Jetzt Metas - was mach ich nur???

[Ortrud]

Hallo Ado,

mein Prof. sagte das Kribbeln in den Händen kann auch von Navelbine kommen. Er fragte mich nämlich, ob ich das hätte.

Bei Xeloda hatte ich ein Hand- und Fußsyndrom, d. h. die Haut an Händen und Füßen löste sich auf und ab. Die Fingernägel wurden ganz weich.
Xeloda hat bei mir aber nicht oder nicht mehr gewirkt.

Werden Deine Blutwerte auch kontrolliert? Ich muss jede Woche zum Blutbild. Das ist ziemlich lästig, aber was soll man machen.
Einen Port habe ich (noch) nicht.

Berichte mir bitte weiter.

Liebe Grüße

Ortrud

[Heike1]

Hallo ihr lieben,
hab noch was vergessen. Wie Ortrud schreibt, das Kribbeln in den Händen und das HFS bin ich bis heute nicht losgeworden; die Schädigungen sind neurologisch dokumentiert und werden wohl so bleiben. Das kam aber von dem Paclitaxol bei mir. Unter der Avastin-Mono-Therapie werden bei mir 14tägig die Blutwerte und vor allen Dingen auch immer der Urin (wegen Eiweiß) kontrolliert.
bis bald
LG Heike1

[Annedore]

Liebe Heike,

in der Tat gibt es Metastasen, die beides sind. Meine ist teils osteolytisch, teils osteoblastisch und wird mit Zometa alle 4 Wochen behandelt (erfolgreich) und Ado schreibt von einer Wandlung bei Ihren Metas.

Ich würde an Deiner Stelle, wenn Du Dich für Bondronat entscheidest, überlegen, ob Du das anstatt in Tablettenform doch lieber als Infusion nehmen solltest. Die ganzen Einnahmeregularien könntest Du Dir ersparen (lange vor dem Frühstück auf nüchternen Magen, nach Einnahme nicht mehr ins Bett zurückkriechen wegen Refluxproblemen, keine Milch darauf trinken u.s.w.)

Ich hatte bislang noch nichts davon gehört, dass der Einsatz der Bisphos. in Abhängigkeit von der Art der Metas erfolgt. Frag doch bitte einmal bei Deiner Ärztin nach, was die dazu zu sagen hat. Das würde mich interessieren.


Liebe Grüße
Annedore

[ado]

hallo liebe ortrud - danke für die infos - dachte ich hätte endlich mein hfs los. das selbe problem mit dem blutbild habe ich auch. mein hausarzt ist momentan im urlaub - nach einigen telefonnaten fand ich die möglichkeit in einem krankenhauslabor in 18km entfernung durch piks in meinen finger ein kleines blutbild machen zu lassen. dort wird ein kapillarröhrchen angesetzt - nach 5 minuten bekomme ich das ergebnis. die venenstecherei finde ich
langsam grässlich. meine ganzen venen sind schon zerstochen und vernarbt. wenn es so eine lösung gibt ein kleines blutbild zu erstellen, weshalb wird dies nicht grundsätzlich so gemacht. falls du auch probleme diesbezüglich hast - es könnte sein dass ein labor in deiner nähe oder ein krankenhaus so ein gerät hat.
anrufe genügen. ein privatpatient benötigt keine überweisung - ein kassenpatient die überweisung eines arztes.
die frauen im labor waren sehr nett. mit dieser art blutabnehmen bin ich total einverstanden - funktioniert nur bei einem kleinen blutbild, das reicht um festzustellen wie hoch oder tief leukos erythrozyten hämoglobin hämakrit thrombos sind. zur kontrolle rufe ich meine chemoambulanz an - gebe die werte durch, die bestätigen ob ich die tabletten, die bei mir im kühlschrank aufbewahrt sind, einnehmen darf.
viele herzliche grüsse ado

[ado]

hallo liebe annedore liebe heike
von zometa auf bondronat umzustellen hat prof. diehl spezialis bei knochenmetastasen entschieden - anscheinend wirkt es, wie auf dem mrt zu ist das war das einzig positive ergebnis.
die prozedur mit bondronat war auch entscheidend für die umstellung auf zometa. einnahme von bondronat - 1 std. in nicht liegender stellung warten - einnahme von ltyroxin - 1/2 stunde warten. keine milchprodukte erst nach 2stunden. das ist eine tortur - dies täglich! zometainfusion alle 4wochen denke auch die bondronatinfusion. bei mir ohne probleme. heike lass dich von deiner ärztin diesbezüglich beraten.
allen eine gute nacht ado

[Ortrud]

Hallo ado,

Bondronat habe ich auch in Tablettenform bekommen. Die Einnahme war kein Problem. Leider wurde mir davon übel.

Mit der Blutabnahme habe ich mir auch schon überlegt, in ein Labor zu gehen, um das Blut aus dem Finger abzunehmen. Noch geht die Abnahme aus der Vene, aber wer weiß, wie lange noch.

Bleibt bei Dir die Einnahme von 100mg Navelbine oder bekommst Du nach 2-4 Wochen eine höhere Dosis?
Gruß

Ortrud

[Heike1]

Hallo liebe Annedore,
liebe Ado ach einfach alle,
das mit dem Reflux war mir bisher neu. Aber Tabletteneinnahme hatte ich nicht geplant. Würde auch Probleme mit meinem Schilddrüsenmedi machen; die müssen als erstes genommen werden, natürlich auch auf nüchteren Magen; ohne diese L-Thyroxin stehe ich sonst voll neben mir. Es bietet sich an, das Bodronat über meinen Port zu geben; muss ja so uns so alle 2 Wochen zur Infusion. Frage meine Ärztin mal, was sie dazu sagt; Annedore.
Ado, höre gerade von meiner Thread-Freundin, sie hatte auch Navelbine bekommen, das da die Leukos mächtig runtergingen. Also gut aufpassen.
einen schönen Abend
LG Heike1

[Ortrud]

Hallo,
ich nehme Navelbine jetzt seit ca 6 Wochen und meine Blutwerte (alle, incl. Leukos) sind im grünen Bereich.

Schönen Abend

Ortrud

[ado]

hallo danke liebe heike
werde vermehrt pilze auf meinen speiseplan setzen und meine kapseln schlucken, damit bekam ich die leukos während meiner chemo mit anthrazyklinen und taxanen in den griff.
hallo liebe ortrud - ich habe noch für 3 wochen je 100mg navelbine
einnahme wöchentlich
gute nacht ado

[Annedore]

Liebe Heike,

neulich habe ich mich noch lauthals gewundert über Knochenmetas., die bei Dir im Scinti nicht zu sehen sind. Ich war immer so überzeugt davon mit dieser Methode alle Metas. zu finden, dass ich das überhaupt nie hinterfragt habe.

Seit gestern kann ich mich bei Dir einreihen. Auch bei mir wurde eine neue (oder vielleicht alte?), also eine weitere Knochenmetastase im Schlüsselbein gefunden, die auf dem Scinti vom letzten November nicht zu sehen ist.

Komisch, eigentlich gehöre ich zu denen, die sich informieren und die Realität zu akzeptieren versuchen, aber momentan denke ich, Nichtwissen kann auch mal ein schönes Ruhekissen sein.

Liebe Grüße
Annedore

[Heike1]

Hallo liebe Annedore,
schöner Mist! Da haben sich alle gewundert; selbst meine Onkologin und im Krankenhaus die Ärzte auch, das das Knochenzinti ohne Befund war. Egal, die Dinger sind da und wir müssen Paroli bieten.
Da hast du allerdings Recht mit dem Nichtwissen. Bei meiner Freundin hat dieser Befund allerdings Panik ausgelöst. Sie hatte auch vor längerer Zeit einen Knochenzinti und denkt jetzt das schon überalle Metas sein könnten. Mit ihren Worten, dann ist das Knochenzinti ja vorm A...........um sie zu beruhigen habe ich ihr zugeraten einen CT machen zu lassen. Sie kriegts einfach nicht aus ihrem Kopf raus und möchte sich nicht in falscher Sicherheit wägen.
So, war heute bei meiner Ärztin. Ich muss nochmal mit dem Prof. aus dem Krankenhaus Rücksprache halten. Im Arztbrief steht PET-CT zur weiteren Abklärung empfholen und jetzt sieht er es nicht mehr so? Hä, muss ich nächste Woche mal klären. Hoffe ich bekomme einen Termin, weil ja der Ärztekonkres hier in Berlin ist. So schwammige Aussagen kann ich nicht leiden. Basta.
Meine Ärztin ist überzeugt, dass die Dinger so klein sind und man sie auf dem PET-CT nicht sieht. Mit der Leberbiopsie damals hatte sie auch recht. Bei 10 Stichen nichts getroffen.
Ob ich nun 5 oder 50 Metas im Sklett habe ist nicht relevant, da die Therapie ja die gleiche ist, aber evtl. für Vergleichszwecke könnte ich mir vorstellen diese Bilder zu haben.
bis bald
LG Heike1

[Annedore]

Schade, liebe Heike, dass Deine Freundin sich so sehr hat verunsichern lassen durch Deinen Befund. Damit sie ihren Seelenfrieden wiederfindet muss sie wohl noch weitere Untersuchungen anschließen.

Ich nehme meinen Befund relativ gelassen und werde bei der bisherigen Therapie bleiben, (ohne bislang mit meinem Onklogen gesprochen zu haben).
Wer weiß, wie lange diese Metastase nun schon unbemerkt vorhanden ist. Bei der Größe von mehr als einem Zentimeter ist sie sicher nicht erst seit gestern da. Und was für Optionen habe ich sonst, als Zometa weiter zu nehmen.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich
Annedore

[Heike1]

Hallo liebe Annedore,
meine Freundin ist ein "gebranntes Kind" weil sie vor 13 Jahren schon die 1.te Erkrankung hatte (Gebährmutter) und dann vor 6 Jahren BK. Sie denkt immer, dass sie nicht die optimale Therapie bekommen hat, sie meint weil sie im Gegensatz zu mir damals keine Chemo hatte. Alles kann ich ihr leider nicht erzählen; weil sie dann noch mehr Panik und Angst bekommen würde.
Ich kann auch recht gut (jetzt) mit der neuen Situation umgehen; du hast Recht, welche Option hätten wir denn sonst.
Meine Therapie wird auch so weitergeführt, nur gibts dann bald für die Knochenmetas noch Bodronat dazu. Die Lebermetas schlummern zur Zeit noch friedlich.
Einen schönen Abend
Bis bald LG Heike1

[sissy]

hallo ihr Lieben,
Suze wollte wissen, wie es bei mir weitergeht.
Also, das Bondronat nehme ich jetzt wieder. Meine Ärzte haben das kommentarlos zur Kenntnis genommen.
Dann haben wir die weitere Vorgehensweise bei mir besprochen.
Ich bekomme jetzt mal Avastin als Monotherapie. Die Chemo lassen wir jetzt mal, weil ich schon so arg unter den Nebenwirkungen leide.


L. G.
Sissi

[ado]

hallo liebe sissy - bekommst du bondronat in tablettenform? avastin alle 3 oder 4 wochen? bondronat bekomme ich als infusion vor avastin. bei mir geht es weiter mit navelbine - so problemlos wie xeloda ist dies nicht. hoffentlich ist dies nur in der gewöhnungsphase der fall. am 2.3. szinti und torax ct. mein prof. will wohl überprüfen ob das bondronat wirkt.
allen ein schönes wochenende ado