Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Mrs.L]

Danke ihr Lieben für eure Anteilnahme und schnelle Reaktion auf die extrem angeschwollene Zunge meines Vaters.Er hatte bisher noch keine Logopädie und zur Reha ist er in Bad Ems angemeldet und wartet auf grünes Licht.
Sonst ist er fit mit seinen 76 Jahren und hat auch sonst keine großen Beschwerden
Am Montag geht er in die -Uni Klinik nach Giessen zu Fr. Prof.Glanz in die Ambulanzsprechstunde wegen seiner dicken Zunge.Das komische ist nur,daß die Zunge nach der OP im Sep.07 ,gut abgeschwollen war und er auch super gesprochen hat.Auch am Ende der Bestrahlung(33 Stück),konnte er sich gut verständigen.Vielleicht kam die Schwellung auch durch die Probeentnahme der Rezidivkontrolle im März diesen Jahres.We dem auch sei,wir hoffen,daß es doch noch besser wird,möglichst ohne OP.
Danke für euer Zuhören und Mitteilen,es grüßt euch ganz herzlich,Tina.

[Niklas]

Hallo davina 2005,

in der Sonneneck- Klinik waren mehrere Patienten mit Schluckbeschwerden
bei fester Nahrung.
Denen wurde spezielle Nahrung angerichtet ( Suppen, Brei )
Wenn dein Antrag genehmigt ist, setzt sich die Klinikleitung schriftl. mit Dir
in Verbindung um alle Fragen abzuklären.....
Ich drücke Dir die Daumen, daß es mit Wyk klappt.

[Mistelchen]

Ein liebes "Hallo" an alle!

Bin der Aufforderung von Davina gefolgt und schildere jetzt mal den Zustand meiner Oma.

Also momentan hat sie kaum Schmerzen, was ja erstmal toll ist. Sie hat nun 2 Schmerzpflaster und bekommt immer noch 4 Mal am Tag je 30 Tropfen Novalgin. Außerdem nimmt sie seit dem 19.05. Antidepressiva, zwei Mal am Tag. Diese Dinger haben ja wirklich ziemlich heftige Auswirkungen..... etwas beängstigend. Natürlich freut es die ganze Familie, dass sie weniger Schmerzen hat, aber sie ist nur noch selten "sie selbst". Oftmals hat sie Alpträume (der Pflegedienst meint, das kommt von den Schmerzpflastern), damit verbunden bekommt sie Panik, wenn sie aufwacht und mein Opa nicht sofort vor ihr steht. Er kann eigentlich kaum noch aus dem Haus, wenn nicht meine Mutti oder ich da sind. Es ist ziemlich schwierig zur Zeit. Außerdem bildet sie sich oft etwas ein, was gar nicht da ist, seien es nun Gegenstände, die angeblich auf einem Stuhl liegen oder aber die Bosheit anderer Menschen. Sie denkt oft, wir würden sie vergessen und im Stich lassen, obwohl wirklich immer jemand bei ihr ist.
Diese Woche wollte sie sich schon nicht mehr waschen, bis meine Mutti dann ein "Machtwort" gesprochen hat, dann ging es wieder.
Wir wissen auch nicht so recht, ob das die Nebenwirkungen der Antidepressiva sind oder ob es noch andere Ursachen hat. Jedenfalls wollen meine Mutti und mein Opa in der nächsten Woche versuchen, dass sie wieder "auf die Beine kommt" und auch mal ein bisschen rumläuft. Manchmal denke ich, sie möchte einfach, dass immer jemand neben ihr sitzt, also mehr Aufmerksamkeit, obwohl mehr schon kaum geht...

Na gut, das solls erstmal gewesen sein! Ich wünsche euch alles Liebe und Gute und ein schönes Restwochenende!

Liebste Grüße

Christin

[gitte01]

Hallo Christin,
bei meinen Mann war es am Anfang der Morphin Behandlung, genau so.
Er hatte Vorstellungen, zum Beispiel, daß mein Sohn auf der Vorhang Stange lag, lach.
Wir mußten , wenn er erzählt hat, was ihm passiert ist beide darüber lachen.
Ich sagt zu ihm immer, Du sparst dir schon den Horrorfilm,gg
Diese Vorstellungen haben sich aber mit zunehmender Gewöhnung gelegt.
Als er keine Schmerzen mehr hatte , haben wir Das Morpium langsam ausschleichen lassen. Das ging problemlos von sich, also keinen Angst, vor der Gewöhnung.
Die hatte ich zur Genüge, dachte immer er wird drogensüchtig. Gott sei Dank ist das nicht passiert.
Gruß Gitte

[Mistelchen]

Hallo an alle

@ gitte: Meine Oma nimmt ja "nur" Antidepressiva und befindet sich in der Stufe der Opiate (die Schmerzpflaster). Wir bekommen langsam ziemliche Angst um sie.

Gestern hat sie mir erzählt, sie hat das Gefühl, sie schafft es nicht mehr, sie ist in einen Abgrund gestürzt und kommt nicht wieder raus. Diese dunklen Gedanken kann man nur sehr schlecht vertreiben. Wenn sie aufwacht (momentan schläft sie relativ viel) hat sie sofort Panikattacken und man muss sie beruhigen. Trotzdem zittert sie fast permanent, auch wenn man ihre Hand hält.
Sie nimmt Amitriptylin in der 25mg - Dosierung. Diese entfalten wohl erst nach einer Woche ihre volle Wirkung, aber sie hat jetzt schon dieses Zittern als Nebenwirkung. Eigentlich sollte sie Lyrika bekommen, was in der Apotheke dann auf Amitriptylin "umgeändert" wurde.
Hat jemand bessere Erfahrungen mit Lyrika gemacht oder ist es im Allgemeinen so, dass diese Antidepressiva diese starken Nebenwirkungen hervorrufen?

Vielen Dank im Voraus.....

[Atlan]

hallo freunde,
grüße an alle, beonders an sabine (columbine) und tina (mrs. l.), die neu hier sind oder schon lange nicht mehr da gewesen sind.

@ sabine: wärmetherapie ist eine diskutierte sache. dahinter steht die hoffnung krebszellen durch wäre zu abzutöten. sie sóllen angeblich sehr wärmeempfindlich sein. mir leuchtet das nicht so ganz ein, denn warum bestrahlt man denn dann noch mit hochernergiereicher röntgenbestrahlung? was bitte macht das für sinn wenn ein einfaches überwärmen ausreicht und warum ist das dann keine standardtherapie. ich bin immer sehr skeptisch wenn man das dann auch noch selbst bezahlten muss.
mein strahlentherapeut sagte enimal, man kann nur einmal im gesicht bestrahlen, weil das rückenmark mitbetroffen ist und ein anderes mal, man müsse schauen, wo dann neu bestrahlt wird. vielleicht gibt es ja neue erkenntnisse. das problem ist doch dass auch die gesunde haut durch die bestrahlung nicht mehr von unten nachwächst. oben auf der haut sind ja nur abgestorbene zellen. also muss sich die haut zumindest so lange erholen bis sie wieder neu gebildet wird, sonst hat man irgenwann gar keine haut mehr.

@tina: wenn bei der neck dessection alle oder die meisten lymphknoten entfernt werden, kann sich der lymphstau bis zur zunge hinziehen. meist wird das die ursache sein.

@ davina: alles gute für den 4., ich drück dir die daumen.

@mmute: schön das du alles so gut überstanden hast

[verena sarah]

hallo an euch alle
ich bin neu hier, denn meine mutter ist an einen zungenkarzinom erkrankt.
sie wurde auch schon an der zunge und den lympknoten operiert.
jetzt steht eine bestrahlung noch bevor.
sie wird mit 60G bestrahlt. ich denke mir das es eine hohe dosis ist. oder liege ich da falsch?
wir haben schon große angst vor der bestrahlung.
über die nebenwirkungen wurden wir schon aufgeklärt, und ich habe auch schon hier im forum einiges darüber gelesen.
es würde mich aber interessieren , ob diese nebenwirkungen wirklich so stark ausgeprägt sind, oder ob es auch jemanden gibt, der nicht so stark darunter gelitten hat. auch wurde mich interressieren ob eine magensonde bei jeden pazienten sein muss, oder ob es darauf ankommt wie meine mutter die bestrahlung verträgt? ich habe hier bei antworten geschrieben weil ich nicht weiß wie ich ein neues thema eröffnen kann. hoffe ihr seht es mir nach
lg verena

[Mmute]

Hallo - wünsche euch allen einen schönen Wochenanfang!

@ Verena: Sei herzlichst gegrüßt - du kannst dich hier i m m e r einlinken...der Anlass hierzu ist nicht schön, aber vielleicht findest du ja auch Antworten, die deiner Mutter u. dir helfen. Die Höchtdosis bei der Bestrahlung liegt im Allgemeinen bei 60 bzw. 70G. Die Nebenwirkungen müssen nicht extrem sein, das ist wirklich unterschiedlich. Meine Mutter war müde nach der Bestrahlung, hat ein Mittel gegen Pilz zur Vorbeugung erhalten und hatte nach einer Weile mit einer geschwollenen und steifen Zunge zu kämpfen. Da sie auf Suppen und pürrierten Speisen ausweichen musste, hat sie natürlich auch Gewicht abgenommen. Eine Magensonde hat sie erst erhalten, als nach drei Jahren die kombinierte Therapie (Radio/ Chemo) angedacht war. Das alles hat sie gut verpackt. Ich hoffe, deine Mutter kommt auch klar. Lass' von dir hören.......
@ Atlan: Hast du zufällig etwas zu " Taxotere ( Docetaxel ) " gehört ? Meine Ma wird damit in der kommenden Woche behandelt, Nebenwirkungen sind wohl stärker vertreten......
@ Christin: Wenn die Apotheke das Lyrika gegen das Amitriptylin "umgeändert" hat, heisst das nicht im Allgemeinen, dass nur der Name des Medikamentes ein Anderer ist und der Inhaltsstoff immer noch der Gleiche? Habe irgendwann im Forum mal gelesen, dass ein Neurologe bei solchen Problemen möglicherweise ein besser verträgliches Medikament finden kann....

lg Mmute

[davina 205]

Hallo Verena,
eine Magensonde bekommt man nur, wenn man keine Nahrung mehr zu sich nehmen kann, weil die Entzündung zu stark geworden ist und alles schmerzt. Das gilt auch für Flüssigkeiten. Die Ärzte achten sehr darauf, daß die Patienten nicht zuviel Gewicht verlieren. Nicht jeder aber, wie mmute (sei gegrüßt) schon geschrieben hat, hat starke Nebenwirkungen. Habe viele kennengelernt, bei denen das nicht so schlimm war. Und außerdem: eine Magensonde (PEG) ist wirklich nicht schlimm!!! Man kann gut damit leben. Es ist nur ein kleiner Eingriff und meistens eh nur für eine bestimmte Zeit notwendig. Also keine Panik davor.

Viele Grüße und Gesundheit an alle
Davina

[verena sarah]

Hallo mmute und davina

danke für euere antworten.sie haben mich und meine mutter wieder etwas zuversichtlicher gemacht. es ist halt ein auf und ab der gefühle zur zeit.
mmute eine frage? wie lange hat deine mutter schon mit den krebs zu tun?
und wurde bei ihr zuerst nur der tumor entfernt, oder hatte sie auch gleich eine bestrahlung? ich frage weil du schreibst das sie erst nach 3 jahren cemo und bestrahlung gehabt hat.

lg verena

[Mrs.L]

Hallo Atlan,danke für deine nette Begrüßung im Forum und deine Erklärung für die Schwellung der Zunge meines Vaters.Diese nimmt weiterhin tagtäglich zu mit einer verstärkten Verhärtung der operierten rechten Zungenhälfte( OP war im Sept.07,Diagnose pT2 pN1 M0 pR0 L1 V0 G3).
Er hatte heute einen Termin bei Fr. Prof.Glanz in der HNO-Uni Klinik Giessen,die ein PET-CT empfiehlt,Termin erfahren wir morgen.
Er soll dazu stationär aufgenommen werden.Ich bin mal gespannt wie es ausgeht.
Wünsche euch allen noch einen schönen abend,bis bald,grüßt euch Tina.

[Mmute]

Guten Abend Verena,
meine Mutter hatte im Mai 2005 ihre 1. OP, bei der ihr der Unterkieferknochen re. durch eine Titanschiene ersetzt wurde sowie die Wangeninnenseite ein neues Hauttransplantat vom Unterarm erhielt. Nach einigen Wochen wurde sie erstmalig
33 x bestrahlt ( 70 G ). Danach fuhr sie zur Reha nach Tecklenburg, wo sie sich gut erholt hat. Die nächste Bestrahlung hatte sie Anfang diesen Jahres kombiniert mit Chemo bis Ende Februar ( li. Seite ). Die mittlerweile rekonstruierte re. Seite
( mit Hilfe eines Knochen vom Beckenkamm / 2007 ) zeigte zum gleichen Zeitpunkt neue Hauttumore. Der Arzt hat die Seite nochmals bestrahlt nach 3 Jahren, weil sich die Haut gut erholt hatte, natürlich nicht mit der gleichen Power u. ebenfalls zeitgleich mit Chemo ( März - Mai 2008 ).
Die 1. Bestrahlung erfolgte ca. 6 Wochen nach der 1. OP ( man wartet ab, bis die OP- Wunden geschlossen sind. Nach einer OP im Dez. 2007 erfolgte die Kombi- Therapie bereits nach 4 Wochen.
Ich freue mich, dass deine Mutter etwas zuversichtlicher ist. Das soll sie auch
sein- sie wird das schaffen, nur weiter so..... gute Besserung für sie !
lg Mmute

[Atlan]

hallo verena
willkommen hier im forum auch wenn der einlass kein schöner ist. stell hier bitte deine fragen, auch wenn sie vielleicht schon tausendmal gestellt worden sind. hier wird jeder versuchen zu helfen.

@mmute: mehr als die rote liste hergubt weiß ich leider auch nicht und das ist ungefähr 1000mal so schwierig wie ein normaler waschzettel von Medikamenten.

@tina: bin mal gespannt und hoffe für euch das beste. frage: zahlt die kasse das pet-ct?

lg
atlan

[Mrs.L]

Hallo ihr Lieben! Am Montag bekommt mein Vater das angekündigte PET-CT.
Atlan zu deiner Frage ob es von der Krankenkasse übernommen wird,habe ich
keine Info.Papa wird dazu stationär aufgenommen.
ich wünsche euch noch einen schönen abend,liebe Grüße von Tina.

[Mmute]

Hallo zusammen - in alter Frische ( nach dem schwülen Tag......)

@ Atlan: Danke für's Nachschauen- habe in der Zwischenzeit etliches im Brustkrebsforum über Taxotere gefunden.... eine Flut von Info's, Erfolg und Fehlschlag liegen wie immer eng zusammen.

@ Tina: Soweit ich weiß, übernimmt die gesetzliche Krankenkasse in Deutschland die Kosten für das PET-CT in der Regel bei stationärer Aufnahme und Behandlung. Bei den ambulanten Behandlungen existiert noch kein vernünftiges Abrechnungsmodell. Viel Glück für die Untersuchung!

lg Mmute