Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde,
keiner schreibt etwas. dann geh ich davon aus, allen geht es gut. hier oben im norden der republik kann man vollen sonnenschein genießen. ich hoffe, euch geht es alen gut und ihr habt einen schönen feiertag (ich weiß für die anderen ist kein feiertag).
sonnige tag und gute laune wünscht euch
euer
ATLAN
atlan.gonozal@freenet.de

[yellow]

Hallo Greta,
Hallo an alle,

ich hatte keine Schmerzen, am anfang.
ich kann mich nur erinnern das ich mir mal gaaaanz fest in die zunge gebissen habe, so , das es richtig gekratscht hat.
aber das war bald vergessen. meinst du das kann auch von dem kommen?

ein eigens kleines hotel! ist aber auch viel arbeit oder?
muß mal genau schaun wo du wohnst. mein freund und ich wollen vielleicht mal ein paar tage nach südtirol. er, eigentlich wir, finden die landschaft da so toll, berge usw.

So dann werd ich mir auch mal die seiten im internet anschauen.

bis dann
liebe grüße an alle

[Atlan]

[COLOR=DarkGreen]hallo yellow,
ich glaube nicht, das der zungenkrebs durch einen zungenbiß kommen kann. dann nüsten doch fast alle menschen zugenkrebs haben. wenn ich bedenke, wie oft sich gerade kinder auf die zunge ode in die wange beißen, wäre das ja geradezu fatal.
zu mir hat ja die ärztin in der kur gemeint, es wäre nicht nachgewiesen, das zugenkrebs vom rauchen kommt, es könne halt auch genetisch bedingt sein. da habe ich geantwortet, mir sei rauchen als ursache lieber, weil ich dageggen wenigstens etwas tun kann. aber gegen meine gene, da kann ich nichts machen, oder?
ich weiß jedenfalls nichts.
liebe grüße
euer atlan[/COLOR]

[Biggy]

Hallo Atlan und Yellow,

meines Wissens nach geht bezüglich Einbissen in die Zunge die Medizin derzeit davon aus, dass einmalige Irritationen nicht das Problem sind. Zum Problem werden aber häufig länger andauernde Irritationen der Zunge oder Schleinhäute, z.B. durch eine Zahnverschiebung (aus welcher Ursache auch imemr). Bei den meisten Menschen passt sich dann Schleimhaut und Zunge den neuen Gegebenheiten im Mundraum an, bei einigen jedoch nicht, es entstehen Reibungspunkte, die im Laufe der Zeit dann "entarten" können.
Soweit meine Infos...

Liebe Grüße
Biggy

[yellow]

Hallo Atlan,
Hallo Biggy,

danke für eure info.
zuerst meinten sie auch das es vielleicht von den zahnfüllungen, und wie biggy auch schon sagte, von irritationen.
aber da kann man glaub ich grübbeln bis man schwar wird, man wird nie genau rausfinden!
meine mutter hatte zwar auch einen knoten in der brust, aber der war gott sei dank gutartig.
mein älterer bruder hatte auch geschwüre, oder so ähnlich, an der lippe, war aber auch nix bösartiges.
mein jüngerer bruder hat probleme mit der niere, funktionieren nicht mehr ganz richtig, eine nur mehr zu 30%.
tja, hmm man muß damit leben!

liebe grüße
an alle
kathi

[Greta]

Hallo Kathi Yellow!
Hallo Atlan,
Hallo Biggy!

Auch ich glaube nicht dass es von einem Zungenbiss kommen kann.
Scharfe Zahnkanten könnten da schon eher eine Rolle spielen ich hatte die
jedenfalls, dazu vielleicht die zu heißen Getränke und die Amalganfüllungen.
Diese stuften meine Ärtze in meinem Falle gleich an 1. Stelle ein.
Aber wie schon so oft von vielen erwähnt, wir werden nie genau wissen warum gerade wir davon betroffen sind.

Liebe Kathi ich schicke dir die nächsten Tage eine private Email mit
meiner Homepage-Adresse

Atlan möchte ich mitteilen, dass es meiner Mutter inzwischen schon wieder gut geht. Ich bin sehr erleichtert dass ihr Magenkarzinom rechtzeitig entdeckt wurde.

Liebe Grüße an Alle
Greta

[Atlan]

hallo greta, liebe freunde,
schön dass es deiner mutter wieder gut geht greta. dann wurde der krebs echt frühzeitig genug entdeckt und da muss man dann dem lieben gott dafür danken.
allen anderen wünsche ich ein sonniges und erholsames wochenende. lasst es auch gut gehen.
liebe grüsse
euer atlan

[yellow]

hallo ihr lieben,

ich glaube auch das man das beste draus machen soll.
das grübbeln macht vielleicht so manches schlimmer, und die angst gehört vielleicht auch dazu!
wir waren halt dazu bestimmt.

ich wünsche euch auch ein wunderbares wochenende

bis dann

[yellow]

Hallo an ALLE!

na, wie gehts euch denn so?
wäre schön wieder mal was von euch zu hören

liebe grüße
kathi

[Atlan]

hallo kathi,
mir geht es gut und dir? bin zur zeit leider im dienst ziemlich beschäftigt. aber nächste woche sind hier ferien und es wird ruhiger. und wie geht es dir`?
liebe grüße
ATLAN

[Andreja]

Hallo alle zusammen!
Habe mich vor einem halben Jahr von meinem Mann getrennt, weil ich mich unsterblich in Folke verliebt hatte (Wir kennen uns seit 2 Jahren). Wir hatten einen sehr schweren Start, 20 Jahre Altersunterschied und von allen Seiten her kein Verständnis. Hinzu kam, dass wir uns durch die schweren Umstände ständig gestritten haben usw. Im August haben wir uns endlich einigermaßen zusammengerauft. (Kleine Einleitung ) und dann:
Ende August habe ich Folke in die Uni-Klinik nach Freiburg gebracht um eine Zyste entfernen zu lassen. Es stellte sich heraus, dass es ein befallener Lymphknoten war... Der Primärtumor ist am Zungengrund, nicht operabel. Seit drei Wochen wird er bestrahlt und bekommt Chemo. Außerdem ist er in einer Studie, in der das Zusatzmedikament Tirapazamin gegeben wird. Das Medikament ist noch in der Testphase und soll die Chemo mit Cisplatin unterstützen.
Irgendwie habe ich es fertiggebracht das ganze zu verdrängen bzw. zu verharmlosen. Folke ist völlig erschöpft und trotz allem hatten wir noch in den vergangenen Wochen viel Streit. Ich weiß das hört sich schlimm an. Er ist so abweisend zu mir und ich fühle mich total überfordert. Er will viel allein sein und das kränkt mich sehr. Wär schön von Euch zu hören wie ich ihn besser verstehen und ihm helfen kann. Danke. Andreja

[Biggy]

Hallo Andreja,

ich denke, der Rückzug Deines Freundes hat nichts mit Eurer Beziehung an sich und den Schwierigkeiten der letzen Monate zu tun.
Die Diagnose an sich ist ein Schock, das Leben auf einmal so endlich, man fühlt sich, wie in vollem Lauf gegen eine Mauer geknallt, jäh ausgebremst. Ich für mich hatte Angst, jemandem zur Last zu fallen, Angst vor Siechtum usw. - es braucht seine Zeit, die eigenen Gedanken zu sortieren, die Situation zumindest in Gedanken erträglich zu finden und irgendwann ist es vielleicht so erträglich, dass die Situation sich sogar in Worte fassen lässt....
Laß ihn einfach gewähren, sei da, wenn er Anzeichen zeigt, dass er jemanden um sich haben will ... - abgesehen davon: Bestrahlung schlaucht ordentlich, Streß pur, für einen der´s noch nicht haben musste, kaum nachvollziehbar..

Liebe Grüße
Biggy

[Reinhild]

Hallo,
nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder, "mitgelesen" habe ich die meiste Zeit.Vor langer Zeit ('92) hatte ich ein Zungenrandcarzinom, T1, danach immmer wieder kehrende Leukoplakien, die entfernt wurden, teilweise auch "carcinom in situ". Ich war früher in der Uniklinik Göttingen in Behandlung, jetzt in einer Kiefer-und Gesichtschirurgenpraxis in Hannover. Den ganzen September war ich im Urlaub, und kaum war ich weg, hat sich wieder eine weiße, brennende Stelle an der Zunge gebildet, die sich nicht zurückgebildet hat. Sie sieht aus und fühlt sich an wie eine Aphthe, allerdings verschwinden Aphthen ja irgendwann von alleine. Morgen wird das "Ding" entfernt. Angst habe ich nicht wirklich, was mich aufrecht hält ist, dass ich in so engmaschigen Kontrollen bin, dass eigentlich nichts passieren kann.

Langsam weiß ich auch nicht mehr weiter: ich habe meinen Job gewechselt,habe jetzt einen relativ stressfreien, habe mich aus einer krankmachenden Beziehung gelöst, habe noch nie geraucht, trinke Alkohol selten, nur in Gesellschaft beim Essen, treibe Sport, bin sehr viel an der frischen Luft, bemühe mich, mich gesund zu ernähren.....die zähne haben keine scharfen Kanten, habe Allergietests gemacht......
Das einzige Medikament, welches mir immer wieder verschrieben wird, ist die Volon-A-Haftcreme, kann man die denn wirklich auf Dauer immer zu nehmen?

viele Grüße
Reinhild

[Atlan]

hallo andreja,
es ist schön dass du dich uns hier so anvertraust und niemand hier wird dein vertrauen enttäuschen. alle haben sehr viel lebenserfahrung und wissen von was sie sprechen. ich spüre bei dir so eine verzweiflung, warum euch beide das mit dem krebs getroffen hat, wo ihr doch schon so viel durchgemacht habt. stimmt das so? ich kenne diese altersunterschiedsbeziehungen gut, weil ich selbst seit 22 jahren in solch einer lebe. meine frau ist aber nur 13 jahre älter als ich und zu beginn (ist ja schon lange her) hat man wirklich nichts zu lachen, weil die ganze familie einen im prinzip nur fertig macht. es gibt zuerst so gut wie niemanden, der verständnis dafür hat. alle sind meist nur gegen einen und lästern, warum mann/frau sich auf so eine/einen einläßt usw. und dann knallt da so ein hammer wie der krebs sein. das ist doch total zum verzweifeln und oberungerecht. hinzu kommt das schlechte gewissen, dass das vielleicht eine strafe von gott ist, weil man irgendetwas falsch gemacht hat und man ist nur noch verzweifelt.
warum ist der tumor bei deinem freund inoperabel? ist er schon so groß? wie alt ist er? wie ist er in diese studie hineingekommen? wie ist der tumor klassifiziert? veilleicht sind das ein paar viel fragen, aber damit lässt sich die situtation etwas besser einschätzen.
und biggy hat natürlich recht: die diagnose haut voll rein. die haut einen erst mal um, um eine reaktion ist bei vielen, dass sie sich nach außen total verschließen. bei dem wie du deinen freund geschildert hast, ist er doch aber bestimmt sehr gefühlbetont und kann sich öffnen und dir mitteilen, oder? eigentlich ist das verschließen auch nur ein hilfeschrei: das abarbeiten der totalen verzweiflung und natürlich die angst zu sterben. das ist so einer der hämmer. du musst dich auf einmal ganz konkret mit der möglichkeit auseinandersetzen, das du vielleicht in naher zukunft sterben könntest. spreche deinen freund einfach auf das thema einmal an. du wirst sehen, es wird aus ihm heraussprudeln und ihr werdet wieder zueinander finden.
alles alles gute und viel kraft für dich und deinen freund. denke dabei aber auch an dich.
liebe grüße
atlan

[Atlan]

hallo reinhild,
was ist das für eine creme, die du und anna da benutzen? ist die gegen den licher ruben? du hast ja schon 13 jahre nach der diagnose hinter dir. also einerseits ist das ja wirklich super und gibt mit sehr sehr viel hoffnung. mir wurde bei meiner entlassung gesagt, die chance sei nur 50/50 bei meinem t1 mit anschließender chemo und bestrahlung. wurdest du nur operiert? andererseits ist es bedrückend ständig etwas zu haben, also nie richtig zur ruhe zu kommen, aber dann wiederum erfreulich, dass die kontrollen immer noch so gut funktionieren. nach 13 jahren finde ich das sehr erfreulich.
die frage, warum immer wieder etwas ist oder wie der krebs entstanden ist, haben wir hier auch schon besprochen und nie richtig ein befriedigendes ergebnis gehabt, obwohl ja rauchen und viel alkohol-trinken als ursachen eindeutig sind. aber auch da sagen einige, dass es das eben nicht alleine ist. und schon ist man auf genetischer ebene, wo man irgendwie das gefühl der hilflosigkeit bekommt. du kennst doch bestimmt den "Europäischen Kodes gegen den Krebs" mit seinen 10 Regeln und die five-a-day kampagne. vielleicht lässt sich mit den 600 g obst und gemüse am tag etwas ausrichten, neben den von dir genannten maßnahmen. selen, zink und vit-c sind auch noch so dinge, die gehandelt werden, aber das ist dir bestimmt alles bekannt.
viel kraft für den eingriff und berichte doch bitte wie es dir danach geht.
liebe grüsse#altan