Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Herbert2006]

Liebe Simone,

vielen Dank für ein warmen Worte. Es hilft immer, wenn man weiß, das jemand an eine denkt. Heute habe ich überraschenderweise eine email von einem amerikanischen Kollegen bekommen, der sein Mitgefühl ausgedrückt hat. So etwas hilft immer.

Mein Hauptproblem ist z.Zt. meine Zunge, die angeschwollen ist und stark brennt. Das Sprechen ist immer stärker behindert.

Ich kann mir gut vorstellen, wie verwirrden und unbefriediegend es sein muss, wenn man so unterschiedliche Aussagen von den Ärzten bekommt, wie bei deinem Vater. Ich wünsche euch alles Gute. Herbert

[Claudia 1976]

Bin neu hier!!!
Hallo!

Die Mutter meines Ex Freundes zu der ich einen wirklich guten Kontakt habe hat Zungenkrebs. Man versteht sie ganz,ganz schlecht und sie muss sich immer von dem Schleim in ihrem Mund befreien. Könnt Ihr mir dazu was erzählen??? Wie lange kann ein Mensch so weiterleben??? Wird das Sprechen nie wieder besser???

LG Claudia

[Atlan]

hallo freunde,
ich lese eure beiträge, bin im moment bis zum urlaub aber noch im arbeitsstress. ich melde mich dann wieder in einer woche.
viel kraft an alle.
euer atlan

[Daniela 77]

Hallo bin heute zum ersten mal auf eurer Seite und habe schon so viel erfahren durch eure Berichte. Mein Vater ist an einem Zungenkarzinom erkrankt welches durch eine OP vor ca. 2 Wochen entfernt worden ist und auch die oberen Lymphknoten rechts und links. Die Ärzte haben alleine über ein halbes Jahr gebraucht um das Karzinom zu finden weil es von der Struktur verändert war nach Beschreibung wie Gelantiene die sich verformte sobald man gegen diese Masse kam z.B. bei der Spiegelung. Der Hausarzt hatte auf gut Glück nochmals eine CT mit Kontrastmittel angeordnet und da war das Karzinom dann zu sehen.

Er soll jetzt 3 Wochen Bestrahlung a 10 Min. und danach nochmals 3 Wochen a 2 X 10 Min. Bestrahlung bekommen und 2 Wochen Chemo in dieser Zeit und ich habe keine Ahnung ob dies bei der Erkrankung viel ist?

Vieleicht kann mir ja jemand darüber mal auskunft geben. Ich würde mich freuen wenn mir jemand hier weiter hilft und auch Tipps für mich hat wie wir meinen Vater unterstützen können.

Vielen Dank

LG Daniela

[silverlady]

hallo Claudia

leider ist es oft nach Bestrahlung so das der Schleim sehr zäh und klebrig ist. Da hilft nur eine gründliche Mundpflege und viel Gedult das sich alles wieder normalisiert. Bei ganz vielen Patienten führt die bestrahlung zu einer extremen Mundtrokenheit und das ist geauso unangenehm. Was das Sprechen betrifft, wenn die OP noch nicht lange her ist kann sich noch vieles verbessern. Ansonsten wäre vermutlich der Gang zu einem Logopäden sinnvoll. Der kann durch gezieltes Training eine ganze Menge erreichen. Frag doch einfach mal den Arzt.

Lieber Atan
zuerst einmal wünsche ich dir einen schönen Urlaub auch wenn du jetzt noch nicht abschalten kannst. Geht mir nämlich genau so. Die erste Woche war noch so viel berufliches erledigen und jetzt ist der meiste Urlaub schon um.

liebe daniela

die bestrahlung wird im Regelfall für jeden Patienten individuell festgelegt. Mir kommt aber die länge der einzelnen Bestrahlungen ziemlich lang vor. Normalerweise dauert die nur wenige Minuten. In vielen fällen wird bestrahlung und Chemo paralel gegeben. Es ist eine harte Zeit aber man kann sie bewältigen. Da im Laufe der bestrahlung der Mundraum und die Speiseröhre geschädigt werden sollte man sich über eine Magensonde ( PEG) gedanken machen. Die offenen und schmerzenden Stellen machen einem das Essen oft fast unmöglich.
Ich wünsche euch allers Gute auf dem Weg.

Allen anderen möchte ich die Daumen halten, besonders Reinhild.

liebe grüße
silverlady

[Petra-P]

Hallo ihr lieben,

mein vater hat heute die sonde raus bekommen und morgen darf er heim, da das blutbild sich verbessert hat - dennoch wöchentliche kontrolle, da einer abermaliger abfall der gerinnungsblutkörperchen bei einer verletzung ákut lebensbedrohlich wäre.

daniela, vielleicht haben die ärzte gemeint, dass die prozedur der bestrahlung (ausziehen, bestrahlen, anziehen) insgesamt 10 minuten dauert - ansonsten kommt mir das auch lange vor. ich gehe davon aus, dass dein vater metastasen hatte und ihr dadurch auf den krebs aufmerksam geworden seid. bei meinem paps wars so ähnlich. auch er bekam bestrahlung und chemo - gleichzeitig. hat ihm ganz schön zugesetzt - vor allem die letzte zeit - aber diese behandlung erzielt sehr gute erfolge da die chemo das gewebe empfindlich macht und schwächt und die strahlen dem gewebe dann den rest geben - leider auch dem gesunden gewebe, aber das erholt sich dann wieder.
bei der peg sonde wurde uns erst jetzt im nachhinein gesagt, dass sich die kiefergelenke verkapseln können - papa brachte den mund nur noch einen finger breit auf, jetzt gehts aber schon wieder.
was uns auch nicht gesagt wurde ist, dass man vor der bestrahlung eine zahnsanierung machen soll, also alle zähne kariesfrei machen, da sie durch die behandlung und den fehlenden speichel angegriffen werden.
es ist bestimmt keine leichte zeit, aber schaffbar - viel kraft und erfolg!!
petra

[gitte01]

Hallo Sandra,
Vielleicht kannst du Tina nicht erreichen, weil sie zur Zeit in Urlaub ist.
Viele Grüße Gitte

[gitte01]

Hallo,
bin ausnahmsweise im falschen Forum gelandet.Entschuldigt bitte !
Liebe Grüße
Gitte

[happysunflower21]

Hallo Atlan,

na, na, nicht soviel Streß vor dem Urlaub
Wo gehts denn hin ?

@ all

ich schicke allen ein dickes Kraftpaket ich hoffe es hilft ein bißchen

Liebe Grüße
Rosemarie

[Daniela 77]

Hallo Silverlady und Petra-P,

vielen dank für eure Antworten. Ich hoffe mal das es so ist wie Petra vermutet ansonsten müsste ich mir vieleicht doch mehr Gedanken machen.
Na ja gestern haben sie angefangen seine Maske herzustellen und ein PEG soll er auch bekommen das haben uns die Ärzte schon gesagt. Das mit der Mundflege ist auch bekannt da ich von Beruf Zahnarzthelferin bin kannte ich zumindest diesen Teil. Das war für mich aber auch das schlimmste das mein Chef und ich den Tumor nicht erkannt haben, allerdings wurde ich von den Ärzten aufgeklärt das ich mir keine Vorwürfe machen sollte weil es nicht die typischen Anzeichen gegeben hätte und selbst sie ihn fast übersehen hätten.

Also nach der ersten Biopsie wurde die Diagnose: Bösartige Neubildung Zungengrund rechts T3 N2c MO mit Histologischen Befund Plattenepithelkarzinom gestellt.

Also was ich bis jetzt weiß ist das wohl T3 schon ein etwas vortgeschrittenes Stadium ist (verbessert mich wenn es nicht so ist wäre froh mich zu täuschen) kann mir aber jemand sagen was die nachfolgenden Buchstaben und Zahlen bedeuten?
Und hatt jemand von euch irgendwelche Erfahrung bezüglich Speichelersatz?

Petra an welcher Krebsart ist den dein Vater erkrannkt, und wie lange seid ihr schon am kämpfen?

ich wünsche allen hier weiterhin viel kraft und durchhaltevermögen denn ich glaube das ist das wichtigste.

Lg Daniela

[simtomeli]

Hallo Daniela,
die Größe des Tumors wird von T1-4 klassifiziert, T3 ist also von der Größe her jenseits des Mittelmaßes. N2c: ich weiß leider nicht, was das c bedeutet, N2 heißt, dass 2 Lymphknoten zumindest verdächtig sind. M0 bedeutet meines Wissens, dass es keine Metastasenbefunde gibt.
Mit dem künstlichen Speichel kenne ich mich nicht aus, mein Vater hat eher das Problem zuviel Speichel und Schleim zu haben. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft, gut durch die Therapie zu kommen.
Herzliche Grüße
Simone

Lieber Herbert,
an dieser Stelle auch an Dich ganz viele Grüße. Simone

Liebe alle,
ich werde mich bald wieder melden, mein Vater hatte heute ein Kernspin, morgen werden mein Vater, mein Mann und der bestrahlende Arzt über den Befund und das weitere Vorgehen sprechen. Drückt uns bitte die Daumen.
Alles Liebe
Simone

[Petra-P]

Hallo,

TNM Klassifikation genauer erklärt laut hno-marburg.de - dies bezieht sich zwar auf kehlkopfkrebs ist aber denke ich bei der metastasierung der lymphknoten auch auf zungenkarzinome umlegbar:

N1 Einzelner, auf der Seite des Tumors gelegener und bis zu 3cm großer Lymphknoten
N2a Einzelner, auf der Seite des Tumors gelegener und 3-6cm großer Lymphknoten
N2b Mehrere, auf der Seite des Tumors gelegene und bis zu 6cm großer Lymphknoten
N2c beidseitige oder auf der gegenüberliegenden Seite gelegene und bis zu 6cm große(r) Lymphknoten
N3 Lymphknoten, die größer als 6cm bemessen sind

Mein Vater hatte N2b - Zungengrundkarzinom, Plattenepithel rechts.

LG, Petra

[simtomeli]

Hallo an alle,
mein Vater war heute mit seiner befundeten Kernspintomographie bei seinem vorbehandelnden Strahlenarzt. Seine Diagnose war diametral entgegen der verwegenen Diagnose des HNO. Der Arzt war sehr zufrieden mit dem Verlauf, der gesamte Rachenbereich sei nun tumorfrei, ebenso der Gaumen und die Resttonsillen, lediglich an der Zungenspitze sei ein kleiner Residualtumor, der seiner Ansicht nach auch noch wegschmelzen werde. Mein Vater solle nun rasch in eine Reha und sich in 3 Monaten wieder vorstellen. Seine Behandlung sehe er weiterhin unverändert als kurativ und keineswegs als palliativ.
Uns sind Steine vom Herzen gefallen und wir freuen uns heute des Lebens sowie wir vor 3 Tagen geweint haben und wissen, dass wir wieder weinen werden.
Alles ist so nah beieinander und das wirklich Perverse ist, das Leid macht auch lebendiger.
Danke für Euren Beistand, herzliche Grüße an alle und viel Kraft.

Simone

[Petra-P]

simone, ich freu mich so sehr für euch!! ja, es ist pervers. leid macht auch für das schöne im leben empfänglicher...

[silverlady]

mensch Simone

ich freue mich so sehr für euch. Endlich mal eine positive nachricht. Hoffentlich könnt ihr die Rehazeit genießen und dein Vater weiter Kraft schöpfen. Bekommt wer denn jetzt noch weiter Chemo? Das habe ich gerade nicht im Kopf.

Mich hat ma ein paar Tgae früher aus dem Urlaub geholt. Eine Kollegin hat einen Hexenschuss und in einem so kleinen Betrieb wie unserem können die anderen das nicht mehr auffangen.

liebe Grüße
silverlady