Malignes Melanom

[Veme]

Hallo ihr alle,
bin neu hier, habe dieses forum gerade entdeckt..mir wurde vor 2 wochen ein muttermal an der kopfhaut entfernt das sich dann als melanom entpuppt hat...mit 0,4 mm.
Von was ich bis jetzt hier so gelesen habe und was mir mein arzt gesagt hat, scheint das ja eine sehr gute ausgangsposition zu sein. aber ich bin trotzdem sehr beunruhigt.
Besonders weil ich heute in der Uniklinik war, zur nachkontrolle, und die mir dort gesagt haben, dass bei mir nichts gemacht wird, ausser die lymphknoten abgetastet und ein nachschnitt, da laut statistik bei mir alles klar sein sollte!!!??
Ich moechte dem arzt ja echt gern glauben, aber habe trotzdem angst, dass vielleicht doch etwas sein koennte und bin verunsichert, dass die aerzte nicht mehr unternehmen?
was sind denn so euere gedanken oder ratschlaege dazu?
Vielen Dank schon mal!
Liebe Gruesse
Veronika

[Florida-Moni]

Hallo alle zusammen,

ich bin neu hier im Forum. Vor 12 Jahren wurde bei mir am rechten Unterschenkel ein MM CL III diagnostiziert. Nach dem Nachschnitt war die Sache zum Glück für mich ausgestanden.

Vor zwei Wochen wurde mir ein verdächtiges Muttermal (schwarz mit roten Rand) am Oberschenkel rausgeschnitten.

Gestern bekam ich den Anruf von meinem Hautarzt, dass die Uniklinik in Essen mit der Beurteilung des Males nicht weitergekommen ist und die Uniklinik in Düsseldorf zu Rate gezogen hat. Auch die kamen nicht weiter.

Nun ist mein Mal auf dem Weg nach Graz zu einem Prof. Dr. ??? (habe ich vergessen). Hat jemand von Euch schon einmal so etwas erlebt?

Ich will bestimmt nicht jammern, besonders nachdem ich hier von so vielen Fällen gelesen habe, denen es viel schlimmer ergangen ist als mir. Aber ich habe schon ein wenig Angst und es würde mir helfen, wenn da jemand was zu sagen könnte.

Ganz liebe Grüße

[J.F.]

Hallo Florida-Moni,

nun, erst einmal ein herzliches Willkommen im Forum und dann nochmals im Club . Auch ich gehöre zu den Leuten, bei denen das entfernte "Ding" nicht nur in zwei deutschen Labors untersucht wurde, sondern auch von Graz. Es scheint so zu sein, dass unsere namhaften deutschen Professoren der Unikliniken nicht eindeutig einstufbare Proben nach Graz schicken lassen. Was bei mir aber letztendlich zur sachdienlichen Histologie nichts beigetragen hat. Die Grazer lagen mit der Einstufung falsch. Was wohl aber an den Eigenarten meines Melanoms lag. Meins war nämlich nicht nur spitzoider Natur, imitierte also ein gutartigen Spitz-Naevus, sondern auch hautfarben.

Wünsche Dir eine kurze Wartezeit und ein wirklich gutes Ergebnis für Dich!

[el-grande]

moin ,

bin auch neu hier im forum und werde versuchen mich irgendwie einzubringen
die hier gesammlten infomationen sind echt wertvoll & äußerst hilfreich

meine diagnose: MM breslow 2,3 mm - clark IV - TNM pT3b

nachschnitt und sentinel entfernung stehen noch aus

nach dem ersten schock habe ich die diagnose angenommen und sauge alle infos rund ums thema auf und
dachte mir zum start in dieses forum bringe ich mal was positives mit:

http://www.medical-tribune.de/patienten/magazin/16041/

achja laut schulmedizin bin ich unfruchtbar (für männer gibts da keine zugelassene therapie) - durch meine hartnäckigkeit
und alternative methoden ist meine tochter jetzt 5 monate alt ! kämpfen lohnt sich ! wollte eigentlich ein buch drüber schreiben aber jetzt
widme ich mich erst mal dem MM !


lg el-grande

[Florida-Moni]

Hallo und Guten Morgen JF,

vielen Dank für Dein herzliches Willkommen.

Was heißt, dass die Einstufung der Grazer bei Dir falsch war?

Hatten sie Dir bescheinigt, dass alles in Ordnung ist und dann war es doch schlimm? Und wenn ja, wie ist es dann im Endeffekt aufgefallen?

Ich meine, wenn ich jetzt von Graz einen guten Befund bekomme, würde ich die Sache für mich als erledigt betrachten. Ich bin jetzt doch etwas verunsichert, was ich tun soll....

Okay - jetzt warte ich natürlich erst einmal ab.

Bitte schreibe mir doch noch einmal, was genau bei Dir passiert ist, wenn Du Zeit hast!

Vielen Dank schon einmal dafür....

Lieben Gruß
Moni

[wolkenreiter78]

Hallo tanjolina,

ich hatte eine radikale Lymphknotenentfernung in der Leiste im Februar 2009. Ich musste 9 Wochen lange lang alle 2-3 Tage ins Krankenhause, da sich bei mir auch so viel Lymphflüssigkeit ansammelte. Ich hatte während dieser Zeit auch noch die Schläuche mit 2 Vakuumflaschen im Bein.

Ich dachte ich würde nie wieder in eine Jeans passen so dick war mein Oberschenkel. Vom KH aus wurde mir nichts verordnet. Ich bin dann zum Hausarzt und habe mir Lymphdrainage verschreiben lassen. 1-2 Mal in der Woche 45 Minuten und gleichzeitig hatte ich einen Kompressionsstrumpf mit Hüftgürtel an.

Die Lymphdrainage habe ich 1 1/2 Jahre benötigt, erst dieses Jahr nach dem Sommer habe ich damit aufgehört. Wobei ich jetzt bei Bedarf mir immer mal eine Verordnung geben lasse, gerade beim langen Sitzen oder an warmen Tagen schwillt doch wieder der Oberschenkel und die Knöchel an.

Den Stützstrumpf habe ich ein Jahr lang konstant jeden Tag getragen. Es sah zwar nicht schön aus, gerade unter einem Rock oder beim Sport, aber es hat mir geholfen und da war mit das was andere sagen egal. Ich habe mir jetzt wieder einen neuen anpassen lassen den ich nach Bedarf anziehe.

Je früher du mit Lymphdrainage anfängst umso besser. Und warmes Wasser habe ich gemieden, keine Sauna, kein zu warmes Schwimmbad, nicht lange sitzen, lange stehen usw., wobei das bei mir schwer war, da ich einen Bürojob habe.

[J.F.]

Auch unseren zwei Neuzugängen, el-grande und Allgäu-Lena,

erst einmal ein herzliches Willkommen.



Hallo el-grande,

von Homburg habe ich bisher nur positives gehört. Und sie sind sogar diejenigen, die älteren Patienten (80+) Interferon mit 0,5Mio Einheiten verschreiben.

Und herzlichen Glückwunsch zur Kleinen . Das gibt nochmals ein Energieschub, der auch eine Interferontherapie besser überstehen lässt. Denn, die wirst Du wahrscheinlich angeboten bekommen. Aber erst mal abwarten, seufz, noch bist Du mitten in der Abklärung der Ausgangsposition. Und für einen freien Sentinel drücken wir alle die Daumen .



Hallo Allgäu-lena,

mit den Aussagen kann man nur CUP-Syndrom sagen. Hier im Hautkrebsforum gibt es einige Threads, die aktuell von Usern mit CUP "gefüttert" werden.

Da wir weder Ärzte sind noch Befunde kennen, können wir Dir leider nichts sagen. Nur soviel, es wird einiges an Untersuchungen vorgenommen werden, um den Primärius zu finden. Sucht das Gespräch mit den Ärzten. Für eine Zweitmeinung, falls die gewünscht sein sollte, gibt es in Heidelberg eine CUP-Spezialsprechstunde. Im Forumsteil andere Krebsarten gibt es einen eigenen Thread bezüglich CUP. Da kannst Du auch noch einige Infos finden.

Deiner Schwester alles Gute.

[Maikind]

Hallo, ich wollte mich mal eben hier vorstellen.
Ich lese schon länger immer mal wieder diese Seite, allerdings sind die Betiräge riesig und nicht immer übersichtlich.

Jedenfalls empfinde ich die Informationen, die man hier durch den Austausch bekommt super und von daher möchte ich mein zweifelhaftes -durch Selbsterfahrung erlebtes - vorhandenes Wissen um die Diagnose MM gerne mit den Forumianern teilen.

Mal ne kurze "Biographie" meiner Krankheit:

-10/2007 Biopsie eines MM am li. Oberarm (8 Wo. vor Entbindung meines 3. Kindes)
-10/2007 Sicherheitsschnitt und Diagnose:
MM 1,6 mm Clark Level IV
12/2007 Entbindung - 14 Tage später: Beginn Interferontherapie mit Roferon-A für 18 Monate 3x3mio E/Wö
-07/2009 Beendigung der Interferontherapie
-10/2009 Lympknotenbefall li. Axilla, Metastasierung des bekannten MM an dem re Lungenvorderlappen
-11/2009 Lungen OP
- eine Wo später Sektion des einzelnen Lymphknotens mit leichet Narkose.
-11/2009 Befall des Lymphknotens bis zur Schnittkannte, festsetzen einer weiteren OP zur Komplettdissektion der Lymphknoten unter der Axilla.

12/2009 Entlassung zwei tage vor Weihnachten - metastasenfrei.
02/2010 gr. Staging: Entdecken von "Unregelmäßigkeiten" im Spinalkanal. Verdacht auf Metastasen des bekannten MM.
03/2010 OP am Spinalkanal mit entfernen eines gutartigen Tumors, der nichts mit dem MM zu tun hatte.
Da sie Neurochirurgen schlecht gearbeitet haben, durfte ich mich 3 Wochen später der gleichen OP nochmal unterziehen (mit den gelichen Risiken und Nebenwirkungen), da sich ein Liquorkissen gebildet hatte und mir das Hirnwasser in den Rücken lief.

Das liest sich nun alles sehr typographisch, aber in Wahrheit ist mir das Lachen ziemlich vergangen und der Sarkassmuss hält mich noch aufrecht.

Hat jemand hier ähnliches erlebt? Ich bin im Kopf ganz krank auch wenn keine Metastasen zur zeit in mir wohnen, ich bin leer - ausgepowert, müde, kann nicht mehr. Habe mir nun eine Kur beantragt. Hat jemand von euch mit ähnlichen Symptomen zu kämpfen? ann mir jemand vielleicht eine Klinik empfehlen. Ich bin für Reaktionen sehr dankbar!

LG

[michi0479]

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier im Forum!

Vor drei Wochen wurde mir ein Muttermal entfernt.Am letzten Freitag die Diagnose: Malignes Melanom Stadium Ia 0,9mm Tiefe. Für mich brach eine Welt zusammen. Am kommenden Donnerstag wird nachgeschnitten und was dann? Werden auch zeitgleich die Lymphknoten per Ultraschall untersucht?
Habe das ganze Wochendende kein Auge zu getan. Bin doch erst 31 Jahre.

Wie seht Ihr meine Heilungschancen???

mfg

Michael

[naumi001]

ich oute mich auch nicht mehr arbeiten gegangen zu sein,weil ich mich auch nicht getraut habe mit interferon intus auto zu fahren,waren auch tage bei,wo ich sowieso kaum hoch kam,hoffe das du das zeug besser verträgst.mir hat es jedenfall´s bis jetzt geholfen,drück dir die daumen.
lg naumi

[babs_Tirol]

@Alle - besonders die Neuen

Hallo,

bei größeren Melanomen, positiven Sentinel Node sowie empfohlender Interferontherapie ist mein Standpunkt ( aus eigener Erfahrung) sich besser in einer Universitätshautklinik behandeln zu lassen, da es dort- falls notwendig -Fachübergreifende Möglichkeiten vorhanden sind.

Hier ein Artikel den ich am heutigen Tage auch unter die Pressenews gesetzt habe:
http://www.idw-online.de/pages/de/news389365
Hautkrebs fachübergreifend im Netzwerk behandelnHolger Ostermeyer

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
01.10.2010 10:39
Das „Hauttumorzentrum am Universitäts KrebsCentrum Dresden“ (UHTC) wird als fachübergreifende Einrichtung von den Kliniken für Dermatologie, Vizeral-, Thorax- und Gefäßchirurgie, Nuklearmedizin, Strahlentherapie und Radioonkologie, der Medizinischen Klinik I und dem Institut für Radiologische Diagnostik des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus getragen.
.................................


Vielleicht könnt ihr dadurch meinen Standpunkt besser verstehen!

LG
-babs_Tirol-

[Himmelgrau]

Ich lasse mich nach wie vor an der hiesigen Uniklinik behandeln, würde aber niemals mehr ausschließlich auf eine Behandlung in der Uni setzen. Zusätzlich habe ich regelmäßig Kontrolltermine bei einem Onkologen, der sich bei jeder Planänderung noch mal ein eigenes Bild der Lage macht und sich im Zweifelsfall mit seinen Kollegen aus der Praxis kurzschließt.
In der Hautklinik saß ich bei den Kontrollen bisher nahezu ausschließlich vor sehr jungen Ärzten, die in regelmäßigem Turnus wechselten. Erst auf vehementes Nachfragen war es möglich zu erfahren, welche Ärzte in der Sprechstunde sind und dann zu wählen von wem ich behandelt werden möchte. Da sind schön öfter mal Fehler passiert, die nicht sein dürften und es beruhigt mich doch sehr, dass noch jemand anders die Lage im Blick hat. Vor allem kontrolliert der niedergelassene Onkologe auch die großen Organe, fragt genau nach, macht hier und da noch zusätzliche Blutwerte- so detailliert geht hier in der Uniklinik niemand auf das Gesamtbefinden ein.
Für mich persönlich stellten sich die Studien, die an Kliniken gemacht werden, als Nachteil heraus. Ich bekam zu lange Interferon trotz schlechter Leberwerte und starken Nebenwirkungen und die Therapie wäre von Seiten der Klinik auch noch eine Weile weiter gegangen.
Der niedergelassene Onko hat mir dringend zum Abbruch der Therapie geraten und mir gesagt, dass er zu mehreren Kongressen zum Thema Interferon war und sehr deutlich wurde, dass es auch andere Wege gibt um das Immunsystem zu aktivieren, außerhalb von Interferon. Die sind aber noch anstrengender und machen dazu keinen Pharmakonzern reicht: gesunde Ernährung, Ausdauersport, Entspannungsübungen. Bei mir zeigt es deutlich Erfolg. Unikliniken arbeiten an der Behandlung der KRANKHEIT- man kann den Blick auch wenden und all das tun, was für die GESUNDHEIT gut ist und das Immunsystem auf diesem Weg unterstützt.

Ich finde, dass man hier alle Erfahrungeberichte lesen können sollte, vor allem auch eigene Erfahrungen mit bestimmten Behandlungsmethoden, Medikamenten, Kliniken... Was man sich am Ende für sich selbst aussucht, ist jedem einzelnen überlassen.

[Allgäu lena]

Hallo Leute,

ich bin neu hier im Forum. Verfolge seit einigen Wochen eure Chat-Gespräche. Bei meiner Schwester wurde vor 6 Wochen ein MM ohne Primarius festgestellt. sie merkte einen geschwollenen Lymphknoten in der linken Seite. Es wurden ihr 6 knoten enfernt, 3 davon waren bösartig.
wir waren in Tübingen in der Spezialkinik und ließen uns beraten. sie schlugen uns Interferon oder die neue Studie vor.ich hoff das irgenwas hilft. kann mir jemand sagen wie schlimm das ganze ist?

Freu mich auf ne Antwort von euch.
Allgäu-Lena