Kleinzeller mit Fernmetastasen

[yagosaga]

Hallo Kirsten,

das klingt alles überhaupt nicht gut. Woher kommen die ganzen Schmerzen? Ist dem ein Arzt nachgegangen? Bekommt er nichts gegen die Schmerzen? Mir kommt das recht eigenartig vor.

Heute nachmittag bin ich bei uns im Heidbergsee baden gewesen bei 11°C Wassertemperatur. Durch die Chemotherapie hatte ich länger ausgesetzt und schon gezweifelt, ob ich das vertrage oder womöglich dabei so entsetzlich friere, dass ich dazu keine Lust mehr habe. Aber es war alles so, wie ich es von früher her kannte, ein angenehmes Gefühl auf der Haut, aber leider nicht dieses wohlige Kribbeln, wie es sich einstellt, wenn das Wasser nur 4 bis 5 Grad hat. Die Abhärtung durch das Winterschwimmen hat seit vielen Jahren die Anfälligkeit für Schnupfen und grippale Infekte verringert. Wichtig ist nur, dass ich mich gleich hinterher wieder warm anziehe.

P.S.: Wer keine Erfahrung mit Baden im kalten Wasser, mit Winter- oder Eissschwimmen hat, darf das nicht einfach so probieren! Ohne eine langsame Gewöhnung an kaltes Wasser über Jahre hinweg drohen gefährliche Komplikationen bis hin zum lebensgefährlichen Kälteschock!

Beste Grüße
Ecki

[mouse]

Lieber Ecki,
Hochachtung! Was bist Du fit!! Bergaufgehen kann ich gar nicht gut. Im Moment noch nicht mal so sonderlich gut in der Ebene. Glaube, dass mein Hb Wert zu niedrig dafür ist..
Glaub mir, wer so fit ist, der hat noch Zeit.
Das ich solange durchhalte, wird darauf zurückgeführt, dass ich bei Diagnose außer der Lunge keine geschädigten Organe hatte.
Hast Du offensichtlich auch nicht.
Liebe Grüße
Christel

[Carmelina]

Hallo Ecki,
ja ich finde auch , das klingt nicht gut. Bin halt am Überlegen ob da evtl mehrere Knochenmetas oder sonstiges zu Werke ist, oder ob es in großem Maße die Psyche ist. Mittlerweile spricht er auch über Sterben und was wohl noch so kommen mag,mit mir, aber ich merke er ist voll mit Ängsten. (Deshalb denk ich evtl. psychisch) Am meisten schmerzt ihn aber der Rücken im Bereich der Osteolyse/Meta) Vielleicht sind es aber auch wieder Chemonachwirkungen. Es ist und bleibt einfach eine Mistkrankheit !Stimme Dir vollstens zu, daß das merkwürdig ist. Ein Knochen Szinti. soll erst am 27.10 wenn die nä.Chemo kommt, gemacht werden. Vielleicht sagen die sich ja, man kann sowieso nix andres machen. Ich weiß es nicht. Ich hoffe er ringt sich durch diese Woche sich mal in Heidelberg vorzustellen. Bisher war er immer in Homburg aber irgendwie bin ICH mir nicht mehr so sicher ob das alles so ok ist. Seit März bis jetzt wurde er immerhin schon mit 3 Stationsärzten konfrontiert und diverse andere wechselnde Ärzte. Ich glaube lediglich der Oberarzt und das Pflegepersonal ist gleich. Psychoonkologische Beratung haben wir auch nicht und wurden auch noch nicht drauf aufmerksam gemacht ob und wo wir das evtl beanspruchen könnten. Weiß ja nicht ob das normal ist aber wenn sie schon sagten, daß im Falle alles gut läuft , er evtl noch 2 Jahre hat, dann hätten sie auch in irgendeiner Form auf Psychologen hinweisen können. Leider ist es mir seltenst möglich dabei sein zu können, sonst würde ich mehr nachfragen.

So das war ja heute nochmal ein schöner sonniger Tag, aber zum Schwimmen hätte es mir nicht ausgereicht :-)
Tut mir leid für Dich Ecki, daß Du Dich so fit hältst und Du leider an dem Mist erkranken mußtest, der nicht mittels Winterschwimmen zu bekämpfen ist.

LG Kirsten

[yagosaga]

Hallo Kirsten,

was Du von Deinem Mann und den Behandlungen schreibst, klingt in meinen Ohren etwas "unorganisiert". Wechselnde Ärzte, und niemand scheint so richtig für ihn fest zuständig zu sein. Ich habe hier einen einzigen "festen" Arzt, mit dem ich alles bespreche, und der alle wichtigen Schritte in seiner Hand behält. Der macht dann auch schon mal Dinge möglich, die in einer Klinik nicht durchgegangen wären.

Überlegt bitte nochmal, ob Dein Mann wirklich in der zu ihm passenden Behandlungsstrategie angekommen ist. Für mich ist es sehr wichtig, einen festen Arzt zu haben, zu dem ich auch eine vertrauensvolle Beziehung aufbauen kann, der mich inzwischen auch kennt mit meinen Stärken und Macken.

Psychoonkologie halte ich auch für sehr wichtig. Aber Achtung: Psychoonkologie ist keine Psychotherapie im engeren Sinne. Psychotherapie wird bei psychischen Erkrankungen gemacht. Krebs ist keine psychische Erkrankung, sondern eine Lebenskrise (wie andere auch), und Psychoonkologie will Menschen in dieser Lebenskrise begleiten. Darum ist der Anspruch umfassender: neben psychischen Problemen spielen auch soziale Probleme, ggf. Sterbebegleitung, familiäre Probleme oder auch finanzielle Probleme mit hinein, die durch die Krebserkrankung verursacht sein können, sowie die Begleitung der Angehörigen.

Wie ist das bei Deinem Mann mit der Schmerzbehandlung? Wird er ausreichend versorgt? Bekommt er die richtigen Medikamente?

Eine andere Alternative ist eine Selbsthilfegruppe für junge krebskranke Männer. Gibt es so etwas in erreichbarer Nähe? (Das müssten die Ärzte eigentlich wissen!)

Beste Grüße
Ecki

[Lumine]

Hallo Ecki,
du bist ja unglaublich fit. Das wird dem elenden Schalentier aber gar nicht gefallen, wenn du ihm deinen Körper so "vorenthältst". Mach' weiter so ... du gibst damit auch allen anderen hier Mut und Kraft zum Durchhalten.


Liebe Kirsten,
für dich und deinen Mann alles Liebe und viel Kraft.

Mittlerweile spricht er auch über Sterben und was wohl noch so kommen mag,mit mir, aber ich merke er ist voll mit Ängsten.

Das ist doch schon ein Anfang. Ich kann jetzt nur von mir sprechen, aber vertrauensvolle Gespräche mit meinem Mann geben mir immer wieder Kraft, meinem Krebs die Stirn zu bieten; gemeinsam ist man immer stärker als allein. Wenn sich dein Mann jetzt langsam öffnet und ihr miteinander gute Gespräche führen könnt, ist das sehr, sehr viel wert und wird ihm bestimmt helfen, besser mit sich und seiner Krankheit "umzugehen".


Allen hier in Ecki's "Wohnzimmer" eine schöne Woche und liebe Grüße,
Christa

[yagosaga]

Liebe Kirsten,

dass Dein Mann vom Sterben spricht und Dich auch seine Ängste spüren lässt, ist Ausdruck eines sehr tiefen Vertrauens zu Dir. Er weiß, dass Du stark bist und das aushalten kannst, und er weiß, dass Du ihm beistehst. Das ist ganz viel wert. Auch wenn der Anlass traurig ist, so freue Dich über diese Offenheit. Vielleicht merkst Du auch, dass Du Dich dem nicht gewachsen fühlst oder dass es Dich in solchen Momenten "überkommt". Sag dann, ich brauche noch etwas Zeit, oder: ich muss erst nachdenken, bevor ich dazu etwas sagen kann. So hast Du ihm "signalisiert", dass das, was er sagt und empfindet, bei Dir angekommen ist, Du selbst aber Zeit brauchst zum "Nachkommen".

Viel schwieriger (für Euch beide) wäre die Situation, wenn er diese Gedanken und Empfindungen für sich behalten würde. Aber Du bist sehr nah an ihm dran, wie es sonst eher selten gelingt!

Liebe Christa,

an der "Fitness" habe ich in den letzten Jahren und Jahrzehnten kräftig gearbeitet, praktisch seit dem ich vor 19 Jahren mit dem Rauchen aufhörte. Zuerst duschte ich morgens zum Abschluss immer kalt. Dann kamen neben Sauna und kalten Güssen auch Baden im Herbst in der Nordsee dazu und Winterschwimmen bei 1 bis 5°C, und schließlich auch Training im Fitnessclub, wo ich seit zwei Wochen auch wieder dabei bin (vorher war ich von der Chemo zu schlapp). Ich mache das Schwimmen im kalten Wasser aber nicht ständig, insbesondere bei Süßwasser gucke ich schon, dass die Außentemperaturen nicht zu niedrig sind und der Wind nicht zu kräftig. Inwieweit sich das Schalentier davon beeindrucken lässt - ich glaube, das kennt sich auch mit kaltem Wasser aus ...

Mir ist aber deutlich geworden in den letzten Wochen und Tagen, dass ich kämpfen will, auch wenn ich dieses Wort nicht leiden kann (aber ich habe kein besseres zur Zeit). Ich will dem Krebs die Stirn bieten, auch wenn ich merke, was für ein zäher und harter Gegner das ist.

Beste Grüße
Ecki

[yagosaga]

Hallo zusammen,

meine Tochter ist vier Jahre alt und geht in den Kindergarten. Wie vermittle ich ihr, was es bedeutet, wenn ein Elternteil Krebs hat? Ich bekam von meiner Ärztin mehrere Bilderbücher, die Kinder mit Krebs und Tod vertraut machen.

Da gibt es "Ente, Tod und Tulpe" von Wolf Erlbruch. Die Zeichnungen sind sparsam, die Ente, nicht dick, sondern sehr mager, findet sich plötzlich in der Gesellschaft vom Tod wieder. Der Tod selbst ist dargestellt als Kind mit einem karierten Hemd, einem übergroßen Totenschädel und einer schwarzen Tulpe in der Hand, dessen Gesichtsausdruck etwas freundliches, fast liebevolles hat. Zwischen Ente und Tod besteht sofort ein Vertrauensverhältnis, sie fürchtet sich nicht vor dem Tod, sondern er ist ihr als neuer Spielkamerad willkommen. Der Tod offenbart ihr, dass er schon immer in ihrer Nähe war, und die Ente entdeckt, wie das Leben sich anfühlt, wenn man vom Tod bemerkt wird:

http://www.hugendubel.de/FilesystemI...00000000059013

Am Ende schwimmt die Ente tot im Fluss, und der Fluss nimmt sie mit sich fort.

Beim Lesen und Betrachten ist mir das Buch nahe gegangen. Für Erwachsene hat es etwas so Beklemmendes, dass man dieses Buch entweder liebt oder gleich wieder weglegt. Aber ich wusste auch, dass ich es nicht meiner Tochter zeige, denn: Dieses Buch ist für todkranke Kinder bestimmt, die sich mit der Ente identifizieren und den Tod bereits in ihrer Nähe spüren. Meine Tochter ist nicht todkrank, sondern muss die Krankheit ihres Vaters miterleben. Das ist etwas Anderes.

Ein anderes Bilderbuch ist "Warum trägt Mama im Sommer eine Mütze. Familienalltag mit der Diagnose Brustkrebs" vom Verein "Mehr Zeit für Kinder". Hier wird der Umgang mit einer Krebsdiagnose eines Elternteils und die Erfahrungen mit der Chemotherapie für Kinder beschrieben. Neben dem Bilderbuchtext für Kinder sind auch immer wieder Anmerkungen für Eltern zu finden, wie sie mit Kindern in einer solchen Situation umgehen können. Für meine Tochter war dieses Buch interessant, weil sie die Veränderungen durch die Chemotherapie dort wiederfand, und sie lernte auch, wenn ich morgens die "Krankhose" anziehe, - wie sie es nennt -, dann ist Papa wieder zur Chemo.

Ebenfalls für Kinder geeignet, allerdings nicht im Fall einer todbringenden, sondern "nur" lebensbedrohlichen Krankheit ist das Buch "Die Papierkette" von Cliare Blake, Eliza Blanchard und Kathy Parkinson. Nachdem bei ihr Krebs diagnostiziert worden war, versucht die Autorin Claire Blake ihren kleinen Söhnen zu helfen, die Krankheit zu verstehen. Das Bilderbuch erzählt von der Mitteilung der Diagnose, Krankenhausaufenthalten und den Veränderungen durch die Krankheit im Familienalltag.

Als letztes Bilderbuch habe ich noch "Lia ist krank" von Sabine Waldmann-Brun. Es erzählt von der 10jährigen Lia, die an Leukämie erkrankt und ins Krankenhaus muss. Ihr Bruder Patrik hat Angst um die Schwester und lernt am Beispiel der Beerdigung der Großmutter sich auch mit der Möglichkeit des Todes vertraut zu machen. Dieses Buch nimmt die Fragen und Befürchtungen der Kinder auf. Was mit Lia weiter passiert, bleibt am Ende offen. Aber deutlich wird, dass es ums Leben in der Gegenwart geht, wo die Zukunft so ungewiss ist. Dieses Buch ist ihr Lieblingsbuch geworden (aus der Kategorie Krebs). Daneben liebt sie im Moment auch den Struwwelpeter und die Bücher von Pauli, dem Kaninchen.

Beste Grüße
Ecki