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Alt 07.01.2011, 21:35
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Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Plasmazytom

Hallo Quasselstrippe,

blöd, dass man sich auf diesem Wege "kennenlernen" muss aber sei herzlich willkommen im Forum.

Beim Plasma/ozytom handelt es sich um ein Multiples Myelom, das zu den (jetzt bitte nicht erschrecken!!) aggressiven Arten des NHL gehört.

Der "Vorteil" dieser aggressiven Art liegt in ihrer rasanten Zellteilungsgeschwindigkeit, denn nur während der Teilung sind die bösen Zellen angreifbar.

Meine Mama wurde 61, grad als sie ihre Diagnose bekam. Sie hatte ein Burkittlymphom der Leber, von der 97% mit bösartigen Zellen befallen waren.

Sie bekam Chemo nach dem Schema R-CHOP21, das bedeutete inklusive Vor- und Nachbereitung bekam sie 7 Tage Chemo, Antikörper & Co. und 14 Tage lang war Pause, während der sie nach Hause durfte und alle 2 Tage zum Blutabnehmen in die Onkologieambulanz musste. Dort bekam sie dann auch Behandlungen je nach Bedarf, es würde zu diesem Zeitpunkt noch zu weit führen, Dir alles aufzuführen...Du weißt wahrscheinlich ohnehin schon nicht mehr wo Dir der Kopf steht.

Nach den 6 Zyklen bekam sie noch 3 weitere Monate Antikörper als Erhaltungstherapie und ist bis heute in Remission, also krebsfrei.

Sie hat, natürlich mit Höhen und Tiefen, die ganze Chemo gut gemeistert...das einzige was man ihr heute noch anmerkt ist ihr schlechtes Gedächtnis, was mit heute knapp 65 Jahren aber nicht unbedingt nur allein an den Nebenwirkungen der Therapie liegen muss.

Hm, was gibt es noch zu sagen...wichtig ist vielleicht noch, dass NHL eine lymphsystemische Erkrankung ist, die keine Metastasen bildet. Das ist schon sehr viel wert.

Es werden sich hier sicher noch einige zu Wort melden, die sich mit Eurer speziellen Form des NHL besser auskennen als ich.

Von meiner Seite aus noch alles Gute für Dich und Deine Mutter! Es ist zu schaffen aber es gehört eine ordentliche Portion Kraft und nicht zuletzt auch Glück dazu.

LG
__________________
Was keiner wagt, das sollt ihr wagen/ was keiner sagt, das sagt heraus/ was keiner denkt, das wagt zu denken/ was keiner anfängt, das führt aus.//

Wenn keiner ja sagt, sollt ihr es sagen/ wenn keiner nein sagt, sagt doch nein/ wenn alle zweifeln, wagt zu glauben/ wenn alle mittun, steht allein.//

Wo alle loben, habt Bedenken/ wo alle spotten, spottet nicht/ wo alle geizen, wagt zu schenken/ wo alles dunkel ist, macht Licht.
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Alt 08.01.2011, 01:52
Quasselstrippe Quasselstrippe ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Plasmazytom

Hallo Schokolinse (schöner Name!)
Danke für deine liebe Worte und die Geschichte deiner Mutter.
Du hast Recht, ich weiß nicht wo mir der Kopf steht. Was für mich so schwer ist, ist die Tatsache das eine so taffe Frau auf einmal ganz schwach und ängstlich scheint. Angesicht der Diagnose nur Verständlich aber trotzdem unbegreiflich für die eigene Tochter. Ich weiß nicht was wir tun können. Sie ist im Sta. II/a. Jetzt soll sie sich noch Röntgen lassen, um zu sehen ob es bereits evtuelle Herde gibt. Sollten diese Vorhanden sein, dann bekomme ich so richtig Angst. Ihre Blutwerte haben sich auch verschlechtert aber sie erhält auch noch keine Therapie. Eine Stammzellentherapie wird bei ihr ablehnt, dass sie bereits unter einer Hepatis leidet(ich weiß nicht ob A,B oder C ich vermute aber A). Ich habe so Angst sie zu verlieren, sie hat so vieles getan und ich brauche sie auch. Okay, gute Nacht.
Quassel
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  #3  
Alt 08.01.2011, 11:27
Benutzerbild von Schokolinse
Schokolinse Schokolinse ist offline
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Standard AW: Plasmazytom

Guten Morgen Quassel!

Mir ging es in den Wochen vor Diagnosestellung und auch danach nicht anders - ich hatte schreckliche Angst um meine Mutter.

Der Hausarzt (ein Freund der Familie) hatte mir aufgrund der Aufnahmen der Leber gesagt, er wisse nicht was es sei, aber er wisse dass sie schwerkrank sei.

Dann ging alles ganz schnell, sie kam in die Klinik und innerhalb von 24 Stunden hing sie an der ersten, notfallmäßigen Chemoinfusion. Sie war vom Stadium her aber schon viel weiter fortgeschritten als Deine Mutter.

Die meisten Lymphome werden im Stadium I beobachtet, ab St. II ist dann Behandlung angesagt.

Du schreibst, dass Du so richtig Angst bekommst, wenn weitere Herde gefunden werden. Das brauchst Du aber nicht, denn egal wo im Lymphsystem sie sich befinden, die Chemo erreicht sie. Es ist nicht wie bei anderen Krebsarten, die Metastasen bilden, wo man erst den Ursprungsherd finden muss, um die richtige Therapie verabreichen zu können.

Deine Mutter wird wohl schon biopsiert worden sein, nehme ich an, sonst wüsstet Ihr ja das Stadium nicht.

Auf Grundlage dieser Biopsie sowie ihrer allgemeinen Konstitution werden die Ärzte das für sie passende Therapieschema zusammenstellen und ich bin mir sicher dass ihr schnell geholfen werden wird.

Wenn die Behandlung erst losgeht, wird auch die Angst weniger...die Horrorvorstellungen von ewigem Übergeben, Schmerzen usw. sind nicht mehr ganz aktuell...gegen Übelkeit und Schmerzen gibt es inzwischen sehr wirksame Medikamente.
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  #4  
Alt 08.01.2011, 21:24
fuzzi fuzzi ist offline
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Standard AW: Plasmazytom

Hi Quasselstrippe!
Ich bin neu hier im Forum und hab meinen Beitrag unter der Rubrik Knochenkrebs geschrieben aber so wies aussieht würde er hierher gehören - aber egal. Mein Vater hat das auch ein Plasmozytom oder Multiples Myelom wie es neu heisst. Mein Vater ist 61 und wir haben die Diagnose im September 2010 bekommen. Meine Mutter hat meinen Vater ca. 2 Tage vor seinem Geburtstag zu seiner Hausärztin geschickt weil er schon etwas länger nicht gut aussah. Dort sind sie lt. Blutabnahme drauf gekommen, dass seine Nieren am versagen sind. Sofort wurde er ins Krankenhaus eingewiesen. Dort sind sie dann drauf gekommen, dass er Krebs hat.
Er lag eine lange Zeit im Krankenhaus und die haben seine Nieren aufgepeppelt und untersucht und er hat die Chemo bekommen. Nach ein paar Wochen durfte er wieder nach Hause, was sehr schön für uns war. Chemo hat er weiterhin bekommen - er ist auf die onkologische Ambulanz und dort haben sie ihm Blut abgenommen und er hat die Chemo (Velcade hieß das flüssige Mittel) bekommen und nach ein paar Stunden ist er wieder nach Hause. Er musste 2 mal die Woche hin.
Doch seit ca. Anfang Dezember ging es ihm daheim nicht mehr gut. Die Nebenwirkungen waren sehr stark. Er bekam Wasser in den Beinen, sein Bauch ist angeschwollen, ihm wurde dauernd heiss oder kalt usw. An einem Tag hielt er die Schmerzen in seinem Rücken nicht mehr aus. Ihm hat sonst immer so ein elektrischer Nierenwärmer geholfen. Die Wärme tat ihm gut und hat die Muskeln um die Knochen entspannt. Wir haben uns entschlossen ihn ins Krankenhaus bringen zu lassen.
Die Chemotherapie die Anfangs gut angeschlagen hatte, hat nicht mehr gut angeschlagen. Die Ärzte mussten diese Therapie absetzen. Die Nieren waren wieder am Versagen. Der behandelnde Arzt hat mit uns gesprochen und es gibt noch eine andere Chemo und zwar in Tablettenform die er nun jeden Tag bekommt. Wie diese Anschlägt wissen wir nicht, da mein Vater derzeit auf der Intensivstation liegt und dort eine Dialyse nach der anderen bekommt. Seine Nieren sind praktisch schon kaputt - dank des Plasmozytom. Er ist stabil aber im Tiefschlaf schon seit 2 Wochen. Eine schwere Zeit für uns. Ich muss dazu noch sagen, dass bei meinem Vater der Myelom schon weit fortgeschritten ist. Ich will dich nicht mit meiner Geschichte erschrecken, sondern einfach nur erzählen da wir im selben Boot sitzen. Aber Hoffnung haben wir noch immer ich kann meinen Vater nicht aufgeben! Und Angst habe ich auch.
LG
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  #5  
Alt 09.01.2011, 00:34
Benutzerbild von steffi0461
steffi0461 steffi0461 ist offline
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Beiträge: 247
Standard AW: Plasmazytom

Hallo uasselstrippe
Ich kann Deine Ängste gut nach empfinden.Meine Schwiegermutter hatte ein Plasmozytom.Liebe Grüsse Steffi
__________________
Erinnerungen die unsere Herzen berühren,
gehen niemals verloren.
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  #6  
Alt 09.01.2011, 22:52
Quasselstrippe Quasselstrippe ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Plasmazytom

Hallo Fuzzi,
Hallo Steffi,
wir sitzen alle in einem Boot, leider... denn auch ich habe mir die Reise ganz anders vorgestellt...
Ich glaube, was einen so verunsichert ist die Tatsache, das man nicht weiß wie und was diese Erkrankung ausmacht. Von Brustkrebs und Leukämie weiß man eher, kennt den Verlauf hat schon gehört aber Plasmazytom ist was ganz anderes, was unbekanntes und das macht es so furchtbar schwierig!
Die Angst vor der ungewißheit ist das schlimmste. Ich weiß weder wie sie die Chemo verträgt noch wie die Erkrankung dann vorschreitet oder ob sie eingedämmt werden kann. Da sie eine Hepatitis oder eine Autoimmumkrankheit hat, kommt eine Stammzellentherapie laut Arzt nicht in Frage, aber ich würde diese gerne nochmal von einem anderen Arzt geklärt haben, aber die Zeit drängt wohl. Ach, es ist so Mist und ich frage mich, wie ich es ohne sie nur schaffen soll! Es ist schwierig eine so taffe Frau so ängstlich zu sehen und leider ist meine Mutter kein Optimist, sonst sehe es vielleicht anders aus.
Ich kann nur hoffen, hoffen für uns alle auf ein besseres Ende und viele Tränen der Freude!
Bis bald
Quassel
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