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  #1  
Alt 10.02.2005, 13:23
Gast
 
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Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo erstmal,

also ich schreibe hier jetzt das erstemal, aber ich lese (und leide) schon seit einiger Zeit mit.
Es geht hier nicht um mich, sondern um meinen Mann. Ihm wurde vor 10 Jahren schon mal ein Tumor an der Ohrspeicheldrüse entfernt. Damals war er gutartig und der Nerv wurde zwar gereizt, aber das gab sich wieder.
Vor einem Jahr hat er selber einen Knoten gespürt, aber laut CT war nichts festzustellen! Vor Weihnachten ist er dann doch nochmal zu einem HNO gegangen, und der hat sofort erkannt, dass das wieder ein Tumor ist. Die erste OP war vor drei Wochen, ein Großteil der Ohrspeicheldrüse wurde entfernt, der Nerv blieb heil. Leider war der Befund dann bösartig (low-grade Adenokarzinom) und vor 4 Tagen war die zweite OP. Sie haben den Rest rausgeschnitten, auch die Lympfknoten (leider blieb noch ein kleiner Rest, den sie nicht erwischt haben, da alles so verwachsen war). Sie konnten den Nerv erhalten, aber seine Gesichtshälfte ist momentan gelähmt. Das Auge tränt und die Braue will auch nicht. Auch der Mundwinkel hängt. Die Ärzte meinen das gibt sich wieder. Ich hoffe es für ihn.
Was mir fehlt bei euren Berichten ist eigentlich die Optik wegen der großen Delle, die nach so einer OP bleibt. Damit hat er wirklich seine Probleme. Kosmetisch darf bzw. sollte nichts gemacht werden (Fett aufspritzen oder ähnliches),da man sonst nichts mehr sehen kann, falls ein Tumor nachwächst.
Die Ärzte meinen, das Loch wird kleiner mit der Zeit, da der Körper versucht das auszugleichen, aber wie gesagt, das ist schon etwas womit mein Mann zu kämpfen hat. (zusätzlich zu allen anderen Schmerzen und Ängsten).
Habt ihr damit Erfahrung?
Ich danke jetzt schon mal für die Antworten, ich finde dieses Forum wirklich hilfreich, ich habe meinem Mann auch schon einiges ausgedruckt und ihn dadurch etwas aufbauen können.

Liebe Grüße an alle
Tina

P.S. Haben heute die Nachricht bekommen dass keine Metastasen vorhanden sind *freu*
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  #2  
Alt 15.02.2005, 17:02
Gast
 
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Standard Kosmetische Probleme nach Parotis-Entfernung

Hallo Gast !
Wo ist dein Mann operiert worden ?
Ich wurde in der Uni Köln operiert, während der Op wurde mir Fettgewebe vom Bauch in den OP-Bereich verpflanzt. Am Anfang sah man zwischen den beiden Seiten keinen Unterschied, mittlerweile sieht man schon eine kleine Delle an der Stelle, wo vorher die Drüse saß. Ob man nachträglich noch Fett einspritzen kann, weiß ich nicht, aber das Fettgewebe selber behindert meiner Meinung nach in keinster Weise die Nachsorgeuntersuchungen. Man muß nur die Bilder entsprechend deuten.
So viel ich weiß, macht die Uni-Klinik in Köln auch plastische OP´s genau für die Fälle wie bei Deinem Mann. Daher die Frage, wo er operiert wurde. Die Lähmung des Nerven wird zurückgehen, wenn dieser intakt geblieben ist, Ihr müßt nur sehr, sehr viel Geduld haben. Mein Nerv ist jetzt nach 10 Monaten fast wieder wie vorher, die äußere Hälfte der Unterlippe steht ein bißchen, das sieht man aber kaum, wird wahrscheinlich so bleiben.

@Dat Sarah:
Hallo Sarah !
Leider bin ich schon lange nicht mehr hier im Forum gewesen.
Wie geht es Dir ? Ich hab was von nem Rezidiv gelesen !
Hoffentlich ist alles gut gegangen ?!
Bei mir ist fast alles wieder in Ordnung (siehe oben).
Im Mai ist die 2. NAchsorge, daß ist jedesmal wieder eine nervliche Belastung, aber da kann man nichts machen !

Viele Grüße an alle hier, und laßt Euch nicht unterkriegen, von welcher Krankheit auch immer !!!!! Kämpfen, immer wieder kämpfen !!!!!!

Lars
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  #3  
Alt 16.02.2005, 07:15
Gast
 
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Standard Kosmetische Probleme nach Parotisentfernung

Guten Morgen Lars,

erstmal herzlichen Dank für deine Antwort.
Es freut mich für dich, dass dein Nerv wieder funktioniert. Und ich hoffe dass die 2.te Nachsorge nichts negatives für dich bringt.

Mein Mann wurde in Straubing operiert. Die Ärzte haben uns schon erklärt dass man die Delle kosmetisch ausbessern kann, durch ein Implantat oder eben Fettaufspritzung. Allerdings machen sie das nur wenn der Tumor gutartig ist.
Da bei meinem Mann nicht alles entfernt werden konnte durch Verwachsungen, besteht immer noch ein Rest-Risiko, dass wieder was nachwächst. Und die Ärzte meinten wenn dann wieder aufgefüllt ist, würde man das evtl. zu spät erkennen.
Aber ich würde mich freuen, wenn es doch eine Möglichkeit gäbe.

Momentan hat er mit dem Auge Probleme, er soll zum Augenarzt, da das Auge austrocknet, da er es nicht schließen kann. Hast du da auch Erfahrung mit?

Ich finde man ist ganz schön hilflos, und darauf angewiesen, was die Ärzte einem sagen. Ich hab zwar im Internet schon sehr viel über diese Krankheit gelesen, aber den Austausch mit Betroffenen finde ich sehr wichtig. Ich hoffe ich kann hier auch mal jemandem helfen. Vielleicht in ein paar Monaten, dann wissen wir auch mehr.

Liebe Grüße
Tina
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  #4  
Alt 16.02.2005, 17:20
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Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo einander!

@ Tina! Also ich denke, dein Mann brauch sich keine Sorgen machen. Mein Nerv war auch angekratzt. Die ersten Wochen ging gar nichts. Aber jetzt (1,5 Jahre später) ist alles wieder super. Ich hab mich halb totgefreut, als ich das erstmal meine Backen wieder aufpusten konnte oder die Augenbraue hochzog oder die Nase rümpfen...) Ich habe gar keine Probleme mehr. Manchmal denke ich, dass mein rechtes Auge etwas weiter auf ist als das linke, aber wen störts...Könnte auch schon vorher gewesen sein. Man achtet halt mehr hinterher drauf.
Für die austrocknenden Augen gibt es doch spezielle Klappen. die kann man draufkleben. Noch viele Wochen nach der Operation habe ich die nachts draufgemacht, zu Beginn immer. Die sind wie ein Heftpflaster mit einem gewölbten Plastikfenster in der Mitte. Wenn man damit nicht auf die Straße will, tut es auch eine Augenklappe drüber (sieht etwas weniger merkwürdig aus). Tränende Augen und laufende Nase usw. hatte ich auch. Das Auge wässert halt ununterbrochen weil zu trocken. Und das geht auch in die Nase. Also hab jetzt extra mal welche rausgekramt (davon liegen noch dutzende in meine Schrank, weil ich die mal für Halloween aufheben wollte *hust*) Damals waren die von Lohmann-Rauscher - Pro-ophta - elastischer Augenverband (fand ich am besten) oder Master-Aid - Ortolux - gebrauchsfertiger, ergonomischer Augenverband.
Bei mir hatte man damals sofort eine Fetteinlage gemacht, noch bevor man wusste, ob der Tumor gut oder böse ist. Ich sehe in meinem Gesicht schon einen Unterschied zwischen links und rechts. Der ist aber minimal. Da meine Haare seit meiner Bestrahlung ungeschnitten wachsen decken sie auch vieles ab.
Nachdem Krebs diagnostiziert wurde, kämpfen viele Leute mit Depressionen. Einige haben sogar Selbstmordgedanken. (Vielleicht verkraftet man nicht, dass der eigene Körper einen umbringen wollte.) Es ist immer gut, sich abzulenken. Ich glaube, Gesellschaft ist ganz wichtig, auch wenn man sich dagegen wehrt. Ich habe in dem Zeitraum wahnsinnig meine Freunde vermisst und sie gleichzeitig alle von mir ferngehalten. Von der Familie ganz zu schweigen...

Ich fühle ständig an meinem Ohr und Hals, ob sich irgendwo ein Knubbel bildet. Das Risiko ist ja immer da. Aber ich will nie wieder eine OP oder Bestrahlung. Ich hoffe, ich habe auch noch die Kraft Nein zu sagen, wenn es jemals so weit kommt. Lieber fliege ich nach Australien und setze meine ganze Hoffnung auf den Wunderheiler in Perth.

Vor wenigen Tagen habe ich ein Mädchen getroffen, dass Schilddrüsenkrebs hatte. Sie ist aus Amerika und auch dort weiß man nicht so genau, was man machen soll. Und obendrauf zahlt man sich dumm und dämlich für die Ops usw. Es geht also auch schlimmer. Sie setzt vor allem auf Enzyme und Zusatzstoffe, die das Tumorwachstum unterbinden sollen. Auch bei ihr wußte man nicht, warum sich ein Tumor gebildet hat, sie war viel zu jung.

Mein Onkologe hatte mal gesagt, dass Schilddrüsenkrebs von Haare färben kommen kann (vermutet man). Falls irgendwer brauchbare Ansätze hat, warum man Speichenldrüsentumor bekommt, bitte melden . Derweil stell ich brav meine eigenen Thesen auf.

Bis irgendwann
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  #5  
Alt 16.02.2005, 17:27
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Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Da fällt mir noch was ein

Also, ich hab gemerkt, dass die Stelle mit der Fetteinlage manchmal drückt, wenn ich über langen Zeitraum zu ungesund gegessen habe. Ich glaube, das Fett wächst einfach mit und versucht sich auszudehnen und drückt also aufs Ohr. Man nimmt also praktisch hinterm Ohrläpchen zu

Leider habe ich noch immer nicht gelernt, dass man zu heiße Sachen nicht essen darf. Verbrennungen im Mund führen bei mir ständig zu einer Schwellung der Wange. Genauso gut die verachteten Pickelchen. Schnitte beim Rasieren tuns auch. Und zu heiß duschen. Also alles, was die Durchblutung anregt. Viel Spass beim Ausprobieren

Bis später
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  #6  
Alt 20.02.2005, 11:28
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Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo Tristan,

dir auch herzlichen Dank für die Antwort. Deinen Tipp mit dem Pflaster konnten wir schon gut gebrauchen. Mein Mann hat sie sich jetzt vom Doktor verschreiben lassen :-)

Das mit der Delle muss man wohl jetzt erstmal abwarten, genau wie mit dem Nerv, allerdings hat sich am Mundwinkel schon eine kleine Besserung eingestellt und die Nase kräuselt sich auch schon ein klitzekleines Bißchen. Denke man braucht viel Geduld.

Mein Mann muss sich morgen wegen Bestrahlung beraten lassen. Die Ärzte sind sich nicht ganz sicher, ob es nötig ist. Wie waren deine Erfahrungen mit den Bestrahlungen? Hast du sie gut vertragen oder eher nicht so?

Ich wünsche dir wirklich alles alles Gute und hoffe für dich dass nichts mehr nachwächst.

Freu mich schon wieder auf Antwort. Wie gesagt, man fühlt sich doch sehr hilflos mit dieser Diagnose. Erst wars nur ein Tumor, doch jetzt hat das Kind diesen Schreckensnamen Krebs bekommen.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft an alle hier im Forum
Tina
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  #7  
Alt 20.02.2005, 15:53
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Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo!

Bei mir hat man zunächst überlegt, ob man eine Bestrahlung machen will oder nicht. Am Ende hieß es, es sei notwendig, weil Kleinstbestandteile des Tumors nicht entfernt wurden.

Ich persönlich stehe heute Bestrahlung und Chemotherapie sehr skeptisch gegenüber. Die meisten im Forum sehen das bestimmt nicht so und mehrere Stellungnahmen wären jetzt wohl zum Vergleich gut. Meine Ärzte beurteilen meine ablehnende Haltung gegenüber Bestrahlung und Chemo sehr kritisch. Am Ende muss es jeder für sich selber entscheiden. Grundsätzlich finde ich es gut, wenn man die Vorschläge der Ärzte auch erst einmal sehr kritisch betrachtet. Das ist, was ich erlebte und denke:

Freunde hatten mir damals sofort nach der Diagnose von der Bestrahlung abgeraten. Sie ist nicht so schlimm wie eine Chemo, ist aber auch kein Zuckerschlecken. Sie hat viele Langzeitnebenwirkungen auf die ich gerne verzichten würde. Vieles dazu steht in den Heften der deutschen Krebshilfe. Es gibt Sonderhefte für Krebs im Kiefer- und Gesichtsbereich. Als ich die gelesen hatte, bin ich erstmal total verzweifelt.

Die ersten zwei Wochen verliefen gut. Ich fühlte mich aber immer schwächer und müder. Nach 4 Wochen konnte ich gar nix mehr essen, weil mein Mundinnenraum so wund war. Schlucken tat sehr weh. Ich verlor ziemlich schnell an Gewicht. Ich hab nur noch geheult und dachte, ich werde wahnsinnig. Es wurde zum reinsten Alptraum. Es gibt bestimmt Dinge, die viel schlimmer sind. Aber dennoch möchte ich eine Bestrahlung nie wieder machen.

Hat dein Mann eigentlich ein Blatt mit Hinweisen für Gesichtstraining bekommen. Eine Ärztin meinte zu mir, dass soll man auf jeden Fall täglich machen, weil man sonst das Risiko eingeht, dass sich der Nerv nicht vollständig erholt. Also immer schön trainieren und wenn nicht vorhanden so ein Blatt vom Krankenhaus oder einer Physiotherapie anfordern.

Wenn man Krebs hat und wieder gesund werden will, klammert man sich an alles, was man bekommt. Total scheiße von meinen Ärzten fand ich, dass man mir vieles erst sehr spät gesagt hat oder gar nicht. Interessant fand ich, dass mein Onkologe mir gesagt hat (ohne Übertreibung), dass eine Chemotherapie und eine Bestrahlung in so was wie meinem Fall noch nie etwas gebracht hat, wir sie aber trotzdem machen, weil es nix anderes gibt... Er ist ziemlich direkt. Ich finds gut. Mein HNO-Arzt sagte, dass alle Versuche bis jetzt negativ ausgefallen sind - dass heißt die Leute starben früher oder später alle dran (am Krebs)... (Juchhe!) Auf meine Frage, warum man nicht zu was alternativen greift, was vielleicht auch nix bringt, aber wenigstens nicht so viele Schmerzen hervorruft, hieß es "da glaube ich nicht dran". Da darf man ruhig auch Ärger mit herauslesen. Am Ende kommen Ärzte immer gerne mit Wahrscheinlichkeiten. Von 20% bis 75% Heilungschance hat es bei mir variiert. Mein Onkologe meinte, dass Drüsentumore sehr schwierig zu behandeln sind und Aussagen nur schwer zu treffen.

Tatsache ist wohl, dass die Bestrahlung sehr viel kaputt macht. So funktioniert sie ja auch. Die Strahlen zerschießen alles - ob gut oder schlecht - und wir hoffen, dass nur das Gute überlebt. Krebszellen können sich (meines Wissens) nicht regenerieren und sterben einfach ab (korrigiert mich, wenn wer mehr weiß). Also praktisch wird noch mehr kaputt gemacht - zusätzlich zu Krebs und Op. Das Prinzip finde ich total scheiße. Ich glaube, Bestrahlung kann zwar das Wiederaufkeimen eines Tumors verzögern, aber nicht verhindern. Es kommt halt darauf an, wieviel Zeit man noch will. Es ist eine "Lebensverlängerungsmaßnahme".

Meine Bestrahlung ging 6 Wochen. Ab Woche zwei und die drei Wochen danach habe ich nix anderes gemacht als jeden Tag (außer am We) in die Klinik. Mancherorts (glaube Charité in Berlin) gibt es neue Verfahren, die noch in der Testphase sind. Zum Beispiel spritzt man winzig kleine Metallsplitter in das betroffene Gebiet die durch Wellen erwärmt werden. Hyperthermie heißt das. Zellen mögen keine Überwärme und gehen kaputt. Und dann gibt es natürlich noch alternative Verfahren wie Sand am Meer. Da habe ich schon viel Gutes gehört und auch viel Schlechtes. Ein Rezept für jeden Fall gibt es wohl nie. Da heißt es probieren geht über studieren.

Wenn ihr aber eine Bestrahlung macht, könnt ihr über ein paar andere Sachen nachdenken. Scheinbar kann man die Wirkung von Bestrahlung noch verbessern, indem man gleichzeitig ein hyperthermisches Verfahren anwendet und auch dem Körper eine extra Portion Sauerstoff zuführt - das soll der Tumor nicht mögen. Das wird meistens nicht angeboten und man muss sich selber drum kümmern. Das hab ich leider erst nach meiner Bestrahlung erfahren. Hätte das schon gerne gemacht. Des Weiteren reagieren manche Leute mit Erbrechen. Dagegen verschreiben Ärzte ein Medikament. In dem Buch unter dem Link http://www.inkanet.de/db/special/lebenist/index.html wird davon geschrieben. Hab ich selber nie genommen, weil ich es nicht brauchte. Die Autorin schreibt aber, dass man es vor den ersten Brechanfällen nehmen muss, weil es sonst nicht wirkt. Scheinen Ärzte gerne zu vergessen. Meine Schulter hatte unter der Bestrahlung sehr gelitten und die Muskeln sind erschlafft. Brauchte dafür Physiotherapie. Heute wieder alles super. Bestrahlte Haut ist sehr empfindlich und total rissig, juckend, schmerzend. Gut ist, wenn man da was beruhigendes aufträgt. Ich hatte mir damals ein Mittel in der Apotheke bestellt - hieß glaube Praevo Skin - und hab es sehr gut vertragen und war total glücklich damit. Ist extra für bestrahlte Haut gemacht; mit UV-Schutz, ohne Duft, ohne Farbe usw. - aber vielleicht tuts auch jedes normale Sensitivfluid... Ärzte empfehlen Babyöl – aber erst nach Bestrahlungsabschluß. Das Mittelchen oben konnte man immer anwenden, wann man wollte. Nebenbei habe ich ohne Ende Enzympräparate geschluckt (nahm und nehme Wobenzym-Tabletten). Ich hoffe dass sie wirken, aber eine Garantie gibt es nicht. Manche schwören drauf. Ärzte eher weniger… Für die Heilung vom Mundinnenraum gibt es auch homöopathische Mittel – neben den dutzend Flaschen, die ihr vom Krankenhaus bekommen werdet (hohoho). Das heißt Arnica und ich habs nicht vertragen. Jo. Dann hab ich 4 Kisten voll Flüssignahrung verschrieben bekommen (wegen Gewichtverlust) und ganze 5 Flaschen hab ich geleert und den Rest verschenkt. Find das Zeug eklig und hab mich mit Nutella am Leben gehalten, obwohl es gebrannt hat wie Feuer…

Mehr fällt mir gerade nicht ein.

Viel Glück
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  #8  
Alt 21.02.2005, 17:06
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Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Also: Ich habe (oder besser gesagt hatte) ja ein adenoidcystisches Karzinom. Da ja Parotistumore so gut wie nicht erforscht sind, sagten mir 3 verschiedene Ärzte nach meiner OP 3 verschiedene Meinungen, u.a. ein Onkologe, der mir riet, mich in 1 Woche zu entscheiden, ob ich eine Chemo oder Bestrahlung oder beides möchte (HALLO...!). Ich habe dann 1 Woche nachgedacht, bin dann wieder zu ihm hin und sagte, dass er mir sagen müsse, was für mich am besten ist. Er sagte dass könnte mir kein Arzt sagen, da keine empirischen Ergebnisse vorlägen. Ich habe mich dann auf mein Bauchgefühl verlassen und nichts von beidem gemacht, bin also nur operiert worden.

Gefühlsmässig war es die richtige Entscheidung und wenn ich so lese, was Tristan so schreibt, bestätigt mich das schon wieder. Da eh niemand was sagen kann und die Entscheidung immer genau die falsche sein kann, sollte man nicht zu sehr auf die Ärzte hören, sondern auf das, was man selber als richtigen Weg empfindet. Ich weiss, dass das jetzt vielleicht nicht jedem hilft, aber ich bin bis jetzt (seit 1 1/2 Jahren) mit meiner einmal getroffenen Entscheidung zufrieden...hoffentlich bleibt es auch so...bei allen hier...

Lieber Gruß
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  #9  
Alt 22.02.2005, 12:43
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Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Ich glaube, es gibt nix Besseres als Bauchgefühl.
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  #10  
Alt 22.02.2005, 13:33
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Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo,
ich hatte auch ein adenoidzystisches Karzinom der
Ohrspeicheldrüse. Bin zuerst in HNO-Mainz operiert
worden, als das Ergebnis feststand, sollte ich mich
auch entscheiden, ob Bestrahlung oder nicht.
Habe es damals auch nicht gemacht, Gott sei Dank,
habe ich einen Bruder der Arzt ist, der hat sich um
alles weitere gekümmert. Er hatte von der HNO-Kli-
nik Köln gehört, daß diese sehr gut sind. Dort wurde ich nochmals nachoperiert, diese haben von einer Bestrahlung oder Chemo abgeraten.
Der Defekt wurde mit einem Muskelschwenklappen
gedeckt.
Mein Nerv mußte nicht entfernt werden. Ich kann wieder alles machen. Man merkt kaum mehr etwas.
Mir geht es sehr gut.
Seit 5 Jahren bin ich tumorfrei.
Ich gehe jedes Jahr zur Nachkontrolle nach Köln.
Viele Grüße an alle und alles Gute von
Stefanie
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  #11  
Alt 23.02.2005, 07:33
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Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Guten Morgen zusammen,

habe mich sehr über die Antworten gefreut.

@tristan
meinem Mann wurde jetzt von 3 Ärzten eine Bestrahlung empfohlen. Er muss nur punktuell bestrahlt werden, und die Nebenwirkungen sollen dadurch nicht so dramatisch sein. Wir hoffen natürlich dass es auch so ist. Das wird sich zeigen, denn er hat sich jetzt dazu entschlossen, da er mit der Ungewissheit auch nicht leben kann. Sie konnten ja bei der zweiten OP leider nicht alles entfernen und die Restzellen könnten sich eben wieder zu einem bösartigen Tumor entwickeln. Ich werde natürlich wieder schreiben wie es uns geht. Und ich hoffe dass ich Positives berichten kann.

@andrea
ich hoffe für dich dass es die richtige Entscheidung war. Ich persönlich gebe sehr viel auf das Bauchgefühl. Muss aber dazu sagen, dass mir mein Bauchgefühl auch sagt, dass es für meinen Mann das Beste ist die Bestrahlungen machen zu lassen.

@stefanie
ich freu mich für dich, dass seit 5 Jahren Ruhe ist und ich wünsche dir von Herzen dass es so bleibt.

@alle
habe nochmal eine Frage und hoffe mir kann da jemand helfen. Also, der Befund von meinem Mann ist folgender: low grade Adenokarzinom (NOS).
Kann mir irgend jemand darüber vielleicht etwas näheres sagen? Wäre für jede Antwort dankbar.

Liebe Grüße an alle hier
Tina
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  #12  
Alt 24.02.2005, 20:18
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Standard Azinuszell-Karzinom

Hallo, hat jemand von Euch "Erfahrungen" mit einem Azinusszellkarzinom? Wenn ja, würde ich diese gerne austauschen...snig@chello.at
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  #13  
Alt 27.02.2005, 20:57
Gast
 
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Standard bösartiger Parotistumor- undiff. ADENOKARZINOM

Mein Vater ist bereits operiert worden.Diagnose: Parotis undiff. Adenokarzinom.

OP ist super gelaufen. Bestrahlung hat vor 1,5 Wochen begonnen. Sollte über eine Zeitdauer von 7 Wochen laufen, wobei in der zweiten Woche und letzten Woche jeweils 5 Tage die Chemo parallel zur Bestrahlung laufen sollte.

Bisher sind die Nebemwirkungen der Bestrahlung noch kaum ausgeprägt. Problem auf Grund von Wartungsarbeiten soll die Bestrahlung nun 7 Tage ausgesetzt werden. Daas kann doch nicht wahr sein. Habe mich schlauf gemacht und bisher die Info bekommen max. Unterbrechnungsdauer 3 Tage..... Wer weiß hier näheres?

Chemo sollte mit 1 Tag Cisplatin und 4 Tage 5-Fluor laufen. 5 Fluor wurde nach einem Tag abgesetzt, auf Grund schwerer Herzrythmusstörungen.

Seitdem kommen wir nicht mehr weiter und verzweifeln bei der kompletten Nachbehanldung. Irgendwie werden uns ständig wieder neue Hindernisse vor die Füße geschmissen....

Keiner sagt uns konkret welche alternative Behandlung besser wäre oder Sinn macht. Lese fast nur negatives in diesem Forum über Bestrahlung, wobei meist das adenocystische Karzinom angesprochen wird. Wer hat in unserem Fall Erfahrungen und kann uns DRINGEND Tipps geben, wie wir an kompetente Ärzte bezüglich OP NAchbehanldung: im besonderen Kompetente Onkologen/Strahlenärzte vorwiegend in NRW !!! kommen können:

Chemo und/oderBestrahlung? Welche Chemo? Dauer?

Bin dankbar für jede schnelle Rückmeldung, danke Chantall
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  #14  
Alt 28.02.2005, 11:09
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Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

@Stefan
@Chantall

Kann leider zu beiden Beiträgen gar nichts sagen, habe damit auch keine Erfahrung aber ich wünsche euch viel Kraft und hoffe dass es gut aus geht.

LG Tina
Mit Zitat antworten
  #15  
Alt 28.02.2005, 21:49
Gast
 
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Standard Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

@tristan
du schreibst: "...scheinbar kann man die Wirkung von Bestrahlung noch verbessern, indem man gleichzeitig ein hyperthermisches Verfahren anwendet und auch dem Körper eine extra Portion Sauerstoff zuführt - das soll der Tumor nicht mögen."
was bedeutet dieses hyperthermische verfahren? kannst du mir weitere infos zukommen lassen? wo kann man sich weiter über diese ergänzungstherapie informieren?
danke chantall

an alle:
wer ist in der uni köln operiert worden und wo fanden euere anschließenden chemo-,bestrahlungstherapien statt?

danke für antworten, chantall
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