Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo davinia,
das kann ich gut nachempfinden, dass du denkst, das unglück reisst nicht ab. wenn so viel auf einmal kommt. das ist sehr sehr hart.
ich wünsche deinem schnell schnelle und vollstädige genesung und dir alles gute.
liebe grüss
atlan

[Atlan]

hallo freunde,
euch allen ein gutes wochenende. ich bete um heilung und trost für alle kranken, denen es schlecht geht. lasst euch nicht unterkriegen.
liebe grüsse
atlan

[waki07]

Halllo an Alle,
bevor ich endlich meinen langersehnten Nordseetrip antrete möchte ich mich noch einmal melden.
Meine Mam hat jetzt fast nach 3 Wochen Bestrahlungs/Chemo-Ende immernoch Wahnsinnsschmerzen. Essen und Trinken ist unmöglich, was zur Folge hat das sie
immer mehr abnimmt. Aktuelles Gewicht 43 KG. Sie wurde jetzt schon 2 mal an den Tropf gehängt wegen der Flüssigkeit. Die Nierenwerte rutschten total in den Keller. Auch die Schleimbildung im Mund wird immer mehr. Ist das eigendlich normal?? Die Nahrungszufuhr über den Port lehnt sie ab. Ich mache mir die totalen Sorgen das sie das alles nicht übersteht. Ihr Mann der auch pflegebedürftig ist wurde aus dem Krankenhaus entlassen und in die Kurzzeitpflege gegeben. Nur was ist danach? Ich hoffe das man meine Mutter in der Reha aufpäppelt. Am 7.10. geht sie nach Lipp Springe.
Letzte Woche wurde noch ihr Schwager Beerdigt, der an Lekämie starb. Ich finde
jetzt ist es dann langsam genug. Was muss man noch aushalten?
Ich versuche schon positiv zu denken, aber manchmal kommen dann doch riesen Zweifel. Auch nach so langer Zeit komme ich überhaupt nicht mit dieser
Diagnose klar. Bei mir läuft ständig ein Film ab. Wie es war als es meiner Mutter noch gut ging. Was wir alles erlebt haben. Der Gedanke das das nicht mehr so sein kann macht mich echt kirre.
So ihr Lieben werde mich jetzt erst einmal verabschieden. Freue mich sehr auf
meine Insel. Wind, Wasser, viele Spaziergänge und absolute Ruhe ist jetzt genau das Richtige.
Melde mich wenn ich wieder da bin.
@ Davina: Dir und Deinem Mann wünsche ich besonders viel Kraft.
Werde heute für Euch Beide eine extra Kerze anzünden.
@Chili: Auch Dir möchte ich ganz viel Kraft wünschen.

Schließe EUCH ALLE in mein Gebet mit ein.
Liebe Grüße aus dem echt kalten Bayern
Marion

[Chilihead]

Hallo @ all,

will mich auch mal wieder melden, die OP ist ja nun etwas mehr wie 2 Wochen her. Im Anschluss soll eine kombinierte Strahlen-/Chemotherapie bei mir zu Hause in Lemgo ambulant erfolgen, deswegen nahm man die günstige Gelegenheit wahr und verlegte mich für 3 Tage ins Klinikum Nord hier hier in Dortmund zur kompletten Zahnsanierung.
Komme gerade wieder zurück ins Klinikum Mitte, allerdings um 6 Backenzähne ärmer

Ev. wird anfang der Woche noch ne PEG gelegt, weil das mit dem Futtern noch nicht so ganz reibungslos klappt und dann soll's erstmal nach Hause gehen.

Das Schlimmste wärend der letzten beiden Wochen war allerdings das nachts nicht-schlafen-können.
Durch den Luftröhrenschnitt hab ich da die dicksten Probleme; ich huste mich, egal ob Tubus geblockt oder nicht, nachts regelrecht zu Tode....spätestens nach 30 Minuten bin ich jedes mal wieder wach, und zwar die ganze Nacht durch und das jetzt schon 10 Tage!!! (
Da hilft auch weder Schmerz- noch Schlafmittel och sonstwas...ich verzweifle geradezu daran; auch die Ärzte halten sich mit Ratschlägen vornehm zurück während ich aufgrund des einfach fehlenden Schlafes immer mehr schwächele ....hat da vielleicht jemand ähnliches erlebt und womöglich nen Tip für mich?...

LG und ein schönes WE, euer Chili

[Mmute]

Hallo liebes Forum,
wünsche zunächst allen ein schönes Wochenende.....

Liebe Marion,
ich wünsche dir einen wirklich schönen Trip in den hohen Norden mit schönem Spätsommerwetter. Erhole dich gut und komme zur Ruhe.
Ich kann dieses Gefühlschaos gut verstehen, mir erging es nicht anders. Man sieht oft in Gedanken die guten früheren Zeiten, in der noch niemand ahnte, was mal kommt. Die Veränderung an deiner Mutter tut fast körperlich weh, es machte mich verrückt, ihr nicht helfen zu können. Veränderungen der Nierenwerte und verstärkte Schleimbildung hatte meine Ma auch. Das sind Nebenwirkungen der Chemo/ Bestrahlung. Ich hoffe, dass ihr die Reha eine Menge bringt. Ich drücke euch ganz fest die Daumen....

Hey Chili,
jetzt hast du schon einiges hinter dir, trotz der fehlenden Backenzähne kannste aber allen noch die Zähne zeigen - wirst sehen, es wird wieder........ein " Chili " wie du läßt sich nicht unterkriegen. Eine PEG würde dir gut weiterhelfen.
Einen Tipp habe ich leider nicht, wünsche dir aber Kraft, das alles auszuhalten. ( siehe unten: Glaub' weiter auch an deine
Kraft !! )
Laß' dich mal umarmen -

ich hoffe, allen Anderen geht es gut
lg Ute

[Atlan]

hallo chilli,
wie lange brauchst den denn noch das tracheostoma? leider habe zu wenig erfahrung damit, da ich selber keines hatte und auch nur wenige patienten in meinem berufsleben damit betreute. und die die ich kannte, kamen gnaz gut damit zurecht. es gibt aber medikamente um den hustenreiz zu unterdrücken. frag doch mal deinen arzt. das sind so eher altmodische erkältungsmittel wie rhinopront oder so. wenn es das überhaupt noch gibt.

liebe grüsse an alle
euer altan

[Chilihead]

Hallo Atlan,

der Luftröhrenzugang soll noch bis zum Abschluß der Strahlentherapie offen bleiben, für den Fall, dass da doch noch Schwellungen auftreten.
Danach soll das Ganze dann wieder geschlossen werden.

Langsam wird auch die Schleimabsonderung etwas erträglicher, ich hoffe, das normalisiert sich in der nächsten Woche noch weiter.

Ansonsten bin ich eigentlich soweit durch, ist die 3. Woche nach der OP und heute hab ich dann noch meine PEG bekommen; kneift zwar im Augenblick noch ziemlich unangenehm aber dafür ist endlich die olle Magensonde durch die Nase Schnee von gestern.

Das implantierte Stück aus dem Arm ist übrigens sehr gut im Hals angenommen worden; jetzt müßen noch die Nähte aus dem Arm und der Leiste sowie den Zahnlücken und ich hoffe, dann darf ich nach Hause.

LG und gutes Gelingen euch allen, euer Chili

[silverlady]

Mensch Chili

ich freue mich das es dir so einigermassen geht. Ich halte dir die Daumen das es schnell weiter bergauf geht.

deine silverllady.
Übrigens , das Hustenmittel ist das für Kinder Mucosolvan sirup. Vielleicht hilfts

[Atlan]

hallo freunde,
jetzt schon einmal von mir ein schönes wochenende. für büromenschen hört es ja bekanntermassen erst Dienstagnachmittag auf und fängt breits Donnerstagnachmittag wieder an (wie ich erst kürlich hörte, hört, hört) wem es so geht, dem wünsche ich alles glück der erde.
LG
Atlan

[steinbock57]

Hallo,
ich möchte mich gern in diesem Forum mit Betroffenen und Angehörigen austauschen.Mein Mann 48J. ist betroffen.Seit fast 4 Monaten leben wir mit der Diagnose.Die OP mit Entfernung der Halslymphknoten und Entnahme eines Radialislappens hat er gut überstanden und war nach 12 Tagen wieder zu Hause.Nun hat er 25 von 30 ambulanten Bestrahlungen überstanden und er sagt die OP war nicht so schlimm,wie die Nebenwirkungen der Bestrahlung.Er hat keine PEG-Magensonde ,kann sich aber nur noch von hochkallorischer Flüssigkost ernähren.Wir hoffen jetzt ,das alles nur noch besser werden kann.
Manchmal fällt dies aber schwer.
Ich würde mich über Antworten sehr freuen.
LG Ute

[silverlady]

hallo Ute
zunächst einmal herzlich willkommen bei uns obwohl der Anlass beschis.... ist.
Glaube mir, die Folgen der bestrahliung sind sehr schnell Vergangenheit. #
Ich halte euch alle Daumen
silverlady

[Chilihead]

Hallo Ute,

genau das war der Grund, warum man sich in Dortmund noch vor meiner Entlassung dazu entschied, lieber doch ne PEG legen zu lassen, obwohl es mir (derzeit eben noch ohne Strahlentherapie...) derzeit ernährungstechnisch recht gut geht. (von den Beeinträchigungen wegen der fehlenden Zähne mal abgesehen; es ist schier unglaublich, wie sehr die Ernährung an einem intakten Kauapparat hängt...)

Wenn ich den allermeisten Erfahrungsberichten folge, dann geht während der Stahlentherapie einiges wieder den Bach runter, wenn auch nur vorübergehend, und da ist dann so eine PEG doch recht hilfreich weil eben die Kalorien-Grundversorgung sozusagen beschwerdefrei gesichert ist und man sich ganz nach individueller Problematik mit der normalen Nahrungsaufnahme Zeit lassen kann, bzw. nach Möglichkeiten trainieren kann.

So ne PEG zwickt anfangs etwas, ist aber prinzipiell schon das Mittel der Wahl in diesen Fällen würde ich mal so sagen.

Wie auch immer, ich wünsch' euch ganz viel Durchhaltevermögen und von 25 bis 30 Bestrahlungen sind ja jetzt überschaubar....ich wünschte, da wär ich schon angelangt; hab ich alles noch vor mir...

LG an euch alle und einen schönen Wochenstart vom
Chili

[steinbock57]

Hallo Sylverlady und Chili,
danke für eure Aufnahme hier im Forum.Morgen ist noch mal Arztvorstellung und eine neue Lokalisation des Bestrahlungsgebietes,da die Bestrahlungen jetzt kürzer werden,da mein Mann zzt.fast nicht sprechen kann fahre ich mit.
In 3-4Wochen ca kommt die Reha,vielleicht geht es ihm bis dahin schon etwas besser.
Chili ,wie alt bist du denn,so wie du auf dem Bild aussiehst ,könntest du mein Sohn sein.
Danke für euer zuhören.
Eine angenehme Woche ohne Streß wünscht euch Ute

[Mmute]

Hallo liebes Forum ,
als ich heute auf unsere Seite schaute, dachte ich als erstes: du hast doch noch nix von dir gegeben .......?
Also "hallo" an meine Namensvetterin und "willkommen" - silverlady hat recht, nach der Bestrahlung kann es nur bergauf gehen!
Hey Chili, schön zu hören, dass es dir soweit gut geht - hast du schon einen Termin für die Bestrahlung? Wo sollst du sie bekommen?
Denk' daran: Bange machen gilt nicht !!!
Allen Anderen auch einen guten Wochenstart.

lg Ute

[Atlan]

hallo ute (2),
herzlich willkommen hier im forum. der anlass ist zwar kein schöner, aber man muss es nehmen wie es kommt.
bei der bestrahlung ist das problem, dass sie dauerhafte schäden hinterlassen kann und bei den meisten auch hier hinterlassen hat. dagegen und da stimmt ich deinem mann zu, ist die op ein klacks. auch ich hätte nicht gedacht, dass as so hart wird. mein geschmack ist zwar wieder da, aber durch den dauerhaften verslust der speicheldrüsenfunktion, habe ich städnig einen trockenen mund. ich habe immer eine kleine wasserflasche bei mir. bei meinen kollegen ist das schon mein markenzeichen. der geschmack ist auch nicht so 100%tig wie vorher und zeitweise gar nicht vorhanden. und die körperliche leistungsfähigkeit ist eingeschränckt. kurzum: die bestrahlung macht einen fertig und nicht alle folgen bilden sich zurück. ich bin mit 41 jahren bestrahlt wworden und so wie ich es sehe ist dein mann in deinem alter, oder? da fällt das alles sicherlich noch ein stück härter aus.
das alles soll dich und deinen mann nicht entmutugen, sondern mut machen, dass es wieder aufwärts geht, aber es kann vielleicht sein, dass einschränkungen bleiben. dann kann man sich darauf einstellen.

weißt die die klassifikation des tumors deines mannes? (TNM9)?

liebe grüße an dich und alle
atlan