erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[kruemel_caro]

Hallo Kiarie,
da man hier Ärztenamen nicht nennen sollte, schicke ich dir eine PN. Geht gleich raus!

Viele Grüße
Ulrike

[Kiarie]

Hallo Kruemel Caro,
freue mich auf deine Nachricht!
LG Kiarie

[esther2]

Liebe Gledi,


ich glaub´s dir, ist verdammt lange und mir ist auch schon die Decke auf´n Kopf gefallen - aber im Nachhinein muss ich sagen - es war gut so, denn wenn wir wieder in der Arbeit sind, ist die Schonzeit vorbei und wir müssen voll fit sein,....und das war ich nicht einmal so richtig, als der Krankenstand vorbei war. Meine Blutwerte waren total im Keller durch den großen Blutverlust nach der ersten OP und außerdem hab ich mir im KH noch eine Hepatitis A geholt

Ich habe in 2 Wochen noch eine kleine OP, da bleibe ich aber nur 3 Tage im KH und eine Woche daheim,....wenn alles nach Plan verläuft. Und im Dezember gehts endlich auf Reha.

[esther2]

Liebe Holi,
liebe Sporty,.....

es ist ein Fremdkörper - nach wie vor,....hoffe dass das sich mal bessert,...
und wenn ich tauschen könnte - ganz klar - hätte ich lieber meine spürende (ich fühle gar nichts, nur innen am Rand ein bissi und das ist eher unangenehm, weil übersensibel und brennend), warme, eigene wenn auch 43 jährige, aber meine Brust zurück,....

[Primavera]

meine Lieben!

hier ist ja wieder mal allerhand los, fast wie in früheren Zeiten..

@kirschbonbon: ich trags mir ein; bin gespannt! Hoffentlich bringt dir der Gang an die Medien auch den erhofften Verhandlungserfolg bei der KK.

@nixe77 und junimond: ich verstehe eure schwierige Entscheidungsgrundlage. Ihr müsst von einem Gendefekt in eurer Familie ausgehen, der aber ev. noch nicht bekannt ist und deshalb auch nicht getestet werden kann. Mir scheint, das Problem dabei ist doch, dass ihr deshalb nicht herausfinden könnt, ob ihr vielleicht die 'guten 50%' geerbt habt und somit quasi grundlos euch einer Mastektomie unterzieht.
Ich habe mich auch 'ins Blaue hinaus' auf BRCA testen lassen, da keine Indexpatientin mehr in meiner Familie gelebt hat; und sie wurden eben mit BRCA 1 fündig. Hätten sie nichts gefunden, hätte ich auch nicht gewusst, ob nun ein BRCA1 oder 2-Gen in meiner Familie vorgelegen hätte und ich dies nicht geerbt hätte oder ob ein anderes mutiertes Gen vorgelegen hätte, welches ich dann auch geerbt haben könnte - so kommt wohl diese eher abstrakte Risikoberechnung von 35% zustande.
Gäbe es für euch die Möglichkeit, euch betr. des neu entdeckten BRCA3-Gens testen zu lassen? Oder seid ihr schon fest entschlossen, die OP ohnehin durchzuziehen? Es ist wohl ziemlich entscheidend, welche Krankheitsdramen man in der eigenen Familie erlebt hat, wie stark dieser Wunsch ist, eine Mastektomie zur Risikoreduktion durchzuziehen, koste es was es wolle. Finde es trotzdem wichtig, dass ihr sorgfältig abwägt und nicht überstürzt aufgrund der drängenden Angst entscheidet, denn hinter diesem Entscheid müsst ihr danach stehen können.

@löwin: alles Gute für deine OP am Freitag! Bald hast du's vorbei..

liebe Grüsse Primavera

[Primavera]

...sorry, Junimond, habe deinen letzten Beitrag zu spät gesehen.. und da schreibst du ja, dass deine Entscheidung gründlich und über eine lange Zeit gefällt wurde.

was ist übrigens ein Heterozygotenrisiko?

Gruss Primavera

[Junimond]

Heterozygotenrisiko, furchtbares Wort Es handelt sich dabei um die Wahrscheinlichkeit, Träger eines Risikogens (z.B. BRCA1 oder BRCA2) zu sein. Neben den bekannten BRCA-Gendefekten kommen dafür auch andere Risikogene bzw. Genkombinationen in Frage.

Auf BRCA3 wird leider (!) in meinem Fall nicht getestet. Derzeit machen die das nur, sofern es mindestens auch einen Fall von Eierstockkrebs in der Familie gegeben hat. Gab es bei mir zum Glück noch nicht.

Leicht ist das wahrlich alles nicht... Manchmal würde ich mir am liebsten die Decke über den Kopf ziehen und einfach ALLES vergessen, was mit diesem Thema zu tun hat. Verdrängen gelingt mir in der Tat besser als früher, aber das ist ja auch keine dauerhafte Lösung...

Was die OP angeht, "erdet" mich mein Freund ganz gut. Er sieht die OP kritisch, kann es andererseits aber auch nachvollziehen. Mit anderen Worten, er würde zwar nicht unbedingt hinter mir stehen, mir aber trotzdem beistehen. Trotzdem, ich mache mir natürlich auch in Bezug auf die Beziehung Sorgen. Will ihn nicht verlieren.

Liebe Grüße und gute Nacht

PS: Kirschbonbon, ich bin gespannt auf den Bericht und drücke die Daumen! Die Berichte bei Akte sind ja eigentlich immer ganz gut recherchiert und dargestellt.

[nixe77]

So, ich nochmal

@Primavera: ich werde nicht auf BRCA3 getestet - kein EK bisher in der Familie. Insoweit bleibt mir momentan nur a) Früherkennung mit dem damit verbundenen Stress alle paar Monate oder b) das Ende mit Schrecken, sprich die OPs. Und ich hoffe ja schon noch, dass ich irgendwann, irgendwie genau erfahre, WAS da sein Unwesen in meiner Familie treibt - ich hätte gerne einen Namen dafür. Auch für meine Kids, die hätten dann wiederum die Chance entlastet zu werden (mein Mann kommt aus einer Familie, in der Krebs höchstens bei den angeheirateten Familienmitgliedern vorkommt, alle weden steinalt. Beneidenswert...). Wie auch immer, überstürzt wird hier nichts, ich spiele ja auch schon einige Jahre mit dem Gedanken und ich werde, so nichts dazwischen kommt, bestimmt noch 1-2 Jahre warten. Momentan sind die Kinder einfach zu klein, müssen getragen werden usw. Und, sollte sich die KK wirklich komplett querstellen, muss auch erstmal das Geld da sein.

@Juni: Ich denke, den Seelenfrieden wünschen wir uns beide wieder zurück... die Zukunft planen, ohne sofort zu denken: Hats mich dann schon erwischt? Bin ich dann überhaupt noch da? Ein Restrisiko bleibt trotz OP, auch wurde mir gesagt, jährlich müsste nach wie vor ein MRT zur Früherkennung stattfinden. Aber ich will mir nie vorwerfen müssen, nichts unternommen zu haben obwohl ich um das Risiko wusste. Der Rest ist und bleibt dann wohl wirklich Schicksal (übrigens auch die ganzen anderen potentiellen Krankheiten, die einen dahinraffen oder der Bus, der einen überfährt - alles gern benutzte Argumente meiner Lieben, wenn sie mal wieder devil's advocate spielen).

Und so hart es sich auch anhört: Genau dieses Leid einer Erkrankung, der Chemotherapie, der Bestrahlung, der verlorenenen Unbeschwertheit, der ständigen Angst, das würde ich mir gerne durch die OP ersparen.

Genau mein Gedanke! Mir, weil ich es nicht wissen will, wie es sich anfühlt, meiner Familie, weil ich genau weiß, dass auch das Leben der Angehörigen für immer verändert ist. Und für meine Kinder die Chance, eine Kindheit ganz unbelastet von dieser Krankheit zu erleben. Daher zieht bei mir auch das typische Argument der Ärzte nicht: Man kann BK meist heilen, wenn wir es früh erwischen können Sie sich immer noch operieren lassen. Jaahaa, aber s.o.

Und ja, die liebe Verdrängung... momentan gelingt mir das so gar nicht, dieses DING in meiner rechten Brust treibt mich in den Wahnsinn Wenn ich mir vorstelle, dass in meiner Situation ab jetzt wirklich JEDE Kleinigkeit biopsiert wird, jedesmal wochenlang schwankend von Anspannung über Resignation bis Panik

Und nein, allein sind wir wahrlich nicht - liest du auch etwas auf den "einschlägigen" englischsprachigen Seiten? Da gibt es jede Menge uninformative negatives

LG + gute Nacht an alle,
Nixe

[holiday1978]

Gelöscht.

[Susann1]

Zitat von Junimond

Heterozygotenrisiko, furchtbares Wort Es handelt sich dabei um die Wahrscheinlichkeit, Träger eines Risikogens (z.B. BRCA1 oder BRCA2) zu sein. Neben den bekannten BRCA-Gendefekten kommen dafür auch andere Risikogene bzw. Genkombinationen in Frage.

moin moin junimond, und alle anderen.. das ist interessant.
das wort "Heterozygotenrisiko" taucht in meinem bericht von der genetik gar nicht auf.. dort steht allerdings dass ich mit einer wahrscheinlichkeit von 60% anlageträgerin für genetischen BK bin (wegen 2 schwestern, ebenfalls mit BK, eine davon beidseitig - sonst aber keine EK oder BK in meiner großen familie...
bei dir liegt dieses risiko bei 25%? bedeutet dieses risiko, dass du mit einer 25%igen wahrscheinlichkeit erkranken wirst, und ich mit einer 60%igen wahrscheinlichkeit? ?das wäre ja gruselig.. ich lese immer, dass man sich sein risiko ausrechnen lassen kann, habe aber erst im okto. termin in hannover.
mir hat keiner die mastektomie nahegelegt. kein arzt. obwohl ich schonmal erkrankt bin,und ich mein risiko nochmal zu erkranken auf 3-5% reduzieren könnte, das gilt auch für metas.
also, wenn man nicht BRCA ist, ist man ziemlich allein. habe ich festgestellt. und keiner, der noch nie BK hatte, weiß was das bedeutet. natürlich sagen alle, lass dich regelmäßig durchchecken. aber, wenn ich die wahl hätte zw. krebsbehandlung, wenn auch früh entdeckt, oder einer mastektomie. für mich wäre die sache klar.in deinem fall, du bist noch nicht erkrankt. wenn ich vorher gewusst hätte, dass ich BK kriege, es wäre alles abgekommen. also, in meinen augen triffst du die richtige entscheidung.
lg
susann, noch müde weil wg antihormonbehandlung wieder mal 300000x in der nacht mit schweißausbrüchen wachgeworden....