Gehirntumor NHL

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

ich will mich mal wieder melden und euch zuerst ein gesundes, neues Jahr wünschen. Möge das Jahr 2011 nicht wieder so viele Ängste und Sorgen bringen wie das vergangene.

Ich hoffe, euch geht es gut und auch dein Stiefvater hat wieder gut in den Alltag zurückgefunden und alles ist ok.

Bei uns gab es seit dem letzten Lebenszeichen wieder Auf und Abs... (Fieber über 40°, unklares MRT ...)

Zum 23.12. hatte meine Mutti nun ihre Bestrahlungen endlich abgeschlossen (ich glaub, sie bekam 24x).
Weil sie aber so gar nicht wieder auf die Beine kommt hat man sie nochmal komplett durchgecheckt (Magenspiegelung, MRT, Knochenmarksbiopsie und Lumbalpunktion). Im MRT hatten sie 2 kleine neue Stellen entdeckt, deswegen Lumbalpunktion um rauszufinden, was das ist (neues Lymphom, Pilze, Bakterien). Das Hirnwasser war ok, keine Lymphomzellen, keine Pilze, keine Bakterien. Magenspiegelung ok, Knochenmarksbiopsie ebenfalls. Die Neurologen haben das MRT nochmal ausgewertet und sind davon überzeugt, das es keinen Anhaltspunkt für ein erneutes Lymphom gibt. Sie ist aus ärztl. Sicht Lymphomfrei.
Tja, sie ist aber noch immer sehr sehr schlapp, schläft viel, redet kaum, kann nicht richtig essen und wenn sie was ißt, dann kommt es meistens wieder raus :-( . In den nächsten Tagen bekommt sie eine Magensonde gelegt, damit sie endlich mit der Reha beginnen kann (mit Ernährung über ZVK nehmen sie sie nicht).
Wir hoffen nun, das ihr die Reha gut tut und sie endlich wieder etwas mobiler und stabiler wird und sich auch ihr emotionaler Zustand bessert.

Ich wünsch euch alles Liebe
Heike

@ All die anderen, die manchmal mit reinschauen: hat irgendwer Erfahrung mit Fatigue, dem Erschöpfungssyndrom nach Krebserkrankungen mit Chemo & Bestrahlung und kann mir darüber berichten? Was ich so im Netz finde, ähnelt der momentanen Situation meiner Mutti, aber so genau weiß ich das nicht.

[Möwe1]

Hallo Heike,

ahhhh puhhhh,wische schweiß weg von der Stirn.-hatte mir schon Sorgen gemacht.
Ebenso ein gutes Jahr,danke.
Ich freu mich ja zu hören,das sie keinen Krebs weiter mehr hat.Und ich hoffe das sie ganz,ganz schnell wieder auf die Beine kommt.Da kann man wirklich sehn,wie unterschiedlich Menschen reagieren.
Denn meinem Stiefvater geht es soweit anz gut.Sicher ist er nach wie vor sehr verändert,aber er arbeitet usw...
Er wa ja nochmals zum MRT und es ist weg.Freu.
Auch hatte der Arzt zu ihm gesagt das es schon ein WUnder ist,denn damit hatte er nicht gerechnet.Und das wußte er nicht so,das er ein Todeskantitat war,wir haben es ihm ja nicht auf die Nase gebunden.Und als er das so vom Arzt erfuhr,ist er schon nochmal zusammengebrochen und hat uns gefragt wie wir das eigentlich ausgehalten haben,mit dieser Angst.
Im März muß er wieder hin.
Also ist die Medizin doch ganz weid gekommen oder,mit der Stammzellenentnahme!?Wie ja auch bei euch.
Deshalb wümsche ich deiner Mama schnellste Besserung.
Danke das du dich gemeldet hast.
Alles Liebe und Gute
Bis bald.

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

schön, dich zu lesen und noch viel schöner, das es euch so gut geht .

Meine Mutti ist seit 1h auf dem Weg in die Reha . Als wir gesten ins KH kamen haben uns die Schwestern gleich weggefangen und gesagt, es ist ein Bett frei, morgen um 8:00 Uhr gehts los (also heute). Am Montag haben sie ihr einen Port eingepflanzt und am Mittwoch noch eine Magensonde gelegt (weil sie ja kaum was ißt, die kann man aber wieder entfernen). Mein Vater hat vorhin im KH angerufen, ob sie nun wirklich unterwegs ist - sie ist . Es handelt sich bei uns lt. Aussage eienr Schwester um eine Mobilitätsreha.

Ach man, es kann jetzt nur besser werden, ich hoffe so sehr, das sie wieder auf die Beine kommt, drück uns doch bitte die Daumen. Ja, auch bei uns war die Prognose nicht die beste, jetzt wird aber nach vorne geschaut und es geht aufwärts. Wenn man den heutigen Tag mitrechnet, war sie genau 7 Monate im KH, unterbrochen von 6 Tagen zu Hause.

Ich wünsch euch alles Liebe und es wäre schön, wenn wir uns doch hin und wieder lesen könnten.

Liebe Grüße aus Sachsen
Heike

[Möwe1]

Hallo Heike,

na das sind ja mal gute Nachrichten.Wow,so lange liegt sie.Habt ihr denn nicht alle mal einen KH Koller?Ich wünsche euch wirklich vom Herzen,das es besser wird und sie wieder fit nach Hause kann.
ich danke dir und ich finde es schön,das wir uns hier austauschen.
Alles Liebe und Gute.
Lg Sabrina

[Möwe1]

Hallo Heike,

na wie geht es euch denn?Geht es denn deiner Mama besser?
Ich hoffe doch!
Wir haben am 16.3 wieder einen Kontrolltermin.
Nach wie vor ist er sehr verändert. Kann auch vieles nicht mehr so überblicken.
Im Moment hat er viele Sorgen, da er seine Firma aufgeben mußte und auch so eben finazell dann alles komisch ist. Er ist jetzt Rentner aufgrund seiner Erkrankung. Aber das komische ist, obwohl er ganz normal isst, nimmt er so sehr ab.
Keine Ahnung ob das noch die Nachwehn von der HD ist oder was Neues??? Ich hoffe ja nicht. Seine FInbgernägel lösen sich auch ab. Aber ich denke das das die Nebenwirkungen der HD sind.

Ich hoffe bald mal wieder von dir zu hören und wünsche euch alles Liebe.
Liebe Grüße von Sabrina

[Sammarly]

Hallo liebe Möwe,

schön, dich zu lesen, aber nicht so schön was du zu berichten hast.....
Das mit dem Gewicht ist blöd, ich hab leider keine Idee, ob das noch Chemonachwirkungen sein könnten, oder nicht. Ich drück die Daumen, dass bei euch alles ok ist zur Nachuntersuchung. Die Fingernägel lösen sich auch bei meiner Mutti, das scheint also wirklich zu den Chemonebenwirkungen zu gehören.

Tja, sehr viel kann ich nicht berichten. Seit dem 14.01. ist sie ja nun zur Reha in Kreischa (ca. 80km von uns weg). Man hat ja nun auch nur Momentaufnahmen, denn man sieht sie ja höchstens 1x/Woche und wenn sie an dem Tag ausgerechnet einen schlechten Tag erwischt hat, zieht einen das natürlich runter und es macht sich dann schon Hoffnungslosigkeit breit. Wir wissen jetzt (noch?) nicht so genau, wie der Therapieplan aussieht und was mit ihr alles gemacht werden soll. Zur Zeit sitzt sie ab und zu im Rollstuhl, schläft aber auch noch sehr viel (vor allem am Nachmittag). Auf der Station, auf der sie liegt haben sie mit solchen Erkrankungen, wie sie unsre beiden haben leider nicht allzu viel Erfahrung. Außerdem hat sie sich einen Infekt eingefangen, sie hustet und hat sich sogar erbrochen, alles Mist.
Heute haben wir einen Termin beim Arzt dort, wir sind schon aufgeregt, was er wohl von uns will.

Ich meld mich wieder, wenns was neues bei uns gibt. Bis dahin drück ich euch die Daumen *drückdrück* und hoffe, dass eure Nachsorge gut ausfällt.
Liebe Grüße, bis bald
Heike

[Möwe1]

Liebe Heike,

oh nein das tut mir leid.Ich wünsche deiner Mam alles erdenklich liebe.Und vorallem gute Besserung.Oh man das zerrt ja echt an euren Nerven,bleibt stark ja!

Ja also meine Mutter rief die Ärztin an, da er so stark abnimmt und im Hinterkopf schmerzen hat.Sie hat ihn schon für heute zur Untersuchung reinbestellt.Er war sauer, denn er hätte heute einen anderen Termin gehabt. Jetzt im Nachhinein sieht er es ein.Wir haben nochmal seine Krankheit durchgesprochen und ihm mal seinb Aufnahmen gezeigt.Ich denke da ist im so vieles klar geworden.
Und die Gesundheit geht vor wie so ein blöder andere Termin.
Und es muß ja nix heißen, aber man kann dann auch wieder beruhigter sein.
Ich drück euch auch die Daumen
bis dann liebe Grüße