Erfahrungsaustausch

Liebe Nafsika!

Es tut mir so leid, dass sich die schlechte Prognose bestätigt hat. Du hast schon recht, man soll niemals aufgeben und immer hoffen. Es ist immer sinnvoll, noch andere Meinungen einzuholen und alles zu versuchen, was ein Fünkchen Hoffnung bedeutet.

Erst wenn Deine Mama Dir sagt, dass sie nicht mehr kämpfen kann oder nicht mehr kämpfen will, ist für Dich der Moment gekommen ihr nur noch beizustehen. Bis dahin besteht kein Grund aufzugeben oder loszulassen.

Ich wünsche Deiner Mama und Dir noch eine lange und gute gemeinsame Lebenszeit. Freut Euch an jedem Tag den Ihr habt, und laßt Euch keinen davon durch Angst verderben.

Alles Liebe
Karin

Liebe Karin,

vielen, vielen Dank!

Heute werde ich mit dem Chirurgen sprechen, dann wissen wir vielleicht wie schlimm es genau ist, worauf wir zu achten haben und um zu versuchen eine ärtzlich angeordnete Stomaversorgung durch Fachpersonal zu bekommen (haben grosse Probleme mit dem MDK, wie wohl leider viele). Habe mich mit dem Thema Stoma schon auseinandergesetzt und glaube ihn Versorgen zu können, aber leider muss ich jeden Tag, wie die Meisten, arbeiten und es wäre mir nur morgens, abends und am Wochenende möglich. Auf jeden Fall kommt meine Mama nach dem Krankenhaus zu uns, Urlaub habe ich auch schon eingereicht. Garnicht so leicht nicht den Kopf zu verlieren. Es ist ein ewiges hin und her zwischen sämtlichen Emotionen.

(Bin ein wenig durch den Wind, also entschuldigt bitte, wenn ich einige Fehler gemacht habe).


Liebe Grüsse und trotz Allem ein schönes Wochende...

Nafsika

Liebe Anita,

ich bin ja so froh, dass es dir so gut geht. Ist einfach super, dass es auch hin und wieder gute Nachrichten gibt. Ich hoffe ganz fest, dass du jetzt lange Zeit Ruhe hast. Da wird es deinem Sohn ja auch wieder richtig gut gehn und er hat damit wieder ein Stückchen "Kindheit" zurückerhalten.
Mein Zustand ist immer noch gleich. Ich bin zwar bis jetzt von einem Rezidiv verschont geblieben, aber meine Lebensqualität ist schon sehr eingeschränkt. Ist eben nicht leicht, wenn man sich jede Aktivität überlegen muss. Aber trotzdem muss ich über meinen Zustand froh sein und ich will mich ja auch nicht beklagen. Ich lese noch immer fast täglich im KK, poste aber selbst im Moment fast nicht. Mir fehlt oft einfach die Kraft und die richtigen Worte dazu.
Die Nachricht vom Tode von Brigitte und Ruby hat mich sehr mitgenommen. Zudem habe ich seit Herbst eine "Mail-Freundin" aus dem KK und wir haben uns sehr intensiv geschrieben. Leider hat sie ein schlimmes Rezidiv (Primärtumor Magenkrebs) und es wurden sämtliche Behandlungen abgebrochen. Solche Nachrichten belasten schon sehr und ich kann mit gut vorstellen, wie dich der Tod von Brigitte mitgenommen hat.
Auch ich mach mir schon seit einiger Zeit ziemliche Sorgen um Geli, sie hat schon sehr lange nichts mehr von sich hören lassen.

Recht liebe Grüße, ein schönes Wochenende und alles Gute
Margit

Liebe Nafsika,

Ich bin selbst nicht betroffen sondern so wie bei dir meine mama.ich lese immer wieder im forum und habe auch schon ein paar mal geschrieben.heute möchte ich dir ein wenig kraft geben.meine mama hat auch ein stoma bekommen und war sehr verzweifelt am anfang.sie hatte es während der ganzen chemo und dann noch ein halbes jahr.ich habe eigentlich nicht daran geglaubt, dass sie es jemals wieder los wird obwohl es ihr arzt gesagt hat.bei ihr hat sich noch dazu ein bruch gebildet in kinderkopfgröße.dadurch war die versorgung ganz schwierig weil das säckchen nicht gehalten hat.trotzdem wurde es wieder rückoperiert und sie hat es gut überstanden.das ist im oktober 2004 gewesen und jetzt ist mit dem darm wieder alles in ordnung.Ich wünsche dir vom ganzen herzen,dass es bei dir auch so sein wird.Evelyn

liebe helene 2,wie geht es deiner mama mit der chemo? hab schon länger nichts von dir gehört.

Viel kraft an alle Evelyn

Unsere Tante ist gestern verstorben. Für sie ist es so am besten. Jetzt braucht sie nicht mehr zu leiden.

Danke für eure Infos.

Hallo zusammen
Ich hatte hier vor ein paar Wochen schonmal geschrieben.
Ich habe das Problem das mein Tumortiter nicht zuverlässig anzeigt.
Bei Operation 10,9, dann nach OP und Chemo unter 5.Da ist er dann 2 Jahre geblieben. Im Januar ging er auf 6 und im April auf 10 hoch.
Ende Juli muß ich nun wieder zur Untersuchung.Wenn er dann nicht wieder
gesunken ist rät mir mein Hausarzt zu einer PET Untersuchung.
Er meint dann hätte ich eine gewisse Sicherheit.
Was haltet ihr von dieser Untersuchung?Die Krankenkasse übernimmt da ja keine Kosten. Wißt ihr was so etwas kostet und wo man die PET machen lassen kann? Für eure Informationen wäre ich euch sehr dankbar.
Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende
Ellen

Vielen Dank! Ich werde in nächster Zeit noch etwas hier schreiben. Es sind unglaubliche Dinge von Ärzten gesagt und getan worden, die ich gerne hier loswerden möchte. Das Leid was sie etragen hat, hätte nicht sein müssen. Aber dafür brauch ich noch etwas Zeit.

lg
Marco

Hallo Ellen,
da hast du aber einen sehr gewissenhaften Hausarzt! Nachdem dein Marker damals bei deiner OP auch auf 10 war, würde ich an deiner Stelle auf Nummer sicher gehen und kontrollieren lassen, ob alles o.k. ist.
Wie Tina schon sagt, ist die Aussage eines PET auch nicht zu 100% sicher. Da sich ein Rezidiv meistens wieder im Bauchraum ausbreitet, gäbe es, falls du nicht zu viele Verwachsungen hast, als sehr aussagekräftige Methode, die Bauchspiegelung. So können auch kleinste Metas aufgespürt werden.
Ich selbst habe mit dieser Untersuchung sehr gute Erfahrung gemacht. Mein erstes Rezidiv (einige wenige winzige Metas, die sehr wahrscheinlich auch ein PET nicht angezeigt hätte), wurde durch diese Massnahme sehr früh entdeckt,. Es handelt sich nur um einen kleinen Eingriff und ich war schon am nächsten Tag wieder recht fit.
Ich letzten Jahr habe ich bei einigen Radiologen, die über ein PET verfügen, wegen der Kosten angefragt, sie lagen zwischen 800 - 1200 Euro.

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Ellen,
wie bei Anita wurde auch bei mir bei einem Rezidivverdacht eine Laparoskopie gemacht. Laut meines damaligen beh. Prof´s die einzige Möglichkeit ein Frührezidiv wirklich im "absoluten Frühstadium" zu erkennen. Nur gab es damals nur den MRT und das CT.
Bei meiner letzten Nachsorge führte ich mit meiner mittlerweile beh. Ärztin, Prof. Kiechle ein langes Gespräch , über das, was man heute bei Rezidivverdacht tun würde. Sie meinte sie würde immer zuerst ein PET/CT (PET alleine ist nicht aussagefähig genug) veranlassen. MRT zeigt erst Rezidive über ca 0,3 cm an und es kommt sehr auf das MRT an. Es gibt hier eine Spannbreite, die enorm ist. Es gibt nicht DEN MRT.Es sind 10 Jahre alte Geräte in Betrieb, deren Aussagefähigkeit alles andere als dem neuesten Stand der Medizin entspricht. Und es gibt Geräte die einen Genauigkeitsfaktor von ca 85 % haben. Die Radiologen im Klinikum wundern sich oft, mit welch wirklich schlechten Bildern von wirklich "veralterten" MRT´s die Patienten ankommen Der PET/CT jedoch hat eine Aussagekraft von fast 95 %. Falls sich hier nichts zeigen würden und die TM weiter steigende Tendenz hätten (im Abstand von ca 6 Wochen) würde auch sie eine sog. Second Look OP veranlassen
Mach dich nicht verrückt, meine Tumormarker sind auch einmal angestiegen. Damals, es war glaube ich 1997. lief dann die ganze Diagnostik an. Komischerweise hat man im MRT rein gar nicht gesehen !!!, im Farbdopplersono-Ultraschall (vaginal)jedoch eine verdächtige Stelle von ca 4 mm Durchmesser. Es handelte sich gottlob um ein harmloses Granulom, welches man bei der Bauchspiegelung dann entfernte.
Der Tumormarker sank dann auch wieder und bewegt sich seit 10 Jahren bei mir zwischen 4 U/ml und 13 U/ml. Mal rauf und mal runter (vor der OP über 200)

Hallo Tina
Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Du hast ja Recht ich werde mich auch nicht verrückt machen. Ich möchte nur nichts versäumen was mir vielleicht hinterher leid tut. Bei meinem Hausarzt hörte sich das eigentlich ganz sicher an mit der Aussagefähigkeit des PET. Er meinte dann könne ich sicher sein das nichts mehr da ist.Klar muß man dann auch mit den Konsequenzen einer solchen Untersuchung leben.Aber ich denke je eher man im Falle eines Rezidives etwas unternimmt umso besser sind die Chancen oder? Portokasse ist gut aber so groß ist meine nun auch wieder nicht.Die Kosten sind ja wirklich ganz schön heftig.
Vielleicht habe ich ja auch Glück und der Marker ist bei der nächsten Untersuchung wieder unten.Ich melde mich dann mal wieder wegen der Adresse und so.
Tschüss und alles Gute für dich Ellen

Hallo Anita,

schön, dass es dir so gut geht. Das freut mich sehr, auch, weil ich zur Zeit mithalten kann.

Als Chemo bekomme ich Taxotere, 1x wöchentlich. Hast du irgendwelche Erfahrungen damit?

Lieben Gruß
addel

Liebe Margit B.,
lieb von dir, dass du dich gemeldet hast. Ich hatte deine Einträge schon vermisst!
Obwohl meine Freude über deine bisherhige Rezidivfreiheit überwiegt, tut es mir sehr leid, dass du immer noch von so enormen Nebenwirkungen geplagt wirst. Das zeigt mir wieder mal, wie viel Glück ich doch habe, da ich trotz meiner Rückfälle im Moment ohne Einschränkungen leben kann. Ich bin so froh und dankbar, dass mein Sohn bisher wieder ein paar Wochen "normales" Leben hatte, er hat mich nun auch schon länger nicht mehr gefragt, wie es mir geht :-).

Brigittes Tod hat mich regelrecht aus der Bahn geworfen, sie fehlt mir so sehr. Wir haben uns drei Jahre intensiv "durch die Krankheit begleitet" und ich bekomme täglich zu spüren, wieviel Wahrheit doch in dem Spruch "Geteiltes Leid ist halbes Leid" steckt. Aber noch tausendmal schlimmer ist die Tatsache, dass sich Brigittes Kleiner mit seinen fünf Jahren später mal kaum an seine Mama erinnern wird... Ich hoffe, es wird mir möglich sein, in den Sommerferien Brigittes Grab aufzusuchen. Vielleicht bringt mich das dann in meiner Trauerarbeit ein Stück voran.

Liebe Margit, dir wünsche ich von Herzen, dass du den Krebs ein für alle Mal "abhaken" kannst und du doch noch einen Weg findest, deine Nebenwirkungen erfolgreich zu bekämpfen.


Liebe addel,
das freut mich aber, dass es auch dir gut geht! Bestimmt bist du sehr erleichtert, dass es jetzt endlich bald mit deiner Behandlung vorangeht.
Mit Taxotere habe ich Erfahrung, das bekam ich bei meinem ersten Rezidiv - allerdings in Verbindung mit Alkeran, alle drei Wochen als regionale Chemotherapie. Nachdem du - die Bauchchemo mal ausgenommen - bisher noch nicht mit Chemotherapie behandelt wurdest, dürften deine Chancen auf eine erfolgreiche Therapie wohl recht gut stehen. Ich wünsche es dir jedenfalls ganz arg.

Euch Beiden und allen anderen liebe Grüsse
Anita

Liebe Anita,

ich bin (fast immer nur) stiller Mitleser (und auch Betroffene). Ich bin fest davon überzeugt, dass Brigitte an ihre Kinder soviel weitergegeben hat, dass auch ihr kleiner Sohn, wenn vielleicht nicht direkt, so aber doch auf der emotionalen Ebene über die erfahrene Geborgenheit, Zuwendung und Liebe die Mutter immer erinnern wird.

Liebe Grüße

cu44

Hallo,

habe leider auch vor 8 Wochen die Diagnose, die grosse OP und jetzt im Anschluss Chemotherapie erhalten. TIII;M1;N0 ist die Diagnose. Im Anschreiben an meinen Arzt habe ich palliative Chemotherapie gelesen. Lt. Ratgebern wird so etwas nur durchgeführt, wenn keine Hoffnung mehr besteht. Keiner meiner Ärzte hat mir dieses mitgeteilt. Fühle mich seitdem nur noch schlecht...Wer hat einen ähnliche Diagnose erhalten und kann mir vielleicht Tipps geben.

Lieben Gruß,

Elke

liebe elke,

meine frau sabine (jetzt 36) hat im oktober 2003 die diagnose figo III c bekommen, nachdem der maximale erfolg nach 2 ops und der chemo eingestellt hatte im juli 2004 hat sie anfang diesen jahres einen rückfall mit tumoraktivität an lunge und leber. seitdem hat sie für eine halbes jahr chemotherapie bekommen. ich denke mittlerweile nicht mehr in der dimension von heilung und nicht heilung. das führt aus meiner sicht zu nichts, nur das man sich noch schlechter fühlt. es geht mir und meiner frau darum, das leben zu geniessen (mit der krebserkrankung). und das geht gut.
ich weiß, was an belastung in der zeit seit oktober 2003 hinter mir und vor allem hinter meiner frau liegt. vor allen die angst vor schmerzen, vor leiden, vor dem tod, vor dem sterben, und bei mir vor dem alleinsein. diese angst ist bei immer da und bei meiner frau auch, wir haben oft genug gemeinsam gesprochen, geweint und mit unserem schicksal gehadert.

du hast davon gesprochen, das es bei einer palliativen therapie keine hoffnung mehr gibt. das sehe ich anders, das möchte ich dir gerne sagen. hoffnung gibt es immer. und das leben ist zu schön . und das gilt es zu geniessen. das können ganz kleine dinge sein, im wald spazieren gehen, ein eis essen gehen oder einen guten espresso trinken, mit freunden ausgehen, eine spielabend machen und natürlich auch viel gemeinsam lachen.

meine frau und ich träumen viel von großen reisen und einen traum werden wir uns erfüllen.

vor 1 3/4 stunde waren wir bei unserem onkologen. der tumormarker liegt bei 12,7, alle untersuchungen einschließlich pet/ct unauffällig. unser arzt hat uns ermuntert in urlaub zu fahren. jetzt wäre genau der richtige zeitpunkt. wir sind auch unmittelbar nach dem termin ins reisebüro gefahren und haben die reise nach australien fest gebucht. am 24.07. juli geht es los und am 26.08 sind wir wieder da.

und wir hoffen, dass uns der krebs bis dahin in ruhe läßt!

liebe grüsse heute ganz besonders an dich elke, fühle dich ganz feste von mir gedrückt, ich könnte dir auch ein paar von meinen erfahrungen mitgeben. dafür würde mich interssieren, welche chemotherapie du bekommst?
du kannst mir auch mailen.

liebe grüße

argentino