Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Elisasgirl]

@Elisabeth: alle guten Wünsche für euch beide und alle Kraft der Welt. Wenn es Wunder gibt, dann wünsch ich euch eins, wenn es Schutzengel gibt, dann schick ich euch einen.
Neulich hatte ich wieder mein PTS (Prae-Tumorsprechstunden-Syndrom ), da meinte mein Männe zu mir: "Was soll ich denn ohne Dich machen?" und ich antwortete ihm:"Was sollen denn die, die auf mich warten, ohne mich machen". Und so blöde wie es klingt, es hat ihm und mir geholfen. (Sagt mirs ruhig, wenn ich spinne, ich hab ein dickes Fell...)
@all, ein sonnenscheinreicher Tag beginnt und nach einem furchtbaren Tumorsprechstunden-Chaos (Leute, Leute, so was hab ich in den 2 Jahren noch nicht erlebt, es ging sogar soweit, dass der Oberarzt den Arzt in der Sonografie vor mir als Patient heruntergeputzt hat wie einen Schuljungen... ) habe ich die erste Hürde geschafft: für mich beginnt mit dem heutigen Tag der Halbjahres-Rhytmus. (Richtig geschrieben? Na, egal). Natürlich werde ich, wie üblich meinen Körper beobachten und natürlich werde ich zwischendurch wieder meine Angstflashs haben, und übermütig werd ich auf gar keinen Fall werden.
Nun kann ich etwas beruhigt mein 2. Abenteuer angehen, die Implantate. In ca. 3 Wochen soll ich einen Termin mit dem Chirurgen machen, der ja zusammen mit meiner Zahnklempnerin die Sachen bei der KK beantragen will.

Apropos Abenteuer: Mal ne s...dumme Frage: wie läuft das eigentlich mit diesem "chronisch krank" bei der Krankenkasse? Ich könnt mich beäumeln - ich werde von Pontius zu Pilatus geschickt (1. Anlaufstelle war meine KK) und alle sagen mir, meine KK müsste ein Formular haben. Aber meine KK meint, der behandelnde Arzt müsste das bestätigen (aber ein Formular krieg ich von der KK nicht). Bin ich jetzt irgendwo bescheuert? Seh ich den Wald vor lauter Bäumen nicht oder wiehert hier ein gewaltiges weisses Brauereipferd?

Herzliche Grüsse euch allen
Elisa
(die sich mit Pferden eigentlich auskennt)

[gitte01]

Hallo Elisa,
bei uns war das so, wir bekamen das Formular von der Kasse und das mußte der Arzt ausfüllen und bestätigen, das man chronisch krank ist. Ein Anruf genügte.
Man bekommt aber nur was zurück, wen man über 1% des Einkommens als Zuzahlung hat.
Zu den Zähnen haben sie aber schon einen Anteil bezahlt, deshalb zählen die nicht dazu.

Bei meinen Mann war die OP schon im Dez. 06 , aber er muß noch immer vierteljährlich zur Tumorsprechstunde.

Gruß Gitte und alles Gute auch an alle Andern , keine Schmerzen, wünsch ich euch.

[Atlan]

hallo elisabeth,
ihr macht wirklich eine schlimme zeit durch, ich wünsche euch alle kraft, um dieses schwere schicksal anzunehmen und durchzustehen. egal wie es ausgeht. bei gott werden wir alle wieder vereint sein. es ist eine welt ohne schmerzen, ohne krankheit und ohne leiden. ich glaube fest daran und es gibt mir kraft, die angst vor dem tod zu überwinden, womit ich nicht sagen will, dass ich frei davon bin. nehmt euch jetzt die zeit, die ihr gemeinsam braucht und verschiebt nichts in die zukunft. ich habe einmal von einer krebskranken frau den satz gelesen, ich werde nie meine mein bestes kleid nur an feiertagen tragen, weil ich nicht weiß, ob ich diese noch erlebe. wir alle leben meist viel zu weit und der zukunft und verpassen dabei die gegenwart. ich nehme mich da nicht aus. wir trösten und mit sprüchen. wenn ich dann frei habe, wenn ich urlaub habe, wenn ich in rente bin usw.
viel kraft wünscht euch atlan

@elisa,
ich bekam das formular auch von der kasse. ich habe im ersten jahr meiner krankheit über 1% gelegen und Geld zurückbekommen, aber gelohnt hat sich das nicht. man muss es halt ausrechnen, ob sich der aufwand lohnt.

zu den traurigen nachrichten heute passt nicht, das weiß ich, meine meldung, denn genau heute vor sechs jahren am 29.04.2004 wurde ich operiert und bin nun schon so lange tumorfrei. jetzt ist es bald wie ein zweiter geburtstag. ich bete, dass es noch lange so bleibt.

liebe grüsse an alle
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein schönes wochenende, vor allem ohne schmerzen und ohne angst.
lg
atlan

[mywu]

Liebe Forumer, hat jemand Erfahrung mit Medivitan-Spritzen? Ich soll mich spritzen lassen, um das Untergewicht in den Griff zu bekommen.
Ich wünsche Euch allen ein ruhiges, sonniges Mai-Wochenende. Passt heute Nacht auf die Hexen auf, v.a. in Brocken Nähe.
Besonders denen, denen es zur Zeit schlecht geht viel Kraft und alle guten Wünsche.
Gruß aus Schwaben, mywu

[specki]

Liebe Forumer,
danke für eure Anteilnahme es tut gut.

Mein Mann hat zur Zeit sehr wenig Schmerzen und ist wieder etwas besser drauf. Sollte es so weiter gehen ist er auch gewillt nochmals eine Bluttransfusion machen zu lassen, wenn der Blutwert wieder in den Keller rast.

Der Teerstuhl ist nicht mehr klebrig und hat eine bräunliche Farbe angenommen.
Vielleicht ist das ja ein gutes Zeichen? Auch die Blutung aus der Tracheostoma ist besser geworden. Es ist alles etwas seltsam.

Liebe Silverlady kannst du mir eine private Nachricht schicken und berichten, wie das bei deinem Mann gewesen ist?
Vielleicht kann ich Vergleiche ziehen.

Liebe Elisagirl,

den Antrag für chronisch kranke haben wir auch von der Krankenkasse bekommen. Musste nur anrufen und bekamen den Antrag zugesandt. Mussten für das Jahr 10 eine gewisse Summe (1% vom Jahreseinkommen) zahlen und bekamen den Ausweis. Ruf doch nochmal bei deiner KK an.

Schönes Maiwochenende

Gruß Elisabeth

[Atlan]

hallo mywu,
medivitan ist ein vitaminpräparat. Hier die entsprechende Info. Musst du das selber bezahlen?
Gruß Atlan
Zusammensetzung

4ml Inj.-Lsg. enth.: Hydroxocobalaminhydrochlorid 1mg, Pyridoxinhydrochlorid 5mg. 1 ml Inj.-Lsg. II enth.: Folsäure, Mononatriumsalz 1,1mg. Weit. Bestandt.: Wasser f. Inj.-Zwecke, Natriumhydroxid, Lidocainhydrochlorid (wasserfrei).

Anwendung

Kombinierter Mangel an Vit. B6, B12 u. Folsäure, der ernährungsmäßig nicht behoben werden kann. Ein Mangel an Vit. B6, B12 u. Folsäure kann auftreten b. Fehl- u. Mangelernähr., insbes. im höheren Alter od. im reduz. Allgemeinzust. (z.B. Kachexie); b. mangelnder Resorpt. infolge atroph. Gastritis, chron.-entz. Darmerkrank., Zust. nach Magen-Darmresektion; b. erhöhtem Bedarf, insbes. während d. Schwangersch. u. Stillz. od. Kachexie od. Strahlen- od. Chemother., b. erhöhtem Umsatz im Knochenmark b. chron. Hämolysen od. nach starken Blutverlusten; nach Med.einnahme (von z.B. Antiepileptika, Theophyllin, Thiaziden, Folsäure-Antagonisten, oralen Kontrazeptiva) od. Alkoholabusus. Der Mangel an Vit. B6, Vit. B12 u. Folsäure führt zu neurolog. u. psychiatr. Stör., Neuritiden; erhöhten Werten von Homocystein. Bei isolierten Mangelzust. sollte jew. gezielt d. fehlende Vit. substituiert werden. Es muß jedoch bedacht werden, daß in diesem Fall d. Gabe eines einzelnen Vit. im C1-Stoffwechsel zu einem erhöhten Umsatz d. beiden and. führen kann. Sollte daher b. entspr. Symptomatik eine Mangelversorgung m. einem Vit. nicht sicher ausgeschl. sein, so kann ein Ther.versuch m. d. fixen Komb. durchgeführt werden.

Gegenanzeigen

Vorliegen einer entzündl. Gewebeveränd. im Applikationsgebiet. Verdacht auf Folsäureüberempfindlichk. Überempfindlichk. gg. Lokalanästhetika v. Amid-Typ. Megaloblastenanämie infolge von isoliertem Vit. B12- Mangels, isolierter Folsäuremangel.

Nebenwirkungen

Sehr selten b. parenteraler Anw. v. Hydroxocobalamin Akne, ekzematöse u. urtikarielle Arzneimittelreakt. sowie anaphylakt. bzw. anaphylaktoide Reaktionen. Sehr selten allerg. Überempfindlichkeitsreakt. (Hautreaktionen, Urtikaria, Schockzustände) auf Folsäure od. Lidocain. Lidocain kann b. Überdos. zu Krampfanfällen u. Herzrhythmusstör. führen. Gelegentl. lokale Unverträglichkeiten. Folsäure kann in hohen Dosen gelegentl. zu gastrointest. Stör. führen.

Wechselwirkungen

Therapeutische Dosen v. Pyridoxinhydrochlorid können d. Wirk. v. L-Dopa abschwächen. Es bestehen Wechselw. m. INH, D-Penicillamin, Cycloserin. Die Wirk. v. Folsäureantagonisten kann durch Medivitan® abgeschwächt bis aufgehoben werden. Die Metabolisierungsrate v. Lidocain wird durch Morphin-ähnl. Analgetika verringert. Lidocain schwächt im Applikationsgebiet die Sulfonamidwirk. ab. Zunahme der Krampfbereitschaft unter antikonvulsiver Ther., insbes. bei Anw. hoher Dosen Folsäure.

Dosierung

Je nach Krankheitsbild unterschiedliche Dos.; s. Packungsbeilage.

[simtomeli]

Liebe Mywu,
mein Vater hat diese Präparat auch bekommen und er selbst hatte, obwohl in einem sehr schlechten Zustand, eindeutig davon profitiert. Mein Mann verordnet es auch immer wieder nach dauerhaften Infekten und bei Tumorkachexie und ist überzeugt davon.
Wie auch immer, wünsche ich Dir einen weiteren so guten Fortschritt.
Alles Liebe

Simone

[Sursu]

An Dich Atlan mal persönlich, DANKESCHÖN, Du bist immer für eine positive Antwort da!!
Wer hat mal was von Chillihead gehört?? Er fehlt hier doch??Was ist da los?

Uns gehts gut, wir sitzen hier im Westerwald auf 110Umzugskisten und dem eingeräumten Mobiliar incl Kater und räumen, räumen , räumen....... finden es aber toll!! Endlich immer Urlaub oder ´"Unruhestand" komisch ist das schon! Aber wir könnten uns drann gewöhnen....
Herzlichst grüßst Eure glückliche Sursu

[Atlan]

hallo sursu,
danke.
lg
atlan

[mywu]

Hallo, Atlan und Simtomelli. Vielen Dank für die Info. Habe jetzt die ersten Spritzen hinter mir und bilde mir ein, tatsächlich eine Besserung zu spüren.
Jedenfalls ist das Gewicht seit 1 Woche konstant und ich fühle mich fiter.
Gruß, mywu

[Atlan]

hallo mywu,
musst du für die spritzen eigentlich bezahlen?
lg
atlan

[mywu]

@Atlan Ja, ich muss selber zahlen. Aber wahrscheinlich bekomme ich einen Teil über die Beihilfe zurück. Die Kosten halten sich mit ca. 5€ pro Spritze in erträglichen Grenzen.
Gruß, mywu

[DiemitdemPCkämpft]

Liebe Forums-Mitglieder,

ich möchte mich mal wieder melden und berichten, dass mein Mann wieder zur Nachkontrolle war und es ist alles in Ordnung

Ich wünsche allen Betroffenen hier in der Selbsthilfegruppe alles erdenklich Gute!!!!!

Viele liebe Grüsse aus Wolfsburg sendet

Regina

[Sandra6472]

Hallo miteinander,
melde mich nach meinem 4 tägigen KH-Aufenthalt wieder zurück.
Bei der OP wurde mir ein Zahn saniert, ein Backenzahn gezogen und der Kiefer gedehnt. Meine Mundöffnung betrug vorher 1,8cm und während der OP 2,6cm , dabei ist der Mundwinkel ziemlich eingerissen, so dass ein Stückchen Haut draufgenäht wurde
Es war wie immer etwas chaotisch, die Handeln echt nach dem Motto "Zehn Ärzte, zwanzig Meinungen" und ich finde es echt mühsam jedesmal den ganzen Kram von vorne zu erzählen.
Das Antibiotika bekam ich im KH über die Vene und soll es jetzt noch eine Woche als Saft einnehmen.
Die Anästhesistin im Narkosegespräch fand ich sehr unsensibel, sie meinte, durch meine jetzige Anatomie, sei eine Narkose immer nur über die Nase in einer Klinik möglich. Ich meinte dann, mein Kieferchirug hätte es auch gemacht, aber da hab ich mich nicht getraut. Da sagte sie wie, wollten sie bei dem Sterben ??????? Sie findet es viel zu gefährlich und für die Zukunft benötige ich einen Notfallausweis.

Meine Kieferchirug, war übrigens stinkesauer, dass die den Backenzahn rausgemacht haben, er war laut seinem Röntgenbild noch sanierungswürdig
Leider hatte ich während der OP nicht die Möglichkeit, meine Einwände vorzubringen
Er findet, bei Bestrahlten Patienten sollten die eigenen Zähne so lange wie möglich erhalten werden, er sagt, die waren nur zu faul ihn zu flicken.
Jetzt warten wir eine Weile zu, dann macht er sich Gedanken über Zahnersatz. Dann fängt der ganze Käse wieder von vorne an erschwerte Mundöffnung, Narkose..............
Na, ja ich bin trotzdem froh, dass ich jetzt schließlich seit Aug 04 (da war die große OP + Radiochemo) von Karies verschont wurde, das was ich im Mund an Füllungen habe, sind Teenagersünden.

Mein CT das am Tag vor der OP gemacht wurde war unaufällig

Aber was jammer ich rum, ich muss immer an Elisa mit ihren 18 gezogenen Zähnen denken.

Allen anderen, die gerade Sorgen mit ihren Angehörigen haben, wünsche ich viel Kraft.

Grüße aus dem verregneten Allgäu von Sandra