( kennt sich sehr gut mit Knochenmetas und Bisphosphonaten aus) steht meine Therapie fast fest. Heute ist die Onkologische Konferenz, wo mein Fall besprochen wird. Morgen wird dann die Therapie festgelegt. Wahrscheinlich wie folgt:

1) eventuell herausoperieren der Meta, da es "nur" Eine ist
2) Bestrahlung
3) Bisphosphonat Bondronat alle 4 Wochen 6mg
4) weiterhin Tamoxifen und wieder Zoladex

Meine Meta scheint wohl gut zu liegen, deshalb wird über eine OP nachgedacht. Ich will nur, dass es bald losgeht, da die Schmerzen trotz Schmerzmittel unerträglich werden. Danach werde ich engmaschig kontrolliert.

Seit es vorangeht, geht es mir etwas besser. Trotzdem überfallen mich mehrmals am Tag richtige Angstattaken, wie es weitergeht. Ich hab das Gefühl, ich habe meine Fröhlichkeit verloren und meine Unbeschwertheit. Ich hoffe, dass ich mit der Zeit lerne damit umzugehen und noch viele Jahre mit dem Schalentierchen habe.

LG, Tatjana

[Heike1]

Hallo Tatjana,
dann drücke ich Dir fest die Daumen, das die Konferenz die richtige Therapie für Dich aussucht und dir schnell die Schmerzen genommen werden können.
LG Heike1