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#1
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gerade geht die sonne auf - irgndwie ein symbol von hoffnung.
ich lese deine frage - ich bin im grunde genau so hilflos wie du. mein mann hat eine schlimme diagnose (malignes pleura mesotheliom) seit frebruar, wir bekamen es zusammen vom arzt erklärt, unheilbar, palliative chemo- nach der operation -(entfernung des rippenfells.) es gab dreimal gespräche - und trotzdem, ich weiß nicht, inwieweit er es ganz so realsiert hat für sich. wir mßten es "verstehen" es gab klaren rat der ärzte, unssere goldne hochzeit vor drei wochen abzusagen - was auch sehr gut war. denn er ist nach drei palliativen chemotherapien jeweils 10 tage akut im krankenhaus per notfall gewesen. leukozyten auf 600. und immer andere schmerzzustände. ich habe mich mit hilfe meiner töchter dafür entschieden: ich gehe nur so weit mit gesprächen über die krankheit, wie er es vorgibt. komme ganz gut damit klar. wenn auch das herz bricht, wenn er mal eine andeutung macht, aus der ich merke, wieviel er weiß. an den "guten tagen" wo er auch mal was im garten tut,sammele ich kraft und merke, daß man ohne hoffnung nicht leben kann. uns b eiden taten am anfang auch gespräche mit freunden und verwandten gut, wir waren recht offen zu allen. irgendwie ging da etwas der druck weg. ich hoffe, daß dich noch jemand besser trösten und dir helfen kann.ich wollte dir nur signalisieren, du bist nicht allein mit deiner angst. alles gute für den tag - er wird sicher strahlend schön - moni |
#2
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Ich finde Ihr habt ein großes -Danke!- verdient.
Die Wahrheit zu sagen ist hier ganz besonders schwer! Wie die liebe MoSchu richtig schreibt: " ich habe mich mit hilfe meiner töchter dafür entschieden: ich gehe nur so weit mit gesprächen über die krankheit, wie er es vorgibt. komme ganz gut damit klar." Liebe/r moonchild Ich verstehe Deine Zeilen so: Dein Vater hat Dich ja darum gebeten, dass Du Ihm alles erklärst- ich denke, er vertaut Dir sehr! Auch Ich finde, nur mit der Wahrheit ist die Möglichkeit gegeben die Zeit & Kraft, die einem bleibt, eben so gut es geht, nach eigenen Vorstellungen zu nutzen. Wichtig ist es auch für Behandlungen- wo liegt der Vorteil- wo der Nachteil - was möchte ich noch aushalten. Also habe auch bei weiteren Fragen den Mut zur Wahrheit. Viel Kraft sendet Euch Speedy |
#3
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Hallo Moonchild,
so viel Wahrheit ist richtig, wie der Betroffene sich erwünscht. Mache dir deshalb keine Gedanken, denn es war sein Wunsch die Wahrheit zu erfahren. Nun kann er damit umgehen, seine Dinge physisch sowie psychisch regeln. Ich habe all die Jahre festgestellt, im persönlichen sowie auch im palliativen Bereich, dass fast alle Betroffenen irgendwann die Wahrheit wissen wollen. Das gibt ihnen ihre Zeit, die sie benötigen. Die meisten werden danach ruhiger, gehen alle Behandlungen iúnd alltäglichen Dinge ganz anders an, und dennoch geht der Lebenswille und oft die Hoffnung nicht verloren.
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Jutta _________________________________________ |
#4
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Hallo Moonchild,
zunächst einmal stimme ich meinen "Vorschreibern" zu und möchte dir aber auch mitteilen, wie ich es als Betroffene sehe. Dabei gehe ich von meiner eigenen Erkrankung aus. Ich habe immer wissen wollen, was gerade mit mir passierte und was zu entscheiden war. Oft ist es gar nicht so einfach, sich den Aussagen der Mediziner zu stellen, besonders dann nicht, wenn sie auch noch etwas unsensibel sind. Ich denke, dass dein Paps dieses Gespräch herbei geführt hat, weil er genau wußte, dass er die Mitteilung besser verkraften konnte, wenn du sie ihm machst. Er hat einfach ein Recht darauf, zu erfahren was los ist. Will sagen, du machst es genau richtig, wenn du deinem Gefühl traust, denn du kennst deinen Vater und wirst genau wissen, wie du mit ihm umgehen kannst. Den Betroffenen in Watte packen bringt nichts. Ich wünsche dir und deinem Paps noch eine möglichst lange beschwerdefreie Zeit. Liebe Grüße blueblue |
#5
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hallo moonchild!
ich finde das auch sehr schwer. meine mama hat die selbe diagnose wie monis mann. leider ist dieser krebs nicht operier- und heilbar! sie wird sterben, ganz klar. die lebenserwartungen im internet sehe seeehr bescheiden aus. sie weiß, dass sie sterben wird, aber wann? das weiß natürlich keiner, aber das werde ich ihr auch nicht erzählen. sie selber macht sich überhaupt nicht schlau. sie weiß, dass ich hier rumgeister, aber das war es. sie hat ihren doc und das reicht. dass die prognose einfach bescheiden ist, will sie nicht wissen. deshalb sieht es hier derzeit so aus, dass wir ihr viel positives erzählen, da ich persönlich glaube, dass sie daraus mehr kraft zieht. ihre zeit genießt sie im moment eh sehr! sie arbeitet nicht mehr, ihr geht es zur zeit noch sehr gut, und wir (ich und meine kleinen kinder) sind fast täglich bei ihr und lenken sie gut ab. das ist das was sie will! was wirklich kommt weiß einfach keiner so genau. ich stelle mich auf nicht mehr viele jahre ein. wir müssen das nächste CT abwarten... die nächste chemo! ich finde du hast alles richtig gemacht. wenn meine mama wirklich fragen würde, so in echt, dann würde ich es ihr auch sagen. ich finde das sehr wichtig für die weitere behandlungsstrategie. wenn meine mama durch die chemo nur zb 2 monate mehr hätte, dann hätte sie das nicht angefangen. sie weiß dein vater, was er für sich noch machen lassen möchte! ich finde das sehr schwer und kann es schwer ausdrücken! ich wünsche euch alles erdenklich gute annika
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betroffen: meine mama (1952) ![]() diagnose 20.05.2010: epitheliales pleuramesotheliom rechts - T3N0M0 ![]() Für immer eingeschlafen: 07.07.2011 |
#6
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hallo und erstmal vielen dank für alle Eure antworten!
ich habe mich heute morgen schon sehr darüber gefreut und auch im laufe des tages immer wieder gelesen ![]() heute hatte ich immer wieder ein echtes problem mit schuldgefühlen und immer noch ziemliche angst, dass ich es ihm nicht hätte sagen sollen. dann hat mich seine frau gegen mittag angerufen und mir gesagt dass es mit dem KH platz zum glück geklappt hat und er jetzt dort ist. sie meinte dass sie meine meinung nicht teilen würde und es besser fände die ganze zeit so zu tun, als ob "das schon werden würde". dann meinte sie aber dass mein vater ihr gesagt hat dass er es so gut findet und hat dann gesagt dass "wenn ihr (also mein vater und ich) so seid, es ja unsere sache und in ordnung wäre", auch wenn sie das anders sehen würde. später haben wir dann nochmal telefoniert, als sie nochmal bei ihm gewesen war und dann hat sie mir gesagt dass er sie explizit nach dem status vom primärtumor gefragt hätte, sie aber angst gehabt hätte ihm die wahrheit zu sagen und lieber gesagt hat, dass sie es nicht wüsste und dass ich ja nochmal mit dem arzt telefonieren könne und den fragen. in wirklichkeit hatte ich mit ihm ja schon darüber gesprochen und wusste dass der tumor offenbar nicht, bzw. kaum auf die radiochemotherapie angesprochen hat. ich hatte das meinem vater gegenüber nicht gesagt, weil die inhalte unseres gespräches und die prognose meiner meinung nach erstmal genug waren. ihr hatte ich das aber im ersten telefonat am mittag gesagt, so dass sie es eigentlich wusste, als er sie gefragt hat. jetzt werden wir sehen, wie wir das machen - auf jeden fall meinte sie auch, dass sie es falsch fände ihn anzulügen (das sehe ich auch so). ansonsten haben sich meine schuldgefühle zum glück etwas gelegt. ich denke dass es so ist, dass die reaktionen, die nach so einer diagnose kommen sicher vor allem unterbewußt gesteuert werden. sicherlich kann sich niemand sofort, oder nach ein paar tagen einfach mit der tatsache abfinden, dass er sterben wird, wie sollte man das auch, es ist einfach unbegreiflich sowas gesagt zu bekommen (so stelle ich mir das jedenfalls vor). ich denke dass in der nächsten zeit viele verschiedene phasen ablaufen werden und dass verdrängung sicher eine ist, die am anfang oder auch lange ganz normal ist. jetzt, wo mein vater die tragweite der diagnose kennt, werde ich versuchen so gut wie ich es kann auf seine "signale", also wie er das ganze bewertet, was er noch fragt, wie er das ganze sehen will eingehen und ihn dabei unterstützen. ich sehe das so dass er es jetzt weiss und auf seine art verarbeiten kann und dass ich diese art respektieren muss und möchte. es war mir nur sehr wichtig, dass er es weiss, weil es sich möglicherweise wirklich nicht um monate handeln wird, sondern ganz real auch um einen viel kürzeren zeitraum gehen kann (vielleicht nur ein paar wochen, im schlimmsten fall auch kürzer). morgen werde ich versuchen mich so gut wie möglich zu erholen und am samstag kann ich ihn dann endlich besuchen gehen (er möchte sich erstmal im KH eingewöhnen). die entscheidung ihm das zu sagen und die damit verbundenen gefühle bei mir sind immer noch sehr schwer - aber mittlerweile denke ich auch dass ich meine rolle da nicht so überbewerten sollte, weil der prozess damit irgendwie umzugehen der jetzt kommt, von ganz anderen dingen bestimmt wird. das habe ich heute auch bei mir selbst gesehen - es war ganz verrückt: ich konnte mir auf einmal wirklich nicht mehr vorstellen dass die diagnose real ist und was das bedeutet. klar wusste ich immer noch vom verstand und vom medizinischen her, dass es so ist und habe auch seinen befund nochmal gelesen - aber ich konnte mein gefühl und diese erkenntnis einfach nicht mehr verbinden. das ist wohl die verdrängung bei mir und wieviel stärker muss das bei ihm jetzt sein! ich kann mir garnicht vorstellen, was jetzt alles in ihm ablaufen muss. wahrscheinlich ist das meiste davon aber wirklich unterbewußt und hat seine ganz eigene zeit und dynamik. ich möchte gerne lernen und verstehen, was jetzt für ihn wichtig ist und mich damit möglichst viel beschäftigen. aber wirklich absehen, was jetzt auf uns zukommt, kann ich einfach nicht. |
#7
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Hallo Moonchild,
ich noch einmal. Weißt du, wenn es absehbar wäre, was da auf einen zu kommt, dann wäre es doch nicht mehr so schwierig. Denn du wüßtest dann relativ genau, wie du handeln sollst. Ehrlichkeit gegenüber deinem Paps ist ganz wichtig. Er muss die Möglichkeit haben, sich mit dem Unabenderlichen auseinander zu setzen. Und ganz sicher wird er auch wissen, dass er demnächst abberufen wird. Genau deshalb muss er auf eure Ehrlichkeit vertrauen können, weil er sonst einfach keine Möglichkeit hat sich von euch zu verabschieden. Ich bin selbst an Krebs erkrankt und fände es ganz erschreckend furchtbar, wenn mir nicht mehr möglich wäre, mich zu verabschieden, nicht mehr sagen zu können, was mir noch zu sagen wichtig wäre. Auf der anderen Seite kann ich aber auch deine Ohnmacht verstehen, deine Hilflosigkeit. Du stehst daneben und kannst nichts weiter für deinen Paps tun als für ihn einfach da zu sein. Glaub mir, mehr erwartet dein Paps auch nicht von dir, denn das ist so sehr viel. Dein Paps weiß intuitiv auf welchem Weg er sich befindet. Wenn ihr ihn dabei begleitet, wird er daraus auch die notwendige Kraft schöpfen. Du machst alles richtig, wenn du für ihn da bist. Du kannst dabei nichts falsches tun. blueblue |
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