erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Junimond]

Hallo Ihr Lieben,

finde es klasse, dass hier im Thread wieder richtig Leben ist! Ein so reger Austausch kann uns allen ja nur weiterhelfen

Versuche mal, ein paar noch offene Fragen/Punkte zu beantworten:

Zum Thema Heterozygotenrisiko: Soweit ich das richtig verstanden habe, handelt es sich hierbei tatsächlich um die Wahrscheinlichkeit, ein "Brustkrebs-Gen" geerbt zu haben, also z.B. BRCA1 oder BRCA2 oder eben einen anderen, noch unbekannten Gendefekt. Bei mir liegt das Heterozygotenrisiko bei 25%. (Man kann das auch hochrechnen: Mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% war ein Gendefekt der Brustkrebs-Verursacher bei meiner Mutter.)

Das Erkrankungsrisiko steht natürlich mit dem Heterozygotenrisiko in Zusammenhang, ist aber nicht das Gleiche. Mein Erkrankungsrisiko liegt z.B. bei 28%. Es kann aber verschiedenste Kombinationen aus Heterozygotenrisiko und Erkrankungsrisiko geben, das kann man wohl nicht nach einer bestimmten Formel umrechnen. Und Achtung: Das sind ja auch alles nur nackte Wahrscheinlichkeiten, einfach eine statistische Risikobetrachtung. Sagt über den Einzelfall natürlich nicht viel aus. Und die Zahlen hängen auch immer davon ab, wie groß der Stammbaum ist. Meine Mutter hat z.B. drei Geschwister, alle noch gesund. Dadurch senkt sich das Risiko. Hätte sei keine Geschwister, könnte mein Risiko deutlich höher liegen. Da steckt also auch viel Zahlenspielerei hinter. Habe den Genetiker auch ausgequetscht (weil ich in der Uni auch Statisitik hatte ), aber er konnte es mir nicht im Detail erklären.

Zu den Eierstöcken: Da es in meiner Familie (noch - toi toi toi!!!) keinen Fall von Eierstockkrebs gab, wurde mein Lifetime Risk (also bis 80 Jahre) mit ca. 1,7% beziffert. Also nicht viel höher als bei der Durchschnittsfrau. Liegt aber auch daran, dass ich negativ auf BRCA1/2 getestet wurde. Man geht also davon aus, dass ich aus einer klassischen Brustkrebs-Familie komme, mit einer eher geringen Eierstockkrebs-Wahrscheinlichkeit (hoffentlich!). Über die Eierstöcke mache ich mir latent auch ein bisschen Sorgen, versuche das aber erst mal zu verdrängen Mache regelmäßig eine Ultraschall-Untersuchung, weiß aber auch, dass das nicht viel bringt. Eierstockkrebs ist wirklich Mist! Jedenfalls wurde mir von einer Eierstock-Entfernung absolut abgeraten. (Allerdings sagte der Genetiker wortwörtlich zu mir: "Hätten wir sie positiv getestet, hätte ich sie nach Hause geschickt zum Kinderkriegen, damit wir die Eierstöcke schnell entfernen können." Krass. Aber Holi, Du hast Recht, was das betrifft!)

Was die Schwangerschaft betrifft, da lautete die Aussage der Psycho-Onkologin: "Sie müssen sich darüber im Klaren sein, dass durch die hormonellen Umstellungen bei einer Schwangerschaft ein Brustkrebs begünstigt wird, so dass die Wahrscheinlichkeit stark erhöht ist, während oder direkt nach der Schwangerschaft zu erkranken." Da man bei mir ja keinen bekannten Gendefekt gefunden hat, weiß man ja nicht, ob der Brustkrebs eher hormon-positiv oder -negativ wäre. Meine Mutter hatte einen hormon-negativen. (Jedenfalls laut Befund; wobei man ihr seltsamerweise auch mal eine Anti-Hormontherapie geben wollte.)

@Nixe: Was sind das denn für englischsprachige Seiten? Wie ist denn da das Vorgehen der "uninformative negatives"?

Liebe Grüße an Euch alle und schlaft nachher gut
Junimond