Ich auch

[asnk17a]

Liebe Lilli!

Im Mai 2008 wurde bei meiner damals 11 jährigen Tochter ein PNET im Hirnstamm gefunden. Auch er liegt sehr ungünstig und konnte nicht operiert werden, da er auch noch von Nervenbahnen umschloßen ist.

Sie haben dann doch operiert, aber nur um einen Knochen zu entfernen, damit der Tumor wachsen kann und nicht weiter den Liquastrom abbindet. Bei der OP konnten sie auch ein bisschen Gewebe entfernen und deshalb wissen sie genau welcher Tumor es ist.

Meine Tochter wurde dann nach der HIT2000 Studie behandelt, d.h. sie bekam 68 Bestrahlungen und danach 8 Chemoblöcke, die sie aber sehr schlecht vertragen hat, deshalb wurde dann auf Temodal umgestellt.

Seit September 2009 ist sie jetzt ohne Chemo und es geht ihr super gut. Es war/ist ein langer und sehr schwerer Weg, aber selbst wenn die Diagnose einen Umhaut, mein Kind lebt immer noch. Der Tumor ist immer noch in ihrem Kopf aber er lebt nicht mehr (oder er schläft, so genau wissen die das natürlich nicht). Aber wie geschrieben es geht ihr meistens super gut, klar hat sie gewisse Rückstände anderen Kindern gegenüber, aber das ist halt mal so.

Die Situation ist sehr schwer für dich und deine Kinder und ich hoffe, dass ihr einen Weg findet.

Aber bitte gib nicht auf und kämpfe weiter, meine Tochter lebt auch immer noch, trotz der schlechten Prognose.

Liebe Grüße

Sabine

[HeikesFreundin]

Liebe Lilli,

Kann mir einer sagen,was genau er damit mir sagen wollte?

vielleicht meint er damit, dass Du bewußt versuchen sollst Abschied zu nehmen ... Oh ... ich weiß gar nicht, wie ich es ausdrücken soll, weil es so traurig ist. Aber um Deine Frage zu beantworten ... vielleicht kann ich es Dir etwas näherbringen, so wie ich es Heikes Kindern nähergebracht habe ?

Das Leben besteht ja aus vielen Mosaiksteinen, die zu Bildern (Lebensabschnitten) zusammengefügt sind. All diese Bilder zusammen ergeben
irgendwann das "Bild des Lebens" eines jeden Menschen.

Sich aus dem Leben zu verabschieden bedeutet viele verschiedene kleine und große Abschiede ...

Da ist der Abschied von der Vergangenheit, von Orten und Plätzen an denen man gern gewesen ist, Abschied von der Kindheit, die man in schöne Erinnerungen verpacken kann, Abschied von Menschen mit denen man gerne zusammen war.
Da ist der Abschied von Träumen ...
den Träumen, seine Kinder großwerden zu sehen, zu erleben, wie sie sich verlieben - vielleicht heiraten ... der Traum Grossmutter sein zu dürfen und so vieles mehr. (da steigt mir schon wieder das Wasser hoch, denn ich weiß nicht ob es zu direkt ist? Aber es ist ja leider so ... ).

Da gibt es so vieles ... und ich denke, er meint, dass man sich bewußt verabschieden soll. Wenn man kann die Lieblingsorte aufsuchen, sich erinnern an alles Schöne und auch Blöde (vielleicht macht das den Abschied manchmal sogar leichter). Man kann sich den Wunsch erfüllen jemanden wiederzusehen ... (Heike hatte diesen Wunsch ihre Jugendfreundin nochmal zu sehen. Ich habe sie gefunden und wir haben am 8. Mai eine schöne und schmerzliche Feier gehabt. Es war ein schwerer Abschied für Heike - aber auch für ihre Freundin, aber er war wichtig und für beide war dieses Wiedersehen ein großes Geschenk!)

Und es ist wohl auch für eine Mutter sehr wichtig zu regeln, wer sich um die Kinder kümmert und wo sie leben werden wenn man selber sie nicht mehr versorgen kann.

Dieser "innere Abschied" läßt einen wohl ruhiger werden, sagte mir ein Mann im Hospiz, der immer lächelte. Er sagte: "ich hab alles aufgeräumt - in meinem Leben und in mir. Jetzt genieße ich nur noch - und zwar alles."

... mehr geht grad nicht -
aber Du weißt nun sicher in welche Richtung das, was der Therapeut sagte, wahrscheinlich gemeint ist ...

Darf ich fragen aus welcher Ecke Du stammst?

Mir tut das sehr leid für dich.

Das braucht es nicht, Mich tröstet es sehr, dass sie in ihrer Krankheit so friedlich und auch schnell aus ihrem Cocon schlüpfen konnte und ich ihre Geburt in ein neues Leben begleiten durfte. Ich hatte ihr versprochen" Wenn es irgendwie geht, bin ich auch dann bei dir" .... und es ging - und das war für uns alle ein wunderbares Geschenk!

[Lilli44]

Ja,so allmähnlich steige ich dahinter was in etwa mit "loslassen"von Seiten meines Theras gemeint wird.
Aber das ist hammerhart,sich bewusst von Dingen/Menschen/Gefühlen/Träumen Stück für Stück zu verabschieden.
Es gibt Dinge,die ich gern erreicht hätte,ich war nie verheiratet,nicht mal mit einem Freund weit und breit bin ich zusammen,ich bin lediglich seit 13 Jahren alleinerziehende Mutter von meinen zwei Söhnen
Ich habe nichts im Leben erreicht,nichts habe ich aufbauen können,für mich wird daher der Tod nichts bedrohliches sein,es ist das sterben was mir Angst macht.
Sicher,einerseits ist es schrecklich das ich an einen Gehirntumor erkrankt bin und sicher dran sterben werde,anderseits weiß ich,das ich dieses ewige kämpfen im Leben um Geld,gegen die Armut damit bald beenden kann.
Ich habe keine Kraft mehr zu kämpfen.Aber dann meldet sich mein schlechtes Gewissen was mir sagt:lilli,du bist einegoist,du hast zwei Söhne die dich nicht verlieren wollen,also denk ich wieder an die Kinder und weniger an meine Bedürfnisse.


Lilli44

[asnk17a]

Liebe Lilli!

Ich habe nichts im Leben erreicht,nichts habe ich aufbauen können,

Das denke ich nicht, du hast nämlich 2 Söhne, ist das nichts. Es ist mehr als alles materielle. Du wirst immer in deinen Söhnen weiterleben.

Liebe Grüße

Sabine

[Lilli44]

Ich mag es ungern hören,das ich meine Kinder in dem Sinne "erreicht"habe.Ich bin nicht von Gott in die Welt geschickt worden nur um zwei kinder groß zu ziehen,jeder mensch hat doch bestimmte Aufgaben zu erfüllen.

Tut mir leid,aber der Gedanke meine Kinder zu verlieren,weil ich eher die Welt verlassen muß als ich dachte,das tut gerade tierisch weh.


Lilli44

[HeikesFreundin]

Ja wahrscheinlich ist es so.
Wir haben eine Aufgabe im Leben-manchmal vielleicht mehrere.

Nein, Deine Kinder "erreicht" hast Du nicht, aber Du hast sie allein großgezogen
ihnen so unsagbar vieles beigebracht ... von laufen bis essen, von der Fähigkeit zu lieben bis hin stark zu sein ... Du hast sie gelehrt zusammenzuhalten, sie streiten lassen um Konfliktfähigkeit zu erlernen und so vieles mehr. Du hast sie beschützt und geleitet, dafür gesorgt, dass sei nicht hungrig ins Bett gehen müssen und was zum Anziehen haben. Du hast ihnen als kleine Wesen Sicherheit vermittelt so dass sich in ihnen Urvertrauen entwickeln kann. Es gibt so vieles mehr - aber: entschuldige, das nennst Du nichts erreicht?

Weißt Du - ich bin auch alleinerziehend, habe 3 Kinder (24 J, 16 u 14 M), mein Sohn lebt schon länger allein bzw mit der Tochter von Heike zusammen.

Gerade wenn man wenig Geld hat wie wir: ist es da keine Leistung die Kinder großzukriegen, für sie da zu sein trotz aller eigenen Sorgen und sie beim "Menschwerden" zu begleiten?
Hätten wir sie nicht auch einfach als "Belastung" links liegen lassen und sich selbst überlassen können wie manche anderen Eltern es tun?

Das hast Du sicher nicht, sondern Deine Aufgabe ernstgenommen.

Fällt es Dir selbst leichter, DICH gehen zu lassen und Deinen Weg anzunehmen, wenn Du Dir selbst so wenig bedeutest?
Ich glaube jeder Mensch trägt soviel Wunderbares in sich - auch Du.
Sich selbst aus dieser Blickrichtung mal anzusehen tut weh, weil man mit der Liebe zu sich selbst in Kontakt kommen müsste ...

anderseits weiß ich,das ich dieses ewige kämpfen im Leben um Geld,gegen die Armut damit bald beenden kann.

Sind wir, abgesehen von Krankheit, hier wirklich arm?
Ich glaube nicht, Lilli. Unser Wasser mit dem wir die Toilette spülen ist um so vieles sauberer als das anderer, die es retten würde ... ich glaube eher, genau dieser Luxus macht uns arm, denn wir sind immer dazu aufgefordert, darum zu kämpfen diesen Zustand zu erhalten.

Wirklicher Luxus ist:
Zeit zu haben, am Bach zu sitzen und den Schmetterlingen zuzuschauen. Zeit zu haben den Kindern beim Bauen von Sandburgen zuzuschauen ... Nähe anderer zulassen zu können. Viele Menschen sind so arm, die haben nicht mal Zeit um zu wissen wie eien Rosenblüte riecht ...

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du es schaffst die Zeit die Dir verbleibt (ich hoffe es ist noch ganz ganz viel Zeit) wirklich für Dich selbst und auch Deine Kinder zu BEREICHERN! Wenn es Dir gelingt, habt ihr JETZT die vielleicht schönste Zeit eures Lebens noch vor euch.
Vielleicht sind es nicht so viele Jahre, wie andere Menschen haben die nebeneinander herleben, sich kaum wahrnehmend ...
vielleicht ist es eine kürzere aber umso mehr mit LEBEN gefülltere Zeit!

Eine Zeit, auf die ihr alle irgendwann zurückschauen könnt - die mit so vielen schönen Momenten angereichert war, dass sie für ein ganzes Leben reicht.

Wenn die Traurigkeit für einen Moment abgeflacht ist - versuch mal darüber nachzudenken.

Ich drück Dich ganz fest,
Angie

P.S. Und wenn Du Dir um das "Nachher" Sorgen machst, schreibe mich gern per PN kurz an, vielleicht
kann ich in Dir da manche Frage beantworten.

[parigo]

hallo Lilli

Ich bewundere jede Aleinerziehende Frauen, die Kinder aleine
grossziehen müssen.Es gehört viel Kraft und Liebe dazu.
Werde Dir diese Kraft und Liebe wieder bewusst um dein Kampf gegen diese Krankheit aufnehmen zu können.
geniesse und freuhe Dich über jede schöne Minute die Du mit deine Kinder und Freunde verbringst.
Diese Schöne Minuten sind es die uns immer wieder aufrichten und uns ein Grund geben weiterzukämpfen.
Tag für Tag Positiv denken und sich nicht aufgeben.den jeder Schöner Tag ist ein Sieg

ich weiss es ist einfacher gesagt als getan und für viele sind es nur Sprüche.
aber ich denke es sind nicht nur sprüche sondern auch eine innere Einstellung.Du kannst Dir und Deine Kinder noch viel Freude bringen.Deine Aufgabe auf diese Erde ist nocht nicht zu Ende!

Liebe Grüsse

Parigo