Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[madaphi]

Hallo ihr lieben,

hab mich zwar auch lange nicht gemeldet, aber auch bei uns gibt es mal wieder nicht so tolle Nachrichten. Bei meiner Mam wurde jetzt Gebärmutterhalskrebs (Adenokarzinom) festgestellt. Wir haben es heute erfahren und sind natürlich alle total geschockt. Nun hat sie das mit dem Auge so gut wie abgeschlossen und jetzt so was. Am nächsten Mittwoch geht sie nun wieder ins KH und da wird dann ne Total-OP gemacht. Und je nach pathologischem Befund muß dann evtl. hinterher noch wieder bestrahlt werden. Sie ist fix und fertig. Am Samstag ist sie grad aus dem KH entlassen worden. Man hat bei ihr noch das Auge unterfüttert, damit sie endlich eine Schale tragen kann. Das war ja bisher immer noch nicht möglich, weil es zu weit drinnen saß. Aber nun sind mal wieder andere Dinge wichtiger geworden. Es ist doch echt zum .... Hoffe nur, dass ihr wenigstens dieses Mal die Bestrahlungen erspart bleiben.

Liebe Grüße an alle hier von einer ganz traurigen
Mandy

[Petra-P]

*drück*dich* und schick euch ganz viel kraft!!!

[Lisa48]

Liebe madaphi,

wie kann man Dich und Deine Mam ein wenig trösten? Wahrscheinlich gar nicht bei diesem Schock. Ich denke an Euch, fühle mit Euch und hoffe mit Euch, dass die OP gut verläuft und Deiner Mam die Bestrahlung erspart bleibt.

Liebe Grüße
Lisa

[Lisa48]

Sorry - ich meinte natürlich "liebe mandy"
Lisa

[Petra-P]

hallo ihr lieben,

möchte euch nur mal einen zwischenstand von meinem paps geben um denen, die gerade kämpfen vielleicht ein bisschen kraft und zuversicht zu geben. papa geht es im moment sehr gut. am montag (28. hochzeitstag meiner eltern) hatte er wieder einen kontrolltermin. es sah alles sehr schön aus! in 3 wochen wieder, dann auch wieder mit ultraschall! wir genießen gerade das leben zusammen. bin sehr froh, diese zeit mit ihm zu haben. wir sind auf unserer almhütte, hacken holz, mähen, wandern... wie alm öhi und heidi natürlich muss er immer wieder pause machen um zu verschnaufen, den mund anzufeuchten und zu essen, aber er ist fest entschlossen seine kondition und seine muskeln wieder zu bekommen. der geschmack kommt sehr langsam wieder. künstliche aromastoffe schmecken ihm zur zeit am besten

na gut, ich schick euch allen etwas von meiner kraft!

lg, petra

[Lisa48]

Hallo Petra,

wunderbar, so gute Nachrichten zu hören. Ich wünsche Euch zumindest trockenes Wetter in den Alpen, denn bei uns gießt es, was der Himmel hergibt. Die pralle Sonne ist ohnehin nicht gut für uns, damit tröste ich mich immer, wenn der Himmel bedeckt ist.

Euch und allen anderen eine gute Zeit - ich verreise für eine Woche und melde mich dann wieder.

Liebe Grüße
Lisa

[simtomeli]

Liebe Petra,
ich freue mich sehr für Euch und finde es ganz besonders, wie bewußt Du Eure Zeit genießt. Ich grüße Dich ganz herzlich, laßt es Euch gut ergehen.
Simone

[silverlady]

liebe mandy

es tut mir sehr leid das ihr so schlimme Nachrichten bekommen habt. Ich drücke dich mal ganz fest.

liebe Grüße auch an alle anderen und viel Kraft

ich habe zur Zeit sehr viel Stress und bin dann zu müde um noch hier hineinzuschauen.

eure
silverlady

[Harald_62]

Hallo an Alle.
Nach ewig langer Zeit habe ich mich wieder ins Forum gelockt und einige Zuschriften gelesen. Ich bin aber noch lange nicht wieder Up to date. Es sind wieder so viele neue Teilnehmer im Forum, Betroffene und Angehörige, dass ich total den Überblick verloren habe.
Damit Ihr nicht immer Negatives lest, will ich heute von mir berichten.
Am 13. Juni 2006 bin ich im KH (Katharinen Hospital in Stuttgart) operiert worden. Diagnose: Invasives Plattenepithel Carcinom G2 pT2 (2,5cm) pN0 (0/12) M0. Ungefähr ein drittel der Zunge wurde entfernt und mit einem Stück Haut vom linken Unterarm (Radiallappen) ersetzt. Beidseitig wurden die Lymphknoten im Hals ausgeräumt (Neck Dissektion), zur Sicherheit wurde noch ein Tracheostoma eingesetzt und eine Magensonde gelegt, aber nicht PEG, sondern durch die Nase.
Ich war ca. 8 Stunden im OP, habe aber alles gut überstanden. Am 2. Juli wurde ich zunächst nach Hause entlassen. Aber dann ging’s los. Am 27 Juli fing die Bestrahlung an. Ich hatte vorher gedacht, „kommst du über den Hund, dann kommst du auch über den Schwanz.“ Aber weit gefehlt, die Bestrahlung war schlimmer als die Operation. (Da bin ich fast über den Schwanz vom Hund auf die Schnüss gefallen.) Nach dem 12. Tag konnte ich nichts mehr essen und trinken. (Und ich hatte noch 18 Tage vor mir.) Meine Frau hat mich dann wieder ins KH gebracht, weil ich dabei war, auszutrocknen.
Ich wurde stationär aufgenommen und zuerst mal wieder mit Salzwasser aufgefüllt. –Intravenös.- Dann wurde wieder eine Magensonde durch die Nase gelegt zum weiteren Auffüllen mit Essen und Trinken.
Ich bin dann so gut mit Schmerzmitteln und sonstigen Medikamenten versorgt worden, dass ich teilweise auch wieder normal essen konnte. Durch die Nase habe ich immer noch Futter zur Ergänzung bekommen, damit ich nicht zu sehr vom Fleisch falle. Trotzdem habe ich insgesamt 16 kg abgenommen. Der behandelnde Arzt sagte, bei uns braucht keiner zu leiden. Wir tun, was wir können, um Schmerzen zu verhindern. Und das war zutreffend. Ich hatte nie zu große Schmerzen, außer direkt beim Schlucken. Ich habe allerdings auch alle gewürzten und gesalzene Speisen vermieden. Lieber kein Geschmack am Essen, als das Essen runter quälen müssen. Man wird halt sehr bescheiden, in so einer Situation.
Bis 2 Wochen nach Ende der Bestrahlung bin ich auf der Station geblieben. Als dann die Nasensonde nicht mehr notwendig war und ich passiertes Essen wieder einigermaßen runter kriegte, bin ich nach Hause entlassen worden. Danach noch 3 Wochen bis zur Entfernung des Tracheostomas und noch mal 6 Wochen bis zur Reha.
Seither geht es aufwärts. Sogar mein Gewicht ist wieder im Anstieg. Von 64 kg zu Beginn der Reha (vom 6.Dez 2006 bis 3.Jan 2007) habe ich inzwischen wieder 71 kg erreicht. Sprechen funktioniert zufriedenstellend gut, essen auch. Seit der Reha bekomme ich zweimal die Woche Lymphdrainage sowohl am Hals, wie auch direkt auf der Zunge. Ich habe vor 14 Tagen ein verlängertes Wochenende in Hinterzarten im Schwarzwald gemacht und dort die Földiklinik zu einer ambulanten Beratung besucht. Diese Klinik ist spezialisiert auf Lymphprobleme aller Art und hat diesbezüglich international ein hohes Ansehen. Ich habe dort die Empfehlung bekommen, mir ambulant eine Woche lang zeigen zu lassen, wie man eine Lymphdrainage im Halsbereich selbst machen kann. Voraussichtlich werde ich das im September mache. Ansonsten geht es mir gut.
Obwohl ich S-Bahnen benutze, in denen Schwärme von Viren und Bakterien unterwegs sind, habe ich noch keine Erkältung gehabt. Ich kann also überhaupt nicht klagen. Und deshalb wünsche ich allen Betroffenen einen genau so guten Verlauf wie bei mir.
Viele Grüße und lasst euch nicht unterkriegen.

Harald

[body6600]

Hallo an Alle!
Bin neu hier und habe 16 Tage im Krankenhaus verbracht wegen eines Zungengrundcarcinom.Man hat es im Gesunden herausgelasert und 2 von 9 Lymphknoten waren positiv.ich habe die Necksetion abgelehnt.jetzt muss ich aber zur Bestrahlung 6 Wochen stationär mit 60-70 gy.Chemo Therapie habe ich abgelehnt weil ich mich selber mit isquador (Mistel-Therapie) subcutan spritze.
Mir wurde ein Zahn der Entzündet war gezogen und ich bekomme eine Zahnschiene zum Schutz der Zähne.Bin 37 Jahre und habe die OP gut überstanden.Auch mit schlucken geht es ganz gut bis auf das manchmal durch das Loch zur Luftröhre Speisereste kommen.
Meine Frage wäre welche Nebenwirkungen von der Bestrahlung auf mich zukommen könnten?

[flaboenel]

Hallo Zusammen

Ich melde mich auch wieder einmal... für alle, die im Moment nicht so eine tolle Zeit haben, wünsche ich viel Kraft und Motivation!

Meinem Mann geht es im Moment auch nicht wirklich gut, sein Zustand verschlechtert sich eher zu Hause. Letzte Woche waren wir wieder einmal im Unispital in Zürich und haben das Pflaster, von dem man uns schon lange erzählt hat, das es den Speichel hemmen soll, auf Rezept verlangt. Als ich dann in der Apotheke war, um dieses Pflaster abzuholen, wurde mir mitgeteilt, dass es dieses Medikament schon seit !6! Jahren nicht mehr gibt ((((. Ich war zutiefst betrübt... wir haben dann homöphatische Tropfen (Belladonna) erhalten, es dauert zwar länger sollte aber auch helfen. Gleichzeitig haben wir jetzt meinen Mann für eine REHA angemeldet, er macht einfach die Übungen, welche er von der Physio und der Logopädie erhält, nicht zu Hause und deshalb geht es keinen Schritt vorwärts. Ich sehe darin im Moment die einzige und richtige Lösung, dass er endlich Fortschriftte machen kann.

Dann hat er im Moment noch Probleme mit dem Essen der PEG-Sonde, ständig kommt ihm jetzt das Essen hoch und ich habe das Gefühl, er hat wieder abgenommen, muss dann mal mit der Ernährungsberaterin sprechen, was wir dagegen tun können.

Uebrigens war die Bestrahlung nicht so schlimm wie die Chemo-Therapie. Bei der Bestrahlung anfangs Jahr hatte mein Mann "bloss" äussere Rötungen und manchmal Entzündungen im Mund-Rachenbereich. Die Chemo hat ihm den Appetit total ausgelöscht und am Schluss wollte er nicht mal mehr Besuch haben.

Also, ich werde mich zu gegebener Zeit wieder einloggen!

Grüsse aus der Schweiz.

Monika (flaboenel)

[Atlan]

hallo freunde,
ich melde mich aus den urlaub zurück. grrr sitzte wieder im büro und draußen scheint die sonne.
habe im urlaub einen kleinen schock erlitten, weil ich auf einmal eine weißlich glänzende stelle auf der zunge hatte, aber mein hno hat entwarnung gegeben. nur das meine linke zungenseite ziemlich viele kleinere zungenbisse hätte. seit dem meine weisheitszähne heraus sind, habe ich ich wieder ein ganz "neues" mundgefühlt und irgendwie stoße ich mit der zunge immer links an die zähne und da sieht die zunge immer ein wenig zerbissen aus. wer kennt das auch von sich oder hat jemand eine idee, wie das in den griff zu bekommen ist?
grüsse an alle
altan

[Reinhild]

Hallo Atlan,

lass dir doch beim Zahnarzt eine Beißschiene anpassen.
Ich hatte früher das Problem auch, aber mittlerweile ist von rechten Zungenrand soviel entfernt worden, dass die zunge nicht mehr so dicht an und zwischen die Zähne kommt.
Mit deiner Vorgeschichte zahlt das auch die Kasse.

ich habe meine "Neck-Dissektion" gut überstanden. rechts unter dem Kinn ist noch eine dicke Schwellung und alle Ärzte sind fasziniert, wie toll die Narbe ist,naja, hätte schlimmer kommen können. Meine Unterlippe macht nicht immer das, was sie soll, angeblich wird das aber wieder.

Euch viel Kraft
Reinhild

[Atlan]

hallo reinhild,
danke für den tip. ich habe janoch die von der bestrahlung. nee geht nicht, da hatte ich noch meine weisheitszähne und die ist nun zu lang, aber vielleicht kann der zahnarzt die verkürzen. und die schiene soll man dann nachts tragen, oder?
gruß
atlan

[Atlan]

hallo body 6600,
warum hast du denn die chemo und die lk-entfernung abgelehnt? hast du ein tracheostoma? du sprichtst davon, dass speisereste in die luftröhre gelangen.
die bestrahlung habe ich als den eigentlichen hammer der tharapie erlebt. nach meiner op mit neckdissection ging es mir gut und ich habe mich relativ schnell gut erholt. ab beginn der bestrahlung ging es rapide abwärts. die beiden schlimmsten dingen waren die totale körperliche erschöpfung und der geschmack nach alter pappe. geschmack und geruch waren total im eimer. sogar die frische luft hat schleckt geschmeckt. lass dich aber davon nicht von der behandlung abhalten. alle symptome bildeten sich nach ende der bestrehlung zurück, bis auf den fehlenden speichel, weil die speicheldrüsen "zerstrahlt" wurden sich bis heute auch nicht regenerierten. lass lieber die neck dissection noch machen und auch die chemo. mnistel ist nur eine begleitende therapie. ursächlich und alleine hilft die mistel nicht. das ist reine augenwischerei.
lass dich nicht entmutigen, dazu bist du zu jung. hast du familie?
gruß
atlan