Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
ein elend ist es mit dem wetter. die ganze schöne sail war praktisch verregnet. wir habe es dennoch genossen.

@silke
mit der butter, das habe ich auch schon gemacht. ich finde es hilft morgens wenn man trotz trinkens noch einen trockenen mund hat.
LG
Atlan

[Atlan]

hallo freunde,
schon jetzt einmal ein schönes (vor-)wochenende. ich hoffe es geht euch allen gut und gibt keine schlimmen neuen nachrichten. ist der himmel bei euch auch so grau. das ist ja fürchterlich hier im hohen norden.
liebe grüsse
euer atlan

[Biene Maya]

Hallo Atlan!

Wünsche dir auch ein schönes Wochenende...

Bei uns hier im Südwesten ist schönstes Wetter, die Sonne strahlt, nur morgends ist es ziemlich kalt....

Meinem Mann geht es übrigens wieder gut, er kann wieder essen...


Liebe Grüße Bine

[Atlan]

hallo bin,
das freut mich für euch.
jetzt scheint hier auch die sonne und es ist herrlicher blauer himmel. ich sitzte auf der terrasse mit meinem netbook und schreibe ein wenig meine gedanken auf.
liebe grüsse
atlan

[simtomeli]

Liebe alle,
nach einem langen, schönen Urlaub habe ich jetzt erstmal "nachgelesen". Viel Kraft und Zuversicht für alle, die Angst und/ oder Schmerzen leiden müssen. Für alle anderen freue ich mich sehr. Selbst jetzt, 3 Jahre nach dem Tod meines Vaters, nehme ich regelmäßig Anteil am Forum.
Ich möchte kurz noch etwas zu den Fragen nach Chili sagen: Es ist schwer für uns mit der Ungewissheit über sein Schicksal umzugehen, wir alle haben ihn ja intensiv begleitet und seine Offenheit war auch wirklich bewegend.
Ich glaube, wir sollten akzeptieren, dass er sich momentan nicht zeigen kann oder möchte. Silverlady, Du schriebst einmal im Forum, in seinem Profil stünde, dass er sich gerade erst zuletzt im Forum aufgehalten habe. Ich war ganz neugierig, weil ich diese Funktion nicht kannte, da hatte Chili diese Zeile schon rausgenommen. Ich denke, wir möchten ihm alle alles Gute wünschen und müssen mit Respekt seine Haltung und eben die Ungewissheit akzeptieren.
Euch allen eine gute Zeit, herzliche Grüße

Simone

[Saskia]

Hallo an alle hier im Forum
Erst mal endschuldige ich mich das ich so lange nichts von mir hab hören lassen aber während der Chemo und Bestrahlung gings mir nicht gut und hatte auch wenig Lust am PC zu sitzen.Danach bin ich Oma geworden von einem kleinen Mädchen vorüber ich mich natürlich sehr gefreut habe.Dann durfte ich für fünf Wochen auf die Insel Föhr in die Reha was mir sehr gut getan hat und mich richtig aufgebaut und auch wieder Stark gemacht hat nach dem Höllentrip.Ich muß sagen nach der Reha ging es mir richtig gut ich möchte fast sagen bis auf kleine Einschränkungen wie vor der schlimmen Krankheit wollte auch wieder langsam anfangen zu arbeiten aber dann bekam ich letzte Woche bei einer Kontrolluntersuchung die Botschaft das das Transplantat an der Zunge sich löst.Jetzt muß ich am 4.10. wieder in die Klink zur OP dort wird der Unterkiefer aufgebaut da der Knochen schon angegriffen ist und wieder alles neu überlappt.Ich hab bald keine Lust mehr.Meine Frage, hat schon mal ein anderer von euch sowas gehabt wenn ja bitte ich euch mir eure erfahrungen mitzuteilen.Ich hab natürlich Angst da auch wieder Proben entnommen werden und das Schalentier wiedergekommen ist.Ich hoffe ja das das nicht der Fall ist aber der Gedanke kreist mir doch immer durch den Kopf.Seid so lieb und gebt mir Antwort wenn einer was ähnliches mitgemacht hat.In diesem Sinne seid alle herzlich gegrüße
von Marianne

[Gruftilinchen]

Hallo ihr Lieben..

Ich bitte Euch, mein etwas längeres "Schweigen" zu entschuldigen..irgendwie fehlte mir die Kraft und die nötige Energie, mich zu melden.. Die vergangene Woche hat ihre Spuren hinterlassen und ich hielt es für mich am Besten, wenn ich erst einmal alles "sacken" lasse und mich dann etwas gestärkter wieder hier einklinke..

Ich kann es selbst kaum fassen - ich habe auch den 2. Chemo-Zyklus relativ gut überstanden und hinter mich gebracht - ich bin durch damit und die Freude ist gross! Jetzt, am heutigen Montag, blicke ich kurz voraus: Ich habe noch ganze 8 Bestrahlungen vor mir - wäre doch gelacht, wenn ich diese "Kleinigkeit" nicht noch absitzen könnte.. Was vor rund 4 Wochen noch ziemlich unerreichbar schien, steht nun fast vor der Türe und ich freue mich darüber natürlich..ich glaube, ich habe nun fast die schwierigste Etappe der Nachbehandlung überstanden und was ab Jetzt noch ansteht, kann ja soooo schlimm nicht mehr werden..

Mein derzeitiges Befinden ist eigentlich eher so "LaLa"..bin einfach nur dauermüde und fühl mich relativ kaputt, aber ich kann damit ganz gut umgehen. All meine Befürchtungen in Bezug auf Übelkeit, Erbrechen und sonstige Querelen blieben ja zu meinem grossen Glück aus.. Derzeit sind meine Ohrläppchen eingerissen wie wild und schmerzen wie doof, wenn das Thema "Maske an, Maske aus" ansteht.. Meine mahnenden Blicke und Blitze aus den Augenwinkeln in Richtung der MTRA schiesse ich täglich auf´s Neue ab.. Inzwischen haben die Damen es anscheinend "begriffen", denn ich komme ja morgens schon mit angespannter "Kampfhennen-Haltung" in den Raum.. Was soll´s - noch 8 Mal..pffff..das überstehen die netten Mädel auch noch..
Eine Qual ist natürlich dieser festsitzende Strahlenschleim, der sich leider nicht lösen lässt..tagsüber geht es einigermassen und zur Nacht bekomme ich jetzt Paracodein-Tropfen, die diesen quälenden Hustenreiz gut unterdrücken und mich wenigstens so 3 bis 4 Stunden am Stück schlafen lassen. Gegen den Pilz bekam ich während der Chemo nochmal nen Schutz, doch ist auch dieses Thema nun wohl durch. Mal schauen, was die HNO-Ärztin diese Woche sagt. Die Hautprobleme halten sich auch in Grenzen, der "Brand" ist recht gering..schon komisch, an was sich Körperchen doch so gewöhnen kann und damit zurechtkommt.. Momentan empfinde ich meine Zunge als extrem geschwollen und hab das Gefühl, nen dicken Klumpen Irgendwas im Mund zu haben..hoffe, dass sich auch das bald wieder legen wird. Behindert mich jedoch ganz arg bei der Kommunikation und macht mir dadurch das Leben ein wenig schwer. Bin zuversichtlich, dass sich der Zustand bald bessern wird.

Ich hatte ja gehofft, dass ich nun bald zur AHB in die Klinik Sonneneck nach Föhr fahren darf..Nüscht is.. Keine Vertragsklinik der BfA.. Was nun?? Es gibt auf Föhr noch das Reha-Zentrum Utersum - hat Jemand von Euch diesbezüglich Erfahrungen??? Oder hat Jemand einen guten Tip für die AHB?? Ich bekomme heute nochmal nen Anruf von der netten Dame im Sozialdienst des Bremer Joseph-Stift, die ein anderes Ziel mit mir besprechen möchte. Ich sollte mich übers Wochenende mal im Net umschauen, aber Ihr wisst ja sicher selbst, dass es nur sehr wenige Reha-Zentren für HNO-Erkrankungen gibt.. Wäre also superlieb und supertoll wenn sich hier der Ein oder Andere mit nem Tip an mich wenden könnte - vielen Dank schon mal im Voraus! Es MUSS nicht an der Küste sein, hielt es nur wegen der Luft und so für recht gut..ich wohne ja im Norden, also auch kein Problem, wenn es südlicher geht.. Bin für jeden Tip wirklich dankbar!

Mein Aufenthalt im Klinikum hatte leider einen bitteren Nachgeschmack..in der Nacht des 31. August brachte meine Nichte ihre Tochter still um 23:49 Uhr zur Welt.. Leider hat die Kleine es nicht geschafft, sie starb während der Geburt.. Meine Nichte war zwar darauf vorbereitet, dass es so passieren könnte, doch hatte sie natürlich bis zur letzten Minute die Hoffnung, dass die Kleine es schaffen würde.. Leider bekam sie keine Chance (sie hatte das "Potter-Syndrom") und hat nie das Licht der Welt kennenlernen dürfen.. Entsprechend schlecht ging es mir natürlich während meines Klinik-Aufenthaltes und es waren keine schönen Tage..doch hoffe ich natürlich, dass es meiner Nichte ein klein wenig Halt gegeben hat, dass ich vor Ort war und wir viel und oft zusammen gesessen und gesprochen haben.. Ich durfte die Kleine zumindest noch kurz in den Armen halten und konnte mich von ihr verabschieden.. Alles in Allem ziemlich traurig..für alle Beteiligten..und das war auch der Grund, warum ich mich in den letzten Tagen nicht hier gemeldet habe..

So, nun seid Ihr wieder auf dem Laufenden, was meine Person betrifft.. Jetzt würde ich mich freuen, bald wieder etwas von Euch zu lesen und mache mich nun an die üblichen "Stuck-Arbeiten" für den alltäglichen Besuch in der Höllenmaschine..

Ich wünsche Allen hier einen schönen und schmerzfreien Tag!

Viele liebe Grüsse,
Babsi

[Atlan]

hallo marianne,
da kann ich dir leider nicht helfen, weil ich damit keine erfahrung haben.

hallo babsi,
das ist wirklich traurig mit dem baby. in der heutigen zeit kann ich das kaum fassen, auch wenn ich nicht weiß, was potter-syndrom ist.
viel glück in der höllenmaschine

lg
atlan