Cup-Syndrom

Liebe Katrin,
ich kann mir vorstellen, wie hilflos Ihr Euch in dieser Situation fühlt.
Wir haben die Diagnose meiner Mom voriges Jahr im Juli erfahren und wir waren auch total am Ende.
Lasst Euch bitte nicht mit der Aussage abspeissen, dass die Doc´s keine Chemo machen können, weil man den Ursprung nicht kennt. So wie Du schreibst, hat man ja anhand der Gewebeproben eine Art des Krebses festgestellt. Also können die auch was dagegen tun! Bei meiner Mom konnte auch nur probiert werden, aber es hat angeschlagen.
Also wir sind in Dresden in der Uniklinik in Behandlung. Die haben dort ein sehr guten Krebsforschungszentrum. Erst letztes Jahr erschien ein Bericht, dass die dort mit weiteren führenden Instituten aus Amerika u. a. Ländern zusammenarbeiten. Hier mal die homepage.
http://www.oncocenter.de/index.html
Ruf doch dort einfach mal an. Von anderen hier aus dem Forum weiss ich, dass auch in Heidelberg eine sehr gute Klinik ist. http://www.dkfz-heidelberg.de/
Dort kann man Euch sicher auch weiterhelfen, bzw. Tips geben, wohin ihr Euch wenden könnt.
Ich wünsch Euch alles alles Gute und viel Kraft.
Liebe Grüße von Anja

Liebe Anja,
habe mich sehr über Deine schnelle Antwort gefreut und natürlich über Deine Informationen. Das alles macht Hoffnung!!! Werde mich jetzt weiter informieren und Deine Antwort meinem Schwiegervater zeigen...
Also vielen, vielen, lieben Dank nochmal!!!
Liebe Grüße von Katrin

[Karin43]

Liebe Anja,

wollte mal nachfragen, was beim CT Deiner Mom herausgekommen ist. Hat sie ihre künstlichen Ausgänge wegbekommen? Ich freue mich auf Deine Antwort, hoffentlich eine positive. Werde mich in den nächsten Tagen privat mal bei Dir melden.

Viele liebe Grüße
Karin

Liebe Katrin L.
wenn bei Deinem Schwiegervater kein Primärtumor gefunden wurde, kann es sich doch nur um Rippen-und Lungenfellmetastasen handeln. Diese müssen unbedingt mit Chemotherapie behandelt werden, um ein ungehemmtes Wachstum zu verhindern. Ich kann mir nicht vorstellen, dass das ein Onkologe nicht weiß. Fragt bitte nochmal genau nach.
Alles Liebe

Liebe Karina und auch alle anderen,

leider muss ich mitteilen, dass die OP bei meinem Mann doch nicht erfolgreich war. Da seine Schmerzen nicht weniger wurden, hat man am Mittwoch ein CT gemacht. Heute bekamen wir den niederschmetternden Befund, überall neue Metastasen, jetzt auch an der Wirbelsäule.
Karina, da hast du doch wohl recht gehabt wegen der OP! Hat deine Tochter auch Medikamente bekommen? Mein Mann wird jetzt übrigens in Dresden am Uniklinikum behandelt, aber nur noch rein palliativ!
Wir sind so wahnsinnig traurig.
Beate

Liebe Karina,
vielen Dank für Deine Antwort. Wie Du richtig geschrieben hast, handelt es sich um Rippen- und Lungenfellmetastasen! Und es ist tatsächlich(!) so, daß der erwähnte Onkologe nichts(!) machen möchte. Er meint, er wüßte nicht welche Chemo die "Passende" wäre. Vielleicht, weil mein Schwiegervater bald 73 Jahre wird oder warum auch immer. Mein Schwiegervater ist ein patenter, lebensfroher Typ und immer noch sehr fit und ich mag ihn wirklich sehr. Wir sind jetzt schon ein paar Schritte weiter Dank Internet und Anjas Tipps. Nächste Woche macht er erst mal eine Darmspiegellung und dann geht's weiter... Entweder ein fähiger Onkologe oder ein spezialisiertes Tumorzentrum. Leider hat er selbst kein Internet, aber ich habe ihm schon einiges (auch aus dem Forum) ausgedruckt und es macht ihm Hoffnung und er möchte unbedingt...

Vielen Dank Dir und allen anderen
Liebe Grüße

Katrin

Liebe Karin,
danke der Nachfrage. Wir haben noch keine CT-Ergebnisse. Denke wir bekommen sie nächste Woche. Was dann mit den Ausgängen passiert, bleibt abzuwarten.
Jetzt allerdings hat sie wieder Probleme mit dem Essen. Jeder Löffel Suppe oder jeder Schluck Tee kommt wieder, obwohl sie nun schon seit 5 Wochen keine Chemo mehr bekommt. Ich denke ja fast, es ist seelisch bedingt (Sorgen über CT-Befund und Angst vor weiterer Chemo), aber das glaubt mir keiner. Ich weis mir bald keinen Rat mehr. Ich hab echt Angst, dass sie verhungert. Erst dachte ich ja es hängt mit der Misteltherapier zusammen, aber die hat sie schon seit Wochen abgebrochen. Dann dachten wir, dass vielleicht die künstliche Nahrung welche sie nachts bekommt der Ausschlag dafür ist. Diese wurde nun umgestellt und auch das Pensum wurde verringert. Aber es hilft wieder nicht! Nun bekommt sie Säfte, welche den Appettit anregen sollen und Zäpfchen (VOMEX) welche gegen Übelkeit sind. Aber wenn nicht bald was passiert, weis ich nicht weiter. Sie ist total kraftlos. jeder Schritt bedeutet volle Kraftanstrengung. Sie will schon gar nicht mehr aus dem Haus. Es ist zum Verzweifeln. Aber ich hoffe, dass es bald besser wird. Wenn nicht, muss ich sie zum Ernährungs-Doc schicken. Oder zum Ernährungspsychologen, aber krieg sie dazu mal überredet. :-)
Wie geht es bei Euch so? Alles okay?
Freu mich über Post.
Viele Grüße von Anja

Liebe Beate,
was ich da lese stimmt mich unheimlich traurig. :cry
Ich hatte so gehofft, dass es nun besser wird bei Deinem Mann. Ich denke ganz oft an Euch und glaube weiterhin dass ihr es schaffen werdet.
Bei meiner Mom stand schon von Anfang an im Befund, dass "palliativ" behandelt wird, aber davon lass ich mich nicht entmutigen...... Ich nicht!!!! Und Ihr bitte auch nicht. Versprecht mir das. Bitte!!!!
Ich drücke Euch und allen anderen hier weiterhin die Daumen und bitte gebt den Mut nicht auf.
Alles Liebe wünscht Euch
Anja

Liebe Anja,

vielen Dank für deine mitfühlenden Worte. Selbstverständlich kämpfen wir weiter, aber da die Chemos bei meinem Mann nicht angeschlagen haben, gibt es nicht mehr so viele Möglichkeiten. Zumindest isst er wieder. Ich habe ihm noch zusätzlich Energiedrinks gekauft. War deine Mom schon mal beim Psychoonkologen? Da gibt es am Uniklinikum welche. Fragt doch mal nach, vielleicht sind die Essstörungen doch psychisch bedingt? Aber dass die Chemo angeschlagen hat, ist doch erstmal ein Supererfolg!
Liebe Grüße von Beate

hallo anja,

ich hoffe bei deiner mom ist alles in ordnung? weil ich dich nicht lesen oder haben wir uns hoffentlich nur verpasst.

dir und deienr mom alles gute ich bin im gedanken bei euch.

liebe grüsse sikoname@domain.de

...sorry hatte falsche taste gedrückt, nix hp!!!

Liebe Beate,
es tut mir sehr leid, dass die OP deinem Mann offensichtlich nicht so viel gebracht hat. Das Problem sind die Metastasen, die ungehemmt weiter wuchern. Bei meiner Tochter konnte mit Chemo und Bestrahlung der Leidensweg auch nur verzögert werden. Eine Heilung ist besonders in auch jungen Jahren in den meisten Fällen nicht möglich.
Und trotzdem hofft man bis zum Schluss auf ein Wunder.
Liebe Grüße
Karina

...ja diese art der erkrankung ist schon schwer zu bewältigen.
ich warte nun schon seit 2 1/2 wochen auf das neue, spezifischere,
untersuchungsergebnis. dieses wurde von der anderen klinik in die
ich mich begeben habe, angeordnet um mich nicht mit einer 3-fach chemo
bombadieren zu müssen. op habe ich anfang märz hinter mich gebracht.
anfang juni soll ich durchgescheckt werden, wie weit sich neue metastasen verbreitet oder gebildet haben.
ich schwanke so sehr zwischen hoch und tief und fühle mich mit all dem
alleinegelassen. auch weiss ich nicht, ob ich je einer chemo zustimmen
werde. noch komme ich ganz gut klar, kann aus dem haus gehen, in die
stadt fahren, wenn ich anschliessend auch völlig kaputt bin, aber ich
habe etwas zerstreuung. mag nicht alleine im haus sitzen. nur mein
unbändiger wille mich nicht zu beugen ermöglicht mir meine ausflüge und vielleicht auch eine kurze reise über himmelfahrt mit dem zug. nein
aufgegeben habe ich noch nicht. ich bin eine kämpfernatur, aber ich
teile meine kräfte ein, auch beim kämpfen.

liebe grüsse siko

[Anja74]

Hallo alle zusammen,
wollte mal hören, wie es Euch so geht?
Bei uns gibt es nicht viel neues zu berichten.
Mom fängt langsam wieder an zu essen, aber nur Mäuseportionen. Bin aber froh dass sie überhaupt was isst.
Nun plant sie ihren ersten Kurzurlaub nach Bekanntwerden der Diagnose und ich drücke ganz fest die Daumen, dass sie diesen mal wahrnehmen kann. Dazu muss sie noch etwas zu Kräften kommen.
Würde mich freuen, was von Euch zu hören. Alles Liebe und Gute für Euch und Eure Lieben wünscht Euch
Anja

Hallo !

Durch Zufall bin ich in dieses Krebsforum gestoßen und habe auch schon eine Frage an euch:

Wer hat Erfahrungen mit Ureter-Schienen bezw. Ureter-Bypass.

Meine Frau hatte nach der Brustoperation und vor der ersten Chemo einen Harnstau auf beiden Seiten. Man setzte ihr erfolglos 2-mal Ureterschienen für den Harnabfluss von den Nieren zur Blase. Erst mit einem stärkeren Material war auf der linken Seite ein Harnabfluss möglich. Rechts musste ihr ein Bypass gemacht werden. Nun hat sie aber immer Schmerzen in der Blase, weil die Schläuche am Blasenboden aufliegen und immer scheuern. Die einzige Alternative sehe ich nur in künstlichen Ausgängen direkt aus den Nieren. Das hatte meine Frau schon als Notmaßnahme. Aber nur im Spital. Ist das auch für ständig ohne Infektionsgefahr für die Nieren geeignet ? Wer darüber Bescheid weiß, soll mir bitte in diesem Forum antworten, oder mir direkt mailen : johamon@web.de

Schon jetzt herzlichen Dank.
Johamon