Malignes Melanom

Innsbruck hat zwar auch eine Impfstudie gemeinsam mit Erlangen- aber dort werden nur Patienten aufgenommen wo die Chemo nichts bewirkt hat und die im Stadium 4 sind.
Ich habe schon alle 3 Monate einen Kontrolltermin aber anscheinend bei meinem dysplastischen Naevisyndrom zu wenig.
War nach dem Befund noch bei meinem Hautarzt, der meinte ich wäre eine tickende Zeitbombe - alle meiner über 100 Muttermale könnten sich zu Melanomen in der nächsten Zeit entwickeln.

Habe gerade von meiner Nachbarin erfahren - heute wird eine 45 jährige Frau aus unserem Ort beerdigt.
Bei der wurde vor 2 Jahren Hautkrebs entdeckt.

Meine Angst ist wieder voll da.

LG
babs

Liebe Babs,

was für ein Mist mit dem neuen Melanom, es tut mir so leid. Es muss ein elendes Gefühl sein, so viele Muttermale zu haben und unsicher zu sein, ob eins davon irgendwann bösartig wird.Bei meiner ersten Metastase habe ich nachts geträumt, ich wäre ein Hase, den man häutet ....

Was die Tumorimpfung angeht, es ist durchaus möglich, sie auch ausserhalb von Studien zu machen - falls Du Tumormaterial hast und das Finanzielle ( ich glaube ca. 5000 € ) keine so grosse Rolle spielt. Das wären zum Beispiel Impfungen mit dendritischen Zellen ( In Heidelberg Dr. Ahlert und in Göttingen Dr. Nesselwang ? ) Die Adressen gibt es bei Biokrebs und vielleicht gibt es auch in Österreich jemanden. Der Vorteil bei diesen Impfungen liegt u.a. auch darin, dass Du zusätzlich noch andere immunstimulierende Sachen ( Thymus, Mistel etc. ) nehmen darfst.

Babs, Du bist nicht die 45jährige Frau aus Deinem Ort, Du hast soviel Kraft und Verstand, und schau auf die, die es geschafft haben ! Mir hat immer geholfen, dass mein Arzt mir gesagt hat: Was interessiert Sie die Statistik ? Sind Sie die Statistik ? ( sonst würde ich ja nicht mehr hier schreiben )

Bei meinem letzten Projekt erzählte ein Arbeitskollege von einem ehemaligen Kollegen, der am Melanom erkrankt sei und dem es ziemlich schlecht ginge. Zufällig sah ich ihn ein paar Tage später und war erschrocken, er hatte einen riesigen Hals und ist auch kurze Zeit darauf gestorben. Den Erzählungen meines Arbeitskollegen konnte ich entnehmen, dass er von Anfang an seine Krankheit ignorierte, sich nicht informierte und Hilfsangebote ablehnte. Das einzige, was er machte, war Chemo. Ich glaube, er hatte sich aufgegeben und wollte auch nicht mehr.

Das kann ich mir bei Dir nicht vorstellen, und Du hast, wie Sabine schon sagt, keine Metastasen. Vielleicht kann Dir ja eine Psychotherapie helfen, Deine Angst - die natürlich berechtigt ist - besser auszuhalten

Ich wünsche Dir alles alles Gute und viel Kraft, einen negativen PET-Befund und drücke Dir die nächste Zeit wirklich ganz fest meine Daumen.

Ganz liebe Grüße

Betty

Liebe Sybille,

und Dir drücke ich natürlich auch die Daumen,dass auch dieser Knubbel harmlos ist. Mensch, es reicht jetzt mit Deinen Knubbeln, nieder mit Ihnen!

Liebe Grüße

Betty

Liebe Babs,
du bist keine Zeitbombe, sondern ein sehr wertvolles fürsorglich ratgebendes Mitglied unserer Gemeinschaft! Vergiss das nie! Du wirst sicher noch mit über 80 Jahren den heute noch Jugendlichen erzählen, wie viele Melanome du in deinem Leben alle gepackt hast, ohne dass sie dich packen konnten. Dann werden sie ehrfurchtsvoll vor dir erstarren, weil du zwar immer wieder mit der Krankheit zu tun hattest, aber immer rechtzeitig behandelt wurdest. Du gehörst schon jetzt zu den Langzeit-Überlebenden. Und das bleibt auch in den nächsten Jahrzehnten so! Davon bin ich felsenfest überzeugt.
Im US-Melanom-Forum gibt es einige mit mehreren Primärtumoren. Gerade habe ich dort die Geschichte von J. nachgelesen: seit 1992 drei Primärtumore, aber alle mit Dicken unter 1 mm. Ich werde dort in Zukunft mal auf die mehrfach Gebeutelten achten und deren Geschichten hier erwähnen.
Alles Liebe wünscht dir
Monika

Liebe Baba,
das finde ich gut mit der psychischen Hilfe. Damit kann man gar nicht früh genug anfangen. Mein Hausarzt hat auch das Fachgebiet Psychotherapie und hat mir in mehreren Gesprächen sehr geholfen.
Und die Selbsthilfegruppe, in der ich bin. War gerade eben dort.
Gruß aus dem genauso verregneten stürmischen Deutschland in die Schweiz
Monika

Hallo BABS!

GERADE WEIL die Angst da ist, informiere Dich bitte und hör nicht auf solche unsachlichen Sätze wie "Sie sind eine tickende Zeitbombe"s, find ich unmöglich, wenn ein Arzt sowas äußert!
Man geht davon aus, dass Menschen mit einem Nävussyndrom eine erhöhte "Chance" haben, mehrere MM zu bekommen. Nun hast Du Nr. 3 aber wie
Das Schlimme ist, dass wenn man Angst hat, man nur diese negativen Sätze im Kopf behält! Dieses Winz-MM ist jetzt weg, Babs und es kann Dir auch nix mehr tun!

Frage ist eher, welche neuen Verfahren Du in Anspruch nehmen könntest, die neue MM oder dysplastische sichtbar machen. Du sagst, Du hast an die 100 Stück. Sind die denn per Video dokumentiert??? Ich glaube, das kostet nix und wenn dann nur sehr wenig. Dann kann total genau nach 2 - 3 Monaten gucken, wie sich Deine Haut "verhält", ob es Phasen gibt, wo sie weniger oder mehr aktiv ist.

Warte jetzt erstmal den Nachschnitt ab und dann ruhig Blut, ok? Wer weiß, wenn wie tief das MM Deiner Bekannten war, die verstorben ist? Du solltest Dich mit NIEMANDEM vergleichen! Und wenn, dann nur mit den positiven Beispielen!

Ich drück Dir weiterhin die Daumen und wünsch Dir alles Gute.
Viele Grüße aus Berlin von
Sabine

Hallo Ihr Lieben

vielen lieben Dank für Eure Aufmunterung. Ganz ehrlich viel Sorgen mache ich mir nicht. Irgendwie glaube ich auch, dass es nur eine Talgdrüse oder sonst was komisches ist und sich auch wieder verabschiedet. Das andere war ein eingekapseltes Haar - das hier fühlt sich etwas weicher an. Aber Daumendrücken ist ja nie verkehrt.
Ich beobachte das jetzt und kann dann ja immer noch zur OP gehen, wenn es mich zu sehr beunruhigt.

Liebe Babs

es tut mir furchtbar leid, was Du gerade durchmachst. Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, dass die PET gut ausfallen wird. Lass Dich nicht zu sehr unterkriegen, dass kriegst Du wieder in den Griff, ganz sicher.

Einen ganz lieben Gruß aus BW schickt Dir Sybille

Hallo liebe Babs,
na, das ist ja wohl echt Mist und es tut mir wirklich furchtbar leid, daß es Dich wieder erwischt hat. Aber ich kann mich nur Sabine anschließen - ich hab auch schon mehrmals gelesen, daß ein weiteres MM die Prognose nicht verändert. Und weißt Du, Du hast schon ganz andere Sachen hingekriegt, da läßt Du Dich doch von so einem Miniding nicht ins Bockshorn jagen!!! Hast Du eigentlich schon mal über Hyperthermie nachgedacht? Vielleicht wäre das noch eine zusätzliche Möglichkeit. Betty hat das auch sehr viel gebracht - und sie weiß ja nun wirklich wovon sie spricht... Liebe Babs, Kopf hoch und durch!

Von Herzen alles Liebe und Gute!


Hallo liebe Baba,
hurra!!! Ich freu mich total, daß das jetzt mit der Psychotherapie geklappt hat und wünsche Dir, daß Du einen für Dich richtigen Therapeuten erwischt hast! Alles Gute auch Dir!!!

Liebe Grüße

Claudia J.

Hallo Babs

Ich schliesse mich gerne den Worten von Claudia J, Sabine, Betty, Monika und Co. an. Du packst das schon! Ich bin auch eine mit vielen dysplastischen Naevis und ich lasse mir die gröbsten im November vorsorglich entfernen. Meine Hautärztin hat auch gesagt, dass ein Zweit-MM die Aussichten / Chancen nicht ins Schlechte ziehen. Ich sagte ihr auch, dass ich mir wie ne Zeitbombe vorkomme. Da sagte sie mir: Zeibomben seien wir doch alle – egal ob oder ohne MM!!!! Man weiss ja echt nie, was kommt. Recht hat sie. Also weg mit diesem Zündstoff und volle Kraft voraus auf die Siegesgerade! Den Humor hast du ja nicht verloren, sonst würdest du wohl kaum Wetten eingehen, wer dich überbietet....!! Sag mal, hast du deine e-mail schon mal hier im Forum deponiert oder könntest du die nochmals erwähnen?


Frage an Moderator Chris:
Sag mal, gibt es eine Möglichkeit an die Forumsbeiträge ein Attachment anzuhängen? Fände ich noch gut, dann könnte man z.B. PDF-Dateien mit eingescannten Berichten anfügen und müsste sie nicht ins Forum selber reintöggelen oder hineinkopieren.

Schönes Wochende an alle!

Liebe Grüsse
Baba

Hallo Alex,Baba,Sabine,Betty,Monika.Sybille und Claudia J.,
danke für eure Anteilnahme an meinem 3. Melanom.
Ja ich weiß es selber ein Clark Level 4 wäre viel schlimmer.
Aber ich habe immer noch im Hinterkopf bei meinem Melanom CL 3 / 0,8 mm ein positives Sentinel Node im letzten Sommer gehabt zu haben.
Regelmäßiger als ich kann man garnicht mehr zu Hautkontrollen gehen.
In der Klinik werde ich immer von 3 Ärzten gleichzeitig begutachtet.
Bei meinem Dermatologen sind alle Naevi mit Video-Auflicht(Molemax) im Computer gespeichert.
Dem niedergelassenen Dermatologen vertraue ich am meisten - er nimmt sich immer 1 Std. Zeit bei der Kontrolle.
Ich habe schon für den 12.10. wieder einen Hautqueck bei ihm vereinbart - nach Ordinationsschluß - damit er sich Zeit für mich nehmen kann.
Wir wollen dann auch noch mal über Zusatztherapien sprechen - er informiert sich nochmals genau für mich - was die beste z.Zt.mögliche Therapie ist.
Thymus habe ich auch schon mal in Betracht gezogen - aber genau wie bei Interferon scheint es nicht das Allheilmittel beim Melanom zu sein.
Hyperthermie wird wohl eher als letzter Therapieversuch bei Stage 4 verwendet.
In Tirol gibt es diese Therapie nicht, das nächste wäre die onkologische Klinik in Oberaudorf/Bad Trissl.
Aber leider bekomme ich von meiner österreichischen Krankenkasse keine Zuschüsse für Behandlungen in Deutschland.

So jetzt werde ich den Computer ausschalten mit auf den Weg zur Lymphdrainage machen und Nachmittags dann der Nachschnitt in der Klinik.

LG aus dem verregneten, kalten Tirol ( aber Heute bekommt man keinen Sonnenbrand)
von babs

Halloooooo BABS nochmal!!!

Auch, wenn ich jetzt Gefahr laufe, Dir auf den Wecker zu fallen ;-). Das 3. MM ist nicht das Erste mit den 0,8 mm, wo Du Mikrometas hattest!!!!!!!!!!!!!!! Es ist ein neues, selbstständiges ... will heißen: es wird auch eine andere Vermehrungsrate habe, einen anderen Mitosenindex ... wenn Du Dich beruhigt hast und ein wenig Abstand gewonnen hast und Dich das interessiert, dann würde ich nach diesen Werten fragen. Denn es ist möglich, dass das 1. MM recht agressiv war und deshalb sich leichter vermehren konnte und Nr. 3 ein kleiner Lahmarsch ;-), hehe, sorry, ist. Verstehst Du?
Es ist was ganz anderes als beim 1. Mal.

Klar sitzt Dir die Angst im Nacken, meinste mir würde es da anders gehen??? Aber unser Vorteil Dir gegenüber ist, dass wir ein wenig mehr Abstand zu Deiner persönlichen Krankengeschichte habe, also: hör auf uns! ;-) Hey, das wird schon wieder. Und Du scheinst ja supernette Ärzte zu haben, die sich echt Zeit nehmen (hätt ich hier auch gern mal in Berlin). Das gibt doch auch ein sicheres Gefühl, als wenn sie Dich in 10 Min. abfertigen würden.

Was hat denn - jetzt mal ganz speziell gefragt - das Video ergeben? Hat sich an dem besagten 3. MM am Abdomen nichts vorher abgezeichnet? Meine Ärztin achtet immer auf "vermehrte Aktivität" wie sie das nennt. Also sie geht nicht unbedingt nach der ABCD-Regel und reagiert dann, sondern schon dann wenn eines 0,5 mm größer geworden ist (obwohl sie meinte, dass ein Fleck auch größer nimmt, wenn man an Gewicht zunimmt oder Wassereinlagerungen hat) ... aber ich will nicht im Thema abkommen. Mich würde wirklich mal brennend interessieren, was denn das Videobild vor 3 Monaten zu dem Aktuellen "sagt", es muss doch ein Unterschied aufgefallen sein.

Und wieso eigentlich "nicht in toto"?? Gab es keinen ausreichenden Abstand? Meine Ärztin hat neulich - obwohl es nur ein dysplastischer war - eine 2 - 3 mm größere Stanze genommen.

Ich drück Dir die Daumen, Babs, dass Du dich beruhigen kannst und wie auch immer irgendwie Abstand bekommst. Bekämpfe die Angst, dann bekämpfst Du vielleicht gleichzeitig das MM.

Ciaoooooooooooo und viele Grüße!!!!!!!!!
Sabine

Liebe Sabine,
leider bin ich noch immer nicht die Fachfrau, die Du bist.
Wenn ich Du wäre dann könnte ich mich besser bei den Ärzten "vermarkten".
Obwohl ich mal die Marketing-Frau für ERP-Software war und jetzt Homepages am Laufenden Band für alle möglichen Leute erstelle.

Nur der Ordnung halber es war das 2. Melanom mit dem positiven Sentinel Node, das 1. MM war ja " nur " in situ.
Hier der Kurzbefund vom " bösen " MM ( OP 4.6.2003) welches mein Hautarzt von der Histo erhielt:
Melanom, Clark-Level III,Tumordicke 0,8 mm nicht in toto; Tumorregister und Durchuntersuchung - dermaler Naevus, Z n SSM.

Ja, ist etwas dürftig - ich weiß.
Zusatzinfo: An der gleichen Stelle wurde mir 1992 ein " harmloses " Naevi entfernt.

Insgesamt wurden mir jetzt seit 1987 - 42 Stck. Naevis entfernt. 3 MM und 1 Basaliom.
Scheint so wie bei der Lotterie zu sein.

Beim nächsten Termin zur Entfernung von Naevi - werde ich dann um einen größeren Sicherheitsabstand bitten.

Der Hautarzt hatte sich Gestern nochmals das erneute MM im Video angeschaut( war im April die Untersuchung) - konnte nichts verdächtiges dabei feststellen.
Am 4. Mai war ich dann in der Klinik,die 3 Ärzte ( einer davon der onkologische stellv. Klinikvorstand ) konnten nichts feststellen.
Am 10. August hatte ich wieder einen Termin und da waren 3 Stck. als verdächtig eingestuft.
OP war am 13. September.
Den Rest habe ich ja Gestern geschrieben.

Habe übrigens schon für kommenden Dienstag um 8.00 Uhr den Termin fürs PET ( genau 5 Monate nach der letzten PET ).

Liebe Baba,
Hier nochmals meine E-Mail-Adresse:
webwoman@abacho.at

LG
babs_Tirol

Hallo an Alle,
heute melde ich mich mal wieder mit einer Frage an Euch.Im September war ich zur Nachsorge in der Klinik(ErstdiagnoseALM TD 1,1mm CL4 Juni 2003),und habe eigentlich damit gerechnet,wie auch meine niedergel.Hautärztin,daß ein Rö-Thorax und eine Oberbauch-Sono durchgeführt wird,so wie es doch eigentlich zum Nachsorgestandart gehört,ode
r ist dieser schon überholt worden?Der behandelte Arzt in der Klinik meinte ,da es sich um ein dünnes Melanom handelt ,sind diese Untersuchungen nicht notwendig.Was meint ihr dazu???
Viele liebe Grüße
von Gabi

Hallo liebe Babs!

Ich bin keine Fachfrau, sondern nur eine MM-Patientin, die alles im Internet gelesen hat, was sie in die Finger kriegen konnte und die die Ärzte mit Fragen löchert.
Das ist ja echt ein Ding, vor 3 Monaten also im Mai (im Aug. meinten sie ja dann, es solle raus) haben sie nix gesehen. Bei Dir wird doch sicher auch mit dem Mikroskop die Haut betrachtet, nicht? Und trotzdem sehen die keine Veränderungen ... also entweder ist Dein MM so geschickt oder die Ärzte blind, aber wenn da sogar mehrere Ärzte draufgeguckt haben, ich weiß gar nicht, was ich dazu jetzt sagen soll ...

Das 2. MM war auch nicht in toto??????? Schneiden sie bei Dir mit dem Skalpell oder stanzen sie? Ich meine .. ist ja auch egal, auch mit dem Skalpell kann man schließlich einen Abstand einhalten. Versteh ich irgendwie nicht ... ich drücke Dir für Dienstag ganz doll die Daumen. Bekommst Du dann gleich Bescheid oder musst Du auf das Ergebnis warten?

Viele Grüße von
Sabine

Hallo Gabi,

ich weiß nur, dass sie für MM UNTER 1,0 bildgebende Verfahren nicht mehr machen, das heißt aber nicht, dass sie völlig gestrichen sind, es liegt wohl im Ermessen der Ärzte. Meine Ärztin meinte (ohne dass ich danach gefragt hätte), na ja, wir können ja dann jedes Jahr noch nen Ultraschall (Abdomen und alle LKs) machen ... Röntgen hält sie hingegen für nicht notwendig.

Diese Grenze von 1,0, das wurde hier schon öfter festgestellt wird sehr unterschiedlich gehandhabt. Wir hatten hier doch auch Patienten denen mit 0,9 mm Interferon angeboten wurde und die haben dann auch bildgebende Verfahren erhalten. Ich würde drauf bestehen, das beruhigt doch, zumal in Deinem Fall auch der Clark-Level berücksichtigt werden sollte. Breslow ist zwar DER Indikator schlechthin, aber andere Parameter werden dennoch hinzugezogen und erst alle zusammen (plus Mitosenindex, Regression, Entzündungen usw.) ergeben ein Komplettbild.

Viele Grüße
Sabine