Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
ich wünsche euch und euren lieben einen gute woche.
lg
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

wollte mich mit guten Nachrichten melden: heute war die Ärztekonferenz. Und alle Ärzte haben einstimmig beschlossen, dass Jürgen NICHT bestrahlt werden muss. Der Tumor konnte so weiträumig entfernt werden (sieht auch echt aus als ob die ganze vordere Zunge entfernt wurde) dass man nochmal keine Bestrahlung braucht
Die Bestrahlung bringt nur in 2 -5 % der Fälle einen Erfolg (Aussage vom Strahlenarzt) und Jürgens Mundtrockenheit würde ein Leben lang bleiben, weil wenn man ihn richtig bestrahlen würde, die Ohrspeicheldrüsen mit betroffen wären und 2 Speicheldrüsen am "Kinn" fehlen ihm ja eh schon durch die erste OP. SUPER NACHRICHTEN, er hätte sich ja nicht bestrahlen lassen wollen aber es ist doch schön wenn man sich nicht gegen die Meinung der Ärzte entscheiden muss.
Nun wird man denke ich morgen seinen Luftröhrenschnitt zukleben und schauen ob er allein zuwächst, sonst wird noch genäht. Und am Donnerstag kommen die Fäden aus der Zunge und Hals raus und die Schiene ab. In Arm hat er wohl eine Metallplatte (am Handgelenk) die wird auch noch entfernt und dann hoffen wir, dass er am Freitag heim kann.

Ich wünsche euch auch allen einen guten Wochenstart und: wir geben alle NIEMALS auf!!

LG Nadine

PS: Welche Kur Orte könnt ihr denn empfehlen? Wo auch der Partner mitkann und man es auch bezahlen kann....? Vielen Dank schonmal im Voraus

[Atlan]

hallo nadine,
unser freund chilihead ist auch gerade da und ich denke er wird berichten, wie es ihn dort gefallen hat, obwohl man bisher nur gutes von dort gehört hat.
lg
atlan

[Elisasgirl]

Ein fröhliches Hallo an alle,
ich hoffe, es geht euch den jeweiligen Umständen entsprechend gut. Wenn wie jetzt die Sonne raus kommt, mach das auch gleich bessere laune

Meine Meinung zur Reha:
ich habe die Reha für mich abgelehnt aus folgenden Gründen:

ich wollte nicht ständig mit meiner Krankheit konfrontiert werden

ich wollte mir selber aussuchen, wie, wann und worüber ich mich informiere

ich weiss, dass bei meiner Familie sein zu können für meine Genesung ganz entscheidend wichtig war

ich wollte in meinem gewohnten Umfeld bleiben

ich wollte so schnell wie möglich wieder arbeiten (1 Woche nach der OP)

Rückblickend habe ich es für mich genau richtig gemacht. Ich hab mich in die Arbeit gestürzt, so dass ich nur dann Zeit zum Grübeln hatte, wenn ich das für mich zugelassen habe. Ich hatte immer jemanden um mich, der mich notfalls aufgefangen hat, und wenn es wirklich mal schlimm war, hatte und habe ich meine HNO-Ärztin, die mich dann ohne lange zu fragen "mit reinschiebt", auch wenn das Wartezimmer brechend voll ist.

herzliche Grüsse an euch alle und die besten Wünsche ...
Elisa

[mywu]

Hallo, an alle.
Ich war 2mal zur REHA in Bad Rappenau und zwar allein.
Uns hat gut getan. Mein Mann brauchte sich nicht um mich zu kümmern und konnte zur Ruhe kommen. Ich brauchte keinerlei Rücksicht auf wen auch immer zu nehmen Und wenn ich nicht essen wollte habe ich es bleiben lassen.
Ein Beispiel: Bei uns kocht meistens mein Mann (ihm macht es Spaß und es ist Klasse). Allerdings vertrage ich an manchen Tagen kein Fleisch (weiß ich aber vorher nicht). Ich wünsche mir also morgens Gulasch und mittags wird mir schon beim Geruch schlecht. Was nun? Er hat sich viel Mühe gemacht und ich kann nicht! Das tut mir dann immer unheimlich Leid. Und obwohl mein Goldstück mir immer wieder erklärt, dass er nicht gekränkt ist, habe ich unterschwellig ein schlechtes Gewissen.
Ein weiterer Pluspunkt für Reha ohne Partner ist der Austausch mit ähnlich Belasteten. Man kann ihn nutzen, muss aber nicht. Wenn der Partner dabei ist, werden die anderen u.U. nicht so offen reden. Man selbst wahrscheinlich auch nicht (oder wissen eure Partner wirklich alles?????).
Noch blöder: Jemand mit gleicher Diagnose und Behandlung, mit dem man sich wirklich gerne austauschen würde hat seinen Partner dabei, der die Fragen immer gleich beantwortet (so geschehen in Rappenau).
Ich schicke jedenfalls meinen Mann jetzt wieder für 2 Wochen nach Sri Lanka. Hat ihm letztes Jahr gut gefallen, da kann er sich erholen und ich werde die Zeit auch genießen. Ohne Essensstress (ich habe immer noch Untergewicht, obwohl die Schilddrüse eingestellt ist) und freier Essenswahl von jetzt auf gleich.
Euch allen alles Gute, mywu

[Nadine]

Hallo an alle,

vielen Dank für eure Antworten und Meinungen und eure Offenheit. Ich weiss das sehr zu schätzen, und Boebi Deinen "Spruch" finde ich auch sehr gut.

ich bin zwar "nur" der Ehepartner, kann aber das sagen, was mein Mann mir sagt: und er sagt er will nur zur Kur gehen wenn ich mit komme... Ich wäre ihm nicht böse wenn er allein fahren wollte, ich würde das vollkommen verstehen, und ich verstehe auch eure Gründe, warum ihr es gut findet, allein zu fahren und ich gebe euch da auch Recht.
Allerdings ist es bei uns so, dass wir einfach alles zusammen machen, wir sind die Vertraute füreinander und ich versuche mein Bestes, meinem Mann so gut es nur irgend geht beizustehen, will immer für ihn da sein, will ihn immer auffangen können und er weiß dass er sich für den Rest seines Lebens 100%ig auf mich verlassen kann. Ich lese Bücher, ich lese hier im Forum um ihm so gut es geht zu helfen.
Natürlich bin ich am Ende nur "mit" betroffen und nicht selber betroffen. Vielleicht mag es abgedroschen klingen bzw. der ein oder andere von euch denkt "das sagt sich so leicht" aber wenn ich könnte, würde ich ihm die Krankheit abnehmen wollen - aber das kann ich nicht.

Er wollte bei seiner Ersterkrankung schon nicht zur Kur, und ich finde diesmal sollte er es tun - und wenn er allein nicht fahren will, dann denke ich fahre ich mit bevor er es komplett ablehnt.
Ich denke vielleicht könnte man es so lösen: 5 Tage allein, 10 Tage zusammen, 5 Tage allein

Ich habe mir Föhr schon öfter im Internet angesehen und finde die Klinik sehr ansprechend.
Morgen kommt eine Dame vom Sozialdienst zu Jürgen ins KH und berät uns hinsichtlich Kur.

Wie lange wart ihr auf Kur? Darf man überhaupt nach Föhr, wir kommen aus Stuttgart oder genehmigen die einem nur etwas "heimatnäheres"?

Danke dass ihr immer so ehrlich seit und immer helft.

Schlaft schön
Nadine

[Atlan]

hallo freunde,
ich finde "alleine" auch besser. vor allem wenn man körperlich noch nicht kann. man verlangt da auch sehr viel vom partner, der sich als gesunder nur kranken gegenüber sieht. und man verlangt sehr viel geduld. als ich zur reha war, waren sehr viele angehörige mit und das führt auch dazu dass sich alle auf ihr zimmer zurückziehen und man kaum mit anderen etwas machen kann, weil immer die partner vorgehen.
egal: was ich sagen will. entscheiden kann das sowieso nur jeder einzelne für sich. ich für mich war ganz froh alleine sein zu können und mich total zurückziehen zu können.
ich war vier wochen in bad münder im weserbergland. dort wurde ich körperlich wieder fit gemacht so weit das ging, es war ein anfang. und die therapie beim psychologen war auch einmalig gut. für angehörige entstehen viele wartezeiten und ich hätte nicht die ruhe für die therapie gehabt wenn mir meine frau "im nacken" gesessen hätte. ich hätte auch gar nicht viel mehr unternehmen können. so haben wir uns auf zwei wochenendbesuche mit einer übernachtung beschränkt und aufs abholen und für uns war das gut so.

andere mögen das für sich anders entscheiden.

liebe grüsse
euer atlan

[Sandra6472]

Hallo miteinander,
ich habe mich vor 2 Jahren auch für eine Reha, alleine entschieden. Die Frage gemeinsam oder zu zweien hat sich bei uns gar nicht gestellt, da wir vier kleine Kinder haben und mein Mann + Haushalftshilfe sich um deren Wohl kümmern durfte.
Aber trotzdem ich würde immer wieder so entscheiden, ich habe die Zeit für mich so genossen, sich mit anderen austauschen, Kontakte knüpfen, einfach mal tierisch faulenzen, stricken usw.
Mein Therapieplan war im übrigen sehr engmaschig, ich glaube ich hätte garnicht so viel Zeit für ihn gehabt und so braucht man da auch kein schlechtes Gewissen zu haben sondern kann einfach sein Ding machen.
Da es vorher hier erwähnt wurde, wir machen sonst auch alles zusammen, mein Mann war und ist meine größte Hilfe ohne ihn hätte ich oft nicht die Kraft gehabt zu kämpfen.
Aber ich habe die Zeit in der er alleine zuhause war mit den Kindern auch als Chance für ihn gesehen, etwas Abstand von der ganzen Situation zu bekommen, denn es ist jetzt auch nach 6 Jahren so, dass sich immer viel um mich und die Krankheit dreht, Essen, Speichel ....
Deshalb war es für uns eine gute Entscheidung, sie haben mich alle einmal in Aulendorf besucht und das war richtig toll, man geht wieder anders aufeinander zu und das war schön.
Im übrigen muss ich Atlan rechtgeben, man erwartet ja auch immer viel vom Partner, es sind dort einfach Kranke Menschen, damit muss man auch umgehen können. Soviel geheult wie in dieser Zeit habe ich nicht mal nach der Diagnose
Aber die Entscheidung kann einem niemand abnehmen, jeder hat ja auch andere Erwartungen von einer Reha und kommt mit verschiedenen Vorstellungen dorthin.

War übrigens wie erwähnt im Parksanatorium Aulendorf, sehr heimatnah 40 km und mir hat es sehr sehr gut gefallen, das Konzept war schlüssig und alles gut organisiert.
Eine gute Restwoche wünscht Sandra

[Gruftilinchen]

Hallo, Ihr Lieben hier..

Möchte mich kurz melden, denn ich muss heute für ein paar Tage nach Bremen in die Klinik.. Wie ich ja schon in der Vergangenheit ab und zu erwähnt habe, "zickt" meine PEG schon seit der Anlage mal mehr oder weniger rum.. Vor 3 Tagen habe ich nun beim Verbandswechsel mit Schrecken ein zusätzliches Loch oberhalb der Einstichstelle entdeckt und eine Erklärung für meine "Wundschmerzen" in den letzten Tagen gefunden.. Natürlich ist mein Hausarzt in Urlaub -ich hab ja meistens so ein Glück - und so bin ich gestern sofort früh zum Vertreter, seineszeichens Internist und Gastroentorologe, marschiert. Aus dem neuen Loch tritt Eiter aus und seine Diagnose: Fetter Bauchwandabszess (Handteller gross), Sonde muss unverzüglich entfernt werden! Sofortige Einweisung ins Krankenhaus..
Ich war zunächst hier im Krankenhaus in der chir. Ambulanz und traf zum Glück auf einen sehr verständnisvollen Chirurgen. Meine argen Bedenken und Ängste wegen dem erst 7 Monate alten Implantats konnte er sehr gut nachvollziehen und so waren wir uns sofort darüber einig, dass ich die Gastroskopie und Neuanlage der PEG in der Klinik durchführen lasse, wo auch meine Tumor-OP gemacht wurde. Ich fühle mich einfach sicherer, wenn ich die bekannten HNO-Ärzte in meiner Nähe weiss, falls es Komplikationen bei der Gastroskopie geben sollte.. Ausserdem möchte ich diese Angelegenheit unter Voll-Narkose machen lassen, denn mit dem Schlucken einer Magensonde fühle ich mich einfach total überfordert, weil ich ja noch nicht einmal vernünftig Essen kann.. Auf meinen Anruf in der Tumor-Sprechstunde hat mich die nette Sekretärin von Prof. Bergler auch sofort beruhigt und mir zugesichert, dass ich heute um 9 Uhr kommen kann und als "Notfall" auch auf die HNO-Station komme..schliesslich hänge die PEG-Geschichte mit meinem Ca zusammen und es sei überhaupt kein Problem.. Puh, darüber bin ich total froh, denn meine Angst, dass im Hals/Mund etwas "kaputtgeht" ist schon riesig..
Somit melde ich mich für die nächste Zeit erstmal ab und werde heute in die Klinik gehen. Drückt mir die Daumen, dass alles ohne Komplikationen verläuft und ich recht bald wieder nach Hause kann..

Viele liebe Grüsse,
Babsi

[Atlan]

hallo babsi,
ich drücke dir ganz fest die daumen. gut das du wieder ins st. joseph gegangen bist. da kennt man dich ja schon und ich finde es auch immer wieder ganz erstaunlich was das sekretariat für ein gedächtnis hat. wenn ich jetzt einmal im jahr auflaufe, reden die mich mit namen an ohne meine karte gesehen zu haben. da fühlt man sich sehr sicher und gut aufgehoben als patient, owbwohl ich ja als ich stationär war so meiner probleme mit den kollegen und kolleginnen aus der pflege hatte. die ärtzliche versorgung aussser der schmerztherapie war einwandfrei aber wegen der erst viel zu spät einsetzenden schmerztherapie gibt es von fünf sternen nur drei. ich hoffe, das das heute anders ist. es ist ja auch schon sieben jahre her und es gibt dort mittlerweile auch schmerzmanagement und pain nurses.
so ich wünsche allen ein schönes we ohne beschwerden undviel viel sonnenschein.
euer altan

[Nadine]

Hallo zusammen,

also ich denke man kann eh nicht pauschal sagen, ob jemand allein auf Kur/AHB fahren sollte oder nicht, dafür gilt es auch den Einzelfall zu betrachten....
Jürgen tendiert momentan dagegen, und zwar weil er dort weder an so Sachen wie ein Sportprogramm mitmachen will oder an Ernährungslehre. Er beschäftigt sich seit 20 Jahren mit Sport, Körper und Ernährung, privat und beruflich und weiss darüber genau Bescheid. Auch was sich bei einer Krebserkrankung empfiehlt. Stellt sich die Frage ob man bei einer Reha/AHB ablehnen kann bei sowas mitzumachen.

Andere Frage an die, die ein Implantat (Hautlappen aus Unterarm) auf die Zunge bekommen haben:
wie lange dauert es, bis ihr wieder halbwegs gut sprechen und essen konntet? Jürgens Zunge liegt einfach nur auf dem Mundboden, er kann sie auch nicht hochheben. Ich denke sein Implantat ist sehr groß, wobei mir natürlich auch Vergleichsmöglichkeiten fehlen...
Ich vermute auch, eine gute Logopädin kann da wieder einiges trainieren, oder?

Wir sind seit Donnerstag nachmittag zu Hause, müssen aber am Montag morgen wieder ins KH, denn der Luftröhrenschnitt muss zugenäht werden, weil er leider nicht von allein zuwächst. Dafür muss Jürgen nochmal 3 Tage ins KH....

Allen noch ein schönes WE,
Nadine

[Chilihead]

Hallo @ alle,

viele Grüße aus der Sonneneck-Klinik in Wyk auf Föhr sende ich euch mal

Morgen bricht für mich schon wieder der 11. REHA-Tag an; wie die Zeit vergeht, einfach unglaublich...

Seit meinem ersten Aufenthalt hier in 2009 hat man hier im Therapiebereich kräftig umgebaut und modernisiert, ich kann wieder nur sagen: Einfach toll und vorbildlich hier, sowohl von der ärztlichen und pflegerischen Betreuung als auch vom Therapiepersonal und einem super Küchenteam, die auf jeden Patienten z.B. mit Problemen bei der Nahrungsaufnahme individuell einen Ernährungsplan erstellen....hier wird man(n)/Frau mit seinen persönlichen Essproblemen wirklich nicht allein gelassen!

Bedingt durch die Jahreszeit ist hier z.Zt. natürlich nicht allzuviel los und die meisten Geschäfte und Lokalitäten haben bis etwa Mitte Februar geschlossen aber dafür kann man bei langen Strandspaziergängen wunderbat Kraft, Ruhe und ein Stück Ausgeglichenheit tanken.

So kannte ich die Nordsee übrigens bisher noch nicht....am Strand stehen seltsame, senkreckte manchmal über 1 m hohe Eismonumente rum, wie auf einer Mondlandschaft...ganz tolle Motive z.B. zum fotografieren

Ich bin schon wie beim ersten Mal wieder sehr zufrieden mit dem Ablauf der REHA und kann nur jedem empfehlen, diese Klinik in die engere Wahl zu nehmen, wenn's zur AHB oder REHA gehen soll.

Bin mal gespannt, ob meine Verlängerung um eine Woche genehmigt wird; beantragt hat das der Klinikarzt hier schon

Ich war beim ersten Mal alleine hier und auch dieses Mal....und ich finde, dass ist auf jeden Fall der bessere Weg für den Kurerfolg. Allein kommt man einfach besser zur Besinnung, aber das mag jeder für sich selber entscheiden.

Hier sind Partner willkommen und es gibt sogar ein kleines Programm für mitreisende Angehörige, z.B. eine psychoonkologische Gesprächsgruppe, in denen sich die Angehörigen der betroffenen austauschen können.

Die Kosten für die Unterkunft sind seit 2009 geringfügig gestiegen und betragen zur Zeit ca. 63 Euro pro Tag inklusive Vollverpflegung für den Partner. Es gibt Zimmer mit Zustellbett aber auch regelrechte Doppelzimmer (sind etwas teurer)

Schönen Wochenstart wünscht euch

der Insel-Chili

[Wangi]

Hallo Insel-Chilli ,
schön zu hören dass sich im Sonneneck nix geändert hat .
Sind Heidi und Agnes noch da?
Kann mir vorstellen dass es zu der Jahreszeit ruhiger ist, aber die Strandspaziergänge sind bestimmt auch jetzt sehr schön.

Ich wünsche dir noch eine schöne Zeit auf Föhr. Vielleicht kann ich in diesem Jahr auch noch mal hin.

Lieben Gruß
Wangi

[Atlan]

hallo chili,
das hört sich doch alles super an.
dir weiterhin ein guten reha aufenthalt.
grüsse an alle
atlan

[Nadine]

Hallo ihr Lieben,

heute wurde der Luftröhrenschnitt zugenährt, und die wollen dass Jürgen 3-4 Tage stationär bleibt wegen Infektionsrisiko aufsteigender Keime. Aus gleichem Grund darf er auch 10 Tage lang nicht sprechen... Ich denke aber dass er morgen nach Hause will...

Wegen dem Implantat haben wir uns heute auch erkundigt. Also, die Zunge lernt mit guter Logopädie wieder die entsprechenden Bewegungen für Sprechen und Essen, also so viel Üben wie geht (sollte das kleinste Problem sein), aber es wird mehr wie vorher, weil einfach zu viel Zunge (2/3 nach unserer Schätzung) ersetzt werden musste. Wenn die Zunge sich nicht von allein bzw. mit Hilfe der Logopädie wieder bewegen lässt, kann man da wohl nochmal operativ eingreifen aber natürlich noch nicht jetzt.

Kann hierzu jemand seine eigenen Erfahrungen mit seinem Implantat berichten?

Wann kann man mit Logopädie beginnen? Die OP ist 2 Wochen her, muss man noch weiter warten? Wir warten ja jetzt eh noch 10 Tage wegen des "nicht-sprechen-dürfens" wegen dem Luftröhrenschnitt...

Das Wochenende war für uns sehr schwierig, nachdem am Samstag die Fäden aus der Zunge gekommen sind und er feststellte, dass die Zunge wie halb tot einfach im Mundboden liegt und sich nicht bewegt, seine Angst sehr groß war, dass es so bleibt und er weder wieder richtig sprechen noch wieder normal essen (momentan nur Brei....) kann in Zukunft.

In solch einer Sache Geduld zu haben, ist einfach enorm schwierig.... Wem sag ich das, das wisst ihr selbst am besten! Aber ich weiß dass man sie einfach braucht in dieser Sache....

Ich hab verweifelt im Forum nach ähnlichen Erfahrungen betreffend des Implantats gesucht, bin aber nicht wirklich auf sowas gestossen... Von daher wäre ich mehr als dankbar, wenn doch jemand was dazu weiss....

Morgen treff ich mich mit der Sozi Tante von der AOK. Mal sehen was die betreffend Reha und Rente und so weiss.... Wenn dann solls in die Sonneck Klinik auf Föhr gehen, wie ich gelesen habe sind hiervon so ziemlich alle begeistert

Wünsche euch noch einen schönen Abend und bis bald,

Nadine