Wer auch? – Interferontherapie mit Roferon-A

[Marion_1964]

Hallo ihr Lieben,

ich war im März hier im Forum und hatte versprochen regelmäßig zu berichten, wie es weitergeht. Leider schaffe ich es oft nur zum Lesen zu euch, da ich terminlich echt stark eingebunden bin. Trotzdem ist dieses Forum mir eine große Hilfe.

Jan. 2010 MM TD 1,1 mm – Feb.2010 Sek WLK, CT, LK Sono, 1 Naevus (o.p.B.) – Mär. 2010 IF (3x3 Mio.)

Am 17.06. war nun mein erster MM-Nachsorgetermin in der UKD (Uni Klinik Düsseldorf).
Nachdem ich im März mit der IF- Therapie begonnen habe, wurde ich tatsächlich dort zum ersten Mal gefragt wie es mir geht!

Super, …echt ich komme ohne Nebenwirkungen durch die IF (3x3 Mio.E.). Nur zu Beginn war es etwas schwierig.

Also, die Nachsorge fand ich recht unspektakulär. Die Ärztin hat die LK unter den Achseln und in den Leisten abgetastet. Und mit einer Auflichtlupe gründlich die Haut untersucht. Bis auf ein Mal, dass letzten Monat einmal gejuckt hat, hatte sich in den letzten drei Monaten nichts verändert. Danach wurde noch Blut abgenommen für ein BB und den Tumormaker.

Ich war total geplättet, als sie mir dann sagte, sie wollen weitere vier Male entfernen!!!!

Hallo … - alles klar … wieso jetzt???

Ja, ich habe doch selber gesagt eins hätte mal gejuckt! - und die anderen drei?
Ihre Antwort: bei der Diagnose MM nimmt man am liebsten vorsorglich alles „im Gesunden“ weg. Meine Frage, warum diese dann nicht vor drei Monaten entfernt wurden lies sie unbeantwortet. Ich hatte nicht damit gerechnet, dass jetzt alle drei Monate weitere Male entfernt werden. Wahrscheinlich hat sie jetzt schon weitere Male ins Auge gefasst, die sie mir dann nach dem Septembertermin entfernen wollen.

Also: 12.07.10 ambulanter OP Termin
06.08.10 Befundbesprechung (wir fahren am 09.08. in Urlaub!!!)
23.09.10 2. MM - Nachsorgetermin

Ehrlich, so hatte ich mir das nicht vorgestellt.

Gruß
Marion

[Silvia63]

Hallo,

geht mir genauso. War letzte Woche zum ersten Mal zur Nachsorge und Blutabnahme. Habe einen Termin für die Entfernung des nächsten Muttermals am 01.07. Als ich nach der großen OP mit Enfernung des zweiten Muttermals die Diagnose bekommen habe, das auch dieses Muttermal schwarzer Hautkrebs war, habe ich den Arzt in der Klinik gefragt, ob das jetzt immer so weitergeht. Er meinte, dass ist eher die "Ausnahme" Und jetzt ist doch das nächste an der Reihe. Naja, ich gehe jetzt erst einmal davon aus, dass alles in Ordnung ist.
Ich spritze seit Anfang Mai Roferon und die Verträglichkeit ist sehr unterschiedlich. Gehe aber weiter arbeiten, obwohl es manchmal echt schwierig ist.
Ich bin in der Hautklinik in Krefeld. Im großen und ganzen fühle ich mich gut aufgehoben. Für Informationen muss man jedoch nachfragen. Habe mich letztens beschwert, dass man mich nur auf Nachfrage informiert hat. Beim Nachschnitt des 2. Muttermals bin ich dann aber angerufen worden um mir den Befund mitzuteilen. "Geht also doch!"

Liebe Grüße
Silvia63

[Schwalbe71]

Hallo ihr alle!

Schon einige Zeit bin ich stiller Beobachter dieses Forums.

Mich hat es im August 2009 erwischt. Nachdem mein Mann einen unschönen Fleck auf meinem Rücken entdeckt hat, ging ich am 04. August 2009 zum Hautarzt. Ohne Umweg musste ich ins Klinikum Minden. Am 05.08. folgte die erste OP. Nach 3 Tagen der niederschmetternde Befund: MM Level 4, GTD 4,2 mm, pT4a, N1a MO, Stadium IIIb. Am 10. folgte dann die 2. OP. Nachschnitt und radikale Entfernung der Lymphknoten beidseits. Am 17.08. bin ich mit einer adjuvanten IF-Therapie angefangen 3 x 3 Mio./Woche. Die Nebenwirkungen sind mal so mal so. Momentan komme ich fast ohne Paracetamol aus. Die Knochenschmerzen sind zu ertragen. Die Sehstörungen und das "Matschgefühl" im Kopf gehen ja auch mit Schmerzmitteln nicht weg. An manchen Tagen widerum habe ich alles, was auf dem Beipackzettel steht! Ein Jahr muss ich noch durchhalten. Und trotz unterschiedlicher Meinungen, ob es denn nun hilft oder nicht, habe ich bei jeder Injektion das Gefühl, aktiv gegen die Krankheit zu kämpfen!

Nach jeder Nachsorge werden mir Flecken entfernt. Am 01.07. geht es wieder weiter. Da wird mir ein angeborener Fleck auf dem Schienbein entfernt, und einen weiteren hab ich am Fuß entdeckt, der kommt mir nicht so toll vor. Den werde ich vor der OP nochmal begutachten lassen, dann kann er gleich mit wegkommen, falls nötig. Eine Patchworkdecke ist nichts gegen mich! Aber ein Glück waren bisher alle Flecken ohne Befund.

Ich bin wirklich froh, dieses Forum gefunden zu haben. Es gibt mir Kraft und Mut.

Ich wünsche allen weiterhin alles Gute,
lG, Silke

[Marion_1964]

Hallo Silvia63,
da liegen wir OP-technisch ja gar nicht so weit auseinander. Ich werde am 01.07. auf jeden Fall mal fest die Daumen drücken. Finde es gut, dass du versuchst das alles positiv zu sehen. Der Juli ist ein guter Monat – wir schaffen das !!!

Hallo Nicki1507,
hatte halt nur gedacht ich könnte das Thema jetzt ein wenig verdrängen, weil es mich Anfang des Jahres schon sehr belastet hat. Klar, dass ich versuche mich jetzt nicht verrückt zu machen. Aber ganz so einfach wie ich gehofft hatte ist das nicht.

Hallo Silke,
erst mal auch für dich ein herzliches Willkommen hier – auch wenn man wahrscheinlich lieber woanders wäre.
Es macht viel Mut, zu hören, dass bisher alle weiteren Untersuchungen für dich ohne Befund waren. Ich werde auf jeden Fall auch für dich alle Daumen gedrückt halten.

Liebe Grüße
Marion

[Schwalbe71]

Hallo Marion!
Vielen Dank für deinen Willkommensgruß und das Daumendrücken für den 01.07.!

Ich versuche, immer positiv zu denken. Das Forum gibt einem auch immerwieder Mut dazu!

Ich denke, jetzt wo die Diagnose gestellt ist, wird man so engmaschig kontrolliert, dass immer sofort reagiert werden kann. Zwischen den 3 monatigen Nachsorgen im Klinikum Minden will mich mein Hautarzt auch immer sehen, d.h. alle 6 Wochen Kontrolle. Am 17.8. hab ich die nächste Nachsorge inkl. MRT und PET-CT. Ich fühle mich echt gut aufgehoben.

Ich hatte die ersten Monate nach den OPs auch ständig Angst und die Krankheit hat mich auf Schritt und Tritt begleitet. Im März/April war ich dann für 4 Wochen zur Reha in Bad Gandersheim in der psychoonkologischen Abteilung. Das Beste, was mir passieren konnte. Nicht nur die Anwendungen, auch die Mitpatienten und Therapeuten dort, haben es geschafft, dass ich mit der Erkrankung klarkomme und sie akzeptiere!

Allerdings hab ich vor jeder OP mehr Angst. Nicht weil der Befund vielleicht positiv sein könnte, sondern die Nerven! Immerwieder liegt man da auf dem Tisch, die Spritzen, das Gefühl, wenn sie einem was rausschneiden. Die Beeinträchtigungen danach, bis die Fäden wieder raus sind. Ätzend! Für meine OP am 1.7. haben sie mir schon prophezeit, dass ich mind. 2 bis 3 Wochen an Gehhilfen laufen muss, weil die Haut so straff ist auf dem Schienbein (na wenigstens ist die Haut da noch straff!!) und die Naht unter Belastung wieder aufgeht. Aber gut, was weg ist, kann nicht mehr böse werden, sage ich mir dann immer.

LG, Silke

[Silvia63]

Hallo Marion,

sehe ich genauso. Wir kriegen das hin.

Hallo Silke,
ich drück Dir auch ganz fest die Daumen und hoffe, dass sich die Strapazen in Grenzen halten.

Liebe Grüße
Silvia

[Rachel]

hi mädels, ich drücke euch ganz toll die daumen für eure untersuchungen und OP's. Mir hat man auch schon zig nävi entfernt und meine nerven liegen auch immer blank. ich kann euch gut verstehen aber wir lassen uns nicht unterkriegen.
wir schaffen das
lg gitti

[TinaG]

Auch ich drücke Euch beiden die Daumen, daß Ihr die OP's gut übersteht

Silke, mein MM war an der Wade und es wurde großflächig rausgeschnitten, anschließend haben die (die Ärzte ) richtig an der Haut gezogen und gezerrt um das ganze wieder zu zunähen, war ein komisches Gefühl. Die Haut war dann schön straff, damit habe ich mich auch getröstet Im Endeffekt hatte ich aber keine Probleme, daß es zu sehr gespannt hat und ich konnte normal laufen, ohne Gehhilfen. Vielleicht wird es bei Dir nicht ganz so schlimm. Ich drücke auf jeden Fall die Daumen