Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ortrud]

Hallo Käferchen,
wenn ich das alles lese, was auf mich zukommen kann, bekomme ich es mit der Angst.
Auch ich habe multple Lungen- und Lebermetastasen. Nur habe ich keinerlei Beschwerden. Mein Tumormarker steigt auch ständig.

Am Freitag kam ich aus dem Krankenhaus zwecks Lungenbiopsie um festzustellen, ob eine Chemo überhaupz wirkt und wie die Meta beschaffen ist.
Erst, wenn die Werte vorliegen, will mein Prof. eine Therapie vorschlagen.
Caelyx ixt auch im Gespräch.
Navelbine (oral) hatte ich auch schon. Das wurde aber abgebrochen, weil mir beim Auspacken der Tabletten schon übel wurde.

Ich werde weiter berichten, was der Prof. für eine Überraschung für mich bereit hällt. (am 15.09. ist Termin)

[megimaja]

liebe kaeferchen,
das tut mir so leid,ich wünsche dir das es sich alles noch zum guten wendet.gib die hoffnung nicht ab.
ich habe auch multiple leber,knochen metastasen,ich bin erst am anfang meine krankheit.
du bist noch so jung ,kämpfe.
ich drück dir ganz fest die daumen .
liebe grüsse.
megi.

[Ede27]

Hallo Käferchen

ich bin ja noch neu hier aber ich habe mit bestürzung gelesen, was du geschrieben hast. Ich weiß wie du dich fühlst. Mir ging es auch so als man mir sagte(bzw ich habe es selber in meiner Akte gelesen) ich hätte Metastasen im Rücken, im Schädel der Leber und Lunge. Wochen vorher war auch nichts auffällig. Die Wut Verzweiflung und ANGST übermannt einen. Lass dir von diesen Gefühlen deine Kraft nicht rauben. Die benötigst du an anderer Stelle. Die Gefühle sind da, mit denen müssen wir Leben lernen aber sie dürfen unser Leben nicht bestimmen. Ich wünsche dir die Kraft nach vorne zu sehen und die nächsten Schritte anzugehen.

Liebe Grüße
Ede

[Jettel]

Hallo Käferchen,
ich habe seit 04/2009 multiple Lebermetastasen, schön in allen Segmenten verteilt.
Die ersten zwei Chemos haben nichts gebracht.(siehe Profil)
Über Caelyx kann ich nur positives berichten.
Habe sie 8x bekommen über einen Zeitraum von 8 Monaten.
Am Anfang tat sich nichts aber nach Beendigung der Chemo hat sich die
Leitmetastase (7cm) um ungefähr 2,5cm verringert.
Seit einem Jahr bin ich ja nun in Chemopause und möchte es auch bleiben.
Ich wünsche dir das es auch so gut anschlägt.
Die Nebenwirkungen sind nicht ohne aber der Erfolg ist auch schön.
LG Heike (Jettel)

[Heike1]

Hallo ihr Lieben,
muss doch berichten.
Also heute war ja wieder das Kontroll-MRT vom Kopf. Das letzte war ja vor 3 Wochen und die Radiologin hatte ja 2 Herde von je 1 mm gesehen und dies sollte heute kontrolliert werden ob sich was verändert hat. Die Vorbereitung auf das Kontrastmittel klappte gut (macht ziemlich müde) und danach erfolgt gleich das Gespräch mit der Radiologin. Also es hat sich nichts verändert, immer noch die 2 Herde und unverändert. Meine Onkolgoin fand den Kontrolltermin zwar etwas kurz, aber die Radiologin meinte, das man heute schon eine Veränderung hätte sehen können. Dann wären noch mehr kleine Pünktchen aufgetaucht und der ödem-Rand, der auf Metastasen hinweist, ist auch nicht da. Also erstmal ein positives Ergebnes; unverändert. In 6-8 Wochen dann nochmal ein Kontroll-MRT vom Kopf. Zu Hause angekommen habe ich mir den Befund - nachdem ich wieder fit war - durchgelesen und siehe da es steht aufeinmal 2 Herde von etwa 3mm. Panik.....das wäre ja dann eine Verdreifachung. Zum Glück habe ich die Ärztin ans Telefon bekommen. Sie meinte, keine Panik, es ist alles unverändert und ich solle mich entspannen. Puh......so ein blöder Tippfehler kann einen ganz schön ins Schwitzen bringen.
Aber ausschlaggebend war der Satz: im Vergleich zu den Voraufnahmen vom August besteht Befundkonstanz;
Das intraselläre Mikroadenom von 3.0 mm ist auch unverändert.
jetzt ist erstmal durchatmen angesagt.
LG Heike1

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben, besonderes hallo an Ede, und an Käferchen ein besonders lieber Gruß wegen der schlechten Nachrichten.....

Vielen Dank für Eure Reaktionen auf mein gutes CT! Hab inzwischen die 2. Faslodex-Spritze "drinne" und hoffe das Beste....

Aber ich möchte euch was fragen - gerade die letzten Beiträge bringen mich zu diesen Gedanken: Ich versteh immer noch nicht ganz die Philosophie hinter der Behandlung unseres metastasierten BK. Scheint doch typisch zu sein: Tumormarker steigt, CT, nix, steigt weiter, CT, nix, - und dann plötzlich, nur Wochen später, alles voll Metas, Lunge, Leber, Knochen....Die entstehen doch bestimmt nicht in fünf Wochen, oder? Ich nehme mal an, die sind noch klein, wachsen aber alle gleichzeitig und sind dann irgendwann alle so groß, dass sie plötzlich im CT gezeigt werden. Dann wird die Chemo aufgefahren. Okay.

Sicher könnte man doch, wenn der Tumormarker z.B. über längere Zeit steigt, mit anderen Methoden gucken, die schon kleinere Metastasen zeigen? PET-CT z.b.?

Aber warum läuft das in so vielen Fällen so!? Ist es denn wirklich, wie auch mein Onkologe meinte, völlig egal für die Lebensdauer und -qualität, welche und wieviele Organe befallen sind? Die andere Philosophie, die ich auch schon oft gehört habe, ist doch, wenn irgendwo, auch nur an einer Stelle, was wächst, Behandlung ändern, damit der Krebs sich z.B. nicht von den Knochen in die Leber ausbreitet.

Ich versteh das irgendwie immer noch nicht richtig.

LG Susaloh

[Heike1]

Guten Morgen Susaloh und alle anderen,
mhm, da hast du Recht. Es gibt aber auch andere Varianten die ich verfolgen konnte. Eigentlich ohne System. Bei einer Frau aus unserer Therapie ging es anders, die bekam Rückenschmerzen, Orthopäde, CT..und man sah alles voll Metas. Meine Onkologin suchte erstmal den Primärtumor; das war dann BK. Bei einem "gesunden" Menschen werden ja diese speziellen Blutuntersuchungen nicht gemacht - und selbst dann ist es fraglich ob der TM anzeigt weil es ja nicht bei jedem so ist - und wenn dann Beschwerden auftreten ist es meistens schon ziemlich ausgebreitet. Daher war ich damals froh noch die TM kontrolliert bekommen zu haben; sonst wäre ein wertvolles Jahr - nach 5 Jahren reicht ja eine Nachsorge - verloren gegangen.
Dann gibts ja noch den Fall, das die Dinger so klein sind und sie weder im Szinti, Sono zu sehen sind. Auch beim PET-CT müssen sie schon ein gewisse Größe haben um sichtbar anzuzeigen. Also kommt der Befund, alles ok und die Metas können sich dann hinterhältisch bis zum nächsten Kontrolltermin ausmehren.

Eigentlich ganz klar, das wurde mir auch damals gleich im Brustzentrum gesagt. Es gibt kleine Garantie, das selbst nach der Chemo, Bestrahlung und und und sich schon eine Zelle selbständig gemacht hat und irgendwann nach Jahren aktiv wird und sich dann durch die Blutbahn irgendwo absetzt. Eine Reihenfolge gibts auch nicht nach Schema F...erst die Leber, oder erst die Knochen. es ist alles möglich...
Das sind so meine Gedanken und Überlegungen.

LG Heike1

[babsi2806]

Hallo Mädels,

ich glaube, ich reihe mich jetzt auch bei Euch ein.
Meine Vorgeschichte ist nun ähnlich wie bei Euch.
BK 1997, Rezidiv 1999, Metas in Lunge und Knochen seit 2008.
Im Sommer 2009 war vom Tumor in der Lunge fast nichts mehr gesehen. Ich hatte auch unendlich viele Chemos. Caelxy habe ich Anfang des Jahres bekommen, aber ich hatte immer allergische Reaktionen und deshalb musste Caelyx abgesetzt werden.
Dann gab es wieder Vinorelbin und Aredia für die Knochen. Z.Zt. Faslodex.

Seit Herbst 2009 steigt der TM CA 15-3 stetig an, von 35 (Tiefststand) auf 88. Ein Anstieg bedeutet bei mir nichts Gutes.

Heute war ich im CT - und ich hatte es schon geahnt: Eine neue (erste) Meta in der Leber, Metas in der Lunge haben zugenommen.
Jetzt bin ich völlig durch den Wind und voller Panik.

Gibt es eine spezielle Leber-Chemo oder ist die Therapie gleich, egal wo die Meta gerade sitzt? Welche Therapien macht Ihr noch, neben Chemo und AHT?

Jetzt muss ich erst mal durchatmen und mich beruhigen.
Grüssle an Alle
Babsi

[megimaja]

rubens amazone,
das tut so gut,etwas positives zu lesen.ich freue mich sehr für dich.wünsche dir,das du lange,lange krebs frei bleibst.
liebe grüsse.
megimaja.

[Maja57]

Hey Rubens Amazone!
Das hört sich super an,ich auch will Lungenmetas weg haben.
Ne im Ernst freue mich für Dich.
Hier muß ja mal langsam wieder was positives erscheinen,es ist doch
alles schon so traurig hier.
Hey babsie 2806!
Wir können genau mit fühlen und verstehen,daß Du durch den Wind bist.
Die Onkodocs werden schon was aus Ihrer Schublade für Dich raus fischen.
Hey megimaja!
Schön von Dir zu hören,laß Dich nicht unterkriegen.
Ich bin morgen wieder beim Onko,obs was Neues gibt?
Schlechte Nachrichten brauch ich auch keine mehr,genug davon.
Es muß doch auch mal wieder Bergauf gehen für uns alle.
LG Marion