erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Primavera]

meine Lieben!

hier ist ja wieder mal allerhand los, fast wie in früheren Zeiten..

@kirschbonbon: ich trags mir ein; bin gespannt! Hoffentlich bringt dir der Gang an die Medien auch den erhofften Verhandlungserfolg bei der KK.

@nixe77 und junimond: ich verstehe eure schwierige Entscheidungsgrundlage. Ihr müsst von einem Gendefekt in eurer Familie ausgehen, der aber ev. noch nicht bekannt ist und deshalb auch nicht getestet werden kann. Mir scheint, das Problem dabei ist doch, dass ihr deshalb nicht herausfinden könnt, ob ihr vielleicht die 'guten 50%' geerbt habt und somit quasi grundlos euch einer Mastektomie unterzieht.
Ich habe mich auch 'ins Blaue hinaus' auf BRCA testen lassen, da keine Indexpatientin mehr in meiner Familie gelebt hat; und sie wurden eben mit BRCA 1 fündig. Hätten sie nichts gefunden, hätte ich auch nicht gewusst, ob nun ein BRCA1 oder 2-Gen in meiner Familie vorgelegen hätte und ich dies nicht geerbt hätte oder ob ein anderes mutiertes Gen vorgelegen hätte, welches ich dann auch geerbt haben könnte - so kommt wohl diese eher abstrakte Risikoberechnung von 35% zustande.
Gäbe es für euch die Möglichkeit, euch betr. des neu entdeckten BRCA3-Gens testen zu lassen? Oder seid ihr schon fest entschlossen, die OP ohnehin durchzuziehen? Es ist wohl ziemlich entscheidend, welche Krankheitsdramen man in der eigenen Familie erlebt hat, wie stark dieser Wunsch ist, eine Mastektomie zur Risikoreduktion durchzuziehen, koste es was es wolle. Finde es trotzdem wichtig, dass ihr sorgfältig abwägt und nicht überstürzt aufgrund der drängenden Angst entscheidet, denn hinter diesem Entscheid müsst ihr danach stehen können.

@löwin: alles Gute für deine OP am Freitag! Bald hast du's vorbei..

liebe Grüsse Primavera

[Primavera]

...sorry, Junimond, habe deinen letzten Beitrag zu spät gesehen.. und da schreibst du ja, dass deine Entscheidung gründlich und über eine lange Zeit gefällt wurde.

was ist übrigens ein Heterozygotenrisiko?

Gruss Primavera

[Junimond]

Heterozygotenrisiko, furchtbares Wort Es handelt sich dabei um die Wahrscheinlichkeit, Träger eines Risikogens (z.B. BRCA1 oder BRCA2) zu sein. Neben den bekannten BRCA-Gendefekten kommen dafür auch andere Risikogene bzw. Genkombinationen in Frage.

Auf BRCA3 wird leider (!) in meinem Fall nicht getestet. Derzeit machen die das nur, sofern es mindestens auch einen Fall von Eierstockkrebs in der Familie gegeben hat. Gab es bei mir zum Glück noch nicht.

Leicht ist das wahrlich alles nicht... Manchmal würde ich mir am liebsten die Decke über den Kopf ziehen und einfach ALLES vergessen, was mit diesem Thema zu tun hat. Verdrängen gelingt mir in der Tat besser als früher, aber das ist ja auch keine dauerhafte Lösung...

Was die OP angeht, "erdet" mich mein Freund ganz gut. Er sieht die OP kritisch, kann es andererseits aber auch nachvollziehen. Mit anderen Worten, er würde zwar nicht unbedingt hinter mir stehen, mir aber trotzdem beistehen. Trotzdem, ich mache mir natürlich auch in Bezug auf die Beziehung Sorgen. Will ihn nicht verlieren.

Liebe Grüße und gute Nacht

PS: Kirschbonbon, ich bin gespannt auf den Bericht und drücke die Daumen! Die Berichte bei Akte sind ja eigentlich immer ganz gut recherchiert und dargestellt.

[nixe77]

So, ich nochmal

@Primavera: ich werde nicht auf BRCA3 getestet - kein EK bisher in der Familie. Insoweit bleibt mir momentan nur a) Früherkennung mit dem damit verbundenen Stress alle paar Monate oder b) das Ende mit Schrecken, sprich die OPs. Und ich hoffe ja schon noch, dass ich irgendwann, irgendwie genau erfahre, WAS da sein Unwesen in meiner Familie treibt - ich hätte gerne einen Namen dafür. Auch für meine Kids, die hätten dann wiederum die Chance entlastet zu werden (mein Mann kommt aus einer Familie, in der Krebs höchstens bei den angeheirateten Familienmitgliedern vorkommt, alle weden steinalt. Beneidenswert...). Wie auch immer, überstürzt wird hier nichts, ich spiele ja auch schon einige Jahre mit dem Gedanken und ich werde, so nichts dazwischen kommt, bestimmt noch 1-2 Jahre warten. Momentan sind die Kinder einfach zu klein, müssen getragen werden usw. Und, sollte sich die KK wirklich komplett querstellen, muss auch erstmal das Geld da sein.

@Juni: Ich denke, den Seelenfrieden wünschen wir uns beide wieder zurück... die Zukunft planen, ohne sofort zu denken: Hats mich dann schon erwischt? Bin ich dann überhaupt noch da? Ein Restrisiko bleibt trotz OP, auch wurde mir gesagt, jährlich müsste nach wie vor ein MRT zur Früherkennung stattfinden. Aber ich will mir nie vorwerfen müssen, nichts unternommen zu haben obwohl ich um das Risiko wusste. Der Rest ist und bleibt dann wohl wirklich Schicksal (übrigens auch die ganzen anderen potentiellen Krankheiten, die einen dahinraffen oder der Bus, der einen überfährt - alles gern benutzte Argumente meiner Lieben, wenn sie mal wieder devil's advocate spielen).

Und so hart es sich auch anhört: Genau dieses Leid einer Erkrankung, der Chemotherapie, der Bestrahlung, der verlorenenen Unbeschwertheit, der ständigen Angst, das würde ich mir gerne durch die OP ersparen.

Genau mein Gedanke! Mir, weil ich es nicht wissen will, wie es sich anfühlt, meiner Familie, weil ich genau weiß, dass auch das Leben der Angehörigen für immer verändert ist. Und für meine Kinder die Chance, eine Kindheit ganz unbelastet von dieser Krankheit zu erleben. Daher zieht bei mir auch das typische Argument der Ärzte nicht: Man kann BK meist heilen, wenn wir es früh erwischen können Sie sich immer noch operieren lassen. Jaahaa, aber s.o.

Und ja, die liebe Verdrängung... momentan gelingt mir das so gar nicht, dieses DING in meiner rechten Brust treibt mich in den Wahnsinn Wenn ich mir vorstelle, dass in meiner Situation ab jetzt wirklich JEDE Kleinigkeit biopsiert wird, jedesmal wochenlang schwankend von Anspannung über Resignation bis Panik

Und nein, allein sind wir wahrlich nicht - liest du auch etwas auf den "einschlägigen" englischsprachigen Seiten? Da gibt es jede Menge uninformative negatives

LG + gute Nacht an alle,
Nixe

[holiday1978]

Gelöscht.

[Susann1]

Zitat von holiday1978

Moin moin

Richtig. Es darf auch nicht empfohlen werden.
Was empfohlen wird...Eierstöcke raus. Aber die Brüste müssen eben nicht...u.a. wegen der Vorsorge

Ich glaube da hast Du was falsch verstanden, Susann. Oder meinst Du vielelicht ein Rezidiv???
Eine prophylaktische Mastektomie senkt das Risiko für Metas nicht. Das geht ja auch gar nicht...denn Metas kommen meist in Lunge, Leber, Knochen und Gehirn. Metas kommen vom Primärtumor...wenn irgendwelche Arschlochzellen es geschafft haben...auszubrechen und die Chemo zu "überleben". Denn die Chemo schafft nur Krebszellen, die sich gerade teilen.
Und das hat rein gar nichts mit der Mastektomie zu tun...senkt also auch nicht das Risiko für Metas.

moin zurück,,, sorry, habe mich falsch ausgedrückt... in "meinem" fall risikoreduzierung eines rezidivs oder einer neuerkrankung im brustbereich auf 3% (durch mastektomie), meta-wahrscheinlichkeit, so oder so, unter 5%. von daher denke ich manchmal, dass sich eine mastektomie für MICH lohnen würde... und irgendwie finde ich auch ein 25%iges risiko ziemlich hoch.. aber das sieht jeder anders...
eierstöcke raus, das kommt noch. allerdings wird dies doch nur "empfohlen" wenn man BRCA ist ?... da alles andere noch nicht erforscht ist, so stehts zumindest in meinem bericht...
und mastektomie darf empfohlen werden bei BRCA, stimmt, und bei uns BRCA-nicht-frauen nicht... das steht auch in meinem bericht..... und das finde ich manchmal ziemlich blöd..
wünsche euch einen schönen sonnentag
susann

[Primavera]

Guten Morgen Mädels

Zitat von nixe: Der Rest ist und bleibt dann wohl wirklich Schicksal (übrigens auch die ganzen anderen potentiellen Krankheiten, die einen dahinraffen oder der Bus, der einen überfährt - alles gern benutzte Argumente meiner Lieben, wenn sie mal wieder devil's advocate spielen).

..ja, ja, den mit dem Bus kenne ich auch als Gegenargument zu unseren prophylaktischen OP's.. ich sage dann halt, aber wenn ich den Bus auf mich zurasen sehe, weiche ich doch auch aus..

Zitat von susann: bei dir liegt dieses risiko bei 25%? bedeutet dieses risiko, dass du mit einer 25%igen wahrscheinlichkeit erkranken wirst, und ich mit einer 60%igen wahrscheinlichkeit? ?

In den 25% Erkrankungsrisiko von Junimond ist wohl die 50%-Chance eingerechnet, dass sie das mutierte Gen von ihrer Mutter nicht geerbt hat. Anders vermutlich bei dir, Susann, da du schon mal erkrankt bist und deshalb vermutlich angenommen wird, dass du das Gen effektiv geerbt hast und deshalb erkrankt bist und nicht 'spontan'. Aber diese Zahlen sind ja letztlich auch nur Richtwerte und beruhen bisher nur auf wenigen seriösen Studien, sind nicht zu absolut zu nehmen..

Gruss Primavera

[nixe77]

Moin Holiday,

Was ist mit den Eierstöcken ??????

Es gab bisher keinen EK-Fall in meiner Familie. Zumindest keinen, von dem ich wüsste. Wobei meine Gyn trotz allem der Meinung ist, ich sollte in ein paar Jahren drüber nachdenken. Werde ich auch, in ein paar Jahren. Trotzdem habe ich EK momentan nicht wirklich auf dem Schirm, belastet mich nicht sonderlich...

Zitat:
Zitat von nixe
Daher zieht bei mir auch das typische Argument der Ärzte nicht: Man kann BK meist heilen, wenn wir es früh erwischen können Sie sich immer noch operieren lassen.

Es ist aber so
Und hier komme ich wieder mit den Eierstöcken.....mit Eierstockkrebs ist es nämlich nicht so...da gibt es keine gute Vorsorge.

Ja, vielleicht/wahrscheinlich heilbar, trotz allem wird man die Angst nicht mehr los, wie du ja auch schreibst. Vor Metas, einem Rezidiv, mehr Chemo/Bestrahlung... Ich habe noch die Chance auf ein einigermaßen unbeschwertes Leben - was mir bisher, seit ich 5 war, nicht möglich war. Seit meiner frühen Jugend war mir immer klar, das BK wohl auch mein Schicksal sein wird. Nun hab ich eben die Chance, das zu ändern.

Ich weiß, mir kann heute nachmittag ein Meteorit auf den Kopf fallen und das wars - aber vor anderen Krankheiten, Unfällen etc. habe ich , soweit ich das beurteilen kann, auch nicht mehr oder weniger Angst als die meisten Leute. Ich kann und will nicht für jeden Fall vorsorgen, ABER: meine Brüste sind NICHT lebensnotwendig und ich weiß um mein Risiko. Meine 35% verstehe ich übrigens als total hypothetisch, aufgrund meines mageren Stammbaums ausgerechnet. Wer weiß schon, wie hoch das Risiko wirklich ist? In den letzten 3 Generationen hat es immerhin 100% meiner Vorfahrinnen erwischt...

Ja, aber nur von dieser einen Krankheit

Da bin ich jetzt wieder Optimist. Ich hoffe, meine Kinder haben eine normale, gesunde Kindheit und ich bekomme nicht - quasi im Austausch zum BK - irgendeine andere gemeine Krankheit. Mit "unbelastet" meinte ich nicht die genetische Belastung, dazu hatte ich ja auch weiter oben geschrieben, dass ich hoffe, das "meine" Mutation irgendwann gefunden wird damit sie sich testen lassen können. Nein, mehr die psychische Komponente, das unbeschwerte Aufwachsen.

@susann: Diese 60% scheinen dein Heterozygotenrisiko zu sein, also das Risiko, dass du eine genetische Veränderung hast, die deinen BK verursacht hat. Wir scheinen ziemlich ähnlich über die "Wichtigkeit" der Brüste zu denken Weg damit, wenn es dein Leben bedroht und wenn es "nur" 25% sind... Mir ist übrigens auch klar, das habe ich aus aktuellem BIRADS4-Anlass auch meinen Ärzten gesagt: Eine Brusterhaltende OP kommt NICHT in Frage, no way!

Wünsche euch allen einen schönen Tag,
Nixe

[nixe77]

Zitat von holiday1978

Diesen Satz verstehe ich nicht.
Genetischer Brustkrebs ist meist hormonrezeptorunabhängig...also triple-negativ.

Ist das nicht überwiegend bei BRCA1 der Fall? Meine, irgendwo im gelesen zu haben, dass BRCA2-BK öfter auch hormonrezeptorpositiv ist... Bestimmt muss auch die Familiengeschichte mit einbezogen werden, nicht JEDER genetische BK ist gleich triple-negativ.

Edit: Mir wurde nur geraten, meine Familienplanung möglichst früh abzuschliessen.

[Susann1]

Zitat von Junimond

Heterozygotenrisiko, furchtbares Wort Es handelt sich dabei um die Wahrscheinlichkeit, Träger eines Risikogens (z.B. BRCA1 oder BRCA2) zu sein. Neben den bekannten BRCA-Gendefekten kommen dafür auch andere Risikogene bzw. Genkombinationen in Frage.

moin moin junimond, und alle anderen.. das ist interessant.
das wort "Heterozygotenrisiko" taucht in meinem bericht von der genetik gar nicht auf.. dort steht allerdings dass ich mit einer wahrscheinlichkeit von 60% anlageträgerin für genetischen BK bin (wegen 2 schwestern, ebenfalls mit BK, eine davon beidseitig - sonst aber keine EK oder BK in meiner großen familie...
bei dir liegt dieses risiko bei 25%? bedeutet dieses risiko, dass du mit einer 25%igen wahrscheinlichkeit erkranken wirst, und ich mit einer 60%igen wahrscheinlichkeit? ?das wäre ja gruselig.. ich lese immer, dass man sich sein risiko ausrechnen lassen kann, habe aber erst im okto. termin in hannover.
mir hat keiner die mastektomie nahegelegt. kein arzt. obwohl ich schonmal erkrankt bin,und ich mein risiko nochmal zu erkranken auf 3-5% reduzieren könnte, das gilt auch für metas.
also, wenn man nicht BRCA ist, ist man ziemlich allein. habe ich festgestellt. und keiner, der noch nie BK hatte, weiß was das bedeutet. natürlich sagen alle, lass dich regelmäßig durchchecken. aber, wenn ich die wahl hätte zw. krebsbehandlung, wenn auch früh entdeckt, oder einer mastektomie. für mich wäre die sache klar.in deinem fall, du bist noch nicht erkrankt. wenn ich vorher gewusst hätte, dass ich BK kriege, es wäre alles abgekommen. also, in meinen augen triffst du die richtige entscheidung.
lg
susann, noch müde weil wg antihormonbehandlung wieder mal 300000x in der nacht mit schweißausbrüchen wachgeworden....