Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
schließe mich lisa an. die bestrahlung hat nur sinn, wenn man sie komplett durchzieht. die wirkung soll sich ja aufschaukeln. natrülich kann einen niemand zwingen eine bestrahlung, oder auch nur irgendeine therapie zu machen. bitte - das muss klar sein. jeder kann frei entscheiden, die therapie mitzumachen oder zu unterlassen. ich habe respekt vor menschen, die sagen, sie wollen keine therapie (in erwartung der klaren konsequenzen). aber oft ist es eben doch sinnvoll eine gewisse leidenszeit durchzumachen als vorzeitig aufzugeben.

@silverlady: da es nur regnet und trüb ist, wäre doch mal ein richtiger winter mit eis und schnee etwas schönes. wahrscheinlich werden meine enkel, die ich hoffentlich mal irgendwann haben werde, gar keinen schnee mehr kennen, wenn man nicht mir ihnen zum schnee fährt.

liebe grüsse
euer
atlan

[silverlady]

mensch Atlan
dann zeigst du deinen zukünftigen Enkelkindern eben wie es ist als ehrwürdiger, grauerhaariger Opa im Anzug, weißem Hemd und glänzenden Lackschuhen wieviel Spass es macht dabei in die nächste große Matschpfütze zu springen.

Ich hoffe, die Ärzte in der Klinik können meinen Patienten überzeugen noch etwas weiter zu machen. Vor allem weil da schon extreem viel Zeit zwischen Diagnosestellung im März, Op im September und Neckdissektion im Dezember verloren gegangen ist. Fragt mich aber nicht warum der Zeitverlust, ich kann es nicht nachvollziehen und der Patient weiß es auch nicht. Nun gut/schlecht, ich kann nur abwarten.

Meine verklemmten Nerven klemmen immer noch, mein neuer Hausarzt ist ne Flachpfeife und der zweite kann Rom auch nicht an einem Tag bauen. Sprich der erste will mich nicht spritzen/ quaddeln weil ich ihm zu knochig bin und der andere Doc konnte wegen der Tage in denen der Nerv schon klemmt nicht mit einer Behandlung auskommen. Also lasse ich mich morgen weiter löchern.

liebe Grüße an alle, meine Gedanken sind oft bei euch
silverlady

[gitte01]

Hallo silverlady,
Ich wünsch dir gute Besserung und daß sich Dein Nerv bald wieder beruhigt.
Die Vorstellung , wie Atlan mit Lackschuhen in die Matschpfütze springt, hat mich zum Schmunzeln gebracht.

Liebe Grüße Gitte

[tinker]

Hallo Ihr Lieben

Zurzeit geht es meinem Schwiepa psychisch nicht so gut.Zitat:"Wenn das noch schlimmer wird,häng ich mich auf!"
Er hat jetzt auch ziemliche Schluckbeschwerden.Essen geht eigentlich nicht mehr.Das Trinken ist auch irgendwie zum Geduldspiel geworden,da die Hälfte wieder rausläuft.Er sagt,dass er die Zunge nicht mehr richtig unter Kontrolle hat.
Wir haben auch grosse Schwierigkeiten,ihn zu verstehen.Es kommt schon ziemlich undeutlich.
Ich schreibe das alles,weil,es kommen ja noch 32 Bestrahlungen.Wie schlimm wirds noch?Ab Montag wird er ja stationär 2 mal täglich bestrahlt.Ich mag mir garnicht vorstellen,was für einen Leidensweg er noch vor sich hat.Von den Schmerzmitteln her hat die Klinik jetzt von Novalgin auf Tramal-Tropfen umgestellt,was aber auch nicht sehr viel mehr Wirkung zeigt.
So,ich glaube,ich habe jetzt für heute genug gejammert,aber es musste mal wieder raus....

Bis bald und bleibt stark
Gruss tinker

[Atlan]

hallo tinker,
wieviele bestrahlungen sind denn für deinen schwiepa geplant. die zahl von 32 und das 2x tgl. ist ja ziemlich viel. die beschwerden durch die bestrahlung sind höllisch. das kann ich aus eigener erfahrung sagen. nicht nur die schmerzen, die mundtrockenheit, entzündungen, pilzbefall, geschmacklosigkeit, nicht-essen-können sondern auch noch die extreme körperliche schwäche und die psychische abgeschlagenheit. das alles macht einen fertig und auch ich hatte haderte zwischenzeitlich mit dem leben. auf dem höhepunkt wäre ich lieber tod gewesen als das durchzumachen. man kann es auch nicht glauben, dass es nach ende der bestrahlung wieder bergauf geht (wenn es bergauf geht und der tu nicht so schlimm ist, das keine heilung mehr möglich ist), aber es geht bergauf. man muss sich das immer wieder klar machen: man wird mit richtig harten röntgenstrahlen bestrahlt oder/und dazu noch mit elektronen. und eines noch -liebe freunde- das risiko durch die bestrahlung einen tumor zu bekommen ist schließlich auch noch da. trotzdem weiterhin alles gute für deinen schwiepa timker und alles alles gute.grüße an alle
euer
atlan

[*Sandra*]

Guten Morgen,

ich hoffe ich bin hier richtig.

Seit einigen Tagen klagt eine Arbeitskollegin über Schmerzen an der Zunge (seitlich), zudem hat sich ein "Knubbel" gebildet und wenn man draufdrückt tut es weh. Nun fragen wir uns, welcher Arzt ihr Gewissenheit verschaffen kann? Der HNO Arzt? Oder gibt es einen Facharzt?

Vielen Dank im voraus für eure Hilfe.

[Bikra]

Hallo Sandra,
Ich würde zum Zahnarzt oder besser noch zu einem Kieferchirurgen gehen. Ich jedenfall habs jedenfalls genau so gemacht (erst Zahnarzt, der hat mich zum Kieferchirurgen geschickt - und der hat mich schliesslich an die Uniklinik überwiesen zur Mund-/Kiefer-/Gesichts-Chirurgie. Ab dann ging's total fix mit den Untersuchungen, OP, Therapien. Jetzt bezeichne ich mich als 'gesund' !).
Viel Glück !!
Bikra

[Niklas]

Hallo Sandra,
bei mir hat es ebenfalls am linken Zungenrand angefangen.... Mein HNO Arzt
hat sofort eine Einweisung geschrieben.
Bin im März 2007 operiert worden, vom rechten Oberschenkel wurde Haut
verpflanzt.
Beide Lympknoten waren Gott sie Dank nicht befallen. Bis 70% bin ich wieder
voll im Rennen und hoffe auf weitere Besserung.

Allen wünsche ich gute Besserung.
Niklas

[tinker]

Hallo

@atlan
Mein Schwiepa bekommt insgesamt 45 Bestrahlungen.Morgen ist die 15.te dran.Ab Montag dann stationär 2x täglich (morgens und abends)die restlichen 30 Betrahlungen.Zum momentanen Plan gehört dann noch 1x Mitomycin 10mg/m².
Wie es dann weitergeht,weiss ich nicht.Aber wir wollen jetzt erstmal alle gemeinsam die kommenden Wochen überstehen,die sicherlich ganz schlimm werden.Ich mag garnicht dran denken.
Bis bald und liebe Grüsse an Alle
tinker

[Lisa48]

Hallo Sandra,
zunächst ein wenig Entwarnung. Die überwiegende Mehrzahl der Erkrankungen im Mundraum haben nichts mit Krebs zu tun. Zungenkarzinome sind eine seltene Krebsart. Es gibt z.B. Retentions-Zysten und Leukoplakien, die auch Knoten bilden und je nach dem operativ entfernt werden.

Ihr seid sicher bei einem Mund/Gesichts/Kiefer-Chirurgen in richtigen Händen, der eine Gewebeprobe entnimmt und genau abklären läßt, was ansteht.

Hier im Forum suchen in der Regel diejenigen Unterstützung und Austausch, die die Diagnose bereits erhalten haben. Insofern kann der Eindruck entstehen, Zungenkarzinome wären doch weit verbreitet. Ist aber nicht so.

Also keine Angst - in jedem Fall schnell abklären. Wenn nichts ist, umso besser, sollte es sich wider Erwarten doch um ein Karzinom handeln, ist es ratsam, keine Zeit zu verlieren.

Ich wünsche Euch alles Gute und drücke Euch die Daumen
Lisa

[Sanja]

Hallo alle zusammen!

Ich ( lese) euch teilweise schon seit fast 2 Jahren. Aber sagen oder schreiben mag man dann nicht....man möchte erst einmal allein sein....
Im September 2006 stellte man bei meinem Mann ( Traumfaenger1801) ZungengrundkarzinomT4 fest. Man sagte uns er hat nur noch 3 Monate. Ich bin dann ins Internet....nur immer Negatives!! Mein Mann hat Bestrahlung bekommen 92 gy und Chemo 5 FU + Cisplatin......
Der Weg dadurch war die Hölle. Für alle! Aber er hat es geschafft!!!!! Ich hoffe es gibt den einen oder anderen hier, die jetzt wissen, das man es durchaus schafft....auch wenn ein Arzt sagt....3 MONATE


Sanja

[Atlan]

hallo tinker,
das ist ganz schön hart so viele bestrahlungen. ich wünsche deinem schwiepa die kraft, das durchzuhalten und dir natrülich auch. kombiniert mit mitomycin ist das eine gute therapie. radatio und chemo ergänzen sich in ihren hauptwirkungen und man hofft auf einen sog. synergyeffekt.

@sandra
die meinungen welchen arzt man aufsuchen sollen, gehen hier ein wenig durcheinander und hängen wahrscheinlich von den gemachten erfahrungen ab. ich würde zum hno gehen, weil der der facharzt dafür ist. das ist aber meine ganz persönliche meinung. mit dem zahnarzt habe ich da eher schlechte erfahrung gemacht und mit dem hausarzt sowieso.

@sanja
hallo sanja, so etwas hört man immer wieder, das ein arzt eine prognose abgibt und die patienten leben dann trotzdem noch jahrelang. das ist echt ein hammer und darum sollten die das auch lassen. aber auch hier im forum gibt es viele, die von ihrem tumor geheilt sind und das soll allem hoffnungen machen, die noch in der therapie sind. nur wir müssen auch daran denken, dass heilung nicht immer möglich ist und ein auseinandersetzen mit dem sterben und tod notwendig macht.

lg an alle
atlan

[*Sandra*]

Wow Vielen Dank an Bikra, Niklas, Lisa48 und Atlan für eure schnelle Hilfe.

Habe alles ausgedruckt und sie wird es genauso befolgen wie ihr es gesagt habt ~ ich hoffe es ist nichts schlimmes....

Allen Betroffenen wünsche ich ganz viel Kraft & Durchhaltevermögen, möge sich alles wieder zum guten wenden.

Vielen Herzlichen Dank nochmal.

[Mmute]

Hallo Ihr Lieben,
@ Atlan: Ich weiss jetzt, wer uns den Polarwind auf den Hals gehetzt hat.......
@ Silverlady: Hoffe, es geht dir inzwischen wieder besser.......

Meine Ma ist jetzt seit Montag zu Hause, der Pflegedienst kommt regelmäßig zur
Wundversorgung und gibt Hilfe bei der Ernährung. Klappt soweit super, bis auf
zeitweilige Depressionen. Sie bedauert, dass ihr vieles aus der Hand genommen
wird, weiß aber auch, dass sie es allein nicht regeln könnte. Sie kann immer noch
essen, ihr Mund schmerzt nicht. Sie schafft nur die 1000 Kalorien ( ärztl. Rat )
noch nicht, wir tasten uns aber langsam heran.... Sie hat gerade die Bestrahlung
für 2 Tage unterbrechen müssen, weil die Anlage gewartet wurde. Nach der Blut-
kontrolle heute und am kommenden Montag könnte sie die Chemo ab Dienstag
ambulant machen, weil sie die erste Serie ja gut verkraftet hat. Ich lass`mich
überraschen....
Noch ein Witz am Rande: eine schwangere Ärztin von der Klinik hat eine Sono
bei meiner Ma nicht durchgeführt, weil sie ja jeden Tag Bestrahlungen erhielt !?
Wer kann übrigens mit den Abkürzungen PLT und RBC ( vom Laborzettel ) etwas
anfangen ?

Schönes ( kaltes ? ) Wochenende
Mmute

[Petra-P]

schon wieder hab ich einige tag im forum verpasst und weiß gar nicht was ich zuerst schreiben soll. fang beim aktuellsten beitrag an:

@mmute:
schwangere und kinder sollen nicht unbedingt in kontakt mit personen kommen die bestrahlt werden oder chemo therapie bekommen. die genauen medizinischen gründe dafür kenne ich leider nicht.

@sandra:
dir wurde schon kompetent von den anderen forum mitglieder geholfen

@sanja:
schön so etwas zu hören!!! bin auch kein freund der prognosen stellung.

@tinker:
besser wird es leider nicht werden. kann dich aber bezüglich tramal beruhigen - die wirkung dieses schmerzmittels ist additiv - es muss sich erst ein spiegel des wirkstoffs im körper aufbauen - also ist eine regelmäßige einnahme der tropfen von äusserster wichtigkeit!!!
mein paps ist während der ganzen behandlung im kh gewesen und hat es ausgesessen - wir dachten er gibt sich auf (er dachte wahrscheinlich auch daran) - jetzt sagt er, wenn er vorher gewußt hätte wie schlimm es wird, hätte er es wohl nicht gemacht. da es ihm jetzt aber prima geht, sind die qualen vergessen (naja, nicht wirklich...) !!

@ alle:

ja, die auseinandersetzung mit dem tod ist sehr wichtig - bin noch immer dabei mich von den ängsten, der verzweiflung und der hilflosigkeit zu erholen. ich hab wieder begonnen pläne für die zukunft zu machen - auch für meinen papa. ich weiß er wird ein großartiger opa für meine kinder werden in den nächsten jahren!!!
während der therapie haben wir versucht jeden tag einzeln zu bewältigen und sich nicht schon vorher mit ängsten zu belasten. es gab schlechte tage - viele sogar. trotzdem gab es auch gute - mit lachen, erzählen, schweigen...

wünsche euch allen ein schönes wochenende - hier regnet es.......

*lg*

petra