mein mann leidet

[struwwelpeter]

Liebe Tanja

Ja stimmt! Eh ich einmal kapiert hatte dass das mit einem Infekt nichts mehr zu tun hat, ist lange Zeit vergangen. Aber er wird sich mit der Therapie schnell wieder um einiges besser fühlen.
Nein, der Morbus Hodgkin ist tatsächlich im Vergleich zu den NHLern langsam wachsend. Da kommt es nicht auf ein paar Tag oder Wochen an. Natürlich sind die Ärzte bemüht, schnell zu handeln, gerade dann wenn Begleiterscheinungen dabei sind.
Es freut mich sehr dass ihr euch gut hier aufgehoben fühlt. Mit der Therapie kommen sicherlich auch Tage die nicht so toll sind, auch diese "Last" kannst Du hier loswerden. Wir alle hier sind bemüht, jedem eine Stütze zu sein, evtl. etwas von dem Stress abzubauen, der entstehen kann, allerdings nicht muss.

Euch wünsche ich jetzt erst einmal ein ruhiges Wochenende, es ist kalt und bei uns macht bereits Morgen der 1. Weihnachtsmarkt auf. Ein Platz der etwas Abwechslung bietet.

Alles Liebe und Gute für euch

Ina

[AszendentKrebs]

Sagt, wie schafft Ihr es nur, weiterhin halbwegs normal mit Euren Kindern umzugehen???
Unser Fünfjähriger hat es sehr schwer und es zerreißt mir fast das Herz. Diese hammermäßigen Kopfschmerzen wollen nicht weichen bei mir und der Druck einerseits weiterhin meinem Kind vollste Zuwendung zu gönnen, gleichzeitig ihm soviel abverlangen zu müssen, Rücksicht einzufordern. Und dann der Schmerz, mitanzusehen, wie mein Mann weniger und weniger belastbar wird und diese Angst, dass mein Sohn nie mehr mit seinem großen, starken Papa spielen und toben wird... es tut sooooo weh. Sch***
Ach Mist, was für ein Heul-Tag...

[Erzangie]

Ach du Arme..
ich verstehe dich gut. Das Leben ist manchmal ein A..loch.

Aber eins mal als erstes: Dein Sohn WIRD mit seinem Vater toben und spielen. Sei zuversichtlich. Ihr werdet es gemeinsam schaffen, und Hodgkin hat GUTE Chancen!

Trotzdem wird nichts mehr so sein, wie es vor der Diagnose war, für keinen von euch. Es wäre natürlich schön, wenn man seine Kinder vor allen Unbillen des Lebens, vor allen schlechten und schmerzhaften Erfahrungen schützen könnte. Man wünscht sich, sie wären schon ein bißchen älter, wenn es mal "nicht so gut läuft", aber... das Leben ist nicht so. Das Gute ist: Kinder können das aushalten. Dein Sohn hat dich und er hat seinen Vater. Das Wichtigste ist, ihm Zusammenhalt und Vertrauen zu geben. Gib ihm Antworten, wenn er fragt (ich habe es bei meiner Jüngsten so gehalten, ihr alle Fragen zu beantworten, aber ihr nicht mehr zu sagen, als sie wissen will. Ich habe ihr versprochen, sie NIE anzulügen, aber ich habe ihr auch nicht die allerschlimmsten Befürchtungen- die ja auch nur spekulativ sind- ungefragt unter die Nase gerieben. Bei der Diagnose war sie acht.) verbring Zeit mit ihm, so normal wie möglich, lass ihn dich trösten, wenn du mal traurig bist, nimm ihn ernst, wenn er helfen will und gib ihm das Gefühl, wichtig zu sein. Er wird seinem Vater Kraft geben, wenn die Therapie ihn schlauchen sollte.

Auch solche Heultage gehören dazu. Es muss erst einmal verarbeitet werden, dass sich von heute auf morgen alles ändert, und vor allem ist es hart, sich mit dem Thema Sterben, Tod und Krankheit auseinander zu setzen. Da muss man sich auch zugestehen einfach mal bitterlich über diese "Ungerechtigkeit" zu weinen. Aber es wird besser werden. Wirklich.

Ich sende dir ein virtuelles Päckchen voller Zuversicht und Kraft und wünsche dir trotzdem und gerade jetzt! einen friedvollen Sonntag.
Liebe Grüße

Angie

[AszendentKrebs]

Deine Worte gehen mir -so tagsüber- immer wieder im Kopp rum... dank Dir dafür!!

Zitat von Erzangie

Ach du Arme..
ich verstehe dich gut. Das Leben ist manchmal ein A..loch.

Aber eins mal als erstes: Dein Sohn WIRD mit seinem Vater toben und spielen. Sei zuversichtlich. Ihr werdet es gemeinsam schaffen, und Hodgkin hat GUTE Chancen!

Trotzdem wird nichts mehr so sein, wie es vor der Diagnose war, für keinen von euch. Es wäre natürlich schön, wenn man seine Kinder vor allen Unbillen des Lebens, vor allen schlechten und schmerzhaften Erfahrungen schützen könnte. Man wünscht sich, sie wären schon ein bißchen älter, wenn es mal "nicht so gut läuft", aber... das Leben ist nicht so. Das Gute ist: Kinder können das aushalten. Dein Sohn hat dich und er hat seinen Vater. Das Wichtigste ist, ihm Zusammenhalt und Vertrauen zu geben. Gib ihm Antworten, wenn er fragt (ich habe es bei meiner Jüngsten so gehalten, ihr alle Fragen zu beantworten, aber ihr nicht mehr zu sagen, als sie wissen will. Ich habe ihr versprochen, sie NIE anzulügen, aber ich habe ihr auch nicht die allerschlimmsten Befürchtungen- die ja auch nur spekulativ sind- ungefragt unter die Nase gerieben. Bei der Diagnose war sie acht.) verbring Zeit mit ihm, so normal wie möglich, lass ihn dich trösten, wenn du mal traurig bist, nimm ihn ernst, wenn er helfen will und gib ihm das Gefühl, wichtig zu sein. Er wird seinem Vater Kraft geben, wenn die Therapie ihn schlauchen sollte.

Auch solche Heultage gehören dazu. Es muss erst einmal verarbeitet werden, dass sich von heute auf morgen alles ändert, und vor allem ist es hart, sich mit dem Thema Sterben, Tod und Krankheit auseinander zu setzen. Da muss man sich auch zugestehen einfach mal bitterlich über diese "Ungerechtigkeit" zu weinen. Aber es wird besser werden. Wirklich.

Ich sende dir ein virtuelles Päckchen voller Zuversicht und Kraft und wünsche dir trotzdem und gerade jetzt! einen friedvollen Sonntag.
Liebe Grüße

Angie

Tja und ansonsten zieht es sich grad mächtig hin. Ich drängelte schon rum, ob wir uns nicht doch noch nach ner andren Möglichkeit erkundigen müssten/sollten... mein Mann is aber stur und will den Freitag in Freiburg abwarten. Bin schrecklich hibbelig, was die uns sagen und was sie mit ihm anstellen und -vor allem- ob das dann auch wirklich das Beste sein wird für ihn. So ungern wie ich ihn sonst von zu haus weg weiß, aber selbst mit dem Gedanken an nen stationären Aufenthalt hab ich mich halbwegs gut abgefunden... behaupte ich mal...
Diese vielen "wie" und "wann" und "wo"... all diese vielen Ungewissheiten find ich schlimm... eigentlich doch blöd, gell? Weil, wer sagte denn je, dass man im Leben automatisch Sicherheiten mitgepachtet hat *bitter lach*
Tut gut hier über das Ganze sabbel zu können!!!
Ich dank Euch!!!
(Auch rüberwink zu Grit!! )

[volker7079]

Hallo Du,

meine Lebensgefährtin hat im letzten Jahr auch die Diagnose MH bekommen, Stadium 2B mit Risikofaktoren und B-Symptomatik. Will heißen: Sie hatte einen ca. 10 cm großen Tumor im Mediastinum. B-Symptomatik (wie bei deinem Mann das Schwitzen) war bei ihr ein sehr starker Husten wie bei einem Kettenraucher nach 40 Jahren und Juckreiz am ganzen Körper als hätte sie sich in Brennesseln gewälzt.

Ich kann mich sehr gut in Dich hinein versetzen, es kommen wieder Bilder und Gedanken auf, als sei es gestern gewesen. Der Schock bei der Diagnose, das Warten, diese schreckliche Ungewissheit was werden wird. Und am liebsten möchte man den geliebten Menschen sofort ins KH stecken, sich die ganze Rasselbande von Ärzten schnappen und die -wenn nötig- unter vorgehaltener Waffe zwingen, irgendeine Heilbehandlung zu starten (okay, bitte nicht wörtlich nehmen - bin ein sehr friedliebender Mensch! )

Jedoch, das mußte auch ich lernen, manch Ding benötigt seine Weile. Die Knochenmarktpunktion ist eher eine weitere Prozedur zur Sicherung der Diagnose und des Stadiums (gibt natürlich noch andere Grundlagen). Die wollen halt nur wissen, ob das Knochenmark befallen ist. Wenn ja, keine Panik kriegen, auch das kriegen die locker in den Griff - es entscheidet lediglich über die Wahl der Waffen. Es gibt stärkere und schwächere Chemos. Beim MH ist es ja so, dass die Ärzte hier eigentlich schon nicht mehr versuchen, den zu heilen, sondern der Kernpunkt verlagert sich immer mehr auf die schonendste Art und Weise, und wenn die schon soweit sind, finde ich das sehr beruhigend.

Es wird sicherlich eine harte Zeit - keine Frage. Und ich denke, es wird euch noch näherbringen. Sei für ihn da, wundere dich manchmal nicht über Gefühlsschwankungen, das ist normal und sei "wie immer", auch wenn es schwer fällt - alles andere könnte zu Verunsicherungen führen.

Insgesamt - ja, es wird euer Leben nachhaltig verändern. Es kann aber auch zum Positiven sein. Das liegt an Euch, und ich drücke Euch dafür die Daumen!

[AszendentKrebs]

Danke für Deine Zeilen!
Darf ich Dich fragen, wie es ihr denn zwischenzeitlich geht? -Therapie ist durch oder?
Bei Jörg war der Husten mit das Fatalste an B-Symtomen. Dadurch hieß es nämlich lange Wochen, das sei ein Virus, der hier grade rumgeht.
Ich muss aber fairerweise zur Verteidigung des Arztes sagen, dass unser Sohn wegen eben diesem Virus zeitgleich bei eben diesem Arzt auch in Behandlung war.
In der Klinik (in der Diagnose gestellt wurde) lagen heute die Befunde bereit zur Abholung. Damit wir das Morgen in der Uniklinik Freiburg vorlegen können.
...weiß wer, was nodulär sklerosierender Typ bedeutet??

Habe inzwischen was dazu gefunden!

[volker7079]

Hallo Du,

ja sie ist mittlerweile mit der Therapie durch. Nach dem Chemomarathon (8x Beacopp esk.) und wegen diffusem PET wurde nochmal eine Bestrahlung durchgeführt. Nach der Reha im Mai geht sie nun wieder Vollzeit arbeiten und tanzt wieder auf den Tischen. Naja, man merkt ihr noch die Behandlung an, sie ist wesentlich schneller müde bzw. erschöpft. Diese Fatigue (sozusagen eine durch die Behandlung durchgeführte Müdigkeit bzw. ERschöpfungerscheinungen) kann ziemlich lang dauern - daher nicht wundern wenn dein Mann danach weniger leistungsfähig und -willig ist.

[struwwelpeter]

Hallo TANJA

Ja, es ist sehr schwer! Gerade in der ersten Zeit muss man sehr behutsam damit umgehen. Erkläre es evt. so, wie es ein fünfjähriger verstehen kann. Sag ihm das der Papa krank ist und dass das bald auch wieder besser wird. Ihr habt die Möglichkeit, auch eine Familientherapie zu beantragen, es erleichtert´die Situation und Dein Sohn wird professionell an dieses Thema herangeführt - auch spielerisch. Natürlich zerreist es der Mutter, auch dem Vater das Herz wenn man nicht weiß, wie man selbst damit klarkommt und es dann noch einem Kind verständlich machen muß. Sicher dauert es jetzt nicht mehr lange, bis es auch ein wenig bergauf geht. Die Begleiterscheinungen setzen dem Körper schon arg zu.

Ich wünsche euch viel Glück, alles Gute und dass es ganz schnell besser wird.

LG
Ina

[AszendentKrebs]

ich danke Euch!!


Habt/Hattet Ihr auch Panik, Eure Kleinen noch "raus in die Welt" zu lassen? -Ich hab grad echt nen Horror vor, unseren Sohn in den Kindergarten zu geben. Er hat sich dort immer ständig was neues eingefangen...

[Andorra97]

Zitat von AszendentKrebs

Habt/Hattet Ihr auch Panik, Eure Kleinen noch "raus in die Welt" zu lassen? -Ich hab grad echt nen Horror vor, unseren Sohn in den Kindergarten zu geben. Er hat sich dort immer ständig was neues eingefangen...

Die Sorgen hatten wir natürlich auch, aber interessanterweise hat sich Klaus nicht ein einziges Mal etwas von den Kindern gefangen, dabei ist er ganz normal mit ihnen weiter umgegangen wie bisher.
Wenn die Leukozyten tief waren, hat er sich immer gut die Hände gewaschen und desinfiziert, aber er hat sie geküsst und mit ihnen rumgeknuddelt wie vorher.

[AszendentKrebs]

Danke für Eure Worte!!
Am Fr. haben wir Termin in Freiburg. Die Zeit erscheint mir soooo lang...
Ich beginn mir schon Notizen zu machen, was wir alles fragen sollten. Habt Ihr uns noch Tipps, was nicht vergessen werden darf?
Ob er in ne Studie reinkommt, wird auf jeden Fall Thema.
Was sich alternativ machen ließe (hat hier wer Erfahrung mit Morbus Hodgkin und Mistel oder mit Reishi-Pilz??).
Und wie ist das mit den Stammzellen?? -Wird das nur auf Verlagen hin gemacht? Zur Diagnose wurde ihm Knochenmark entnommen und er guckte mich an, als laufe ich nimmer ganz rund, als ich ihn vorhin fragte, ob er das zur Stammzellen-Gewinnung nochmal machen lassen würde, wenn nötig... war wohl ne verdammt blöde Frage...
Vielleicht könnt Ihr uns da was zu sagen, bitte!??
Und riesenhaftgroßes Danke das ich hier so gnadenlos drauf los tippen darf, ohne Mecker abzukriegen Sind ja scho heftige Fragenkataloge, die ich hier einstell...

[Noddie]

Hallo,
ganz ruhig ,langsam Du machst Dich ja ganz kirre.
Also ich arbeite mal die Fragen ab.
Alle Fragen die Euch einfallen und aufschreiben, immer dran denken es gibt keine Dummen Fragen. Das mit den Studien wird Euch der Arzt erklären.
Lymphome reagieren anders als andere Krebsarten, Mistel ist strengstens Verboten ,den es würde das Lymphom zum wachsen anregen. Die Pilze kenne ich nicht .
Stammzellen werden eigentlich erst nach Rezidiven angewendet bei Morbus Hodgkin. Stammzellen werden aus dem Blut gesammelt also ist eine Knochenmarkspunktion nicht nötig ( ich kann mir das Gesicht Deines Mannes gut vorstellen).
Hier wird nicht gemeckert, den wir haben das alles auch mitgemacht und wissen wie es Euch geht.
So denkt dran den Zettel mit den Fragen am Freitag mitzunehmen ( ich dusselige Nuss hatte den damals zu Hause vergessen).
Ein dickes Kraftknuddeln von einer die dem Krustentier
Hausverbot erteilt hat .
Alles liebe
Ulli

[Andorra97]

Zitat von AszendentKrebs

Sagt, wie schafft Ihr es nur, weiterhin halbwegs normal mit Euren Kindern umzugehen???
Unser Fünfjähriger hat es sehr schwer und es zerreißt mir fast das Herz. Diese hammermäßigen Kopfschmerzen wollen nicht weichen bei mir und der Druck einerseits weiterhin meinem Kind vollste Zuwendung zu gönnen, gleichzeitig ihm soviel abverlangen zu müssen, Rücksicht einzufordern. Und dann der Schmerz, mitanzusehen, wie mein Mann weniger und weniger belastbar wird und diese Angst, dass mein Sohn nie mehr mit seinem großen, starken Papa spielen und toben wird... es tut sooooo weh. Sch***
Ach Mist, was für ein Heul-Tag...

Hallo,
mein Sohn war 3,5 Jahre alt und meine Tochter 5,5 Jahre alt, als mein Mann zum ersten Mal die Diagnose Krebs bekam.
Inzwischen leben wir alle schon 3 Jahre mit der Krankheit und ich kann nicht sagen, dass meine Kinder besonders darunter leiden.

Was sie natürlich mitbekommen haben war, dass wir selbst am Anfang niedergedrückt und deprimiert waren. Wir waren aber von Anfang an sehr offen mit ihnen. Wir haben eine Psychologin zu Rate gezogen und die sagte uns, dass wir den Kindern die Wahrheit sagen sollen, ihnen aber auch keine Angst machen.

So haben wir das seitdem gehalten und es geht ihnen gut damit. Die Chemos waren für meinen Mann nicht schlimm, er hat sie gut vertragen. Am Chemotag selbst hat er viel geschlafen, aber sonst ging es ihm bis auf ein bisschen Müdigkeit gut. Wir haben sie darauf vorbereitet, dass der Papa eine Glatze kriegt und das fanden sie eher lustig, weil wir auch darüber gelacht haben. Das hat sie deshalb gar nicht gestört.

Jetzt geht es meinem Mann sehr gut. Sie wissen, dass seine Krankheit nicht mehr ganz weg geht, aber sie sehen sie nicht als akute Bedrohung.
In mancher Hinsicht sind sie vielleicht sogar privilegierte Kinder. Welche Kinder haben so einen innigen und ständigen Kontakt zu ihren Vater? Mein Mann ist seit Beginn der Krankheit zuhause. Er ist inzwischen Rentner und Hausmann.

Wir müssen davon ausgehen, dass sie ihren Vater nicht so lange haben werden wie andere Kinder (da die Prognose meines Mannes sehr schlecht ist), aber dafür haben sie ihn jetzt ganz besonders intensiv für sich.