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#1
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Liebe Vera,
verzweifle nicht. Alimta wird nur innerhalb einer Studie verabreicht - es ist also wichtig, herauszufinden, welches KH eine Studie mit Alimta laufen hat. Soweit ich weiss, wird Sonja's (soni) Vater in Hamburg behandelt. Den Namen des Krankenhauses kenne ich allerdings nicht. Mein Vater hat an einer Studie in der Lungenfachklinik Großhansdorf in der Nähe von Hamburg teilgenommen. Vielleicht solltest Du oder Dein Vater den Arzt Deines Vaters noch einmal ansprechen und genau nachfragen, warum er Alimta nicht verabreichen darf. Evtl. weiss er auch eine andere Klinik und kann den Kontakt dorthin knüpfen. Gegen die Machenschaften der Ärzte hilft einfach nur hartnäckigkeit. Lasst Euch nicht so schnell entmutigen und kämpft weiter. Es lohnt sich. Eine Chemo (mit oder ohne Alimta) ist auf jeden Fall lebenserhaltend. Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt. Sonja (sunniee) |
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#2
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Hallo,
mein Vater ist an Rippenfellkrebs erkrankt und leidet nach einer Strahlenbehandlung sehr stark unter Fatigue. Hat jemand Erfahrungen damit gemacht und kann mir weiterhelfen? Es ist traurig ihn einfach nur da sitzen zu sehen ohne Anteilnahme, Hunger oder Durst. Ich bin für jeden Hinweis dankbar. gabys@online.de |
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#3
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Hallo Vera,
ich kann es sehr gut nachfühlen wie es Deiner Familie momentan geht, wir haben im Mai 02 genau das gleiche durchgemacht. Den Schock verdauen zu müssen und dann noch die widersprüchliche Aussagen der Ärtze über die weiteren Behandlungsmöglichkeiten. Der behandelnde Arzt meines Vaters heißt Dr. Uwe Keppler (Innere Medizin, Pneumologie, Hämatologie und Internistische Onkologie.) Tel: 036331 - 36123. Er war früher Chefarzt in der Lungenfachklinik in Immenhausen bei Göttingen, ist aber mittlerweile mit Belegbetten in Neustadt/Harz. Die Durchführung der Hyperthermie erfolgte in der Neanderklinik in Illfeld, dann war er noch 3 Tage in Neustadt. Der Rest lief dann ambulant, bis das Blutbild wieder oben war erfolgte nur noch eine regelmäßige Kontrolle. Da normale Chemo bei Rippenfellkrebs nur einen Wirkungsgrad von 5 bis 7 % hat, favorisiert er eine Kombination von Hyperthermie und Chemo, da so die Chemo wesentlich effektiver wirken kann als bei konventioneller Verabreichung. Voraussetzung ist aber dazu eine sonstige gute körperliche Verfassung. Eine Operation ist bei meinem Vater nicht erfolgt, bzw. auch nicht in Zukunft vorgesehen. Ziel ist die möglichst lange Eindämmung bzw. Schrumpfung des Krebses, mit möglichst viel Lebensqualität in der Zwischenzeit. Ob das der Stein der Weisen ist, kann auch ich nicht beurteilen, dazu ist mein Vater noch nicht lange genug dabei. Aber bisher geht es ihm sehr gut und die Behandlung hat bei ihm ausgezeichnet angeschlagen. Wir werden sehen wie es weitergeht. Viele liebe Grüße Soni |
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#4
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Ich wollte nur noch kurz berichten:
Bei der Untersuchung am Freitag wurde festgestellt, daß die Gnubbel bei meinem Vater am Rücken dadurch kommen, dass sich bei der letzten Chemo an dieser Stelle ein großes Stück Tumor aufgelöst hat und dadurch das Rippenfell nach außen durchlässiger geworden ist. Dadurch sammelte sich Flüssigkeit außen im Gewebe, welche nun fast abtransportiert ist. Also eigentlich positiv, wieder ein Stück Krebs weniger, aber es hatte uns erstmal einen gehörigen Schrecken eingejagt. Grüßli Soni |
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#5
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Hallo Vera.
Vorweg möchte ich dir sagen, dass es mir leid tut, schon wieder mitzukriegen, dass ein Mensch mehr an dieser Krankheit erkrankt ist. Du und deine Familie und besonders dein Vater müßt viel Geduld und Hoffnung haben, denn diese beiden sind unerlässlich im Kampf gegen diese Krankheit. Mein Vater wird ab Dienstag an einer Studie mit Alimta teilnehmen. Wir waren auch mehr als drei Monate hinter diesem Medikament hinterher. Nun haben wir es geschafft. Er wird allerdings nicht wie Sonjas Vater in Großhansdorf, sondern direkt in Hamburg Altona im Allgemeinem Krankenhaus St. Georg behandelt. Sein behandelnder Arzt heisst Dr. Zingel und der Chefarzt Dr. Hanauske. Die Durchwahl zu Dr. Zingel ist: 040 / 28904124. Die Studie beginnt ganz neu. Ruf doch da mal an und erkundige dich. Alimta ist nicht das Problem. Das Problem sind die hinhaltenden Ärzte, die nicht behandeln wollen, wenn sie so ungefähr abschätzen können, ob die Krankenkasse die Kosten für die Behandlungen übernehmen. Denn immer mehr erkranken an dieser Krankheit. In den nächsten 5 Jahren wird die dreifache Zahl von den heutigen Betroffenen erwartet. Noch geht es mit den Krankenkassen. Aber es wird immer schwieriger mit der Zeit. Deswegen wollte ich fragen, ob die Krankheit von deinem Vater von der Berufsgenossenschaft anerkannt ist. Fragt mal nach. Das kann nur von Vorteil sein. Deshalb hat Sonja recht. Ihr müsst gegen die Ärzte ganz hartnäckig bleiben. Gebt nie auf und behaltet den Kopf oben. Glaub mir, dass erleichtert einiges. Viel Glück. Gruß Funda |
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#6
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Hallo Sonja R.
Es freut mich, dass es deinem Vater etwas besser geht und die Beulen auf dem Rücken verschwunden sind. Das sind echt gute Nachrichten. Hoffentlich geht es ihm immer besser. Mal schauen, wie es meinem Vater gehen wird, wenn er Alimta bekommt. Ich hoffe nur, dass es überhaupt etwas bringt. Bis dann Liebe Grüße Funda |
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#7
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Hallo an alle!
Ich habe mich lange nicht gemeldet, weil ich keine Zeit hatte. Zum einen bin ich fast jeden Tag im Krankenhaus, zum anderen haben wir meiner Schwägerin eine Wohnung bezugsfertig gemacht(sie hat 3 Monate bei uns gewohnt mit Kind und Baby) und jetzt basteln wir seit einigen Wochen an der Wohnung meines Sohnes, der am Sonntag ausziehen will. Unserer Christel geht es sehr schlecht.Zu allem Leid hat sie nun auch noch Metastasen an den Hüftpfannen und im Lendenwirbelbereich. Der Lendenwirbelbereich wurde letzte Woche bestrahlt-Schmerzen dort haben wohl etwas nachgelassen.Diese Woche wird die Hüfte bestrahlt.Sie hat enorm viel abgenommen,das Gesicht ist ganz eingefallen, manchmal ist sie vollkommen teilnahmslos, manchmal ist sie sehr unruhig und verwirrt,manchmal gehorcht ihr Körper einfach nicht mehr. Es ist sehr traurig und schmerzhaft so ganz tatenlos zuzusehen.Wir gehen alle viel an die frische Luft mit ihr(im Rollstuhl) und versuchen, die kleinsten Wünsche zu erfüllen. Also ich wünsche allen hier viel,viel Kraft. Liebe Grüsse: Andrea |
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#8
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Hallo
Meine Mutter ist auch an Rippenfellkrebs erkrankt. Alle chirurgischen Möglichkeiten sind erschöpft, auf Chemo reagiert sie mit Nierenversagen. Zur Zeit wird sie in der Veramed-Klink in Meschede (Tel. 0291-2090) behandelt, eine Spezialklinik für Tumorerkrankung aber mehr auf Naturbasis. Eine Anfrage bei der Berufsgenossenschaft hat ergeben, dass wir das nur anzeigen und eine Listen mit Arbeitgebern aufstellen wüssen, wo sie evtl. mit Asbest in Berührung gekommen sein könnte. Den Rest macht die BG. Gruss Carmen |
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#9
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Hallo an Alle!
Erstmal möchte ich mich herzlich dafür bedanken, daß Ihr mir geschrieben habt. Ich war letzte Woche ziemlich fertig...Wir haben aber Gott sei Dank eine Klinik gefunden, die Alimta hat. Sie ist in Gauting bei München 089-85791-0. Mein Vater darf morgen hin und kann eine Woche bleiben. Ich kann Euch gar nicht sagen, was das für ein Gefühl ist... obwohl... Ihr wisst es ja. Ich versuche jeden Tag meinem Dad Mut zu machen auch wenn ich traurig bin. Er versucht, es vor mir zu verbergen wie fertig er ist und ich mach das Gleiche. Vor ein paar Tagen hat er über sein Testament gesprochen. Das war so schlimm. Ich hatte sofort Tränen in den Augen aber ich wollte nicht weinen. Ich muß jetzt stark sein. Gott sei Dank ist mein Dad körperlich fit und das ist ja wichtig bei der Behandlung mit Alitma. Morgen wird er untersucht und ich nehme an, daß er dann am Dienstag seine erste Chemo bekommt. Ich melde mich dann sofort. Ich wünsche Euch allen einen schönen ersten Advent und euren Vätern alles Gute. Ich denk au Euch... Hier ist meine e-mail Adresse. Falls Ihr jemanden zum Reden braucht.. dieses Forum hat mir sooo geholfen, vielleicht kann ich auch helfen. kleine-eins@12move.de Liebe Grüße,Vera |
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#10
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Ich hab noch was vergessen:
bei Dr. Keppler hab ich angerufen. Er sagte mir,daß Alimta zur Zeit nicht zu besorgen wäre. Die einzige Möglichkeit wäre bei Dr. Hanauske in Hamburg. Dort hab ich angerufen und seiner Sekretärin meine Tele- fonnr. gegeben aber niemand hat angrufen. Zur gleichen Zeit hat meine Stiefschwester in Gauting angerufen. Da hatten wir Glück... Liebe Grüße Vera |
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#11
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Liebe Vera,
dann wünsche ich Deinem Dad und Euch viel Kraft für die nächste Zeit und toi, toi, toi! Verliert niemals die Hoffnung. Denn es geht doch noch immer ein Stückchen weiter. Und ich kann sehr gut verstehen, wie es derzeit in Dir aussieht. Ich glaube, wir alle hier weinen heimlich zu Hause und bei unseren Vätern sind wir dann wieder ganz stark. Was nicht heissen soll, dass wir nicht auch mal zusammen mit unseren Vätern und Müttern einfach weinen sollten. Ganz liebe Grüsse an alle, Sonja (sunniee) |
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#12
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Hallo zusammen!
Bei meinem Vater wurde im Mai02 Rippenfellkrebs festgestellt. Er wurde operiert und dann sagte man uns man könnte weiter nichts machen. Es fällt mir sehr schwer zuzusehen und nichts machen zu können, zumal meine Eltern sich mit dieser Diagnose wohl abgefunden haben. gruss steffi |
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#13
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Hallo alle zusammen....
ich wollte mich nur mal zwischenzeitlich melden und sagen, dass mein Vater jetzt in Hamburg behandelt wird. Ehrich gesagt ist das unsere letzte Hoffnung. Wenn man ihm auch noch ansieht, dass es ihm immer schlechter geht, wagt man kaum noch weiter zu denken. Sagt mal ihr beiden Sonjas, hatten eure Väter auch eine sehr lange Zeit einen starken Hustenreiz, der wenn er mal anfing, kaum noch aufhören konnte zu husten? Der Arzt sagt, dass es an den Nervenbahnen zwischen Bauch und Lunge liegt, die jetzt wegen der starken Azcites angegriffen sind. Aber irgendwie glaube ich, dass es an etwas anderem liegt. Wenn ihr was wißt, dann sagt es mir bitte. Ansonsten hoffe ich, dass es euch und euren Vätern und den anderen Betroffenen ganz gut geht. Bis bald Liebe Grüße.... Funda |
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#14
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Liebe Funda,
es ist gut, dass es jetzt endlich bei Deinem Vater losgeht. Mein Dad hat einen solchen Hustenreiz nicht, er leidet halt unter ziemlicher Atemnot. Er hüstelt schon zwischendurch mal und gerade wenn er spricht, dann etwas öfter. Aber das ist kein langanhaltender Husten. Aber vielleicht liegt der Tumor meines Vaters auch etwas weiter im Lungenfell.(??) Den Ärzten mag man gar nicht mehr vertrauen, oder?? Denkst Du an eine Lungenentzündung?? Die aber hätte der Arzt ganz sicher gleich diagnostiziert. Mein Dad ist seit einer Woche mal wieder im Krankenhaus. Die Schmerzen sind so schlimm, dass derzeit keine Medikamente helfen. Sie versuchen nun, ihn auf irgendein Medikamt einzustellen: sie testen also fleißig herum, so dass er ziemlich heftig mit Morphium vollgepumpt ist.. :-( Aber wir sollten immer nach vorne schauen. Auch wenn es uns doch so schwer fällt. Liebe Grüsse und alles Gute an Euch, Sonja (sunniee) |
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#15
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Hallo Funda,
mein Dad hatte auch ca. eine Woche lang so einen Husten. Er war dann auf einmal weg, als man ihm sagte. daß er Alimta bekommt. Es waren die Nerven...Aber der Arzt meint es wäre normal bei Rippenfellkrebs. Ich wünsche allen viel Kraft und Hoffnung. Alles Liebe, Vera |
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