aggressive Fibromatose

[mone84]

Hallo meine lieben,

wollte mich auch mal wieder melden. Hatte letzte woche meinen Besprechungstermin im Uniklinikum Essen mal wieder. Es war kein Wachstum zu sehen sehr gut freu mich auch darüber. Und mein Abstand wurde nach oftem nachfragen auch vergrößert vorher musste ich ja jeden 3monat dahin u nun darf ich alle 6 monate hin. Wollte eigentlich nur einmal im jahr hin nur das machen die nicht =(.

Vor zwei wochen hat mein Hausarzt erstmal meine unterbauchbeschwerden in angriff genommen habe eine Bauchspiegelung (keine Magenspiegelung viele vertun sich da) bekommen im Krkh unter Vollnarkose + 4Tage aufenthalt im Krkh und mir wurde der Blinddarm entnommen gott sei dank nicht noch so nen ding im Körper gehabt. Das war also dir ganze zeit mein problem was mir so schmerzen noch verursacht hat. Total popelig eigentlich aber hat vorher niemand entdeckt auch dumm ne..

Wie geht es euch allen so?

@Kräuterquark schönd das es dir soweit so gut geht das freut mich leider kann ich dir zu der schwangerschaft nix sagen bin ja jetzt 26 und hab selber noch keine kinder bin mal gespannt ob das probleme geben kann aber wie du schon sagst ne garantie gibt es ja eh nicht jeder sagt immer ne 50 50 chance.

Wünsche euch alles gute.... lg eure mone

[mone84]

Hallo Leute was ist los ist schon bissl länger her das ich was geschrieben habe und niemand schreibt zurück... Ist alles ok bei euch? Da macht man sich schon nen bissl sorgen....




glg mone

[Manu]

Hallo Mone,
tut mir leid, aber in Gedanken habe ich dir gleich geantwortet, ich habe mich nämlich sehr gefreut, dass du ein gutes Ergebnis bekommen hast. Bei mir ist es zur Zeit etwas stressig. Ich spritze mich ja mit MTX, doch leider wachsen damit die Tumore trotzdem, wenn auch viel weniger. Deshalb muss ich jetzt auch noch Evista und Sulindac dazunehmen. Mit Evista habe ich schon angefangen und das Sulindac habe ich bestellt, ob die Kasse es übernimmt, weiß ich noch nicht. Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg und gute Ergebnisse.


Hallo ALLE,

Ich habe, nachdem ich fünf Tage lang das Evista genommen habe, gleich eine Venenentzündung bekommen und zwar nicht an dem Bein, in dem die Tumore sind, sondern im Anderen. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.

LG Manuela.

[Jurat]

Hallo zusammen,

auch ich lese wie Manu immer mit, nur antworten ist manchmal etwas schwer...
Bei mir gibt es zur Zeit leider keine guten Nachrichten, deshalb versuche ich das eigentlich nicht zu schreiben, weil es vielleicht einigen die Hoffnung nimmt.

Allerdings wirken die Tabletten bzw. die Behandlungen bei jedem anders.
Ich geb noch mal ne kurze Zusammenfassung, weil ich doch sehr lange nicht geschrieben hab.
Also ich habe Tumore in OS, Knie, US und Fuß (rechtes Bein). Ich hatte mehrfache OPs, Bestrahlungen im OP und danach. Kurzeitig waren die Tumore weg.
Nach diesen Behandlungen traten dann Tumore im OS und Fuß erneut auf. Ich habe 2 Jahre Glivec genommen, hat auch ganz gut geholfen. Am Schluss hatte ich Stillstand. Allerdings waren meine Blutwerte so katastrophal und mein Kalium das ich es absetzen musste. zusätzlich konnte ich nichts mehr Essen weil mir durch das Glivec so unheimlich schlecht war. Naja
Jetzt hatte ich das Glivec im Oktober abgesetzt und hab sofort 13 kg !! an Wasser verloren innerhalb einer Woche....
..seitdem werden die kleinen Beobachtet. Im Juni hatte ich jetzt meine verheerenden Ergebnisse bekommen
...die Tumore haben sich verdoppelt (jeder ca. 7 cm !). Ich habe im OS einen, im Becken neben der Blase, einen an der unterseite des Po´s und im linken OS ein ganz neuer Befund
..so nach allmählichem Schock hab ich mich erholt und ich soll jetzt Tamoxifen und Sulindac nehmen. Am Freitag hab ich einen Termin und dann wird alles festgelegt..hoffentlich klappt das jetzt mal...
..immer positiv sehen im Moment merke ich noch nix von den Tumoren..aber das ist auch gut so.. wenn das alles nicht hilft muss ich eine heftige Chemo machen, aber das ist okay..habe mich irgendwie schon drauf eingestellt.
Bei einigen soll es sehr guten Erfolg gebracht haben...lesen zufällig irgendwelche mit die davon berichten können...auch privat auf meine email Adresse ?? Ich weiß die Nebenwirkungen sollen heftig sein. Kann jemand was dazu sagen? Als mittel sollen DTIC und Doxorubicin eingesetzt werde.
Jetzt mach ich erst mal die Tamoxifen Therapie..vielleicht klappt es ja
Allen anderen sei gesagt kopf hoch ihr packt das..ich bin halt ein besonderer Fall :-)) Allerdings beim US ist bei mir z.B. seit 4 Jahren Ruhe und das obwohl ich dort "nur" postoperativ Bestrahlt wurd :-)

Allen ein noch schönes Wochenende

Gruß Jurat

[-PuZi-]

Hallo Leute,

hab mich eine gefühlte Ewigkeit schon nicht mehr gemeldet, obwohl immer mal wieder mitgelesen habe. Habe durch mein Studium soo viel Stress, dass das Thema etwas in den Hintergrund gerückt ist. Natürlich ist das Thema immer etwas präsent. Schon durch mein Lymphödem, aber mein Leben hat sich total normalisiert. Bin nun sogar im Fitnessstudio und kann sogar Bauchmuskeltrainig machen, obwohl der rechts unten fehlt. Hab nen echt guten Trainer gefunden! Selbst bei meinem Lymphödem ist das Trainig total gut.
Doch momentan hab ich echt kein so gutes Gefühl. Ich muss am Freitag wieder ins MRT und dieses Mal sitzt mir die Angst doch schon ein wenig im Nacken. Sonst war das irgendwie immer alles anders. Ich weiß das echt nicht zuzuordenen. Es könnte natürlich auch der Stress und ein bisschen auch das Wetter sein (das hoffe ich auch aktuell), aber in der letzten Zeit hab ich mich echt nicht immer so gut gefühlt. Ich hab voll Angst, dass das Ding wieder da ist. 3 1/2 Jahre ist alles gut gegangen.
Wenn der Scheiß wieder da sein sollte, dann kann ich quasi mein Studium und meine "neues" Leben, welches ich mir aufgebaut habe, an den Nagel hängen. Das will ich widerum nicht. Jetzt, wo alles so schön ist. Es ist zwar das Härteste, was ich je gemacht habe, aber auch das Beste.
Ich weiß mitlerweile für mich, dass ich niemals eigene Kinder haben werde und auch auf viele andere Sachen mein Leben lang verzichten muss, aber dieses Jurastudium will ich wirklich. Selten habe ich in meinem Leben etwas so sehr gewollt, wie das hier. Und nun hab ich Angst, dass ich es beenden muss, bevor es überhaupt richtig angefangen hat.
Ich weiß, dass ich eigentlich keinen Grund zu jammern habe. Viele von euch haben es noch viel schwerer als ich, aber ich musste das einfach mal los werden. Zu Hause ist es immer schwierig über das Thema zu reden. Habe es in den letzten Tagen mal bei meiner Freundin angedeutet und sie hat angefangen zu weinen.
Hoffentlich bekomm ich am Freitag noch meine Ergebnisse (lasse das MRT immer zu Hause machen und kann dann meist Nachmittags eine CD mit den Bildern und einen Bericht des Radiologen abholen und mit in die Uniklinik nehmen) und dann geht es nächste Woche auch schon wieder nach Essen in die Tumorsprechstunde.
Bitte, bitte drückt mir dieses Mal ganz fest die Daumen!
Ich wünsch euch alles Gute und bin in Gedanken auch bei euch!! Haltet die Ohren Steif!!
Nen ganz lieben Gruß!!

[daniela5604]

Sali Puzi

Das kenne ich auch. Sobals mein MRI ansteht habe ich immer viel mehr Schmerzen im Bein. Ich habe herausgefunden, dass jedesmal wenn eine Untersuchung ansteht, ich dass Gefühl habe, mein Tumor ist wieder gewachsen. Es hat aber damit zu tun, dass ich die Sorgen vergessen kann und dann spühre ich fast keine Schmerzen und wenn per Post der Untersuchungstermin zugestellt wird, ich wieder ins grübeln komme und dann habe ich wieder meine Schmerzen. Das letzte Mal beim Onkologen hatte ich eine scheiss Angst das der nun 19 cm lange Tumor gewachsen ist. Ich war natürlich sehr erleichtert, als dies nicht der Fall war.
Dann habe ich dem Onkologen erzählt, dass ich immer dann Schmerzen habe wenn ich in die Untersuchung kommen muss. Er sagte das ist oft ganz normal, nur die meisten Patienten können es nicht so differenziert herausfiltern, was nun wieder so Angst macht. Ich konnte nun meine Intervalle von 6 Monate auf 9 Monate heraufsetzen können und sollte das nächste Mal auch unverändert der Status sein, dann gehe ich nur noch nach einem Jahr. Denn ich habe eine scheiss Angst vor Nadeln und immer wenn sie mir das Kontrastmittel spritzen wollen stechen sie daneben. Das letzte Mal haben sie mir die Schuld gegeben, ich habe einfach zu viel Angst davor. Dabei habe ich mich keinen Milimeter bewegt die ganze Zeit.
Mache dir nicht zu viele Sorgen, gehe deinen Weg ob der Tumor nun wächst oder nicht!!! Ich denke das ist ganz wichtig, denn nicht der Tumor ist unser Leben, sondern wir bestimmen selbst unsere Richtung im Leben.

Alles Gute
Daniela

[Aikina]

Die 3 Tumore in das Bein unserer Tochter sind etwa 1/3 gewachsen. Die Radiotherapeute hat einen CT gemacht und hat entdeckt das auf der MRI Bilder der obere Tumor anders ausseht i.B.z. der unterste zwei Tumore und deshalb wird Kelly einen Pet/CT bekommen. Es kann sein das dieser Tumor Narbegewebe ist. Man hat der absicht nach 2 O.P. jetzt Strahlenterapie zu machen. Wenn unserer Tochter doch Strahlung soll bekommen dan möchten wir lieber Protonen strahlung. Hat jemand von euch erfahrung i.B.z. Protonensrahlung (zum beispiel Muchen)? Hier in Hollland giebt es noch nicht.
Liebe Grusse